wtorek, 23 grudnia 2014

Wesołych Świąt Bożego Narodzenia...


Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia, wspólnie z Karolciem i Sylwusiem chcemy złożyć naszym Znajomym, Rodzinie i Przyjaciołom najserdeczniejsze, z głębi serca płynące życzenia. Życzymy przede wszystkim dużo miłości, aby nigdy nie zabrakło jej w naszym życiu, by każdy z nas kochał i czuł się kochany. Wiele dobroci w sercu i uśmiechu na buzi, aby opromieniał każdy dzień naszego życia. Zdrowia, szczęścia i wszelkiej pomyślności w życiu zawodowym i osobistym. Niech te Święta Kochani będą cudowne, piękne i magiczne. Niech Boże Dzieciątko obdarzy nas swoim błogosławieństwem, łaską i pokojem oraz oświeci każdą drogę naszego życia. 
Dziękujemy również tym Wszystkim, którzy byli z nami przez cały rok, osobiście albo wirtualnie. Dziękujemy za Wasze wsparcie, modlitwę, troskę i dobre słowo. Za to, że mogliśmy liczyć na Was nawet w trudnych chwilach. Będziemy pamiętać o Was w te Święta, dzieląc się opłatkiem... 
Kochani życzymy Wam Wspaniałych, cudownych Świąt Bożego Narodzenia!!! 
Tradycyjnie pod życzeniami umieszczam najpiękniejsze słowa o Bożym Narodzeniu, wypowiedziane przez Matkę Teresę z Kalkuty. Nie zapominajmy nie tylko w Święta, ale i na co dzień, co tak naprawdę jest w życiu najważniejsze:


czwartek, 13 listopada 2014

Karolkowa miłość...

... już dawno o niej nie pisałam na blogu, mimo że jest z nami trzeci rok. Kochana, dobra, cierpliwa, czuła, cudowna, no i bardzo miła, także w dotyku. Nasz biszkoptowy skarb - labradorka Korri. Poświęciłam jej jeden z pierwszych postów, w którym opowiedziałam jak doszło do tego, że pojawiła się w naszym domu
http://autyzmkarolka.blogspot.com/2013/01/biszkoptowa-przyjazn.html  Przypominam sobie, jak Karol zareagował na nią pierwszy raz: bał się tego, że jest taka duża, unikał, gdy pojawiała się blisko i nie tolerował sierści. Nie dotykał jej wcale, a jeśli już to tylko na chwilkę za ogon, żeby strącić z łóżka lub fotela. Przez dwa lata zastanawiałam się gdzie ta szczególna  i wyjątkowa więź łącząca autystyczne dziecko i psa, jaką pokazują w filmach lub piszą w książkach? Czasem przypominał sobie o niej, ale na ogół mogła dla niego w ogóle nie istnieć i byłby tak samo szczęśliwy bez niej, jak i z nią. Od paru miesięcy coś jednak ruszyło w tym temacie i to w dobrym kierunku. Zauważyliśmy, że Karol coraz częściej dotyka jej, ciągnie za ucho lub ogon, dokarmia słodyczami albo zagląda w zęby i wkłada do pyska jakieś zabawki. Te na początku nieśmiałe i delikatne zaczepki, przerodziły się w wyśmienitą zabawę. Tak, dziś można by było nagrać film o Karolku i Korri, co pewnie kiedyś przy okazji zrobię. Jedyny problem z tym, że Karol często biega po domu bez spodni i do zabawy z psem także ich nie zakłada. To bardzo duże utrudnienie, bo nie mogę Wam przecież pokazać filmu z półnagim Karolkiem. W każdym razie w domu od pewnego czasu panują ogromne krzyki radości, kiedy Karol bierze zabawkę, udaje że nią rzuca, a Korri skacze do niego i próbuje ją złapać. On aż zachodzi się ze śmiechu, a ta pędzi jak zwariowana po domu, zwijając łapami, dywany po wszystkich pokojach. Dom wygląda wtedy jak po przejściu tornado, ale najważniejsze, że wszyscy szczęśliwi. Uwielbiam kiedy Karol się śmieje. To śmiech podobny do tego, jaki wydaje podczas łaskotania. Karol kocha być łaskotany, lubi jak się go goni, łapie i kiedy w ogóle poświęca mu się swój czas. Teraz jesteśmy dla niego nie tylko my, jest jeszcze i Korri. Obserwując dziś ich zabawę, pomyślałam, że napiszę te kilka zdań, aby przekonać wszystkich, którzy myślą o psie dla autystycznego dziecka, a jeszcze się wahają. Od kiedy mamy Korri, nie było nigdy takiego dnia, takiej chwili, kiedy żałowałabym że jest z nami. Jest członkiem naszej rodziny, pięcioosobowej rodziny. Bez niej nie byłoby tak wesoło w domu. No i jeszcze mamy jeden ubaw z nią. Tato Karolka, głowa rodziny, nie pozwala wchodzić jej na łóżko, zwłaszcza pościelone łóżko. Korri jest tak posłusznym psem, że rzeczywiście nie wchodzi na nie...., kiedy pan jest w domu. Gdy tylko usłyszy, że nasz samochód odjechał i męża nie ma, wskakuje na łóżko i wyleguje się, jak dama. Wszystko do czasu, aż mąż wróci. Wtedy tylko "hop" z łóżka i Korri posłusznie idzie na swój fotel. Dalej zostało jej to, że nie wychodzi na deszcz. Wystawia tylko nosek i chowa się do domu. Tak więc ciągle Sylwuś nazywa ją Księżniczką. Są takie momenty kiedy bywa zmęczona, wszak Karol to trudny zawodnik w zabawie. Jednak i tak podziwiam jej cierpliwość do dzieci, jest wyjątkowym psem i dziś nie wyobrażam sobie bez niej życia. 
Teraz rzadko piszę posty, leniuchuję trochę, albo żyję innymi sprawami. Muszę Wam się czymś pochwalić. Może to nic szczególnego, ale dla mnie bardzo miłe. Kiedyś wspominałam Wam, że miałam napisać do czasopisma artykuł o Karolku. Napisałam!!! Wreszcie się udało. Miałam na początku jakieś opory przed tym. Właściwie artykuł to wybrane przeze mnie fragmenty bloga, którego już dwa lata dla Was i dla siebie piszę. Stąd może ta moja początkowa niechęć do pisania artykułu. Nie lubię bardzo wracać do tego co było, ani czytać co kiedyś napisałam. Każdy post, to zamknięty rozdział naszego życia, który chciałabym gdzieś za sobą pozostawić. Mam dosyć rozdrapywania ran, przeżywania tych samych smutków i upokorzeń. Życie toczy się dalej. Karol też się zmienia, jest już innym dzieckiem niż był. Nie chcę pamiętać tego, co było kiedyś. Jednak artykuł powstał i będzie do poczytania w listopadowym numerze czasopisma wydawanego przez Towarzystwo Przyjaciół Dzieci. Czasopismo nosi nazwę "Przyjaciel Dziecka". Ja będę mieć go pewnie na początku grudnia, to się pewnie jeszcze raz pochwalę. 
Na koniec jeszcze smutna wiadomość. Nie pisałam nic na facebooku, bo nie chciałam martwić swoich znajomych. Ostatnio jak miałam problem zasypaliście mnie komentarzami i prywatnymi wiadomościami, w których pocieszaliście i podtrzymywaliście nas na duchu. Na niektóre Wasze wiadomości jeszcze do tej pory nie odpisałam, czasem po prostu tak mnie zaskoczyliście swoją troską o nas i dobrym słowem, że po prostu nie wiedziałam, co napisać. Głupio mi strasznie i przepraszam Was za to. To, co nas złego spotkało, dotyczy Sylwusia. Miał przedwczoraj drugi atak padaczki. Stało się to rano, w samochodzie, kiedy jechał do szkoły. Nie było mnie przy tym, może to nawet lepiej. Sylwuś jechał z tatą. Miałam nadzieję, że nawet jeśli powtórzy się atak, to nie tak szybko. A jednak... Nie mogę jakoś pogodzić się z tym, jeszcze mam w głowie obraz z poprzedniego napadu padaczkowego. Rodzice, którzy doświadczają tego u własnych dzieci wiedzą, jakie to uczucie. Podobno ten atak był trochę mniejszy, pewnie leki zaczęły działać i oby jak najszybciej wyleczyły go całkowicie z tego stanu. Tym razem Sylwek był świadomy wszystkiego. Po napadzie rozpłakał się i zapytał, czy musi iść do szpitala. Ta sama sytuacja, zsiniała twarz, tocząca się ślina z ust i drgawki rzucające całym jego ciałem. Boli to bardzo rodzica, ale trzeba znaleźć w sobie siłę i walczyć dalej, nie załamywać się...
Dziś pod postem stare zdjęcie Korri. Pewnie muszę jej zrobić jakąś małą sesję fotograficzną, a może uda mi się ten film z Karolkiem nagrać i ich wspólne harce? Zobaczymy... 







































piątek, 31 października 2014

Dzień Wszystkich Świętych...


Pamiętam jeszcze lata, kiedy był to dla mnie czas spokoju, zadumy i refleksji, dzień inny niż wszystkie. Najpierw Msza Święta, potem wyjście na cmentarz, spotkania z rodziną przy grobach bliskich, długie rozmowy, wspominanie tych, których już z nami nie ma. Potem powrót do domu wieczorami, kiedy na niebie lśniła łuna bijąca od świateł zapalonych zniczy. Z wielkim sentymentem wracam do tamtych czasów i z żalem, że już się pewnie nigdy nie powtórzą. Od kilku lat przeraża mnie dzień pierwszego listopada. Chcemy go spędzić jak wszyscy, ale z Karolkiem jest to praktycznie niemożliwe. Co roku jest identycznie. Pełne ludzi cmentarze, gwar, zamieszanie, przeciskające się ulicą samochody, to wszystko przeraża naszego autystycznego Skarba. Krzyk rozpoczyna się już w chwili przyjazdu na cmentarz, Karol obserwuje uważnie przez szybę co dzieje się na zewnątrz i od razu włącza się u niego psychiczna blokada. Czyli brzydko mówiąc, trzeba go z samochodu zwyczajnie wydrzeć. Oczywiście jest przy tym straszny płacz, szarpanie i krzyki. Z takim rozżalonym i zdenerwowanym Karolkiem, przemierzamy cmentarne alejki. Nie da przejść się niezauważonym. Ludzie odwracają się i patrzy na nas jak na jakies niezwykłe zjawisko. Nie mam nawet pretensji, bo to normalny odruch. Każdy obróci głowę, kiedy usłyszy czyjś krzyk lub płacz. Tylko, że jedni robią to dyskretnie, a inni w taki sposób, że mamy ochotę zapaść się pod ziemię. Co roku odwiedzamy cztery cmentarze, czasem rezygnujemy z któregoś, bo szkoda nam dziecka. Z drugiej strony chcemy, by uspołeczniał się, nie był odludkiem, a nasze życie nie rożniło się od życia innych ludzi. Chcielibyśmy tak, jak wszyscy, tak zwyczajnie, normalnie. Zdarzyło się pewnego razu, że Karolek odblokował się na cmentarzu, szczerze uśmiechnął i rozpoczął slalom pomiędzy nagrobkami. W butach na wysokich obcasach, przebiegłam pół alejki, zanim dorwałam tego dowcipnisia. No i jeszcze zrobiłam kilka okrążeń wokół jednego pomnika, gdzie musiałam go złapać. Dla Karolka zabawa była przednia, nam jakoś do śmiechu nie było. Zmówiliśmy pacierz, zapaliliśmy znicze i wróciliśmy do domu. Ze spotkania z rodziną nici, nie daliśmy rady. Dziś już zaczynamy się przyzwyczajać do tego, że z Karolkiem jest trochę inaczej niż z innymi dziećmi. Żal trochę, że cmentarze odwiedzamy w biegu, że nie ma takiego wyciszenia, spokoju, zadumy i refleksji, jakie powinny towarzyszyć temu pięknemu świętu. Chciałoby się trochę inaczej, tak jak większość ludzi, ale zamiast narzekać, czas przyzwyczaić się do tego, że widocznie musi tak być. Mimo, że co roku przeraża mnie pierwszy listopada, spróbujemy kolejny raz. Być może w Karolku coś się zmieniło, może mniej boi się ludzi, albo nie przeszkadza mu hałas i ruch wokół cmentarza? Nie robię sobie wielkich nadziei, ale sprawdzić trzeba, a nuż nas miło zaskoczy. Nawet jeśli nie, to jedynie zapalimy znicze i zmówimy pacierz, a cmentarz odwiedzimy potem jeszcze raz, w jakiś spokojniejszy dzień. Za każdym razem, kiedy mamy takie dni jak jutrzejszy, wracam myślami do opowiadania "Kosmita" Roksany Jędrzejewskiej - Wróbel. To też nasza historia, mimo iż trochę inne imiona bohaterów. Bo u nas także nic nie jest normalnie :) Książeczka jest już dostępna na stronie: http://www.ingdzieciom.pl/pdf/Kosmita.pdf  Polecam gorąco tym, którzy jeszcze nie znają. Naprawdę warto przeczytać. A co do jutrzejszego dnia... Jest to czas refleksji i zadumy. Warto nie tylko powspominać swoich bliskich zmarych, ale także zastanowić się nad swoim życiem, tym kim jesteśmy i dokąd zmierzamy...



środa, 22 października 2014

Szare jesienne dni...

Już dawno nie było mnie na blogu, a okazuje się, że to dokładne setny post, jaki zamieszczam na tej małej Karolkowej stronce. Z tej okazji powinien być optymistyczny, ale tak jakoś ostatnio trudno wykrzesać z siebie odrobinę optymizmu i radości życia. Być może sprzyja temu jesienna aura i skłonność do melancholii albo depresji. Poza tym brak mi zapału do pisania, opanowało mnie całkowite lenistwo, a może też i brak czasu, który ostatnio ucieka nam bardzo szybko. Trochę się dzieje u moich chłopców. Może po kolei... Zaczniemy od Sylwusia. Od pierwszego ataku padaczkowego minął już miesiąc i jak narazie, pomimo złego wyniku badanie EEG, napad jeszcze się nie powtórzył. Sylwek przyjmuje regularnie leki i oby to, co najgorsze było już za nami. Lek bardzo mu pomógł, nie tylko zapobiegł powtórnym napadom, ale od kiedy go zażywa, jest spokojny, uśmiechnięty i zadowolony z życia. Poza tym wreszcie oddzieliliśmy trochę od siebie obu braci i teraz mniej się kłócą. Sylwek spędza wolny czas w swoim pokoju, a Karol jest cały czas z nami, choć czasami Sylwek stęskniony za nim, zaprasza go do siebie na zabawę. Sylwek ostatnio rzadko się nudzi, bo kiedy wraca po szkole, tylko chwileczkę odpoczywa i idzie do Kościoła na Różaniec. Chodzi prawie codziennie. Od kiedy został ministrantem, sam domaga się, by iść z nim na Mszę. Jest szczęśliwy i to cieszy mnie w tym wszystkim najbardziej. 
U Karolka też ostatnio trochę się działo. Jak już wcześniej pisałam, Karol jest w tym roku pierwszoklasistą i w ubiegły piątek miał pasowanie na ucznia. Ja jako wyrodna matka pracująca, nie byłam na tym pasowaniu, ale tato Karolka był. Zrobił kilka zdjęć, którymi pod postem się pochwalę. Nawet nie wiem jak mój mały łobuz się zachowywał, mogę sobie to jedynie wyobrazić. W domu codziennie daje do wiwatu. Teraz w zabawach z Sylwka przerzucił się na Korri. Bierze jakiś przedmiot, rzuca jej, ta łapie zębami, a on próbuje jej wyciągnąć. Trzeba chować po szafkach wszystko, co się da uratować. Niektóre zabawki posiekane są już w drobną sieczkę. Dziś dorwali ogromną gromnicę i zostały z niej tylko strzępy porozrzucane po całym domu. W ruch idą ubrania, buty, zabawki i wszystko, co popadnie. Zabawa oczywiście wyśmienita, ale niestety, szkody zbyt wielkie. Ostatnio jednak Karol trochę umilkł. Panie w szkole, no i oczywiście my w domu, pracujemy nad jego buczeniem. Zabraniamy mu tego i jak narazie jest w domu nieco ciszej. Buczenie Karolka, to coś, co potrafi wprawić człowieka w szał albo ból głowy. Najgorzej było wieczorami, kiedy zasypiał. Wtedy jego krzyki były tak głośne, że nie szło wytrzymać, szczególnie jeśli wracałam po pracy zmęczona i ledwo żywa. Od jakiegoś już czasu marzę o ciszy, o takim błogim spokoju, jaki miałam kiedyś. Wydaje mi się, że te dni nigdy nie wrócą. Kocham swoją pracę i moje rozkrzyczane przedszkolaki, kocham Karolka, ale czasem chciałabym odpocząć, nie słyszeć nic oprócz ciszy. Ostatnio przyznam, że trochę próbowałam zapomnieć o problemach dnia codziennego i odreagować wszystkie stresy oraz smutki, zajęłam się sama sobą. Odłożyłam kilka ważnych spraw na potem, ale teraz już do nich wracam. Moje życie to rodzina, mąż, dzieci, praca oraz przyjaciele, którzy są zawsze ze mną. Poza tym muszę wrócić do Karolkowego bloga, który niegdyś był dla mnie tak bardzo ważny. Ostatnio tyle się dzieje, a ja nie mam czasu i ochoty o tym pisać. Muszę to zmienić. Właśnie jesteśmy w trakcie księgowania jednego procenta podatku. Codziennie obserwuję przychodzące wpłaty i jestem niesamowicie wdzięczna za każdy przekazany grosz. Na wszystkie faktury i wydatki związane z terapią Karolka, pewnie nie wystarczy, ale napewno pomoże w jakimś stopniu i ulży nam w codziennym kombinowaniu, jak wydać każdą złotówkę tak, aby na wszystko wystarczyło. Jest jeszcze jedna wspaniała osoba, która pod koniec sierpnia bardzo nam pomogła. Ta pomoc przyszła nagle i niespodziewanie i zaskoczyła nas bardzo miło. Nie wiem, czy ta osoba wyrazi zgodę opublikować swoje imię i nazwisko, więc narazie nie napiszę kto to. Dzięki niej uwierzyłam, że dobrzy ludzie są na tym świecie i pomimo tych trudnych czasów, zdolni są, by poświęcić czasem swoje ciężko zarobione pieniążki komuś, kto tej pomocy potrzebuje. Następny post będzie pewnie dotyczył księgowania i podam Wam Kochani wszystkie informacje, z jakich miast napłynęły wpłaty na rzecz naszego Karolka. Narazie dziękuję tym, którzy są cały czas z nami. Przepraszam za przerwy w pisaniu postów. Myślę, że setny post do czegoś zobowiązuje, być może do jakichś zmian i miejmy nadzieję, że te miany będą... na lepsze, oczywiście... 






czwartek, 2 października 2014

Autyzm Sylwusia...

... tak właśnie postanowiłam zatytułować dzisiejszy post. Karolkowi i jego autyzmowi poświęciłam całego bloga, o Sylwku pisałam bardzo rzadko. Karol jako dziecko, które wymaga większej opieki i troski, był zawsze na pierwszym miejscu. Sylwuś radził sobie od Karola o wiele lepiej, dlatego byliśmy o niego trochę spokojniejsi. Nie poświęcaliśmy mu aż tyle czasu, co naszej młodszej latorośli, przez co czułam cały czas, że Sylwuś jest trochę pokrzywdzony przeze mnie. Miałam nawet czasami wyrzuty sumienia z tego powodu, ale zawsze starałam się mu dawać jak najwięcej, ile tylko byłam w stanie. Obaj z orzeczeniem o niepełnosprawności, autystyczni, a tak bardzo od siebie różni. W Sylwku pokładałam więcej nadzieji, że uda mu się kiedyś w przyszłości w miarę normalnie funkcjonować. Niestety, życie pokazało nam, że zarówno jeden, jak i drugi nie będą mieć życia usłanego różami, a napewno nie takiego, jak inne, zdrowe dzieci. Ostatnie wydarzenia spadły na nas jak grom z jasnego nieba. Zanim jednak to nastąpiło, spotkało nas wiele dobrych rzeczy. Chodzi mi głównie o Sylwusia, który zrobił duży krok do przodu. Od kiedy skończył 10 lat, zauważyliśmy, że bardzo się zmienił. W jego urodziny 8 września, kiedy również przypada święto Narodzenia Najświętszej Maryi Panny poszliśmy razem do Kościoła. Dostał ode mnie srebrny łańcuszek z krzyżykiem, który w ten dzień poświęciliśmy w Zachrystii. Sylwek postanowił, że od następnego dnia będzie służył w Kościele. Trochę obawiałam się o niego, czy da sobie radę, ale on był nieugięty. Stało sie tak, jak sobie wymarzył, jest ministrantem i bardzo się tym cieszy. Widziałam, jaki jest szczęśliwy i dumny, kiedy spotkaliśmy się przy ołtarzu, gdy przystępowałam do Komunii Świętej. Jejku, nie zapomnę nigdy tego uśmiechu wtedy, kiedy popatrzył na mnie, taki dumny... Od jakiegoś czasu Sylwuś zapragnął także jakiegoś cichego, spokojnego kąta, żeby posiedzieć w ciszy i spokoju, obejrzeć coś w telewizji lub internecie. Pomimo tego, że Karolek nie mówi, wytworzyła się między nimi głęboka więź. Potrafią się bawić na swój sposób, angażują w to także naszą labradorkę Korri. Czasem jest tyle śmiechu i krzyku, że nie idzie wytrzymać, istne szaleństwo. Niestety, jak w każdym rodzeństwie, zdarzają się też kłótnie, głównie o miejsce przy komputerze lub o pilota do telewizora. Karolek jeszcze nie oduczył się swojego buczenia i robi to czasem bardzo głośno. A Sylwuś zmęczony chciałby czasem odpocząć, pobyć trochę sam. Umeblowaliśmy mu jeden mały pokój i jest teraz zachwycony. Zamyka się tam i spędza w nim mnóstwo czasu. Każdemu się chwali, że ma swój własny pokój. Poczuliśmy wreszcie, że dziecko nam dorasta, ma więcej potrzeb, a my musimy im sprostać. Ostatnio wszystko nam się jakoś układało, nawet nie było problemów finansowych. Dzięki kilku dobrym ludziom na najpotrzebniejsze rzeczy wystarczało nam pieniążków, chłopcy mieli hipoterapię, basen, zajęcia u terapeuty, od czasu do czasu mogli gdzieś pojechać. Pogodziłam się z tym wszystkim, z autyzmem i życiem z nim. Jednak, to co stało się dwa tygodnie temu nad ranem pogrążyło mnie całkowicie. Sylwuś spał tej nocy ze mną i nagle obudziły mnie silne drgawki. Kiedy włączyliśmy światło, był cały sztywny i siny na buzi. Jego ciało rzucało się mocno przez około trzy minuty. Mąż trzymał go, a ja spanikowana płakałam i biegałam po całym domu. Zadzwoniłam na pogotowie, a on w tym czasie głęboko zasnął. Przenieśliśmy go na łóżko. Na podłodze została ślina z krwią. Pogotowie przyjechało bardzo szybko, na sygnale, bo zgłosiłam, że Sylwuś zsiniał. Badanie potwierdziło, to co przeczuwaliśmy. Sylwek miał napad padaczkowy, który w każdej chwili może się powtórzyć. Od tygodnia bierze już Depakine 300 mg, dwa razy dziennie. Wszystko narazie wróciło do normy. Sylwek nic nie wie o tym napadzie, nic nie pamięta, nie jest świadomy tego, co się stało. Ponieważ Depakina oprócz tego, że zapobiega padaczce, reguluje nastrój, Sylwek jest teraz stale pogodny i uśmiechnięty. Aż przyjemnie patrzeć na niego. U mnie emocje już opadły i pogodziłam się z tym, jak jest. Przeżyłam piekło, bo tak naprawdę, w czasie ataku, nie wiedziałam, co się dzieje Sylwkowi. Bałam się, że umiera... Nigdy nie widziałam wcześniej ataku padaczki. Nie chciało mi się po tym wszystkim żyć przez kilka następnych dni. Pomogło mi wsparcie przyjaciół i znajomych na facebooku. Kilka osób pisało, próbowało pocieszyć i jestem im za to bardzo, bardzo wdzięczna. Mam takie poczucie, że nie jestem sama, gdy spotyka nas coś złego, że ktoś wesprze dobrym słowem, modlitwą. To tak bardzo dużo. Dzisiaj moje zszarpane nerwy, bardzo się uciszyły. Czuję w sobie błogi spokój, spokój ten czerpię także z modlitwy. Ona pomaga mi wyciszyć się, spojrzeć inaczej na wiele spraw, zrozumieć to, czego do tej pory nie byłam w stanie. Wierzę, że jakoś damy sobie radę z tym wszystkim, jesteśmy przecież zahartowani w tej codziennej walce. Będziemy dalej pchali ten wózek, z wielką nadzieją, że będzie dobrze... Musi być...



niedziela, 31 sierpnia 2014

Wspomnienia z przedszkola....

Jutro ważny dzień w życiu Karolka. Rozpoczyna naukę w pierwszej klasie dla dzieci z autyzmem. Dzisiaj przeglądałam jego fotki z przedszkola i trochę się wzruszyłam tym, co było, a czego już nie będzie. Pomyślałam, że umieszczę kilka na blogu.
Oto one:

































































































wtorek, 19 sierpnia 2014

Moje dziecko...

Autor Marla De Bruin

MOJE DZIECKO
Jest takie dziecko, które chcę żebyś poznała, to moje dziecko.

Moje dziecko wygląda jak Twoje dziecko, normalne i doskonałe ze wszystkich stron.

Moje dziecko ma jednak niewidoczne kalectwo.

Jestem pewna, że widziałaś moje dziecko. Moje dziecko to to, które nigdy nie jest zapraszane na przyjęcia urodzinowe.

Moje dziecko nigdy nie było w Twoim domu, aby bawić się z Twoim dzieckiem.
Moje dziecko to to, które siedzi samotnie na huśtawce, na podwórku.
Moje dziecko to to, które obserwuje jak inne dzieci bawią sią razem.
Moje dziecko chce się bawić z Twoim dzieckiem, ale powiedziano mu NIE,
ponieważ moje dziecko zachowuje się inaczej niż Twoje dziecko.
Upośledzenie mojego dziecka czyni go bardziej naiwnym, to coś czego nie znajdziesz u innych dzieci w jego wieku.
Moje dziecko nie naśmiewa się z innych i lubi wszystkich.
Małe dzieci często ciągną do mojego dziecka z powodu jego cierpliwości do nich.
Dorośli określają moje dziecko jako czarujące i grzeczne, dlatego, że jest to jedyny sposób zachowania pośród nich, jakie moje dziecko zna. Z tego samego powodu rówieśnicy nie czują się dobrze z moim dzieckiem, unikają go.
Wielu dorosłych bardzo stara się pomóc mojemu dziecku przystosować się.
Moje dziecko ma opowiadane historyjki z życia, aby pomogły mu stać sie takim jak Twoje dziecko. Problem w tym, że moje dziecko potrzebuje pomocy Twojego dziecka, aby uczyć się stosunków międzyludzkich. Niestety tak się nie dzieje, ponieważ Twoje dziecko nie chce mieć nic wspólnego z moim dzieckiem.
Twoje dziecko, jestem tego pewna, było uczone od najwcześniejszych lat, aby być uprzejme wobec ludzi upośledzonych, z pewną dozą współczucia i dobrych manier potrafi Ono zaakceptować tych, którzy są poszkodowani przez los. Jakże chciałabym, abyś nauczyła Swoje dziecko, że niektóre upoś
ledzenia nie są wyraźnie widoczne.
Moje dziecko nie potrzebuje współczucia, moje dziecko chce mieć przyjaciół.
Moje dziecko ma autyzm.
MOJE DZIECKO MOGŁOBY BYĆ TWOIM DZIECKIEM. !!!!!!!!!!!!!

sobota, 16 sierpnia 2014

Trudne tematy...

Wiele razy przymierzałam się o tym napisać, ale nie jest to proste, gdy problem dotyczy własnego dziecka. Do powstania tego postu przekonała mnie dyskusja, w jakiej ostatnio brałam udział, w jednej z grup. Przekonałam się, że agresja - bo to o niej będzie ten wpis, u dzieci autystycznych występuje dość często i jest poważnym problemem. My mamy z nią do czynienia jakieś trzy, cztery lata. Wcześniej u Karolka nic takiego nie występowało. Wszystko zaczęło się z czasem. Kiedyś nie odczuwałam tak bardzo tych jego szturchańców, packania po plecach i rękach. Jedyne, co mnie denerwowało, to jego upór. Był w tym strasznie zawzięty, patrzył prosto w oczy i robił swoje. Kilka razy próbowałam dać mu klapsa, pokrzyczeć, ale nie przyniosło to żadnych efektów, a wręcz przeciwnie. Karol bił wtedy jeszcze bardziej. Ostatnio zrobiło się to dla nas męczące, bo nasza pociecha, nie waży już 20 kg, ale prawie 40 i jak trzaśnie ręką, to dotkliwie zaboli. Wziął się ten nasz mały spryciarz na sposób i jak tylko coś nie idzie po jego myśli, to pac nas w rękę, albo po plecach, lub nawet po twarzy. Miarka przebrała się kilka tygodni temu, gdy byliśmy na turnusie. Po kąpieli w basenie, uciekł mi gdzieś po wysokich schodach i przez chwilę straciłam go z oczu. Przestraszyłam się okropnie i pobiegłam za nim. Minęło trochę czasu, zanim dogoniłam, a Karol kiedy tylko mnie zobaczył, zamiast do mnie przybiec, piął się po schodach coraz wyżej. W końcu dorwałam łobuza i porządnie okrzyczałam. On wtedy ani nie pomyślal, żeby posłusznie ze mną zejść, ale zaczął mnie lać, ze złością, z całej siły. Bolało bardzo. Chyba pierwszy raz Karol zareagował tak agresywnie. Stanęły mi aż łzy w oczach i od tej pory myślę z wielkim strachem o naszej przyszłości. Myślałam o niej zawsze, ale nigdy pod tym kątem, jak poradzić sobie, kiedy Karolek wpada w agresję? Czasem wtedy złoszczę się na niego, ale potem mi go strasznie żal. Wiem, że gdyby nie autyzm, Karol nie był by taki. Zdaję sobie też sprawę z tego, jak bardzo musi być mu ciężko bez mowy. Normalnie, człowiek, jeśli ma jakiś problem, może o tym komus powiedzieć, napisać, porozmawiać. A Karol jest z tym sam... Ile razy zdarza się tak, że chce czegoś od nas, a my domyślamy się tylko o co mu chodzi? Najczęściej nasze domysły bywają błędne! No bo jak odgadnąć, co chce obejrzeć na komputerze lub w telewizji, kiedy ciągnie nas za rękę? Ma swoje ulubione bajki, ale czasem obejrzał by coś innego. I niestety, nie powie nam tego. To wszystko, cały ten stres pewnie kumuluje się w nim przez cały dzień i potem są tego efekty. Sama wiem po sobie, jak potrafię być wściekła, kiedy chcę komuś o czymś powiedzieć, a ta osoba mnie nie wysłucha albo zupełnie nie rozumie. No tak, nie mam autyzmu, ale czasami też mam ochotę komuś przylać :) Trudno więc dziwić się Karolkowej agresji... Te napady, kiedy już mu się zdarzają, kończą się strasznym płaczem. Karolek wybucha rzewnymi łzami, skomli, jakby żalił się, że on nie chciał, że to nie jego wina. Widzę, jak jemu samemu jest z tym ciężko. Wtedy moja złość przeradza się w ogromny żal, dlaczego to spotkało moje dziecko? Patrzę na Karolka i mam ochotę wyć z bólu, przez to, że on musi być taki, jakim zapewne nigdy być by nie chciał. To ten wstrętny autyzm zmusza go do takiego postępowania, robienia wszystkiego wbrew sobie, wbrew wszelkim normom i zasadom. Autyzm zniewala go i popycha do różnych okropnych rzeczy. Ja to wiem i wybaczam, bo rozumiem, jak Karolkowi ciężko. Widzę, jak płacze z bezsilności, kiedy żałuje, że coś zrobił, a przecież nie chciał. Boli mnie też strasznie, że go nie rozumiem, że nie potrafię ulżyć mu, kiedy jest mu ciężko. Ta mowa, której Karolek się nie doczekał, tak wiele by tutaj pomogła. Rozumiem, że tak już musi być, ale jednocześnie z niepokojem patrzę w przyszłość. Boję się, co będzie, jeśli agresja nie minie. Karol jest coraz starszy, silniejszy, jego klapsy coraz dotkliwie bolą. Pocieszam się, że z wiekiem może trochę zmądrzeje, zacznie nad tym panować. Z drugiej jednak strony, wiem że dla takich dzieci, niełatwy jest wiek dojrzewania i wtedy dopiero zaczynają się problemy. Ja jeszcze do tego nie doszłam, ale słyszałam kilka opinii. Staram się nie martwić na zapas, robię co mogę, pracuje nad Karolkiem kilku specjalistów i my w domu także. Czas pokaże, jaka czeka nas i Karolka przyszłość. Wiem, że różowa napewno nie. Najcudowniejsze są dla nas wieczory... Karolek przed spaniem bardzo potrzebuje być przytulany. Ahh, jakie to kochane dziecko, kiedy się przytula. Ja wtedy przy nim odpływam, zapominam o wszystkim, co boli, o codziennych trudach i naszym, jakże niełatwym życiu. Cały świat przestaje dla mnie istnieć, gdy on jest przy mnie. Przez calutki dzień łobuz i rozrabiaka, a pod koniec dnia cudowny, kochany Aniołek i pieszczoch. Tak, jak by nie jeden, ale dwa Karolki, całkowicie od siebie różne. Kochamy i pierwszego i drugiego, bo jak psoci, to też czasem bywa fajny. Zawzięty przy tym, jak nikt. Mimo wszystko chcielibyśmy żyć normalnie, jak wszyscy. Nie zliczę ile razy zastanawialiśmy się, jaki byłby Karolek bez swojego autyzmu, ile razy przeklinaliśmy ten autyzm, nazywając go wstrętnym paskudztwem, które w Karolku siedzi i go zniewala. Wiem, że Karol byłby wspaniałym chłopcem, jest taki mądry, inteligentny i bardzo sprytny. Czasem podziwiam te cechy u niego, bo sama taka nigdy nie byłam. Tak... marzymy często o zdrowym Karolku, chyba z ogromnego żalu do życia, że jest jak jest. Te marzenia w sumie nic nam nie dają, tylko dołują jeszcze bardziej... Ale każdy z nas ma jakieś swoje marzenie, czasem takie, które wiemy, że nigdy się nie spełni. My marzymy o Karolku uwolnionego z jego autystycznego świata... Czy to coś złego marzyć???...
Przeglądając swoją tablicę na facebooku, znalazłam taki oto tekst. Bardzo piękny, więc nic nie stoi na przeszkodzie, by umieścić go jeszcze raz, tu na Karolkowym blogu:

Mieszkam w mieście za wielką górą

Niewielu może przez nią przejść
Zdarza mi się po drodze upaść
O me milczenie potknąć się.
W moim mieście są dziwne prawa
Magiczne rzeczy dzieją się
Co dla innych jest liścia szmerem
Dla mnie jest wrzaskiem - zamykam się.
Ale my spróbujmy razem zbudować ląd
Gdzie wszystko ma przyjazny kształt
Spróbujmy razem oswoić świat
Zbudować most do naszych miast...
tekst piosenki śpiewanej przez autystyczną Paulinkę...znalezione w sieci...




czwartek, 14 sierpnia 2014

Turnus rehabilitacyjny w Świnoujściu...

Za nami czwarty już turnus rehabilitacyjny, który spedzilismy nad morzem. Jeden z najbardziej udanych, a wszystko dlatego, że dopisała pogoda i chłopcy mogli do woli wyszaleć się w morzu. Męcząca była jedynie podróż pociągiem, dziewiętnaście godzin jazdy, głównie nocą. Jednak daliśmy radę, nawet Karolek zachowywał się wzorowo i nie marudził, pomimo ciężkich warunków. Ale pierwszego dnia, gdy okazało sie, że za chłodno na kąpiel, dał nam taki koncert, że mieliśmy serdecznie dość wszelkich wyjazdów. Płakał i złościł się całe popołudnie, uciekał i trzeba było go trzymać, żeby nie wpadł pod samochód. Oszarpałam się z nim, aż bolały mnie ręce. To był dzień, gdy położyłam się spać, płacząc do poduszki. Kolejne dni były cudowne, kąpiel, słońce, ciepła woda, śmiech i radość dzieci, naprawdę chciało się żyć. Karol z Sylwkiem kilka kolejnych dni spędzili w wodzie, popływali, popluskali się, ile tylko się dało. Ja także razem z nimi, bo woda była naprawdę super. Oprócz morskiej kąpieli, nie zabrakło też innych atrakcji: wieczorny rejs statkiem, podczas którego oglądaliśmy zachód słońca, wycieczka do Międzyzdrojów na molo, Aleję Gwiazd i Muzeum Figur Woskowych oraz dwa wyjazdy do Niemiec na Termy, czym moi chłopcy byli wprost zachwyceni. Podczas tego wyjazdu okazało się, że nasz Sylwuś pływa!!! Jeszcze 3 miesiące temu bał się wejść do głębszej wody, a tu nagle przepłyną z jednego końca basenu na drugi. Byłam w szoku, jak zobaczyłam. Karol też pływa, ale nie tak dobrze, jak Sylwuś. Domyślamy się nawet, jak do tego doszło. Sylwuś już drugi raz zaprzyjaźnił się na turnusie ze starszą od siebie dziewczynką Zuzią i razem z nią spędzał czas w wodzie. A ponieważ Zuzia bardzo dobrze pływa (2 lata chodziła na lekcje), Sylwek podpatrzył to i owo i teraz są tego efekty. Jesteśmy z niego dumni!!! Karolek też bardzo się zmienił od ostatniego turnusu, oczywiście na plus. Więcej rozumie, potrafi dostosować się do innych, grzecznie siedzi przy stole w czasie posiłków, ale niestety, jak się na coś uprze, to nie ma siły na niego. Poza tym nienawidzi spacerów. Gdzie byśmy nie szli, musiałam ciągnąć go za rękę, jak koń. Wracałam ledwo żywa. Najmilej nasi chłopcy wspominają wyjazdy do na Termy w Ahlbeck, w Niemczech. Tam to dopiero było szaleństwo, pływanie, nurkowanie, zjeżdzanie i masa innych atrakcji. Również bardzo podobał nam się wyjazd do Międzyzdrojów, gdzie główną atrakcją było Muzeum Figur Woskowych. Nie myliłam się, Karolka trzeba było pilnować i na krok nie spuszczać z oczu. Kiedy doszliśmy do figury Szekspira, trzymającego w dłoni czaszkę, owa czaszka mało nie wylądowała na ziemi. Aż zamarłam ze strachu. Na szczęście nie spadła i się nie rozbiła, bo wtedy byłby prawdziwy kłopot. Jedyne, z czym sobie nie radzimy, to głośne buczenie Karolka. To już drugi rok, jak słychać go na pół miasta, kiedy idziemy na spacer. Nawet gdybyśmy chcieli być anonimowi, nie da się, bo każdy słyszy i odwraca w naszym kierunku głowę. Niektórzy tylko chwilkę, a są też tacy, którzy zwyczajnie, natrętnie się gapią. Nawet mieliśmy jedną akcję, gdzie grupka młodych chłopaków, naśmiewała się z Karolka, bucząc i zatykając uszy. Ostro ruszyliśmy do obrony, ale żaden nawet nie pisnął, gdy mąż zapytał, czy im to przeszkadza. To kwiczenie, buczenie i cała masa dźwięków, jakie wydaje Karol jest bardzo uciążliwe, ale ja z biegiem czasu obojętnieję na to coraz bardziej, bo pewnie zwariowałabym, ciągle o tym myśląc. Owszem, po całym dniu głowa prawie pęka, ale takie to już uroki tego Karolkowego autyzmu. No i wreszcie turnus dobiegł końca. Napstrykaliśmy mnóstwo zdjęć, trochę odpoczęliśmy od zwykłej szarej codzienności i szczęśliwie wróciliśmy do domu. Te dwa tygodnie, nawet nie wiem, kiedy nam zleciały... bardzo szybko w tym roku. Jeśli dożyjemy, za rok też życzę sobie i dzieciom takiej pogody, jaka była teraz. Turnus uważam za udany!!!

Mam jeszcze jedną prośbę... Wiem, że niektórym osobom bardzo ciężko pogodzić się z tym, że możemy co roku wyjechać z dziećmi nad morze. Pewnie, gdyby nie autyzm Sylwka i Karolka oraz dofinansowanie z PFRON-u, całe wakacje siedzielibyśmy w domu. Owszem, nie każdego na taki wyjazd stać, ale też nie każdy ma dwoje niepełnosprawnych dzieci. I teraz zastanówcie się głęboko, czego Wy nam zazdrościcie: niepełnosprawności? choroby dzieci? Nie rozumiecie nawet, co to znaczy chore dziecko, nie doceniacie tego, co macie, a boli Was odrobinę szczęścia, które otrzymały moje dzieci, w tym tak okrutnym dla nich życiu. Mimo Waszej zazdrości, ja i tak cieszę się każdym uśmiechem moich chłopców, każdą radością, jaką otrzymuje mój Sylwuś i Karol od wielu dobrych ludzi. Tak, bo mamy masę przyjaciół w tej naszej ciężkiej i trudnej drodze, ludzi, którzy nas wspierają, rozumieją i którzy nie są na tyle tępi, żeby zazdrościć czegoś, co wcale powodem do zazdrości nie jest. Wszystko bym oddała za to, żeby moje dzieci, miały to, co mają inne... zdrowie!!! i żeby nikt nie miał nam za złe, że czasem też chcielibyśmy zaznać trochę radości w życiu. Bo tak to już jest, że jak się coś ma, to się nie docenia, a kopie dołki pod innymi, czasem nie myśląc o ich trudnej, a nawet beznadziejnej sutuacji. Czy Wam się to podoba czy nie, ukradnę trochę tego szczęścia dla moich dzieci, powalczę o nie, mimo że tak nam tego zazdrościcie. Liczą się tylko one, ich radość, ich uśmiech... Czy to tak wiele, czy za dużo, wobec tego z czym przyszło im żyć? Czy one nie zasługują już na nic, tylko na cierpienie i ból? Nie!!! One mają także prawo być szczęśliwe. I nie mówcie, że nam to dobrze, bo wypoczywamy, bo Wy nawet nie macie pojęcia, co dzieję się w naszych głowach, naszych sercach i myślach, kiedy codziennie patrzymy na swoje niepełnosprawne dzieci. Nie wiecie tego i obyście się nigdy nie dowiedzieli... Nie życzę nawet największemu wrogowi...

niedziela, 20 lipca 2014

Komu w drogę, temu czas....

Wielkimi krokami zbliża się kolejny, dla nas już czwarty, turnus rehabilitacyjny. Tym razem wyruszymy do Świnoujścia. Choć pozostało jeszcze trochę czasu, od paru dni zaczęłam pakowanie. Pewnie dlatego, że od jakiegoś czasu intensywnie myślę o tym wyjeździe. Chcę oderwać się od wszystkiego, od trosk, problemów i zwykłej codziennej nudy. Dla dzieci, jeśli tylko dopisze pogoda, wyjazd ten będzie niezwykłą frajdą. Moi chłopcy lubią poszaleć w morskiej wodzie. Już słyszę ten pisk Karolka i widzę go rozbierającego się zaraz przy wejściu na plażę. Tak, bo nasz Pulpecik tak się cieszy, że rozbiera się w biegu i od razu wskakuje do wody. My musimy go dogonić i jeśli się uda, przytrzymać, by zrzucić z siebie te kilka ubrań i wskoczyć za nim w wodę. Niestety, mimo najszczerszych chęci, nie opanowałam jeszcze rozbierania się w biegu. A potem, to już tylko istne szaleństwo, nurkowanie, chlapanie, sama radość, na którą czasem nie mogę się napatrzeć. Każdy kocha radość swojego dziecka i pragnie takich chwil jak najwięcej. My także. Tak calkiem słodko jednak nie będzie. Przed przyjazdem na miejsce czeka nas jeszcze długa i męcząca droga, siedemnaście godzin w pociągu i przejazd nocą. Tego obawiam się najbardziej. No i pogody, która nad morzem płata figle i jeśli nam nie dopisze, nici z fajnej zabawy i wypoczynku. Mimo iż staramy się jakoś chłopcom zorganizować wolny czas na wakacjach, to i tak narzekamy na nudę. Obaj mają przez całe wakacje prywatną terapię, jeżdżą na konia, na basen, do Karolka codziennie przychodzi terapeuta na usługi opiekuńcze, ale i tak czegoś nam jeszcze brakuje. Chyba spokoju, odrobiny zapomnienia, odcięcia się od wszystkiego. Taaaaak, niektórzy dzwoniąc do mnie rok temu, bardzo się dziwili, że mam wyłączony telefon i nie odbieram rozmów lub narzekali, że jak tylko pojechałam wypoczywać, to o nich zapomniałam. A ja tak bardzo potrzebowałam tego, być tylko i wyłącznie z rodziną, z mężem, Sylwusiem, Karolkiem. Tylko oni i ja, bez telefonu, internetu i kontaktu z światem. Tego mi najbardziej było potrzeba. Jeszcze zostaje pakowanie i odwieczny problem, jak upchać jak najwięcej rzeczy, w jak najmniejszej ilości walizek. Ciężka sprawa. Po paru wyjazdach odrobinę zmądrzałam i drogą eliminacji, wybieram tylko te najpotrzebniejsze rzeczy. Mnie tego dużo nie potrzeba, mężowi także. Gorzej z chłopcami, trzeba zabrać większość ich rzeczy. Jak to dzieci, brudzą się i ciągle trzeba je przebierać, zwłaszcza Karolka, który lubi chlapanie i ciapanie wszystkim, czym się tylko da. Oprócz ciuchów, kosmetyków, najważniejszy jest aparat fotograficzny. Nic nie poradzę na to, że mam manię pstrykania zdjęć i nie wyobrażam sobie bez tego żadnej wycieczki ani turnusu. Trochę tylko ciężko mi będzie wytrzymać bez moich facebookowych Przyjaciół i Czytelników mojego bloga. Zatęsknię za Wami przez te dwa tygodnie, ale mam nadzieję, że wrócę. Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie i do zobaczenia :*


Do dzisiejszego posta dodałam zdjęcia, które otrzymałam z przedszkola. Są cudowne!!! Pani Ewo, proszę mi wybaczyć, ale nie mogłabym tego nie dodać. Ja tak uwielbiam, kiedy Karol się śmieje. Zobaczcie Kochani, jaki on w swoim przedszkolu jest szczęsliwy... Czegóż można chcieć więcej dla swojego dziecka!!! :)))






































































































































































































































wtorek, 1 lipca 2014

Żegnaj Przedszkole...

W ubiegły piątek Karolek po raz ostatni przekroczył progi swojego przedszkola i pożegnał się ze swoimi paniami, kolegami oraz koleżankami, z którymi spędził wiele miłych i niezapomnianych chwil. Kiedyś wydawało się, że te chwile będą trwać wiecznie. Niestety w życiu wszystko ma swój czas, także przedszkole. Dla Karola ten wspaniały czas przedszkolnych lat, już się dobiegł końca. To, co piękne i dobre, zawsze kiedyś się kończy, pozostaną jedynie wspomnienia, które będziemy z troską pielęgnować. Wróciłam ostatnio pamięcią do chwil, kiedy to pierwszy raz Karolek, taki malutki, nieporadny i przestraszony, przyszedł do przedszkola. Baliśmy się wszyscy, nie tylko on, ale wiedziałam, że sama nie dam sobie rady z jego wychowaniem, że jego problemy, zachowanie, to wszystko mnie przerasta, ktoś musi mi w tym pomóc. Okazało się, że oddałam moje dziecko w najlepsze ręce, jakie tylko można. Dziecko, które było całym moim światem, bez którego nie wyobrażałam i nadal nie wyobrażam sobie życia. Pamiętam pierwsze pantofelki, zakupione na przebranie i ten krzyk oraz płacz, dochodzący zza drzwi, kiedy opuszczaliśmy budynek. No i tę radość,  gdy przychodziliśmy po niego kilka godzin wcześniej, by był pewny, że jesteśmy, że nie zostawiliśmy go tam na zawsze. Musiał minąć miesiąc, zanim nasza chudzinka, przyzwyczaiła się do swojego nowego, drugiego domu. Tak, chudzinka, bo w domu był problem z jedzeniem. Karolek żywił się tylko samym chlebem i bardzo źle wyglądał. To dopiero przedszkole, nauczyło go nowych smaków, wzbogaciło Karolkowe menu o potrawy, których do tej pory nie daliśmy rady za nic w świecie mu wcisnąć. No i mamy teraz Karolka - Pulpecika, pulchniutkiego, okrąglutkiego, którego wszyscy chcą przytulać i całować. Wtedy, ten pierwszy raz, nie miałam nawet pojęcia, jak wielką rolę odegra przedszkole w życiu naszego dziecka. Zbyt dobrze pamiętamy Karolka z czasów, kiedy nie był jeszcze przedszkolakiem. To jaki jest dzisiaj, to w dużej mierze zasługa przedszkola i uczących tam pań. Dziś nie wyobrażam sobie, jaki byłby Karol, gdybyśmy wtedy nie zaprowadzili go do przedszkola. Szybko minęły te trzy lata, za szybko, jak dla nas. Ale cóż zrobić, trzeba się pogodzić z nową rzeczywistością, z pierwszą klasą, na którą teraz w Karolkowym życiu kolej. Nie boję się tego tak bardzo, wiem, że Karol z czasem da sobie radę, że przyzwyczai się do nowych koleżanek, kolegów, nowych pań, sali i tego wszystkiego, co go czeka. Tylko tak strasznie żal mi, że to już koniec tych wspaniałych, cudownych lat, że one miną bezpowrotnie i zostawią po sobie tylko pustkę oraz kilka miłych wspomnień. Chciałabym podziękować za te lata, ale nie znam słów, którymi wyraziłyby moją wdzięczność za ogrom dobra, którego moje dziecko tyle czasu w przedszkolu otrzymywało. Żadne słowa nie oddadzą naszej wdzięczności. Nie mogłam być z Karolciem w dniu zakończenia roku przedszkolnego i nawet czuję ulgę z tego powodu, bo będąc tam, pewnie płakałabym jak dziecko. Unikam rozstań, bo łatwo się wzruszam i rozklejam, a potem wstydzę, że taka płaczka ze mnie. Karolek pewnie nie do końca zdaje sobie sprawę z tego, że to koniec jego przedszkolnych lat. Jedynym pocieszeniem jest to, szkoła mieści się w tym samym budynku, co Karolka przedszkole, ale niestety to już nie będzie ta sama sala i panie, które przytulały, całowały, łaskotały i traktowały, jak swoje własne dziecko. Ich najbardziej będzie brakowało. Były dla niego, jak mamy, opiekuńcze, troskliwe, zawsze wiedziały co Karola smuci lub cieszy. To był naprawdę wyjątkowy, cudowny czas. Ah... jak nam będzie brakowało tych wspaniale spędzonych chwil. 
Drogie Panie Przedszkolanki dziękujemy za całą troskę i opiekę, jaką otaczałyście naszego Karolka. Nigdy nie zapomnimy, jak wiele dobra otrzymało od Was nasze najukochańsze dziecko. Dziękujemy za ogromny trud i wysiłek włożony w jego wychowanie, za wszystkie cudowne chwile, jakie wspólnie przeżywaliśmy, te radosne, a także i te smutne. Tak to już jest w życiu, że nie zawsze wszystko układa się po naszej myśli. Nie udało się z mową, mimo tylu starań i pracy. Karol - uparciuch postawił na swoim, zawziął się i  nie uszczęśliwił nas ani jednym słowem. Ale my cały czas żyjemy nadzieją i jeśli, kiedyś przemówi, będę wiedziała, będę na sto procent pewna, że nie zawdzięczam tego nikomu innemu, jak tylko przedszkolu i ciężkiej pracy, cudownych, wspaniałych Pań. Jak pisałam wcześniej, na znam takich słów, którymi wyraziłabym swoją ogromną wdzięczność, więc zakończę to jednym, bardzo prostym:
Dziękujemy :)))))
Niech dobry Bóg wynagrodzi Wam całe dobro, jakie otrzymał od Was przez te wszystkie lata nasz Karol i wspiera w tej trudnej, a czasami nawet ciężkiej pracy. Życzymy samych sukcesów, zdrowia i wiele, wiele radości... 
































poniedziałek, 23 czerwca 2014

Oswoić się z rzeczywistością...

Od kilku dni prześladują mnie natrętne, nie dające spokoju myśli, związane z wyjazdem Sylwka do Krakowa. Wzięliśmy udział w wycieczce parafialnej zorganizowanej dla dzieci, które w tym roku przystąpiły do Pierwszej Komunii Świętej. Wycieczka, jak wycieczka, byłoby fajnie gdyby nie to, z czym od zawsze miałam i mam ogromny kłopot. Nie wiem dlaczego tak jest, ale zauważyłam już dawno, że nie służy mi integracja ze zdrowymi dziećmi i ich rodzicami. Usilnie z tym walczę, ale im mocniej próbuję udowodnić sobie i innym, że Sylwek jest taki sam, jak reszta dzieci, a my tworzymy normalną, nie różniącą się od innych rodzinę, tym dotkliwiej i boleśniej mierzę się ze smutną prawdą, że u nas wszystko jest inne niż u pozostałych, przeciętnych rodzin. Każdy wyjazd u naszego Sylwka poprzedzony jest lękiem. Potrafi po kilka razy z rzędu pytać, gdzie jedziemy i pomimo odpowiedzi, zadaje to samo pytanie jeszcze kilkanaście razy. Tak było i tym razem. Siedziałam w autobusie pełnym matek lub ojców z dziećmi i obserwowałam ich rozmowy. Słyszałam, jak dyskutują, żartują, a dzieci opowiadają namiętnie o tym, co chciałyby zobaczyć, zrobić, kupić albo zwiedzić na wycieczce. Tak mi się wtedy strasznie żal zrobiło, że Sylwek nie potrafi ze mną rozmawiać, że jemu każde słowo sprawia ogromną trudność, jąkanie ogranicza kontakt zarówno z dorosłymi, jak i rówieśnikami. No i ten jego rozumek, jak u czterololatka. W naszym środowisku wszyscy wiedzą, że Sylwek jest taki i nam szczerze współczują. To jest chyba w tym wszystkim najgorsze!!! Nienawidzę, gdy ktoś patrzy na nas ze współczuciem albo litoscią, jacy my to jesteśmy biedni i pokrzywdzeni przez los. Jesteśmy, owszem, ale niektórzy przez to czują się od nas lepsi i wartościowsi mimo, iż tacy wcale nie są. Niejeden gdyby znalazł się w podobnej sytuacji i zmierzył z chorobą dwojga dzieci, śpiewałby innym głosem niż do tej pory. Ale ludzie nawet nie wiedzą i nie chcą wiedzieć, jak to jest. Wolą litować się i współczuć, niż traktować nas, jak normalnych, takich samych, jak oni. Bo dzięki takim, jak my, czują się lepsi, więcej warci. Tyle razy obiecywałam sobie, że oderwę się od tego całego "normalnego" świata, lecz ciągle popełniam te same błędy. Jedno jest pewne, źle nam strasznie między tymi "normalnymi" i unikam ich jak ognia. Czasem chciałabym uciec gdzieś na bezludną wyspę, aby tylko się z nimi nie spotkać. Na co dzień bywa raczej wszystko w porządku. Mam wspaniałych przyjaciół i znajomych, których nie dotknął taki problem, jak choroba dziecka, ale mimo to starają się zrozumieć, podnoszą na duchu, chcą w jakiś sposób pomóc. Najgorzej jest z tymi, którzy przyglądają nam się z boku i lubią, gdy coś złego się dzieje, kiedy ktoś ma gorzej niż oni. Tej grupy osób boję się najbardziej. Dużo radości daje mi moja praca, mimo iż uczę dzieci zdrowe. Tutaj przynajmniej nagadam się do woli, bo moje przedszkolaki czasem zagadałyby na śmierć. Uwielbiam to, może dlatego, że z moimi własnymi dziećmi, nie mogę sobie porozmawiać. Złapałam dołka przez to wszystko, przez tę wycieczkę i konfrontację mojego niedoskonałego Sylwka z tymi mądrymi, inteligentnymi i doskonałymi dziećmi. Rok temu skończyłam oligofrenopedagogikę i w tym kierunku miałam szukać pracy. Już od dawna dzieci niepełnosprawne i ich rodzice byli i są mi bardzo bliscy. W ich towarzystwie jest mi o wiele lepiej, czuję się taka jak oni, rozumiem ich troski, potrzeby, czuję radość, kiedy coś się w życiu udaje. Pomiędzy nimi czuję się naprawdę dobrze. Z drugiej strony nie mogę też uciekać, przed tymi, na pozór normalnymi ludźmi, którym dalekie i obce są nasze kłopoty. Trudno mi znaleźć jakis złoty środek radzenia sobie w takich sytuacjach, jakieś wyjście z tego problemu. Nie potrafię sobie jeszcze tego wszystkiego w głowie poukładać, pogodzić się z pewnymi faktami. Czy jestem zbyt słaba? Zastanawiam sie, czy to tylko ja przeżywam takie dylematy, problemy. Czasem mam wrażenie, że my razem ze swoją rodziną nie pasujemy do tego świata... no właśnie, jak tytułowi "kosmici" z książki, o której kiedyś pisałam. Jestem ciekawa, jak radzicie sobie z "innością" swoich pociech, czy w ogóle, to proste dla Was? Jeśli tak, to proszę o jakiś złoty środek, receptę, na to, jak żyć, by nie zwariować w tym przesiakniętym NORMALNOŚCIĄ świecie...



niedziela, 15 czerwca 2014

Uroki lata... i garść refleksji

Wreszcie doczekaliśmy się słoneczka i korzystamy w pełni ze wszystkiego, co może chociaż odrobinę poprawić humor naszym chłopcom. Regularnie odwiedzamy Orzechowce i naszą kochaną kobyłkę Basię, z którą Sylwuś i Karol mają hipoterapię. Raz w tygodniu, co sobotę, jeździmy na basen, gdzie moje urwisy przez ponad dwie godziny szaleją w wodzie. Wybraliśmy do tego najstosowniejszą porę. W soboty, wieczorem, pływalnia jest prawie pusta, więc nikomu nie przeszkadza, gdy Karolek chlapie wszystko dookoła i krzyczy z radości. Jako jedyne dziecko kąpie się bez czepka, ale ratownicy od zawsze byli pod tym względem wyrozumiali oraz tolerancyjni i nie robili z tego powodu żadnych problemów. Oprócz stałych form rozrywki, trafiają nam się też dodatkowe. Tydzień temu Sylwuś wyjechał z babcią na trzy dni do Krakowa, do swojego kolegi Karola i tam cudownie spędził czas. My natomiast zabraliśmy Karolka do Arboretum w Bolestraszycach. Mimo, iż byliśmy tam już kilka razy, stwierdzilismy, że warto jeszcze raz odwiedzić to miejsce. Niestety, w tym roku, było tak dużo komarów, że nie zabawiliśmy tam długo. Jednak przecież przed nami całe lato i mnóstwo okazji do miłego spędzania wolnego czasu. Już w środę Sylwek jedzie ze mną na wycieczkę do Zoo w Zamościu, a w sobotę do Krakowa. Co jeszcze przed nami? Pożyjemy, zobaczymy...
Ten post, tak naprawdę, chcę napisać o czym innym. Skłoniły mnie do tego dawne wydarzenia i refleksje z nimi związane. To zdarzyło się jakieś sześć lat temu, a wczoraj stanęło mi przed oczami, nie dając spokoju. Gdy wracaliśmy z basenu, pod sklepem zaczepił mnie młody człowiek, brudny, bardzo skromnie ubrany. Poprosił o złotówkę na jedzenie. Bez chwili zastanowienia, wyjęłam pieniądze z portfela i dałam mu. Bardzo dziękował za nie. Było widać, że strasznie ich potrzebował. Nie wyglądał na pijaka ani narkomana, ale na kogoś bardzo biednego, kto nie ma środków na podstawowe potrzeby życiowe, jak jedzenie i odzież. Sześć lat temu spotkała nas dokładnie ta sama sytuacja. Było to dzień przed Wigilią. Wracałam zmęczona z pracy i zajechaliśmy do supermarketu, aby zrobić świąteczne zakupy. W sklepie, jak zawsze o takim czasie, mnóstwo ludzi, zamieszanie, pośpiech, a w portfelu wyliczone pieniądze i odwieczny problem, co kupić, aby niczego nie zabrakło, ale jak zrobić, aby na wszystko wystarczyło pieniędzy. Wyszłam stamtąd obładowana siatkami i z potężnym bólem głowy. Okazało się, że na zewnątrz czeka na mnie nie tylko mój mąż, ale ktoś jeszcze. Był to chłopak, może czternasto- albo piętnastoletni. Ubrany podobnie, jak ten, którego spotkaliśmy wczoraj. Trzymał w ręku kilka własnoręcznie wykonanych świątecznych kartek, ze zwykłego białego papieru, na nich narysowana gałązka ze świeczką i bombką oraz życzenia napisane jakby ręką małego dziecka, które dopiero uczy się pisma. Prosił, żeby kupić od niego kartkę, ale mówienie sprawiało mu straszną trudność. Jąkał się tak mocno, że ciężko było cokolwiek zrozumieć. Mąż pozostawiony przed sklepem bez portfela, czekał aż przyjdę i zapytał, czy mamy jakieś pieniądze, żeby kupić jedną kartkę. Zostały mi jakieś grosze, więc niewiele myśląc, dałam mu, żeby się odczepił i ledwo żywa po zakupach wsiadłam do samochodu. Nie chciałam już nawet tej świątecznej kartki, bo po co mi ona? On jednak włożył mi ją do torebki, życząc wesołych świąt. Moje opamiętanie nadeszło bardzo szybko, ale niestety zbyt późno, żeby cokolwiek zmienić. Jadąc w samochodzie, zaczęliśmy się zastanawiać nad sytuacją tego chłopca. Nie dość, że był bardzo biedny, to jeszcze i pokrzywdzony przez los. Wykonana przez niego kartka, mimo,iż byle jakimi kredkami, z życzeniami, w których aż roiło się od błędów świadczyła o tym, że włożył w to mnóstwo serca. Robił te kartki sam. Może był sierotą albo miał rodziców pijaków lub pochodził z rodziny wielodzietnej i biednej zarazem? Nie znaliśmy odpowiedzi na to pytanie, ale wyobraziliśmy sobie naszego Sylwusia za kilka lat. Nasz Sylwuś też się jąka, Karol wcale nie mówi, ale mają jeszcze nas - rodziców, którzy się o nich troszczą i nie pozwoliliby im żebrać na ulicy. A gdyby nas - rodziców zabrakło? Co wtedy? Czy czeka ich taki los, jak tego chłopca? Ujechaliśmy już dobry kawał drogi, kiedy zdecydowaliśmy, że zawrócimy i damy mu choć trochę pieniędzy, żeby mógł, jak inni, chociaż odrobinkę cieszyć się świętami. Miałam też w samochodzie piękny stroik świąteczny, który dostałam od dzieci i rodziców ze szkoły, w której uczyłam. Chciałam go podarować, aby wziął sobie do domu albo sprzedał i kupił, co mu potrzebne. Niestety, szukaliśmy go pod kilkoma sklepami, bez skutku. Na polu zapadał zmrok, ale wokół jeszcze pełno ludzi, zabieganych, w szale zakupów. Jego już nie było nigdzie... Wróciliśmy do domu z takim dziwnym uczuciem, żalu, smutku. Schowałam kartkę z życzeniami do szafki, żeby nie przypominała mi o tym, że mogłam pomóc komuś kto mojej pomocy bardzo potrzebował, ale tego nie zrobiłam. Nie wiem dlaczego? Czy byłam zbyt zmęczona, czy obojętna, czy nie pomyślałam głębiej, że są przed świętami są sprawy ważniejsze niż zakupy, wypieki, sprzątanie czy piękne dekoracje? Piękne i dobre serce, pomoc tym, którzy zostali pokrzywdzeni przez los, miłość, współczucie, to jest ważne. Teraz to wiem!!! Ale widocznie potrzebny był aż ten chłopiec, żebym mogla to zrozumieć. Już nigdy więcej go nie spotkaliśmy. Kartka, którą mi wtedy podarował, leżała w szafce jeszcze przez kilka świąt. Mimo, że taka byle jaka, jakoś trudno mi było się z nią rozstać. Jednak w końcu spaliłam ją rok temu, żeby raz na zawsze pożegnać te przykre wspomnienia. Jest mi teraz o wiele lżej, bo wiem, że już nigdy nie popełnię tego błędu, co kiedyś. Już nie przejdę obojętnie wobec kogoś, kto potrzebuje mojej pomocy... Czasem boimy się, żeby ktoś nie oszukał oraz nie wykorzystał. Dlatego odpuszczamy, nie udzielając pomocy. Jednak nieraz lepiej już dać się wykorzystać, niż mieć wyrzuty sumienia, że się komuś nie pomogło, zostawiło proszącego i cierpiącego bez żadnego ratunku. Jakoś wcześniej nie czułam potrzeby pisania o tym zdarzeniu sprzed kilku lat, ale od wczoraj powróciły złe wspomnienia. Nie zaznałabym spokoju, gdybym nie wyrzuciła z siebie, tego co we mnie siedzi jeszcze gdzieś głęboko i targa moim sumieniem. Napisałam to ku przetrodze tym, którzy potrafią i mogliby pomagać biednym i pokrzywdzonym przez los, ale z różnych powodów tego nie robią. Pamiętajmy, że będziemy sądzeni z naszego życia i tego, jacy byliśmy dla innych. A chłopiec? Może już nigdy w życiu go nie spotkamy, ale on nie jest jedynym. Jest tysiące innych, podobnych, którzy tylko czekają na naszą wyciągniętą pomocną dłoń. Oby tylko nam kiedyś nie przyszło znaleźć się na ich miejscu, bo różnie to bywa przecież w życiu...