Dzień Wszystkich Świętych...

Pamiętam jeszcze lata, kiedy był to dla mnie czas spokoju, zadumy i refleksji, dzień inny niż wszystkie. Najpierw Msza Święta, potem wyjście na cmentarz, spotkania z rodziną przy grobach bliskich, długie rozmowy, wspominanie tych, których już z nami nie ma. Potem powrót do domu wieczorami, kiedy na niebie lśniła łuna bijąca od świateł zapalonych zniczy. Z wielkim sentymentem wracam do tamtych czasów i z żalem, że już się pewnie nigdy nie powtórzą. Od kilku lat przeraża mnie dzień pierwszego listopada. Chcemy go spędzić jak wszyscy, ale z Karolkiem jest to praktycznie niemożliwe. Co roku jest identycznie. Pełne ludzi cmentarze, gwar, zamieszanie, przeciskające się ulicą samochody, to wszystko przeraża naszego autystycznego Skarba. Krzyk rozpoczyna się już w chwili przyjazdu na cmentarz, Karol obserwuje uważnie przez szybę co dzieje się na zewnątrz i od razu włącza się u niego psychiczna blokada. Czyli brzydko mówiąc, trzeba go z samochodu zwyczajnie wydrzeć. Oczywiście jest przy tym straszny płacz, szarpanie i krzyki. Z takim rozżalonym i zdenerwowanym Karolkiem, przemierzamy cmentarne alejki. Nie da przejść się niezauważonym. Ludzie odwracają się i patrzy na nas jak na jakies niezwykłe zjawisko. Nie mam nawet pretensji, bo to normalny odruch. Każdy obróci głowę, kiedy usłyszy czyjś krzyk lub płacz. Tylko, że jedni robią to dyskretnie, a inni w taki sposób, że mamy ochotę zapaść się pod ziemię. Co roku odwiedzamy cztery cmentarze, czasem rezygnujemy z któregoś, bo szkoda nam dziecka. Z drugiej strony chcemy, by uspołeczniał się, nie był odludkiem, a nasze życie nie rożniło się od życia innych ludzi. Chcielibyśmy tak, jak wszyscy, tak zwyczajnie, normalnie. Zdarzyło się pewnego razu, że Karolek odblokował się na cmentarzu, szczerze uśmiechnął i rozpoczął slalom pomiędzy nagrobkami. W butach na wysokich obcasach, przebiegłam pół alejki, zanim dorwałam tego dowcipnisia. No i jeszcze zrobiłam kilka okrążeń wokół jednego pomnika, gdzie musiałam go złapać. Dla Karolka zabawa była przednia, nam jakoś do śmiechu nie było. Zmówiliśmy pacierz, zapaliliśmy znicze i wróciliśmy do domu. Ze spotkania z rodziną nici, nie daliśmy rady. Dziś już zaczynamy się przyzwyczajać do tego, że z Karolkiem jest trochę inaczej niż z innymi dziećmi. Żal trochę, że cmentarze odwiedzamy w biegu, że nie ma takiego wyciszenia, spokoju, zadumy i refleksji, jakie powinny towarzyszyć temu pięknemu świętu. Chciałoby się trochę inaczej, tak jak większość ludzi, ale zamiast narzekać, czas przyzwyczaić się do tego, że widocznie musi tak być. Mimo, że co roku przeraża mnie pierwszy listopada, spróbujemy kolejny raz. Być może w Karolku coś się zmieniło, może mniej boi się ludzi, albo nie przeszkadza mu hałas i ruch wokół cmentarza? Nie robię sobie wielkich nadziei, ale sprawdzić trzeba, a nuż nas miło zaskoczy. Nawet jeśli nie, to jedynie zapalimy znicze i zmówimy pacierz, a cmentarz odwiedzimy potem jeszcze raz, w jakiś spokojniejszy dzień. Za każdym razem, kiedy mamy takie dni jak jutrzejszy, wracam myślami do opowiadania "Kosmita" Roksany Jędrzejewskiej - Wróbel. To też nasza historia, mimo iż trochę inne imiona bohaterów. Bo u nas także nic nie jest normalnie :) Książeczka jest już dostępna na stronie: http://www.ingdzieciom.pl/pdf/Kosmita.pdf  Polecam gorąco tym, którzy jeszcze nie znają. Naprawdę warto przeczytać. A co do jutrzejszego dnia... Jest to czas refleksji i zadumy. Warto nie tylko powspominać swoich bliskich zmarych, ale także zastanowić się nad swoim życiem, tym kim jesteśmy i dokąd zmierzamy...

Szare jesienne dni...

Już dawno nie było mnie na blogu, a okazuje się, że to dokładne setny post, jaki zamieszczam na tej małej Karolkowej stronce. Z tej okazji powinien być optymistyczny, ale tak jakoś ostatnio trudno wykrzesać z siebie odrobinę optymizmu i radości życia. Być może sprzyja temu jesienna aura i skłonność do melancholii albo depresji. Poza tym brak mi zapału do pisania, opanowało mnie całkowite lenistwo, a może też i brak czasu, który ostatnio ucieka nam bardzo szybko. Trochę się dzieje u moich chłopców. Może po kolei... Zaczniemy od Sylwusia. Od pierwszego ataku padaczkowego minął już miesiąc i jak narazie, pomimo złego wyniku badanie EEG, napad jeszcze się nie powtórzył. Sylwek przyjmuje regularnie leki i oby to, co najgorsze było już za nami. Lek bardzo mu pomógł, nie tylko zapobiegł powtórnym napadom, ale od kiedy go zażywa, jest spokojny, uśmiechnięty i zadowolony z życia. Poza tym wreszcie oddzieliliśmy trochę od siebie obu braci i teraz mniej się kłócą. Sylwek spędza wolny czas w swoim pokoju, a Karol jest cały czas z nami, choć czasami Sylwek stęskniony za nim, zaprasza go do siebie na zabawę. Sylwek ostatnio rzadko się nudzi, bo kiedy wraca po szkole, tylko chwileczkę odpoczywa i idzie do Kościoła na Różaniec. Chodzi prawie codziennie. Od kiedy został ministrantem, sam domaga się, by iść z nim na Mszę. Jest szczęśliwy i to cieszy mnie w tym wszystkim najbardziej. 
U Karolka też ostatnio trochę się działo. Jak już wcześniej pisałam, Karol jest w tym roku pierwszoklasistą i w ubiegły piątek miał pasowanie na ucznia. Ja jako wyrodna matka pracująca, nie byłam na tym pasowaniu, ale tato Karolka był. Zrobił kilka zdjęć, którymi pod postem się pochwalę. Nawet nie wiem jak mój mały łobuz się zachowywał, mogę sobie to jedynie wyobrazić. W domu codziennie daje do wiwatu. Teraz w zabawach z Sylwka przerzucił się na Korri. Bierze jakiś przedmiot, rzuca jej, ta łapie zębami, a on próbuje jej wyciągnąć. Trzeba chować po szafkach wszystko, co się da uratować. Niektóre zabawki posiekane są już w drobną sieczkę. Dziś dorwali ogromną gromnicę i zostały z niej tylko strzępy porozrzucane po całym domu. W ruch idą ubrania, buty, zabawki i wszystko, co popadnie. Zabawa oczywiście wyśmienita, ale niestety, szkody zbyt wielkie. Ostatnio jednak Karol trochę umilkł. Panie w szkole, no i oczywiście my w domu, pracujemy nad jego buczeniem. Zabraniamy mu tego i jak narazie jest w domu nieco ciszej. Buczenie Karolka, to coś, co potrafi wprawić człowieka w szał albo ból głowy. Najgorzej było wieczorami, kiedy zasypiał. Wtedy jego krzyki były tak głośne, że nie szło wytrzymać, szczególnie jeśli wracałam po pracy zmęczona i ledwo żywa. Od jakiegoś już czasu marzę o ciszy, o takim błogim spokoju, jaki miałam kiedyś. Wydaje mi się, że te dni nigdy nie wrócą. Kocham swoją pracę i moje rozkrzyczane przedszkolaki, kocham Karolka, ale czasem chciałabym odpocząć, nie słyszeć nic oprócz ciszy. Ostatnio przyznam, że trochę próbowałam zapomnieć o problemach dnia codziennego i odreagować wszystkie stresy oraz smutki, zajęłam się sama sobą. Odłożyłam kilka ważnych spraw na potem, ale teraz już do nich wracam. Moje życie to rodzina, mąż, dzieci, praca oraz przyjaciele, którzy są zawsze ze mną. Poza tym muszę wrócić do Karolkowego bloga, który niegdyś był dla mnie tak bardzo ważny. Ostatnio tyle się dzieje, a ja nie mam czasu i ochoty o tym pisać. Muszę to zmienić. Właśnie jesteśmy w trakcie księgowania jednego procenta podatku. Codziennie obserwuję przychodzące wpłaty i jestem niesamowicie wdzięczna za każdy przekazany grosz. Na wszystkie faktury i wydatki związane z terapią Karolka, pewnie nie wystarczy, ale napewno pomoże w jakimś stopniu i ulży nam w codziennym kombinowaniu, jak wydać każdą złotówkę tak, aby na wszystko wystarczyło. Jest jeszcze jedna wspaniała osoba, która pod koniec sierpnia bardzo nam pomogła. Ta pomoc przyszła nagle i niespodziewanie i zaskoczyła nas bardzo miło. Nie wiem, czy ta osoba wyrazi zgodę opublikować swoje imię i nazwisko, więc narazie nie napiszę kto to. Dzięki niej uwierzyłam, że dobrzy ludzie są na tym świecie i pomimo tych trudnych czasów, zdolni są, by poświęcić czasem swoje ciężko zarobione pieniążki komuś, kto tej pomocy potrzebuje. Następny post będzie pewnie dotyczył księgowania i podam Wam Kochani wszystkie informacje, z jakich miast napłynęły wpłaty na rzecz naszego Karolka. Narazie dziękuję tym, którzy są cały czas z nami. Przepraszam za przerwy w pisaniu postów. Myślę, że setny post do czegoś zobowiązuje, być może do jakichś zmian i miejmy nadzieję, że te miany będą... na lepsze, oczywiście... 

Autyzm Sylwusia...

... tak właśnie postanowiłam zatytułować dzisiejszy post. Karolkowi i jego autyzmowi poświęciłam całego bloga, o Sylwku pisałam bardzo rzadko. Karol jako dziecko, które wymaga większej opieki i troski, był zawsze na pierwszym miejscu. Sylwuś radził sobie od Karola o wiele lepiej, dlatego byliśmy o niego trochę spokojniejsi. Nie poświęcaliśmy mu aż tyle czasu, co naszej młodszej latorośli, przez co czułam cały czas, że Sylwuś jest trochę pokrzywdzony przeze mnie. Miałam nawet czasami wyrzuty sumienia z tego powodu, ale zawsze starałam się mu dawać jak najwięcej, ile tylko byłam w stanie. Obaj z orzeczeniem o niepełnosprawności, autystyczni, a tak bardzo od siebie różni. W Sylwku pokładałam więcej nadzieji, że uda mu się kiedyś w przyszłości w miarę normalnie funkcjonować. Niestety, życie pokazało nam, że zarówno jeden, jak i drugi nie będą mieć życia usłanego różami, a napewno nie takiego, jak inne, zdrowe dzieci. Ostatnie wydarzenia spadły na nas jak grom z jasnego nieba. Zanim jednak to nastąpiło, spotkało nas wiele dobrych rzeczy. Chodzi mi głównie o Sylwusia, który zrobił duży krok do przodu. Od kiedy skończył 10 lat, zauważyliśmy, że bardzo się zmienił. W jego urodziny 8 września, kiedy również przypada święto Narodzenia Najświętszej Maryi Panny poszliśmy razem do Kościoła. Dostał ode mnie srebrny łańcuszek z krzyżykiem, który w ten dzień poświęciliśmy w Zachrystii. Sylwek postanowił, że od następnego dnia będzie służył w Kościele. Trochę obawiałam się o niego, czy da sobie radę, ale on był nieugięty. Stało sie tak, jak sobie wymarzył, jest ministrantem i bardzo się tym cieszy. Widziałam, jaki jest szczęśliwy i dumny, kiedy spotkaliśmy się przy ołtarzu, gdy przystępowałam do Komunii Świętej. Jejku, nie zapomnę nigdy tego uśmiechu wtedy, kiedy popatrzył na mnie, taki dumny... Od jakiegoś czasu Sylwuś zapragnął także jakiegoś cichego, spokojnego kąta, żeby posiedzieć w ciszy i spokoju, obejrzeć coś w telewizji lub internecie. Pomimo tego, że Karolek nie mówi, wytworzyła się między nimi głęboka więź. Potrafią się bawić na swój sposób, angażują w to także naszą labradorkę Korri. Czasem jest tyle śmiechu i krzyku, że nie idzie wytrzymać, istne szaleństwo. Niestety, jak w każdym rodzeństwie, zdarzają się też kłótnie, głównie o miejsce przy komputerze lub o pilota do telewizora. Karolek jeszcze nie oduczył się swojego buczenia i robi to czasem bardzo głośno. A Sylwuś zmęczony chciałby czasem odpocząć, pobyć trochę sam. Umeblowaliśmy mu jeden mały pokój i jest teraz zachwycony. Zamyka się tam i spędza w nim mnóstwo czasu. Każdemu się chwali, że ma swój własny pokój. Poczuliśmy wreszcie, że dziecko nam dorasta, ma więcej potrzeb, a my musimy im sprostać. Ostatnio wszystko nam się jakoś układało, nawet nie było problemów finansowych. Dzięki kilku dobrym ludziom na najpotrzebniejsze rzeczy wystarczało nam pieniążków, chłopcy mieli hipoterapię, basen, zajęcia u terapeuty, od czasu do czasu mogli gdzieś pojechać. Pogodziłam się z tym wszystkim, z autyzmem i życiem z nim. Jednak, to co stało się dwa tygodnie temu nad ranem pogrążyło mnie całkowicie. Sylwuś spał tej nocy ze mną i nagle obudziły mnie silne drgawki. Kiedy włączyliśmy światło, był cały sztywny i siny na buzi. Jego ciało rzucało się mocno przez około trzy minuty. Mąż trzymał go, a ja spanikowana płakałam i biegałam po całym domu. Zadzwoniłam na pogotowie, a on w tym czasie głęboko zasnął. Przenieśliśmy go na łóżko. Na podłodze została ślina z krwią. Pogotowie przyjechało bardzo szybko, na sygnale, bo zgłosiłam, że Sylwuś zsiniał. Badanie potwierdziło, to co przeczuwaliśmy. Sylwek miał napad padaczkowy, który w każdej chwili może się powtórzyć. Od tygodnia bierze już Depakine 300 mg, dwa razy dziennie. Wszystko narazie wróciło do normy. Sylwek nic nie wie o tym napadzie, nic nie pamięta, nie jest świadomy tego, co się stało. Ponieważ Depakina oprócz tego, że zapobiega padaczce, reguluje nastrój, Sylwek jest teraz stale pogodny i uśmiechnięty. Aż przyjemnie patrzeć na niego. U mnie emocje już opadły i pogodziłam się z tym, jak jest. Przeżyłam piekło, bo tak naprawdę, w czasie ataku, nie wiedziałam, co się dzieje Sylwkowi. Bałam się, że umiera... Nigdy nie widziałam wcześniej ataku padaczki. Nie chciało mi się po tym wszystkim żyć przez kilka następnych dni. Pomogło mi wsparcie przyjaciół i znajomych na facebooku. Kilka osób pisało, próbowało pocieszyć i jestem im za to bardzo, bardzo wdzięczna. Mam takie poczucie, że nie jestem sama, gdy spotyka nas coś złego, że ktoś wesprze dobrym słowem, modlitwą. To tak bardzo dużo. Dzisiaj moje zszarpane nerwy, bardzo się uciszyły. Czuję w sobie błogi spokój, spokój ten czerpię także z modlitwy. Ona pomaga mi wyciszyć się, spojrzeć inaczej na wiele spraw, zrozumieć to, czego do tej pory nie byłam w stanie. Wierzę, że jakoś damy sobie radę z tym wszystkim, jesteśmy przecież zahartowani w tej codziennej walce. Będziemy dalej pchali ten wózek, z wielką nadzieją, że będzie dobrze... Musi być...