Niedawno obchodziliśmy Dzień Matki. U nas był to smutny dzień. Owszem dostałam od Karolka i Sylwusia piękne kartki z życzeniami, kwiatka i byłam z tego powodu bardzo szczęśliwa. Niestety nie mogliśmy się cieszyć do końca, ponieważ moja mama, czyli babcia Sylwusia i Karolka miała poważną operację. Przykro, że to akurat w takim dniu. Przypomniała mi się wtedy data czwartych urodzin Karolka, kiedy to otrzymał z poradni diagnozę autyzmu. Ogarnął mnie wtedy straszny żal, że w dniach, które powinny sprawiać radość, my się smucimy i lękamy o czyjeś zdrowie lub życie. Na szczęście operacja się udała, więc odetchnęliśmy z ulgą. Nie tylko to mnie niepokoi ostatnio. Coraz częściej mamy problem ze znalezieniem czasu na wszystko, a szczególnie na to, by spędzać go z Karolkiem. Wiem, ze on mnie bardzo kocha i potrzebuje, ale z drugiej strony nie mogę i nie potrafię być przy nim cały czas. W zeszłym tygodniu musieliśmy się rozstać na trzy dni, bo trafiła mi się wycieczka do Pragi. Pierwszy raz nie było mnie tak długo przy Karolku. Bałam się strasznie tej rozłąki, bo wiedziałam, że bardzo ją bardzo przeżyje. Dzień mu jakoś zleci, ale przed snem będzie mnie wszędzie szukał. Na szczęście biedaczek jakoś przetrwał te kilka dni, a ja porządnie wypoczęłam. Wróciłam zrelaksowana, odprężona i teraz wszystkie moje myśli skupiają się głównie na nim. Coraz częściej ubolewam nad tym, że Karolek nie potrafi mówić, ta myśl nie daje mi spokoju. Gdy byłam na wycieczce, dzwoniłam do domu, a Karolek słuchał mojego głosu i śmiał się z radości. Ahh... gdyby tak mógł poopowiadać mi jak bardzo za mną tęskni, jak mocno chciałby się przytulić, o ileż by to wszystko było prostsze. A ja muszę się domyślać, muszę czytać w jego myślach, spojrzeniu, gestach. Już to potrafię, wyuczyłam się na pamięć. Jednak ciągle jeszcze przerażają mnie pewne sytuacje, które mogą, choć nie muszą zdarzyć się w naszym życiu. Brałam niedawno udział w dyskusji na temat autystów i jedna ze znajomych opowiedziała historię autystycznego chłopca, który pewnego dnia dostał ataku szału, stał się bardzo pobudzony, a nawet agresywny. Sprawa była na tyle trudna, że rodzice zawieźli go do szpitala. Tam oczywiście zrobiono mu podstawowe badania, a potem podano środki uspokajające. W następny dzień i przez dwa następne sytuacja powtarzała się, więc faszerowano go dalej silnymi lekami uspakajającymi. W końcu znalazł się jeden mądry lekarz, który stwierdził, że chłopca trzeba porządnie zbadać. Niestety, zanim znaleziono przyczynę tych dziwnych zachowań, chłopiec zmarł. Miał zaledwie 22 lata. Przeraziła mnie strasznie ta historia, choć już nie zdziwiła tak bardzo, ponieważ sami mieliśmy parę lat temu przygodę z zapaleniem ucha, kiedy to lekarz nie zbadał Karolka, ale odesłał cierpiącego i skomlącego do domu. Karol płakał dwa dni, mimo, że podawałam silne dawki leków przeciwbólowych, a po drugiej nocy nad ranem smacznie usnął. Kiedy obudził się, jego zagłówek oraz ucho były pełne krwi i ropy. Do dziś nie wiem, dlaczego nie złożyłam skargi na lekarza. Zlekceważył nas wtedy, nie zajrzał Karolkowi do ucha, chociaż sama o to poprosiłam, gdyż domyślałam się przyczyny takiego płaczu. Był wtedy weekend, więc nie miałam możliwości iść i sprawdzić u innego lekarza, co dolega Karolkowi. Pozostało mi tylko pogotowie, na którym mojemu choremu i cierpiącemu dziecku nie udzielono żadnej pomocy. Te problemy, zdarzenia, myśli, wracają za każdym razem, jak bumerang, kiedy czytam o takich przypadkach, jak opisany powyżej. Nigdy nie pogodzę się z faktem, że Karol nie mówi. To będzie bolało zawsze... Każdy jego gest, każde spojrzenie, dotyk - ze wszystkiego, zawsze i wszędzie, będę czytać słowa, jakie by do mnie przemówił. Co najgorsze, im Karolek starszy, tym mniej we mnie wiary w to, że się odezwie, powie choć jedno słowo. Coraz mniejsze szanse na to. Czekam jednak cały czas, jeszcze trochę tli się we mnie tej nadziei, choć wiem, że tak naprawdę wszystko w rękach Boga. Na tym zakończę swe użalanie, bo wiem, że nic mi ono nie da. Jednak mimo wszystko o pewnych sprawach chcę, żebyście wiedzieli. Łatwiej Wam będzie zrozumięć autyzm i zamknięte w jego świecie dzieci... no i nas, rodziców, którzy otrzymali od życia swoje Autystyczne Szczęście. Za każdym razem, kiedy patrzę na roześmianą, zadziorną buzię Karolka, zastanawiam się, jaki byłby bez tego swojego autyzmu. Czasem wydaje mi się, że to autyzm sprawia, że tak go kocham, uwielbiam, że poza nim nie widzę świata. Dzieci autystyczne są inne, niezwykłe. Mają w sobie coś takiego, coś czego nie potrafię nazwać, ale co sprawia, że zachwycam się nimi. One mają swoje własne życie i świat, do którego nam zwykłym ludziom dotrzeć ciężko.
Być mamą dziecka autystycznego, to najpiękniejsza rzecz, jaka przytrafiła mi się w życiu!!!
