niedziela, 20 października 2013

Uwierzyć w Anioły

Uwierzyć w Anioły…

Ostatnio wiele rozmyślam. Często nachodzą mnie refleksje związane nie tylko z chorobą Karolka, ale tym, co dzieje się wokół nas. Nie są to myśli kolorowe, bo życie najczęściej bywa szare i smutne. Może dla niektórych jest wesołe, ale nie dla wszystkich, szczególnie dla moich przyjaciół i znajomych, którzy zmagają się z niepełnosprawnością i chorobą własnych dzieci. Ciągle czytam informacje, że czyjś stan zdrowia się pogorszył, że wyniki badań są złe, albo jakieś dziecko umiera. Wtedy serce przeszywa mi ból i nie potrafię być szczęśliwa, nie chcę nawet. Podziwiam tych wspaniałych ludzi, których los tak okrutnie dotknął. Od nich uczę się pokory, miłości, i wiary. Bo łatwo wierzyć w Boga jeśli wszystko wspaniale się układa, łatwo pięknie o Bogu mówić, głosić Go i pouczać innych. Wszystko jednak zmienia się, kiedy cały świat wali się na głowę, kiedy nie widać sensu życia, a każdy dzień to cierpienie i walka o życie, o jego lepsze jutro. Wtedy nie każdy jest silny, wielu ludzi załamuje się, traci wiarę, traci nadzieję i miłość. Rodzice dzieci niepełnosprawnych tacy nie są, oni kochają, wierzą i ufają pomimo wszystko. Są niczym dobre Anioły, które nie myślą o sobie, ale o innych. I tak wiele w nich radości, optymizmu, umiejętności cieszenia się ze zwykłych codziennych spraw, tych małych i tych wielkich. Pokora jest tym, co najbardziej w nich podziwiam tym bardziej, że mnie samej brakuje tej pięknej cechy charakteru. Trochę zmieniłam się ostatnio. Miało na to wpływ kilka wydarzeń, poznałam i zetknęłam się z ludźmi od których oczekiwałam dobra, wierzyłam w nie, a oni brutalnie mnie oszukali. Ci natomiast, którzy wydawali się na źli, okazali się moimi przyjaciółmi. To nauczyło mnie tylko jednego: żeby nie ufać ślepo ludziom, kochać ich, ale niczego od nich nie oczekiwać. Wtedy nie skrzywdzą, nie zadadzą bólu jeśli im na to nie pozwolę. Od dzisiaj buduję wokół siebie żelazny pancerz, aby już nikogo do siebie nie dopuścić i nie cierpieć potem. Oczywiście moi znajomi i przyjaciele mają zawsze dostęp do mojego SERDUCHA i są tam tak głęboko, że nikt i nic nie jest w stanie ich stamtąd wyciągnąć… ani nawet siłą wydrzeć, jeśli by ktoś próbował J Jakiś czas temu zdobyłam się na odważny krok. Zaprosiłam do kręgu znajomych na facebooku osoby o których wiedziałam tylko tyle, że są rodzicami niepełnosprawnych dzieci. Dzisiaj są to najważniejsi dla mnie znajomi, uwielbiam czytać, co udostępniają, oglądać zdjęcia ich wspaniałych dzieciaczków, czasami pisać z nimi, jeśli tylko znajdę czas. Mam kilka przyjaciółek od serca i jestem szczęśliwa, kiedy czasem zapytają co u nas, poczytają naszego bloga, wymienią się informacjami na temat funkcjonowania naszych pociech oraz napiszą jak radzą sobie ze zwykłą szarą codziennością. Tak dobrze mieć ich przy sobie, zwłaszcza jeśli człowiekowi doskwiera samotność. Czuję się samotna, ostatnio nawet bardzo często. Życie leci tak szybko, ciągle brak czasu, masa spraw do załatwienia. Brakuje mi także kontaktu z Karolkiem. Do południa jest w przedszkolu, potem z Sylwusiem idziemy do Kościoła na różaniec i tak jakoś codziennie mało mi tego dnia, brakuje tej bliskości i czułości, którą Karolek tak uwielbia. Tak czasami się zastanawiam, czy jeszcze kiedyś będziemy szczęśliwi: Karolek, Sylwuś, cała moja rodzina? Próbuję być szczęśliwa, naprawdę się staram, ale jakoś kiepsko ostatnio mi to wychodzi. Może kiedy zapomnę o sobie, nauczę się pokory, skromności i będę akceptować ludzi takimi jacy są, z ich zaletami oraz wadami, wtedy na pewno będzie mi trochę lżej i łatwiej. Tego nauczą mnie Anioły - dobrzy ludzie, których tak wielu wokół mnie. Gdyby nie one, dawno bym się załamała i straciła wiarę w to wszystko, w cel i sens tego pełnego trosk i zmartwień  życia.  A ja wierzę i wiem, że Anioły są, bardzo blisko mnie. Teraz, kiedy piszę ten post, jeden z nich już nawet usnął, leży wtulony we mnie i cichutko chrapie. Może dlatego jestem teraz tak spokojna, czuję się taka bezpieczna, kiedy czuję jego dotyk i ciepło. Małe, pogryzione rączki i brudne od chodzenia boso stópki, to cały mój świat, bez którego nie mogłabym żyć. A może to jest właśnie SZCZĘŚCIE… tylko ja niepotrzebnie  jeszcze szukam??? A ONO śpi tak słodko obok mnie i nadaje sens mojemu życiu…



niedziela, 13 października 2013

Sylwuś

Sylwuś


…starszy brat i największy Karolkowy Skarb. Chociaż jest między nimi niewielka różnica wieku, bo zaledwie siedemnaście miesięcy, to tak naprawdę dzieli ich bardzo dużo. Sylwuś ma 9 lat. Podobnie, jak jego brat posiada orzeczenie o niepełnosprawności i uczęszcza do drugiej klasy szkoły specjalnej. Jednak w odróżnieniu od Karolka, jest dzieckiem mówiącym. Jąkanie utrudnia mu kontakty z innymi, ale też nie przeszkadza mieć koleżanek i kolegów, z którymi może pobawić się i porozmawiać. To bardzo dużo w porównaniu z tym, jak funkcjonuje Karol. Już nie raz ktoś zarzucił mi, że nie traktuję obu synów jednakowo, a Sylwuś jest przez nas pokrzywdzony tym, że większą uwagę poświęcamy jego młodszemu bratu. Przyznaję, że trochę prawdy w tym jest. Trudno dzielić swą miłość pomiędzy obojgiem synów, kiedy jeden z nich wymaga większej troski i opieki. Ja bym to jednak określiła inaczej: każdy z moich chłopców dostaje tyle miłości, czasu i zainteresowania, ile potrzebuje. Karol ma od nas więcej czułości, jest dużo przytulany i ściskany, bo to jedyna forma okazania mu tego, jak bardzo go kochamy. Z Sylwkiem dużo rozmawiamy, często idziemy na zakupy, a on wybiera, co sobie zamarzy. Oczywiście pod warunkiem, że nas na daną zabawkę stać. Sylwuś ma podobne zainteresowania, co większość chłopców w jego wieku. Na początku na topie były dinozaury, potem zbierał książeczki z rasami psów, miał też kolekcję owadów. W tej chwili gromadzi różne samochody wyścigowe, a jego ulubioną bajką jest Beyblade. Ma też swojego bohatera, a jest nim nie kto inny, jak Spiderman, którego podziwia i ubóstwia. Oczywiście ubrania, plecak, piórnik, teczka, zeszyty, wszystko najlepiej by było ze Spidermanem. Tak był przebrany na balu karnawałowym i w przyszłym roku pewnie zapragnie tego samego stroju. Jak większość rodziców mających chłopców w tym wieku, my także mamy problem z odciągnięciem go od komputera i playstation. Najchętniej całe dnie spędzałby na różnych grach. To jego pasja. Na początku widziałam same minusy tego sposobu spędzania wolnego czasu, ale niedawno odkryliśmy, że dzięki temu Sylwek być może nauczy się czytać. Potrafi nauczyć się pewnych rzeczy, jeśli bardzo mu na tym zależy i sam szuka literek, które trzeba wpisać, aby znaleźć ulubioną grę czy bajkę. Sylwuś jest chłopcem o dobrym serduszku, bardzo przeżywa i płacze, jeśli komuś dzieje się krzywda. Jest strasznie wrażliwy, szczególnie jeśli Karol coś przeskrobie, on zawsze staje w jego obronie. Dlatego nie wolno nam skarcić, krzyknąć, a broń Boże dać Karolkowi klapsa w pupę, bo wtedy Sylwek robi straszną awanturę. Nasz pierworodny bardzo lubi zwierzątka. Posiada psa, ale tak naprawdę, uwielbia koty. Niestety od kiedy mamy Korri, nie możemy spełnić jego marzeń o kotku. Ma jednak swoją ulubioną kocicę Dosię u dziadków, którą czasami odwiedza. Z ważnych rzeczy, które można powiedzieć o Sylwusiu jest to, że jest chłopcem bardzo towarzyskim, lgnie do dzieci, uwielbia zabawę z nimi. Chętnie chodzi do szkoły, polubił uczące go panie, terapeutki i opiekunki. W tym roku czego nas bardzo ważne wydarzenie:  4 maja 2014 roku Sylwuś przystąpi do Pierwszej Komunii Świętej. Chociaż od początku byłam pewna, że chcę, aby Sylwuś przystąpił do Komunii z takimi dziećmi, jak on, w ostatniej chwili zdecydowaliśmy, że pójdzie z dziećmi zdrowymi ze swojej rodzinnej miejscowości. Nie wiem, czy zrobiłam dobrze, czy źle, często jeszcze biję się z myślami, co dla niego lepsze. Ja sama nienawidzę przebywać pomiędzy „normalnymi” ludźmi, źle się czuję w ich towarzystwie. Rodzice dzieci niepełnosprawnych są mi o wiele bardziej bliscy, podziwiam ich i dobrze czuję się gdy jestem wśród nich. Mam takie poczucie jedności z tymi Aniołami. Kiedy jestem w swoim Kościele czuję się gorsza, wydaje mi się, że wszyscy mną gardzą, litują się, albo uważają za kogoś gorszego. Na te uczucia złożyło się wiele czynników, jeden z nich, to incydenty z rozkrzyczanym Karolkiem, które zostały mi głęboko w pamięci. Nie mogę jednak kierować się swoimi osobistymi odczuciami, a tym bardziej pozwolić, by odbiły się one na moim dziecku. Sylwek ma tu kolegów, koleżanki, tutaj co niedzielę przychodzi do Kościoła i już od roku jęczy nam, że chce zostać ministrantem. Poza tym nie możemy ciągle uciekać przed ludźmi, chować się, przepraszać wszystkich za to, że żyjemy. Nie tędy droga. Jestem silną kobietą, muszę tylko wszystko sobie poukładać i dam radę wszystkim i wszystkiemu złemu, co mnie na mojej drodze życia spotka. Już tyle wycierpiałam, tak dużo przeszłam, więc jestem dobrze zahartowana. Zrobię wszystko tak, aby Sylwusiowi było jak najlepiej. Do Komunii Świętej będzie przygotowywany w swojej szkole, tam też wyspowiada go ksiądz, który pracuje z takimi dziećmi, jak Sylwuś. A reszta? No cóż, niech się dzieje wola Nieba J Na razie codziennie uczęszczamy na różaniec. Dzieci pierwszokomunijne stoją na środku Kościoła i trzymają jeden wspólny ogromny różaniec. Sylwek na początku bał się, ale potem przełamał i pierwszy idzie na środek. Cieszy mnie to, gdy go widzę z tymi dziećmi, ale z drugiej strony nie zapominam, że jego miejsce jest gdzie indziej. On należy do tych, którym będzie w życiu gorzej, bo bez pomocy innych nie dadzą sobie rady w tym okrutnym, zwariowanym świecie. Czy będzie jeszcze kiedyś normalnie? Nie wiem… My walczymy o tę normalność każdego dnia, ale czasami poddaje się i przyjmuję życie takim, jakie jest. Moje dzieci są pewnie o wiele dzielniejsze, niż ja. Sylwek często pyta mnie, dlaczego jestem smutna. Ja odpowiadam, że tylko tak wyglądam. Nie chcę zarażać go swoim pesymizmem, który czasem aż się we mnie przelewa. Staram się cieszyć ze zwykłych przyziemnych spraw, tym że Sylwkowi coś się udało, że Karolek był grzeczny i że nie jest gorzej, bo może być przecież. Trzeba doceniać to, co się ma. Często myślę o rodzicach, którzy mają o wiele bardziej chore dzieci. Podziwiam ich i wstyd mi wtedy, że ja jestem taka słaba. Myślę jednak, że to całe cierpienie, jakie wielu ludzi dotyka, ma głęboko ukryty sens. Jest obietnicą przyszłego szczęścia. Mocno w to wierzę, dlatego nie załamuję się i idę dalej… z podniesioną głową. Byle do przodu, ze szczerym, kochającym sercem… po szczęście dla moich dzieci. Szczęście które gdzieś daleko już na nich czeka, mimo tego smutnej, czasem przytłaczającej codzienności…




sobota, 12 października 2013

Parę słów

Parę słów…

Od kilku dni, a nawet tygodni wiele osób pyta mnie, jak mój blog i dlaczego tak rzadko dodaję nowe posty. Mam wtedy straszny problem, bo jak tu się przyznać i powiedzieć wszystkim, że jestem przeokropnym leniem? Tu zresztą wcale nie chodzi tylko o moje chęci do pisania, ale o wrażenie, że ciągle poruszam te same tematy, opisuję identyczne zagadnienia i zamęczam wszystkich swoją pesymistyczną naturą. Zwyczajnie nie wiem o czym mogłabym Wam jeszcze napisać. Z drugiej zaś strony, to że interesujecie się historią i życiem mojego małego Łobuza, pytacie kiedy kolejne posty, sprawia, że dostaję skrzydeł i mam ochotę pisać dalej. Blog istnieje już 10 miesięcy. Nie wiem, czy to dużo czy mało, ale jego pojawienie się i pisanie poszczególnych rozdziałów, w dużym stopniu zmieniło moje życie. Wreszcie przestałam bać się i uciekać, zaczęłam pisać otwarcie o naszych problemach, o wszystkich bolączkach rodziców, którym urodziło się niepełnosprawne, cierpiące na autyzm dziecko. Redagowanie bloga zbliżyło mnie bardzo do ludzi, którzy także na co dzień zmagają się z chorobą i cierpieniem swoich pociech. To dzięki nim nauczyłam się pokory wobec życia. Z tego cieszę się najbardziej. Tylu wspaniałych ludzi pojawiło się na mojej życiowej drodze, tylu Aniołów, które podziwiam, bo wiem, jak wiele mi jeszcze brakuje i jak dużo muszę pracować nad sobą, by im dorównać. Są i zawsze będą dla mnie wzorem, do którego dążę. Wreszcie, poprzez pisanie, otworzyłam się na ludzi i mam poczucie, że nie jestem sama. Jest nas wielu, wspieramy się i pomagamy wzajemnie. A to jest bardzo dużo. Nie przepadam za samotnością, kocham ludzi, potrzebuję ich i lubię być z nimi blisko. To właśnie mam, dzięki temu blogowi. Zawsze byłam, jestem i będę wdzięczna osobie, która wpadła na pomysł, by mi tę Karolkową stronę założyć. Nasze drogi zeszły się w niezbyt przyjemnych okolicznościach, ale wreszcie zaczęłam doceniać, jak wiele zawdzięczam temu człowiekowi. Najbardziej dziękuję mu za to, że jest… że ma czas dla mnie, nawet kiedy inni nie mają, że mam z kim porozmawiać, dowiedzieć się o sobie nie tylko dobrych rzeczy, ale i tych prawdziwych J Zawsze uważałam, że wszystko, co nas spotyka w życiu, nawet i te niemiłe zdarzenia, przykrości, niepowodzenia, wszystko to dzieje się po coś i ma jakiś ukryty głęboko sens. To że zeszły się nasze drogi, też nie stało się przypadkowo. Dlatego cieszę się, że stało się tak, a nie inaczej.                         Po tych kilku słowach refleksji, nadszedł czas, na zdanie relacji z tego, co słychać u naszego głównego bohatera. Otóż Karolek ma się dobrze. Przez kilka dni nie czuliśmy, że mamy dziecko. Był tak osłabiony chorobą, że spał całymi dniami… nocami także. Po paru dniach zaczęliśmy się już poważnie martwić o jego stan zdrowia. To był zupełnie inny chłopak, niż przed chorobą. Teraz Karol nadrabia czas, który stracił przez paskudne choróbsko. Często chichocze się bez powodu, szaleje po pokoju z psem i rozrabia ile tylko wlezie. Powraca nasz „stary” Karol, którego tak bardzo przez ostatnie dni brakowało. Są małe plusiki jego choroby, cała rodzina odpoczęła, gdy mały Rozrabiaka, nie miał siły krzyczeć ani wstać z łóżka, a dla niego dużą zaletą jest to, że stracił dobrych parę kilo, a przynajmniej pozbył się brzuszka, o który już bardzo się martwiliśmy. W tej chwili Pulpecik waży 37 kilogramów, a przed chorobą pewnie ponad 40. To zdecydowanie za dużo, jak na jego wiek i wzrost. Zeszczuplał, wyładniał i dalej słyszę od wielu kobiet, że mój Chłopczyk taki śliczny, słodki, mądry, kochany… itp. Czasem się zastanawiam, co on w sobie takiego ma, że te kobiety tak za nim szaleją J On chyba wie o tym, bo chodzi dumny jak paw i zadziera wysoko głowę. Uwielbiam go takiego i ciągle myślę, jak by to było gdyby był zdrowy. Tego już nigdy się nie dowiem, jedynie co mogę, to kochać go takiego jakim jest. Takiego ślicznego, zamyślonego i wiecznie rozmarzonego. Kocham go i nie wyobrażam sobie życia bez niego. Czasem sobie myślę, że jest najwspanialszym darem od Boga, jaki mogłam dostać. Darem, który zmienił moje życie oraz uczynił je bogatszym i wartościowszym…

    Dziękuję za ten Dar JJJ