Podziękowania

Podziękowania…

Pod koniec listopada zakończyło się księgowanie 1% na subkontach  podopiecznych Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Na subkoncie naszego kochanego Łobuziaka znalazły się wszystkie pieniążki, które w tym roku przekazali nam nasi darczyńcy. W związku z tym: 

Pragniemy bardzo gorąco podziękować Wszystkim, którzy zdecydowali się pomóc i przekazali swój 1% podatku na  subkonto naszego autystycznego synka. Jesteśmy bardzo wdzięczni tym, którzy wspierają nas i pomagają naszemu dziecku uwolnić się z "zaczarowanego świata autyzmu". Dziękujęmy za ogromne zaangażowanie przyjaciół i znajomych w przekazywanie i rozpowszechnianie apeli i próśb, rozprowadzanie ulotek i nagłaśnianie naszego problemu, jakim jest brak środków pieniężnych na zapewnienie Karolkowi odpowiedniej terapii i rehabilitacji oraz godnego życia. Cieszymy się z każdej złotówki i z każdego grosika,  z tych większych wpłat, jak i małych, które zasiliły subkonto Karolka. To właśnie dzięki Waszej pomocy,  wielu gorącym sercom i wyciągniętym do nas pomocnym dłoniom, czujemy, że nie jesteśmy sami w tej nierównej walce o zdrowie naszego dziecka. Dziękujemy tym Wszystkim, którzy nie przeszli obok nas obojętnie, ale okazali swoją życzliwość i dobroć. Pamiętajcie, że dobro uczynione drugiemu człowiekowi, zawsze powraca, więc niech i Wam dobry Bóg wynagrodzi całą dobroć i pomoc, jaką z Karolkiem otrzymaliśmy…

Teraz krótkie podsumowanie. W tym roku na subkonto naszego autystycznego Karolka przekazało swój 1% podatku 276 osób. Jest to dokładnie o 68 osób więcej niż w ubiegłym roku, co nas bardzo, bardzo cieszy. Niestety, nie mamy możliwości uzyskania informacji, kim są osoby, które wsparły nasze dziecko. Znamy jedynie liczbę przekazujących swój procent i Urząd Skarbowy, z którego wpłynęły pieniążki. Podobnie, jak w poprzednim roku, największa liczba wpłat, bo aż 138, wpłynęła z Jarosławia. Domyślam się, dzięki komu padł ten rekord i jestem niezmiernie wdzięczna tym osobom, które przyczyniły się do tak dużej ilości wpłat na subkonto Karolka. Tak, jak to było w ubiegłym roku, drugim miastem pod względem ilości przekazanych środków jest Przeworsk z 44 wpłatami, a tuż po nim Przemyśl i 43 osoby. Jako czwarty na liście mamy Urząd Skarbowy w Rzeszowie i 15 wpłat, następnie Kraków - 6 wpłat oraz Tarnobrzeg – 5. W Warszawie na subkonto Karolka przekazały pieniążki 3 osoby, w Opolu Lubelskim – 2, we Wrocławiu – 2 oraz w Gryfinie – 2. Na liście Urzędów Skarbowych, które nas wsparły w tym roku, znajduje się 13 miast, w których  swój 1% przekazały pojedyncze osoby: Jest to: Piaseczno, Katowice, Krosno, Mielec, Grodzisk Mazowiecki, Lubaczów, Wadowice, Leżajsk, Limanowa, Sanok, Chorzów, Gdańsk i Lesko. 
Pieniądze zebrane na subkoncie Karolka, przeznaczymy na prywatną terapię logopedyczną, na coroczny wyjazd i udział w turnusie rehabilitacyjnym, zajęcia na basenie, hipoterapię, lekarstwa oraz inne potrzeby, których sami nie jesteśmy w stanie zaspokoić ze względu na trudną sytuację finansową, spowodowana schorzeniami dzieci i koniecznością zapewnienia im całodobowej opieki. Łączy się to z brakiem możliwości pracy jednego z rodziców, zaś z jednej wypłaty trudno utrzymać czteroosobowa rodzinę, w tym dwójkę dzieci potrzebujących ciągłej terapii oraz wizyt u lekarzy i specjalistów, psychiatry, neurologa, logopedy, psychologa itp. To wszystko możemy zrealizować tylko dzięki Waszym wpłatom 1% podatku. Dlatego jest to dla nas bardzo ważne i ogromnie cenne. Często zastanawiam się, co by było gdyby nie subkonta i pomoc z 1%. W naszym przypadku nie mielibyśmy najmniejszych szans, na poprawę funkcjonowania swoich dzieci, a najbardziej Karolcia, który potrzebuje specjalistycznej opieki. Sylwuś korzysta z terapii oferowanych przez NFZ, dla Karolka to zdecydowanie za mało.                                                                                                                     Nasze największe marzenie jest wciąż takie samo: bardzo mocno chcemy, aby Karol wreszcie przemówił, powiedział chociaż kilka prostych słów. Tak długo i z utęsknieniem na ten dzień czekamy. Może dzięki Waszej pomocy oraz naszemu zaangażowaniu i wytrwałości, uda nam się tego dokonać w przyszłym roku. Mam nadzieję, że nie pozostanie nam tylko piękne wspomnienie sprzed sześciu lat, kiedy Karol z nami rozmawiał, mówił: baba, mama, tata, naśladował zwierzątka i na śpiącego Sylwusia pokazywał mówiąc „pi”, co znaczyło dokładnie „śpi” w Karolkowym dziecięcym języku. Przypominam to sobie zawsze ze łzami w oczach, czasem zastanawiam się, czy to nie był tylko sen… Niestety wiem, że nie był… Rodzice dzieci autystycznych wiedzą to najlepiej: dziecko rozwija się do pewnego momentu i nagle kończy się wszystko, zanika mowa, dziecko nie reaguje na głos, broni przed dotykiem i boi wszystkiego, nieznanych miejsc, obcych osób. Tak było w przypadku Karolka. Pozostały tylko wspomnienia małego, niespełna dwuletniego szkraba, beczącego na łóżku w czasie bajki „Koziołek Matołek”. Ta jego radość, głośny śmiech i radosne oczka, które wtedy zapamiętałam, zostaną mi w pamięci do końca życia. To wspomnienie doprowadza mnie zawsze do łez, bo ilekroć je przywołuję, zawsze biorę pod uwagę fakt, że słowa, które kiedyś wypowiadał, mogą być ostatnimi, jakie usłyszałam z jego ust… Dlatego tak strasznie ciężko mi się z tymi myślami pogodzić. Jest jeszcze nadzieja, która umiera ostatnia. Ja ją mam, wierzę w cuda i ciągle czekam na ten cud. Niech nasz kochany Skarbuś przemówi wreszcie…. 

Laptopowe przygody

Laptopowe przygody…

                     

Komputer w naszej rodzinie pojawił się niedawno, bo zaledwie siedem lat temu. Wcześniej nie czułam potrzeby posiadania tego urządzenia w swoim domu. Wszystko zmieniło się wraz z zatrudnieniem w szkole. Zresztą jak każdy szanujący się nauczyciel, wzbogacający swój warsztat pracy, tak i ja zamarzyłam o komputerze oraz dostępie do internetu. W tej chwili nie wyobrażam sobie życia bez tych dobrodziejstw techniki. Jak większość ludzi w dzisiejszych czasach. Przez cztery lata wystarczał nam komputer stacjonarny, to na nim pracowałam, słuchałam muzyki z Karolkiem oraz włączałam dzieciom bajki. Spędzaliśmy przy nim przyjemne, rodzinne chwile. Każdy znalazł tam w nim dla siebie. Sielanka skończyła się, kiedy Karolek zaczął chorować i coraz częściej trafiać do szpitala z problemami układu oddechowego. Leczenie trwało długo. Najczęściej przez pierwsze dni choroby, Karol był tak słaby, że całymi dniami spał. Jednak kiedy tylko poczuł się odrobinę lepiej, zaczynało mu się zwyczajnie nudzić. Bo co tu robić całymi dniami, kiedy jest się zamkniętym w nudnym, białym, ciasnym pomieszczeniu z jednym łóżkiem, stolikiem, krzesłem i wieszakiem na kroplówki. Dorosły człowiek mógłby zwariować, a co dopiero małe dziecko. No właśnie, dorosła osoba  może przynajmniej z kimś porozmawiać, a Karolek - biedaczek, który nie mówi, nie ma takiej możliwości. Jest zdany tylko i wyłącznie na siebie, ciągle sam ze swoimi myślami, marzeniami, smutkami, zamknięty we własnym świecie, do którego nawet ja nie mam dostępu. To mnie bolało od zawsze i boli ciągle… im jest starszy, tym ta świadomość niemocy, braku rozmowy i normalnego kontaktu, boli bardziej. W czasie jednego z tych pobytów w szpitalu, zabolało mnie jeszcze coś. Obok nas została przyjęta rodzina z trójką dzieci. Ponieważ one miały wirus grypy żołądkowo – jelitowej, nie wolno nam było ich odwiedzać. Karolek obserwował tamte dzieci jedynie przez szybę. Wszystko dlatego, że one miały laptopa, na którym całymi dniami oglądały bajki. Karoluś, mimo że słabiutki po chorobie, stał całymi dniami oparty o szybę i wpatrywał się w nieme, ruchome obrazki. Jak wyłączany był komputer, wtedy płakał i pokazywał paluszkiem, że chce jeszcze oglądać. Wtedy myślałam, że serce z żalu mi pęknie. To był czas, kiedy żyliśmy sobie skromnie, a pieniędzy wystarczało jedynie na najpotrzebniejsze rzeczy. Zresztą ciągłe jeżdżenie po szpitalach, wizyty u lekarzy, diagnozy, leki, to wszystko uszczuplało nasz, i tak już bardzo cienki portfel. Mimo tego, obiecałam sobie, że jeśli kolejny raz wylądujemy w szpitalu, to tylko z laptopem, nawet gdybym miała się na to zapożyczyć. Tak się też stało. Gdzieś mniej, więcej za pół roku Karol dostał silnych napadów kaszlu. Nie pomagały żadne antybiotyki, ani nawet silne zastrzyki, które dostawał. Pojechaliśmy na pogotowie i lekarz stwierdził, że to zapalenie krtani i tchawicy, a nie wiadomo, czy nie także zapalenie płuc i Karolek musi zostać w szpitalu, w domu może się nawet udusić. Uprosiliśmy go, żeby puścił nas jeszcze do domu po rzeczy. Razem z bagażami Pulpecika, wzięłam jeszcze swoją umowę o pracę i postanowiłam spełnić daną sobie kiedyś obietnicę. Odwiedziliśmy wtedy dwa sklepy, ponieważ w jednym nie udzielono nam kredytu. Pamiętam jak dzisiaj, jak dopełniałam formalności przy zakupie laptopa, a Karolek strasznie kaszlał. To było szaleństwo, patrzyłam, jak on się męczy i źle czuje, ale z drugiej strony, wiedziałam, że robię to dla niego, żeby był szczęśliwszy, by miał to co inne dzieci w jego wieku, aby nie czuł się nigdy gorszy od nikogo i aby szybciej minęły mu chwile spędzone w szpitalu. Jeśli to byłoby możliwe, podarowała bym mu nawet gwiazdkę z nieba, gdyby to tylko w czymkolwiek pomogło. Na szczęście nic się Karolkowi nie stało, po prześwietleniu okazało się, że zapalenie płuc jest minimalne, ale trzeba wyleczyć krtań i tchawicę. Z laptopem pobyt w szpitalu minął nam bardzo szybko. Jakaż była radość Karolka z oglądania bajeczek. Uwielbiał siedzieć, przeglądać i sam wybierać sobie płyty. A jaki był grzeczny przy tym, jak Aniołek J Po wyjściu ze szpitala laptop zajął miejsce w szafie i tam sobie spokojnie mieszkał, nikomu niepotrzebny, ponieważ komputer stacjonarny w zupełności nam wystarczał. Z czasem, od kiedy piszę bloga, a Karolek ma terapię w domu, laptop zakończył leniuchowanie i służył wszystkim potrzebującym. Najbardziej potrzebował go Karolek. Nauczył się posługiwać nim bez myszki, sam przeglądał zdjęcia, włączał i wyłączał piosenki, wyszukiwał bajki w internecie i jak większość dzieci w jego wieku, ciekawych świata, rozpoczął badanie z czego składa się owo urządzenie. Na początku zostały powyrywane klawisze, najpierw kilka, potem większość. To był moment, nawet nie wiemy, kiedy to się stało. Wiem, że komputer to rzecz nabyta, ale mało nie rozpłakałam się, jak zobaczyłam, że zniszczył coś, na co my musimy ciężko pracować i wyrzec się innych rzeczy, które moglibyśmy sobie za te pieniążki kupić. Laptop kosztował moje dwie wypłaty, dwa miesiące pracy, żeby sprawić radość Karolkowi. Z bólem serca wymieniliśmy całą klawiaturę, ale nie minęło nawet miesiąca, jak wyskubał kolejne klawisze. Od niedawna jego wymarzony laptop nie nadaje się do użytku, bo odpadł monitor. Trzyma się jedynie na kabelkach. Karolek płacze jak wściekły, bo przyzwyczaił się do leżenia w łóżeczku i hasania po internecie. Czasem tylko było słychać szelest i pstrykanie paluszków, stukających w klawiaturę. Mogę powiedzieć, że obsługę komputera Karolek opanował znakomicie. Niestety popsutego laptopa na razie nie naprawiamy,  bo zwyczajnie nie mamy na to pieniędzy, a poza tym, nawet jeśli naprawimy, to pewnie Pulpecik zepsuje go znowu. Rozważamy zakup tableta, bo jego nie trzeba otwierać, więc nie można przepołowić, jak laptopa. Niestety myśląc przyszłościowo o naszym Karolku i widząc w wyobraźni, tableta lecącego z balkonu na beton, też jakoś mam obawy, co do takiego zakupu. Na razie niech zostanie komputer stacjonarny i służy naszemu małemu autyście, ile tylko może, a kiedyś czas pokaże. Może Karolek zmieni się, będzie więcej rozumiał i szanował swoje zabawki i naszą ciężką pracę, żeby miał wszystko, co inne zdrowe, szczęśliwe dzieci...