niedziela, 25 stycznia 2015

Z nutką pesymizmu...

Mimo tego, że post ma być pesymistyczny, rozpocznę od czegoś przyjemnego. Chciałabym się pochwalić artykułem, jaki napisałam ostatnio do czasopisma "Przyjaciel Dziecka" wydawanego przez Zarząd Główny Towarzystwa Przyjaciół Dzieci w Warszawie. Artykuł dotyczy oczywiście Karolka i jest takim mini streszczeniem bloga. Właściwie składa się z jego najważniejszych fragmentów dotyczących Pulpecika, jego brata i naszych zmagań z autyzmem. Jestem bardzo wdzięczna osobie, która namówiła mnie do napisania tego tekstu, dyrektorowi Towarzystwa Przyjaciół Dzieci, Panu Grzegorzowi Piestrakowi. Ostatnio mam problemy, żeby zmotywować się do czegokolwiek, dlatego bardzo cenię sobie ludzi, którzy sprawiają, że dzięki nim, mogę zrobić coś dobrego. Zachęcam tych, którzy w jakiś sposób związani są z Towarzystwem Przyjaciół Dzieci, należą do jednego z prowadzonych przez nie kół, bądź wyjeżdżają na organizowane przez nie turnusy rehabilitacyjne, aby popytali o czasopismo i jeśli tylko mają chęć przeczytali nasz artykuł. To nie jest jedyny powód, dla jakiego namawiam do przeczytania "Przyjaciela Dziecka". Czasopismo to porusza wiele ciekawych zagadnień i tematów, nie tylko związanych bezpośrednio z TPD, ale dotyczących ogólnie dzieci, ich rozwoju i potrzeb. Mam w domu kilka numerów i czasem do nich sięgam. Tym bardziej więc jestem zadowolona, ze mogłam umieścić tam historię Karolka i życia naszej rodziny. 
Teraz wątek pesymistyczny. Ostatnio mam ogromne opory przed dalszym pisaniem bloga. Mam wrażenie, ze wszystko stanęło w miejscu, że nic nie ma sensu. To na czym mi zależało, zostało już dawno napisane. Poza tym, ile można narzekać, użalać się nad sobą i zachowaniem własnego dziecka? Wydaje mi się też, że ktoś, kto nie ma w domu osoby dotkniętej autyzmem, nigdy nie zrozumie naszego życia, nawet gdyby opis był nie wiadomo, jak dokładny. Nie mam już siły pisać o głośnym buczeniu, o wspinaniu się po meblach, o rozlewaniu wszystkiego, co zostanie pozostawione na stole, o rozrzucaniu przedmiotów po całym domu, czy bieganiu na golasa. Co mi to da? Zabolały mnie też niektóre artykuły o autystach, w których pisze się, że autyzm to nie cierpienie. Jeśli nie cierpienie, to czym nazwać potworny krzyk Karolka, kiedy ubieramy go do szkoły w bluzę, w jakiej chodzi większość dzieciaków. Jest wrzask, płacz, żal, łzy leją się strumieniami, a my załamujemy ręce. Czy to nie cierpienie? Więc co? Płacz ze szczęścia???Wczoraj pobiegałam po sklepach, żeby kupić mu polarowe bluzy. Niestety, nie znalazłam niczego w jego rozmiarze. Są takie w sklepach ze sportową odzieżą, ale w takich cenach, że na razie nas na to nie stać. Jest mnóstwo problemów, z którymi musimy się uporać. Ale czy pisanie o tym coś da? Do tego ja też się trochę ostatnio pogubiłam, zaniedbałam leczenie i ponoszę tego konsekwencje. Depresja, z którą walczę już ponad trzy lata, wraca do mnie jak bumerang. Gdy jest dobrze, odstawiam leki, bo wydaje mi się, że dam sobie bez nich radę. No i po jakimś czasie powtórka z "rozrywki", niepokój, bóle brzucha, strach przed czymś, nie wiadomo czym oraz brak wiary we wszystko, w sens życia i tego, co w nim robię. Nie boję się o tym pisać tu i teraz, nie wstydzę... Choć właściwie, to mogłabym być troszeczkę silniejsza, tylko że zawsze pojawia się coś, lub ktoś, kto mi ten spokojny żywot zburzy. Na szczęście nie jestem sama, mam przyjaciół, znajomych, którzy jakoś wydostają mnie z tych ciągłych dołków, w które wpadam. A ja udaję silną i dobrze mi idzie to udawanie czasami. Nikt nie domyśla się, że są dni, kiedy zwyczajnie odechciewa mi się żyć... 
Ostatnio nie było za dobrze, chłopcy trochę się pochorowali, najpierw Sylwuś, potem Karolek. Karolek, jak zwykle zapalenie krtani. Wraca już do zdrowia, bo w środę wielkie wydarzenie Przegląd Kolęd i Pastorałek w Przemyślu. Karolek będzie jednym z Trzech Króli, więc bardzo ważna rola do odegrania. Na razie szukamy stroju, może do środy znajdziemy. Sylwuś w roli pastuszka, więc obu chciałabym bardzo na tym występie zobaczyć. Niestety w tych godzinach pracuję. Takie życie. Ogólnie nie jest źle, ale i dobrze nie jest. Pracujemy nad dziećmi, Sylwuś już od dłuższego czasu nie ma ataków padaczkowych. Regularne przyjmowanie leku, zrobiło swoje. Co do Karolka, to jak pisałam wcześniej, terapia pomaga, owszem, ale i tak wiele jego zachowań nie da się wyeliminować. Do tego pojawiają się nowe, ale o tym pisać nie chcę. Za bardzo boli i zbyt wielki żal, że tak jest...

Chciałabym serdecznie podziękować osobom, które pomagają nam w zbieraniu 1% dla Karolka. Szczególnie Pan Rysiek i moja koleżanka ze studiów Martunia, bo do nich wysłałam najwięcej ulotek i poprosili o jeszcze. Kochani jesteście i nie wiem, jak mam Wam dziękować za tę pomoc. Ulotki wzięły też inne osoby, może wymienię po imieniu: Dominik, Patrycja, Agusia, pani Natalia, Kinga, Sandra, Iwonka i Ania. Dziękuję Wam serdecznie za to, co robicie dla nas <3 <3 <3 






















środa, 14 stycznia 2015

1% - dziękujemy!!!

Nadszedł kolejny okres rozliczeniowy, a wraz z nim, jak co roku, bieganie z ulotkami i prośbami o przekazanie 1 % podatku na subkonto Karolka. Bardzo zależy nam na tych pieniążkach, bo bez nich nie będziemy w stanie zapewnić Sylwusiowi i Karolkowi odpowiedniej terapii i leczenia. Wiem, że jest dużo potrzebujących, dlatego o pomoc będzie coraz trudniej. Mamy już swoich Przyjaciół, którzy co roku nas wspierają, więc i tym razem, mam nadzieję, że nie zostawią w potrzebie. Ponieważ wcześniej nie miałam okazji opublikować wpłat z poprzedniego roku, dlatego zrobię to dzisiaj. Niektórzy są pewnie ciekawi, jak to wyglądało rok temu. Przyznam, że jestem bardzo pozytywnie zaskoczona tym, że były przekazywane pieniążki nie tylko z naszych okolic, ale z różnych stron Polski. Żeby już nie rozpisywać się, przejdę do konkretów. W 2014 roku, swój 1% na leczenie i rehabilitację Karolka przekazało w sumie 214 osób. Oto lista kolejnych miast, z których na Karolkowe subkonto dotarły Wasze pieniążki:
Jarosław 99 wpłat
Przemyśl 28 wpłat
Rzeszów 24 wpłaty
Warszawa 21 wpłat
Przeworsk 12 wpłat
Tarnobrzeg 4 wpłaty
Lesko 4 wpłaty
Kraków 3 wpłaty
Brzozów 3 wpłaty
Gryfino 2 wpłaty
Otwock 1 wpłata
Cieszyn 1 wpłata
Łosice 1 wpłata
Nakło nad Notecią 1 wpłata
Lublin 1 wpłata
Poznań 1 wpłata
Leżajsk 1 wpłata
Wrocław 1 wplata
Łuków 1 wpłata
Katowice 1 wpłata
Tarnów 1 wpłata
Limanowa 1 wpłata
Mielec 1 wpłata
Siemianowice Śląskie 1 wpłata
Przekazane pieniążki nie są jakimiś duży kwotami, ale mimo to dla nas to i tak ogromne wsparcie. Boję się nawet myśleć, jak poradzilibyśmy sobie bez tych otrzymanych od Was środków. Koszty związane z turnusem rehabilitacyjnym, hipoterapia, basen, płatna terapia, na to wszystko możemy sobie pozwolić jedynie dzięki wpłatom z 1%. Bardzo boimy się, jak to będzie w tym roku. Jest dużo potrzebujących dzieci, wszystkie z nich wymagają pomocy i terapii. To pewnie nie tylko nasze obawy, ale każdego rodzica, który zmuszony jest walczyć o pieniądze na opiekę i leczenie swoich dzieci. Dlatego bardzo proszę, nie przechodźcie obok nas obojętnie. Jeśli nie Karolek, to może inne dziecko, któremu potrzebna jest pomoc. Podobno dobro uczynione drugiemu człowiekowi, kiedyś powraca. I ja życzę tym, którzy pomagają, aby w życiu spotykało ich tylko to, co dobre i piękne. Wiem, że dobrych ludzi wokół nie brakuje, my ich z Karolciem mamy obok siebie na co dzień. Ciepłe słowo, miły gest, pomoc w rozprowadzaniu apeli i ulotek, i wreszcie przekazany procent na Karolkowe subkonto, to wszystko świadczy o tym, że w tej walce nie jesteśmy sami. Po kilku latach obserwacji Karolka, zrozumiałam, że i tak nie wygramy nigdy z autyzmem. Piszę to z bólem serca, ale nie chcę oszukiwać samej siebie. Nie wygramy... za wysoko postawiona poprzeczka. Tyle terapii, pracy, a postępy mimo, że duże, i tak dobrze nigdy nie jest i nie będzie... ciągle nowe problemy, inne zmartwienia i troski. Jeden problem znika, w jego miejsce pojawia się nowy. Ale walczymy cały czas. Dlatego...
Chcę serdecznie podziękować tym, którzy trwają z nami w tej walce, którzy są przy nas zawsze, gdy ich potrzebujemy, tym którzy nie zostawiają nas w tym wszystkim samych. Dziękuję Wam Kochani za każdy rodzaj wsparcia, za Waszą życzliwość, za pełne otuchy słowa, za każdy przekazany przez Was 1% podatku, za każdą rozdaną ulotkę z Karolkowym apelem oraz za darowizny, które dotarły do nas w tamtym roku. Każde postępy, jakie widzimy u Karolka zawdzięczamy nauczycielom, terapeutom i Wam, którzy tę terapię finansowo wspieracie. 
Z całego serducha: 
DZIĘKUJEMY!!!



poniedziałek, 5 stycznia 2015

Poświątecznie...

Tegoroczne święta nie należały do radosnych ani spokojnych, mimo iż staraliśmy się, aby takie były. Wiedząc, jak wyglądają co roku przygotowania z Karolkiem, tym razem trochę ułatwiliśmy sobie sprawę i postanowiliśmy pójść "na skróty", przygotować tylko to, co niezbędne do świętowania. Tym sposobem uniknęliśmy niepotrzebnej nerwówki, jaką co roku funduje nam nasz mały Łobuz, a i tak w te dni niczego nam nie brakowało. Choinka, zgodnie z tradycją, została ubrana w Wigilię. Nawet udało się posprzątać dokładnie cały dom, jak nigdy. I wszystko byłoby cacy, gdyby Karolka nie dopadła straszna biegunka. Całą Wigilię prawie Biedaczek spędził w ubikacji. Oczywiście na stałe pożegnał się z białą koszulą i czarnymi materiałowymi spodniami. Gdy tylko zobaczył je wyciągnięte i przygotowane na wizytę w gości, ukradkiem zwinął w kłębek i ukrył w szafie. Od razu wskoczył w wygodny dres i tak pojechał świętować. Przy stole posiedział może kilka minut i przeniósł się do pokoju, gdzie czekała go o wiele ciekawsza zabawa - pogoń za kotem. Boże Narodzenie spędziliśmy podobnie, a następny dzień odpoczywaliśmy w domu. Święta minęły nam szybko, potem przyszły kolejne, zwykłe, szare dni. Karol nudził się okrutnie. Nie ma nic gorszego na świecie, niż znudzony Karolek. Znalazł sobie superową zabawę, rzucanie bombkami do Korri. W ten sposób ogołocił świąteczną choinkę z sześciu dużych bombek, które rok temu zakupiłam na wycieczce. To jeszcze nie koniec wybryków: wylał śmietanę do umywalki, przelał barszcz do zupy i wyrzucił do kosza cały bochenek chleba, którego bardzo nie lubi. No i oczywiście całe święta trzeba było krok w krok za nim chodzić, by niczego nie popsuł, ani nie narozrabiał. Oczywiście do tego dochodzi huczenie ile tylko wlezie, tak że dzień w dzień kładziemy się spać z bólem głowy. To takie negatywy, które jeszcze przez długi czas będą towarzyszyć Karolkowemu autyzmowi, a my będziemy odczuwać ich skutki. Podsumowując cały rok, dobrych rzeczy jest mnóstwo: Karol rozwija się, bardzo dużo rozumie, naśladuje i czasem robi, o co go poprosimy. Jest naprawdę mądrym dzieckiem. Czasem potrafi nas czymś mile zaskoczyć. To wszystko efekty terapii i długotrwałej pracy specjalistów. Ten rok dużo zmienił w jego życiu. Przed nami jednak wielkie wyzwanie: walka z otyłością Karolka. Waży o wiele za dużo niż powinien. Zjada duże ilości chleba, który od jakiegoś czasu przed nim chowamy. Ograniczamy mu dla jego dobra. Niestety, już nie z Karolkiem takie numery. Potrafi odszukać, to co schowaliśmy, a nawet przystawić sobie taboret i wspiąć się na górę szafki lub odwiedzić na dole babcię i dziadka i tam zaopatrzyć się w jedzonko. Załamujemy już ręce i robimy, co tylko się da, by już nie tył.  To by było wszystko na temat Karolka.
Jeśli chodzi o Sylwka, na razie mamy spokój z napadami padaczkowymi. Od kiedy bierze dwa razy dziennie po 500 mg Depakine, napady całkiem ustały. Z Sylwusiem nie mamy większego problemu. Mimo swojej niepełnosprawności, jakoś sobie radzi. Ma zainteresowania, potrafi zająć sobie czymś czas, a dokucza się, jak wszystkie inne dzieci. Część przerwy świątecznej spędzi u dziadków w Rokietnicy. Już niedługo szkoła i wszyscy na nią czekamy. Nie tylko dzieci, ja także. Źle znoszę siedzenie w domu. Praca pozwala mi się oderwać od moich codziennych trosk i zmartwień. Lubię taki codzienny, stały rytm dnia. Chyba też mam coś z autysty. W nowy rok wkraczam z paroma postawieniami. Po pierwsze chcę dalej kontynuować bloga. Trochę ostatnio zaniedbałam to wszystko. Za dużo spraw na głowie i czasem niektóre wymykają się spod kontroli. Ale już wszystko opanowane. Powoli i myślę, że wyjdę na prostą. Teraz rozpoczęło się zbieranie 1% i wiem, że jeśli nikt nie wesprze nas, sami nie damy rady. Tak więc i w tym kierunku muszę rozpocząć działanie. Dalej kontynuuję działalność Koła Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym przy Towarzystwie Przyjaciół Dzieci w Przemyślu. Tym razem w wąskim, ale zaufanym gronie. Jeśli wszystko potoczy się pomyślnie, planujemy się rozwijać, lecz do tego jeszcze daleka droga. To mój pierwszy post na blogu w tym roku, więc Kochani Czytelnicy przyjmijcie nasze życzenia.
Życzymy razem z Sylwusiem i Karolkiem, aby to był dla Was udany, szczęśliwy rok. Aby przyniósł wiele dobrego, dużo zdrowia, radości i wszelkiej pomyślności. Wszystkiego, co najlepsze Kochani!!!