Pierwsze wesele

Pierwsze wesele…

… i twardy orzech do zgryzienia, co zrobić z Karolkiem, który nigdy dotąd nie uczestniczył w takiej imprezie? Rozważyliśmy różne opcje. Pierwsza to pozostawienie go w domu. Wynikało to głównie z obawy, czy Karol nie przestraszy się tłumu ludzi, orkiestry i głośnej muzyki. Z drugiej jednak strony, jeśli nie sprawi mu to żadnego kłopotu, szkoda przecież zostawiać dziecko w domu, tym bardziej, że Sylwek idzie. Serce pękło by mi z żalu, że nie traktuję obu synów jednakowo. Poza tym, za radą terapeutów, staramy się nie trzymać go z dala od ludzi, tylko integrować ze zdrowymi, żeby się nie bał, ale przyzwyczajał do wszystkiego. Tak też postanowiliśmy zrobić, mimo wszystko spróbować zabrać go na jego pierwsze w życiu wesele. Wesele to było dla nas wyjątkowe, a to ze względu na pana młodego, wujka Arka, który pełni ważną rolę w życiu naszego małego autysty. Wujek Arek z zawodu jest fryzjerem, najlepszym i jedynym dla Karola. Zawsze ścina mu włosy, kiedy inni tego odmawiają, boją się, albo po prostu nie chcą „użerać się” z chorym dzieckiem. Wujek Arek przyjeżdża ilekroć go o to poprosimy, zawsze radosny, wiecznie uśmiechnięty i nigdy nie narzeka, że Karolek wrzeszczy wniebogłosy albo wyrywa się na fotelu. Arek pomimo tych wszystkich utrudnień, robi swoje, bo pewnie wie, że jest naszą jedyną deską ratunku. Kochamy go za to, że nam pomaga, a najbardziej za to, że jest wspaniałym człowiekiem. Dlatego na jego wesele chcieliśmy pójść całą rodziną. Żeby było jak najlepiej, postanowiliśmy, że nie będziemy męczyć Karolka i nie pojedzie z nami na ślub, a dopiero na samą imprezę. To była najgłupsza rzecz, jaką mogłam wymyślić. Kiedy wystroiliśmy się wszyscy razem z Sylwkiem i wyjechaliśmy z domu, Karolek siedział w oknie i z żalem płakał. Było mu smutno, że zostawiliśmy go samego. Do dziś mi wstyd, jak sobie o tym przypomnę. Myślałam, że tak będzie lepiej dla niego, że nie wytrzyma na mszy tak długo. Efekt był zupełnie inny, niż oczekiwałam. Zostawiliśmy w domu smutne i rozżalone dziecko, które być może poczuło się przez nas odtrącone, niechciane albo nie wiem co jeszcze. Mam teraz przynajmniej nauczkę, by nigdy więcej tak nie zrobić. Karol przyjechał na wesele na sam obiad. Nie chciał jeść, ale kiedy porozglądał się, że wszyscy są ładnie ubrani, pokazał nam że chce, aby ściągnąć mu sweterek, który ma na sobie. Zadowolony, że tak jak inni mężczyźni, też ma białą koszulę, usiadł przy stole. Jedynym problemem, jaki mu wtedy dokuczał była boląca nóżka. Od kilku dni utykał na jedną nogę, mieliśmy zamiar w poniedziałek wybrać się do lekarza, żeby odnaleźć przyczynę jego bólu. Przypuszczaliśmy, że winna może być trampolina, na której codziennie skacze lub po prostu krzywo ułożył się do snu. Nóżka dokuczała mu bardzo, bo nie mógł biegać jak inne dzieci, tylko kołysał się przy tym na boki. Nagle Karolek poczuł się szczęśliwy. Pił ciągle Coca – Colę z kieliszka i biegał za dziećmi, w dodatku były tam prawie same dziewczynki, co Karolek uwielbia J Wreszcie orkiestra zagrała pierwszy taniec dla młodej pary. Karol patrzył z wielką ciekawością na to, co się dzieje. Potem rozpoczęły się tańce dla zaproszonych gości. Do pierwszego musiałam mojego małego Brzdąca zmusić, zaś do kolejnych Karolek zmuszał mnie. Zatańczyłam z nim wszystkie kawałki, zagrane przez orkiestrę aż do pierwszej przerwy, a po przerwie dalej hulanki, swawole. Pulpecik rozglądał się po Sali, obserwował, że inni też tańczą, był taki dumny… W pewnym momencie poczułam, że tak właściwie, to mąż na weselu jest mi już zbędny, bo mam swojego wspaniałego tancerza. A ja uwielbiam taniec, kocham muzykę, to mnie odstresowywuje. Karolek pewnie poszedł w moje ślady. Najchętniej przetańczyłabym calutkie wesele… i zorientowałam się, że on chyba też. Po paru godzinach odwieźliśmy Karolka do dziadków, była już pora położyć się do snu. Karol jak tylko przyjechał, padł na łóżko i zaraz zasnął. Na drugi dzień, najbardziej bałam się o jego nogę, czy Karolek w ogóle zejdzie z łóżka, czy wstanie po tym szaleństwie. Byłam w niezłym szoku, jak okazało się, że Karol wcale nie utyka. Tańce uleczyły jego chorą nóżkę. Teraz już zamierzamy z Karolkiem balować ile się tylko da i chodzić po wszystkich weselach, na jakie nas zaproszą. Jestem z niego dumna!!!

 

Nasze smutki i radości

Nasze smutki i radości…

Minęło zaledwie kilka dni wakacji i aż strach pomyśleć ile jeszcze przed nami. W czasie roku szkolnego czas gonił bardzo szybko, za prędko nawet jak dla nas. Ciągle tylko w kółko: przedszkole, terapia, zajęcia z koniem, usługi opiekuńcze w domu. A teraz? Trochę nam się nudzi, szczególnie Karolkowi. Wstaje około godziny siódmej, zje śniadanie, a potem wychodzi na podwórko. Tu zaczynają się kłopoty, bo zabawą koło domu jest już tak znudzony, że pierwsze co robi, to ucieka na podwórze sąsiadów. Wszystko byłoby w porządku, gdyby nie jego zamiłowanie do wyrywania kwiatków. Ostatnio powyciągał je z doniczek razem z korzeniami. Całe szczęście, że mamy tolerancyjnych i wyrozumiałych sąsiadów, którzy tylko przymknęli oko na łobuzerstwo Karolka. Staramy się jednak, żeby nasz Pulpecik nie sprawiał problemów, bo przyjemne to nie jest, kiedy komuś coś niszczy. Chociaż widzimy u niego wiele pozytywnych zmian, to od całkowitej beztroski bardzo, a to bardzo nam daleko. Jednym z zachowań, do którego nie mogę się jeszcze przyzwyczaić, jest śpiew Karolka, jego głośne i przeraźliwe „aaa…”, „yyy…”, „jiii…” lub „ooo…”. Ktoś, kto nie miał styczności z autystycznym dzieckiem, zapewne nie ma pojęcia i nigdy nie słyszał, jak to wygląda. Mogę opisać to tylko jednym zdaniem: głowa pęka!!! Swój repertuar Pulpecik zaczyna wieczorem, gdy wszyscy układają się do snu, a więc potrzebują odrobinę ciszy i wypoczynku. Wtedy właśnie rozpoczyna się „pulpecikowi aria”, połączona z głosem włączonego telewizora, z którego wytężonym słuchem próbujemy uchwycić przynajmniej wiadomości, żeby dowiedzieć się, co słychać w dalekim świecie. Jedyne, co można zrobić w takiej sytuacji, to próbować się wyłączyć, starać się nie zwracać uwagi, nie słyszeć tego koncertu. Wiem, że niektórzy rodzice autystycznych dzieci to potrafią, wypracowali sobie taki sposób i się nie męczą. Jak ja im zazdroszczę! Ja próbuję i nie potrafię się całkiem wyłączyć, zwłaszcza, kiedy Karol leży do mnie przytulony i śpiewa mi prosto do samego ucha. Można oszaleć!!! Ostatnio dał taki popis w Kościele przed samą Mszą Św. Najpierw próbowałam go uciszyć i prosiłam, żeby był grzeczny. Potem, widząc, że żadne prośby nie skutkują, dałam sobie spokój. Wstyd się przyznać, ale pomyślałam, że skoro ja tego codziennie słucham, niech też inni usłyszą jak to dobrze, jak wygląda życie z autystycznym dzieckiem. Zobaczymy jak długo wytrzymają!!! Potem jednak szybko mi przeszło, miałam dość tych wszystkich spojrzeń w naszą stronę, uśmieszków, odwracania się i głupich min. Na szczęście kiedy tylko zagrały kościelne organy, Karolek zamilkł, wsłuchując się w to, co najbardziej w życiu kocha, w muzykę. Ludzkie zainteresowanie jest czymś, co mi sprawia największą przykrość. Wydawało się już, że wyleczyłam się z tego problemu, że jest mi obojętne, co myślą o nas inni. Niestety, okazało się, że nie. Ostatnio wybraliśmy się z rodziną na wiejski festyn. Nie miałam za bardzo ochoty tam jechać, ale coś nas podkusiło, czego zresztą do dzisiaj żałuję. Festyn jak festyn, głośna muzyka, mnóstwo ludzi, całych rodzin, panowie pijący piwko, biegające dzieciaki, plotkujące mamusie i mnóstwo atrakcji dla dzieci oraz zabaw, skutecznie uszczuplających portfele rodziców. My skorzystaliśmy tylko z jednej, z ogromnej, nadmuchiwanej zjeżdżalni, którą nasi chłopcy kiedyś bardzo lubili. Sylwek tak się bał, że nie wszedł nawet na górę, a Karolek uwielbiający wspinaczkę wszedł wysoko i tam pozostał. Nie pomogły nawoływania, trzeba było wejść i Pulpecika z góry ściągnąć. Oczywiście wszyscy gapili się na nas, bo Karol na całe gardło rozdarł się, że chce z powrotem na górę. Festyn trwał więc u nas około 20 minut i był to ostatni festyn, na jakim byliśmy. Nigdy więcej, powiedziałam sobie przyjeżdżając do domu. Wszystko byłoby w porządku, gdyby nie to, że każdy patrzy, obserwuje, komentuje, mam tego dość. Nie wiem, może to jakiś chwilowy kryzys i potem mi znowu przejdzie. Może to dlatego, że w roku szkolnym stykaliśmy się najczęściej z takimi rodzinami jak my, których nie dziwi zachowanie naszego dziecka, które nie odwracają głowy w naszym kierunku patrząc na Karolka jak na jakieś niezwykłe zjawisko. Tak bardzo brakuje mi czasem siły, tak tęsknię za odrobiną spokoju, normalności w moim życiu. Karolek jest taki cudowny, taki kochany, wspaniały, inteligentny. Dlaczego inni tego nie widzą, nie dostrzegają  jak wiele umie, ile potrafi. Karol codziennie nas zaskakuje, nieraz wprawia w zachwyt, kiedy zrobi coś co nawet nie przyszło by nam do głowy, że to umie!!! No właśnie, teraz jakieś przyjemniejsze sprawy. Od dwóch tygodni wynaleźliśmy Karolkowi nowe zajęcie: basen. Czułam, że to coś, co sprawi, że Karol oszaleje ze szczęścia. Nie myliłam się. Jedyną przeszkodą było tylko to, że nie wyobrażaliśmy sobie Karola w czepku. Nie chodzi tu oczywiście o wygląd, ale o samo założenie tego niezbędnego nakrycia głowy, które jest obowiązkowe, jeśli idzie się na basen. Ku naszemu zdziwieniu, kiedy tylko powiedzieliśmy, o co chodzi, nikt z ratowników nie robił nam z tego powodu żadnych problemów. Pulpecik był jedynym dzieckiem na basenie bez czepka. Wyszalał się do woli, pluskał w wodzie, korzystał ze zjeżdżalni i to, czym nas zaskoczył, nie nasikał do wody. Kiedy czuł taką potrzebę, ciągną nas do ubikacji. Wiem, że dla niektórych to banalne, ale nie dla nas. My inaczej postrzegamy nasze dziecko, cieszymy się ze wszystkiego, doceniamy stokroć bardziej u naszych pociech to, co dla rodziców zdrowych dzieciaczków jest normalne i zwyczajne. Nam, rodzicom niepełnosprawnych dzieci, częściej przytrafiają się cuda… i my w nie wierzymy. Dlatego nasze życie jest ciekawsze, bogatsze, my doceniamy, każdy nawet najmniejszy promyk szczęścia, który oświetla nam życie. Dlatego właśnie jestem wdzięczna Bogu za takie dzieci jakie mam. Bez nich moje życie było by takie szare i zwyczajne, jednym słowem puste. Wolę dostrzegać wokół mnie, to co piękne i niezwykłe, zachwycać się drobiazgami niż być, jak reszta, którzy widzą w moim Karolu tylko chore dziecko. To nie chore dziecko, to nie kaleka, ale człowiek… tylko trochę inny, człowiek który tak, jak zdrowe dziecko, ma marzenia, potrafi cieszyć się, czasem smucić, jest szczęśliwy, kiedy nie jest sam, gdy jest kochany i akceptowany przez ludzi i człowiek, który z całych sił walczy, walczy o godne dla siebie życie. Czasem to bardzo ciężka walka, dlatego podajmy rękę i pomóżmy mu, zamiast stać z boku i gapić się tylko jak na jakieś zwierzątko! Wtedy nam będzie trochę łatwiej, nam rodzicom, którzy czasem jesteśmy już tak bardzo zmęczeni tymi ciągłymi problemami, tą nieustaną wojną o każdy dzień, o choćby namiastkę szczęścia, które przecież tak naprawdę się należy każdemu dziecku, także tej najdroższej, najukochańszej w życiu istotce, swojemu maluszkowi, który musi o to szczęście walczyć. Na tym już kończę swe żale, aby skupić się bardziej, na tym, co bardziej wesołe i radosne. Skończyłam chyba na opisie Karolka w basenie. Radość nie z tej ziemi!!! Pulpecik szaleje w wodzie tak bardzo, że skupia uwagę większości przebywających tam osób, głównie kobiet J Wszyscy uśmiechają się do niego, bo jak tu pozostać obojętnym, gdy widzi się u dziecka taką ogromną radość. Po kąpieli grzecznie idziemy się ubrać. Tu kolejny szok i niedowierzanie: to chyba nie nasze dziecko? Gdzie ten Karol, wrzeszczący wniebogłosy Uparciuch, który zawsze musi postawić na swoim? To już nie nasz dawny Karol, ten pracuje nad sobą, więc widać efekty. Zmądrzał, dlatego nie krzyczy, nie wyrywa się, nie kładzie po posadzce i nie ucieka. Jakaś tam łezka i troszkę żalu za wodą i basenem było, ale był silny… Zapanował nad emocjami. A może wiedział, że jeszcze nie raz tam pojedziemy, bo kocham patrzeć na jego szczęście, upajam się jego radością… wtedy chce mi się żyć!!!