Chorujemy

Chorujemy…

Ledwo zaczęła się jesień, a już naszego Pulpecika dopadło obrzydliwe i wstrętne choróbsko.  Wszystko zaczęło się niewinnie, na początku nic nie wskazywało na chorobę prócz tego, że z małego Diabełka nagle zrobił się Anioł. Karolek stał się bardzo grzeczny, spokojny i cichy, ciągle łasił się do wszystkich i przytulał. Potem, jak nigdy, usnął zaraz po obiedzie. Kiedy się już zbudził, ku naszemu zdziwieniu okazało się, że wcale nie przeszkodziło mu to zasnąć po raz drugi, w nocy. No i wtedy się zaczęło. Obudził nas cichy płacz, bo Karolek był tak ochrypnięty, że nie mógł wydobyć z siebie głosu. Po rozpalonej gorączką buzi, strumieniami lały się łzy. Patrzył na nas takim wzrokiem, jakby prosił, żeby nie bolało, aby coś zrobić, pomóc. Podaliśmy szybciutko środki przeciwbólowe i przeciwgorączkowe, ale nawet to nie pozwoliło mu spokojnie usnąć. Ciągle budził się i płakał. Nieco ulgi przyniosły dopiero inhalacje z soli fizjologicznej. Karolek nie tylko nie protestował, ale sam trzymał kilkanaście minut przy buzi maskę z wziewem. Na drugi dzień zabraliśmy słabiutkiego i piszczącego z bólu Pulpecika na pogotowie. Tutaj, jak zwykle, ta sama seria pytań, a wśród nich moje ulubione: „Czy powiedział, co go boli?”. Uwielbiam to pytanie. Wiecie dlaczego?... Bo zawsze na początku wizyty powtarzam tę samą regułkę, że Karolek jest dzieckiem autystycznym i nie mówi. Mimo tego, że przy każdej wizycie informuję o tym lekarzy, to i tak zawsze muszą zadać mi to idiotyczne pytanie. Patrzę wtedy lekko zdziwiona, a później odpływam myślami. Wyobrażam sobie, jak by to było, gdyby Karol powiedział, co go boli, jak wiele by to zmieniło, ułatwiło sprawę w zwykłych codziennych relacjach z moim dzieckiem. Nie musiałabym już bać się o niego tak strasznie, o jego zdrowie, dobre samopoczucie. Podałabym lek, którego potrzebuje, zrobiłabym wszystko, aby choć trochę mu pomóc i ulżyć w cierpieniu. A ja muszę się wszystkiego domyślać, obserwować jego zachowanie, ruchy gesty i tylko z tego, tylko w taki sposób wnioskować, co jest nie tak, czy boli go brzuszek, uszko, a może gardło. Tym razem gardło, stąd ta okropna chrypa i brak głosu. Lekarz przypisał antybiotyk i się kurujemy. Antybiotyk zakupiliśmy truskawkowy, bo w przeciwnym wypadku, musielibyśmy go wypić sami. Nie ma takiej siły, która zmusiłaby naszego Karolka do spożycia, czegoś czego nie lubi. Od niedawna, bo od kilku miesięcy, takim znienawidzonym przez niego płynem, są antybiotyki. Mieliśmy prawdziwy problem przy ostatniej chorobie, bo wszystko wypluwał, a w najgorszym przypadku zwymiotował. Dlatego poprosiłam lekarza o receptę na coś smacznego i Karol bierze antybiotyk o smaku truskawkowym. Na razie nie protestuje i dzielnie walczy z chorobą. Leczymy się drugi dzień, ale poprawa jest niewielka. Karolek jest jeszcze bardzo słabiutki, dużo śpi, prawie nic nie je, jedyne co popija, to jego ulubiony sok Kubuś marchwiowo – jabłkowo – bananowy. Uwielbia go. No i cały czas nie rozstaje się z laptopem. Słucha muzyki, ogląda bajki i czeka, aż jego mama wróci z pracy i potowarzyszy mu trochę, żeby nie czuł się zbyt samotny. Ja kocham spędzać z nim czas, przytulać go, całować. Przy nim czuję się szczęśliwsza i spokojniejsza, nawet jeśli dopada mnie smutek. Miejmy nadzieję, że Karol szybko wróci do zdrowia i do swoich codziennych zajęć. Bo dom bez jego psot i figlów, to nie ten sam dom. Brakuje w nim jego śmiechu, krzyku, zabaw z Sylwkiem i z Korri oraz tego ciągłego śpiewania, którego czasami mam tak serdecznie dość. Po leczeniu czeka nas kuracja uodparniająca. Nie damy się wstrętnym obrzydliwym wirusom. Szkoda życia na choroby...

Jesienne smuteczki

Jesienne smuteczki…

Jest ich trochę… Jesień to dla mnie smutna pora, kończy się lato, jest szaro, ponuro, za oknami pada deszcz a wieczory stają się coraz dłuższe. Dla osób cierpiących na różnego rodzaju depresje, to trudny czas. Nieraz brakuje chęci do życia, a wszystko wydaje się nie mieć celu i sensu. Pogoda wywiera również negatywny wpływ na naszego małego Łobuziaka. O ile w przedszkolu zachowuje się wzorowo, w domu odbija to sobie z nawiązką. Problem sprawiają mu teraz ubrania, które zdejmuje już w progu. Przepraszam, pomyłka – w samochodzie ściąga buty i skarpety, a do domu wchodzi boso. W progu pozbywa się dolnej odzieży czyli spodni i slipków, a w pokoju reszty. Najchętniej chodziłby nago. Kiedyś nie przeszkadzały Karolkowi ubrania, owszem lubił bieganie na bosaka, ale teraz drażni go nawet koszulka. No i dawniej nie umiał zdjąć górnej odzieży, po prostu sobie z tym nie radził. Teraz to dla niego żaden problem, w ciągu kilku sekund pozbywa się bluzy, a potem koszulki. Kilka razy dziennie, chodzimy za nim i zakładamy, żeby nam nie zmarzł i nie zachorował, a on ściąga dalej… i tak w kółko. Czasem mam wrażenie, że nasz cały dzień, to chodzenie za Karolkiem i ubieranie go. Wiem, że to nie jego wina. Autyści inaczej odczuwają świat oraz w inny sposób odbierają różne bodźce niż zdrowi ludzie. Próbuję sobie wyobrazić, jak czułabym się gdybym założyła na siebie szorstkie, kłujące i drapiące lniane płótno. Pewnie długo bym w tym nie wytrzymała i zamieniła na coś przyjemniejszego. Tak właśnie wyobrażam sobie, co musi czuć Karol, kiedy przeszkadza mu ubranie. Współczuję mu, ale nie mogę pozwolić, aby chodził nago. Dlatego dzień w dzień toczymy walkę z Karolkiem, a on się dzielnie broni. Nie dajemy jednak za wygraną. To nie jedyny nasz problem. Pozostaje ciągle smarowanie się czym tylko popadnie. Na turnusie Karolek nałożył na siebie pół tubki pasty do zębów. Najgorszy wypadek przytrafił się jednak w domu. Pulpecik wylał na siebie żrący środek chemiczny. To była dosłownie chwila, jak zaczął to świństwo rozprowadzać po ciele. W koszulce zrobiła się dziura, ale on wyszedł bez szwanku. Dobrze, że w porę został wsadzony do wody i umyty z chemikaliów. Co ważniejsze, to szczęście że nie posmakował tej trucizny, bo byłaby to prawdziwa tragedia. Tym, co najbardziej nas niepokoi jest bicie, a raczej takie packanie nas po ramieniu albo twarzy. Dość bolesne, bo Karolek uderza z różnym natężeniem i obserwuje naszą reakcję. Wydaje mi się, że w ten sposób próbuje zwrócić na siebie naszą uwagę. Domaga się, żeby jak najwięcej się nim zajmować, spędzać czas śpiewając jego ulubione piosenki, opowiadając bajki, mówiąc wierszyki. Bardzo chętnie to robię, gdy nie jestem zmęczona. Jednak po powrocie z pracy od czternaściorga rozkrzyczanych maluchów, są takie dni, że najchętniej nie odzywałabym się do nikogo. Po prostu boli mnie buzia od ciągłego mówienia. Tak bardzo pragnę ciszy, chociaż troszkę, takiego zwyczajnego błogiego spokoju. Tak strasznie mi tego brakuje. Źle mi z tym, że nie mogę dać Karolkowi tego, co inne mamy będące przy swoich dzieciach dwadzieścia cztery godziny na dobę. Gdy on jest w przedszkolu, ja pracuję, potem wracam ledwo żywa i często nie mam siły, aby robić to, na co Karolek ma akurat ochotę. A Pulpecik energię ma nieprzeciętną, on nigdy nie jest zmęczony. Tak jak wszystkie dzieci zresztą. Najmilej spędzamy czas słuchając muzyki. Muzyka jest czymś, co mnie i Karolka bardzo łączy, to jedyny skuteczny sposób, aby trochę pobyć z nim i go przy sobie zatrzymać. Mamy podobny gust, Karol uwielbia klasykę, Beethovena, Mozarta. Lubi też bardzo spokojne ballady rockowe. Potrafimy tak przesiedzieć nawet ponad godzinę i upajać się ulubionymi melodiami. Ja w tym czasie mam okazję, żeby napisać do kogoś, odpisać na wiadomość lub zwyczajnie porozmawiać. Lubię nieraz posiedzieć przed komputerem, zamienić z kimś parę słów, zobaczyć co ciekawego u przyjaciół i znajomych. Uwielbiam być blisko z ludźmi, czuję taką potrzebę. Jednak nie teraz. Ta jesienna aura ma na mnie jakiś zły wpływ. Nie mam ochoty na nic, najchętniej nie rozmawiałabym z nikim. Czuję jakiś smutek, choć tak naprawdę nie znam jego przyczyny. Fakt, że niedawno pochowaliśmy mojego Dziadzia, kilka dni temu zmarł mój Wujek, który był wspaniałym wyjątkowym człowiekiem, a my borykamy się z nowotworami w naszej rodzinie. Może to mnie tak bardzo przytłacza, te codzienne troski i problemy, cierpienie bliskich mi osób, ich choroby. Jeszcze do tego mamy przejściowe kłopoty finansowe spowodowane opóźniającą się wypłatą. Czekam już na nią trzy tygodnie, a mamy przecież zaległe rachunki, kredyty, które trzeba na czas zapłacić, zakupić książki dla dzieci i mieć na takie zwykłe przyziemne sprawy, jak jedzenie, paliwo, opłaty w szkole i przedszkolu, itp. Już nawet nie wiem ile i od kogo napożyczaliśmy. Dobrze, że miał nas kto poratować, bo z tym czasami jest różnie. Wmawiam sobie, że brak pieniędzy to nic strasznego, najważniejsze jest zdrowie. Tylko, że bez pieniędzy też ciężko, to nawet nie podlega dyskusji. Staramy się jakoś pchać pod górę cały ten wózek. Nie tylko my zresztą. Jest wiele podobnych rodzin. Mam taką cichutką nadzieję, że niedługo wszystko się zmieni, na lepsze. Może Karolek czymś nas zaskoczy, albo Sylwuś. Chłopcy nam rosną, rozwijają się, jestem z nich taka dumna. W tym roku czeka nas Pierwsza Komunia Święta Sylwusia. Już myślę o tym, nie mogę się doczekać. Staram się zająć czymś pożytecznym, bo z doświadczenia wiem, że praca jest wspaniały lekarstwem na smutek. Trzeba jakoś przeczekać ten ciężki, jesienny stan pogody i ducha, żeby móc na nowo cieszyć się życiem, ciepłym słońcem, świeżym powietrzem i tym, że kogoś mam, mam rodzinę, męża, wspaniałe dzieci i mnóstwo przyjaciół, życzliwych mi osób. Dla nich przecież warto żyć, warto kochać, czasem pomagać tym, którzy tego potrzebują. To przecież nasze życie, składające się nie tylko ze smutków, ale i radości. Cieszmy się nim… ja się cieszę… i biorę do pracy. Szkoda przecież dnia, na użalanie się nad złym losem…

Ostatni list

Ostatni list…

                                                                                                                                                                   Kochany Wujku!                                                                                                                                                                  Przyszedł smutny dzień, kiedy zgasł płomień Twego życia, a dobry Bóg zabrał Cię do Krainy Wiecznego Szczęścia. Ciężko nam, bo zostawiłeś nas samych, swoją rodzinę, przyjaciół, znajomych i moje chore dzieci Karolka i Sylwka, o które tak się bardzo troszczyłeś. Jeszcze niedawno, bo ledwo miesiąc temu, dzwoniłeś pytając z troską, co u nas, czy chłopcy zdrowi, czy niczego nam nie brakuje, czy mam dalej pracę. Te kilka zamienionych w pośpiechu słów, nie wiedziałam wtedy, że będą ostatnimi… W tym liście chcę wyrazić ogromną wdzięczność za Twoje dobre serce i pomoc, na jaką z Twojej strony zawsze mogłam liczyć. To dzięki Tobie Wujku, cała moja rodzina dowiedziała się o naszych problemach. To Ty pierwszy wysyłałeś do wszystkich e-maile i listy z prośbą o pomoc dla Karolka. Dzwoniłeś do bliskich i znajomych przedstawiając naszą trudną sytuację, poruszyłeś niebo i ziemię, aby nam pomóc. Nie przeszedłeś obok nas obojętnie, pomimo tego, że sam chorowałeś i cierpiałeś zapewne. Nigdy jednak nie żaliłeś się, nie uskarżałeś. Kiedy pytałam, jak Twoje zdrowie, odpowiadałeś skromnie: „zgodnie z wiekiem”. Byłeś zbyt dobrym człowiekiem, aby zajmować się sobą i swoimi problemami. Ty wolałeś pomagać innym, tym słabszym i pokrzywdzonym przez los. W swoim życiu zrobiłeś wiele dobrego. To Ty Wujku zjednoczyłeś całą naszą rodzinę. Opracowane przez Ciebie drzewo genealogiczne naszego rodu Niemczyckich, zawsze z dumą pokazuję dzieciom w przedszkolu i tłumaczę, jak ważna w życiu jest rodzina, nasi krewni przodkowie. Domyślam się, jak wiele pracy musiałeś włożyć w to, aby powstała tak obszerna biografia członków naszego rodu. Pomimo sędziwego wieku i wyższego wykształcenia, byłeś cichym i skromnym człowiekiem. Nie wywyższałeś się ponad innych, ani nie uważałeś za kogoś lepszego. Ty pierwszy dzwoniłeś, by złożyć życzenia, kiedy zbliżały się święta. Zawsze o nich i o nas pamiętałeś. Nie było ważne, że nie wypada, że ktoś młodszy powinien złożyć je pierwszy. Wstyd mi było zawsze, że znowu mnie wyprzedziłeś. Przecież to ja pierwsza miałam zadzwonić. Teraz pozostała pustka po Tobie. Czuję smutek, że Cię tu nie ma. Tak trudno dzisiaj żyć i tak mało dobrych, życzliwych ludzi na świecie. Kto teraz doda nam siły w walce o dzieci? Kto pocieszy? Kto wesprze dobrym słowem? Już nie Ty Wujku… Twoja ziemska droga dobiegła końca… a my wciąż dalej idziemy… Smutny to czas, kiedy trzeba się żegnać. Ale ja nie żegnam się z Tobą. Mówię Ci tylko „Do widzenia”. Do zobaczenia w tym lepszym, piękniejszym świecie, gdzie nie ma bólu, cierpienia ani łez. Wierzę, że kiedyś też tam będę, ja, mój mąż i moje dzieci. Przed nami jeszcze długa droga, zanim się wszyscy spotkamy. Ale Ty już jesteś tam, z ciocią Celiną, babcią Władzią. Pewnie patrzycie na nas z góry, z uśmiechem i troską, opiekujecie się nami. Tak jak kiedyś tutaj, na ziemi. Tak sobie myślę; tam w Górze też musimy mieć kogoś, kto będzie nad nami czuwał, nad naszym biednym Karolkiem i Sylwusiem, kto będzie otulał nas miłością i zsyłał moim dzieciom spokojne, anielskie sny.Teraz to będziesz Ty Wujku… Jutro nie mogę towarzyszyć Ci w Twojej ostatniej drodze. Bardzo chciałam pojechać na pogrzeb, ale nie mogę, potrzebują mnie moje dzieci. Sercem, myślami oraz modlitwą będę z Tobą. Co mogę powiedzieć w tych ostatnich słowach do Ciebie? Nasuwa mi się tylko jedna, jedyna myśl: Byłeś wspaniałym i cudownym człowiekiem. Będzie nam Ciebie bardzo brakowało…

Dziękuję za wszystko, za pomoc i całą dobroć, jaką od Ciebie otrzymaliśmy. Nigdy tego nie zapomnę.

Do zobaczenia Wujku…