Mit silnej kobiety

Mit silnej kobiety…

Od kiedy ujawniłam, jak wygląda nasze życie, walka z chorobą oraz wszelkimi przeciwnościami losu, wiele osób pisze, że jestem silną kobietą. Owszem, życie postawiło mnie przed trudnym egzaminem, którego zdać łatwo nie będzie. Pewnie, gdyby moje dzieci były zdrowe, wszystko potoczyło by się trochę inaczej. Jednak nie są, a ja muszę robić wszystko, żeby w życiu nie było im gorzej aniżeli innym. Staram się bardzo, ale łatwo nie jest. Czy jestem silna? Powinnam, ale nie wiem czy jestem. Tak trudno być silnym, kiedy codziennie żyje się ze świadomością, że moim dzieciom jest ciężko, że ograniczone są chorobą, która całkowicie opanowała ich życie. Jeszcze dwa lata temu wydawało mi się, że pomimo wszystko, radzę sobie z tym, co spotkało moją rodzinę i nie ma takich problemów, którym nie potrafiła bym stawić czoła. Byłam zadowolona, że mam w sobie tyle siły, do pokonywania trudności. Miałam tylko jeden, jedyny problem. Od jakiegoś czasu męczyły mnie bóle brzucha o różnym nasileniu. Z czasem brzuch bolał coraz to bardziej, czasem nawet do tego stopnia, że nie mogłam wstać z łóżka. Widząc, że problem sam się nie rozwiąże, trafiłam w końcu do lekarza. Lekarz stwierdził, że muszę mieć podrażniony żołądek i przepisał mi odpowiednie leki. Po kilku miesiącach przyjmowania lekarstw i stale pogarszających się bólach, trafiłam do szpitala, obawiając się możliwie najgorszych chorób. Znalazłam się na oddziale gastro endokrynologii, gdzie wykonano mi wszystkie niezbędne badania i nie znaleziono żadnej przyczyny tego koszmarnego bólu, który nie dawał mi spokojnie żyć. Lekarz powiedział tylko, że „trochę mniej nerwów i wszystko będzie dobrze”. Jedyne leki, jakie stamtąd dostałam, to antydepresanty. Biorę je do dzisiaj, chociaż nieregularnie i z przerwami, ale biorę. Myślałam, że to ja jedyna sobie nie daję rady, było mi strasznie wstyd. Teraz już nie, no może jedynie przed tymi, którzy mają chore dzieci i są silniejsi niż ja. Jeśli są takie osoby, to nawet im trochę zazdroszczę tej siły i mocy, której mnie nieraz zwyczajnie brakuje. Wiele czytam o autyzmie, a ostatnio także o problemach rodziców, którzy posiadają autystyczne dzieci. W jednej z książek, jaką miałam ostatnio w ręce, poruszono problem stresu matek i rodzin dzieci z autyzmem. Poczułam się, jak bym czytała o sobie, ponieważ podobne problemy mam nie tylko ja, ale większość rodziców, u których pojawiło się autystyczne dziecko. Na podstawie swoich doświadczeń, wiedzy jaką dały mi studia z oligofrenopedagogiki oraz informacji przyswojonych z książki pt. „Dziecko autystyczne” postaram się przybliżyć, jak wygląda życie takiej matki, a dokładniej jakie trudności codziennie napotyka w swoim życiu. Zacznę tu od tego, że na podstawie kilku przeprowadzonych badań, w celu porównania pod względem przeżywanego stresu matek dzieci z autyzmem, zespołem Downa oraz dziecięcym porażeniem mózgowym, stwierdzono że posiadanie dziecka autystycznego wiąże się z najwyższym poziomem stresu. Ma na to wpływ kilka różnych czynników: 

1. Otrzymanie diagnozy, często po odwiedzeniu wielu specjalistów wyrażających całkowicie odmienne opinie na temat tego, co dzieje się z dzieckiem. Żyjący w ciągłej niepewności rodzice, w tych trudnych chwilach, są podatni na utratę kontroli nad własnym życiem oraz życiem całej rodziny. Dla niektórych z nich długo oczekiwana diagnoza autyzmu paradoksalnie przyjmowana jest z ulgą. Są też tacy, którzy tworzą przeróżne wyobrażenia wzmagające lęk oraz poczucie niepewności. 

2. Niezwykle trudne do zniesienia dla rodziców dzieci z autyzmem jest poczucie braku emocjonalnego przywiązania ze strony dziecka. Chodzi tu głównie o sposób przekazywania uczuć, który jest tu zazwyczaj mniej czytelny niż u innych. Poczucie bycia obojętnym dla dziecka wywołuje u rodziców bolesne uczucie odrzucenia. Na poczucie uprzedmiotowienia wpływać może także brak kontaktu wzrokowego z dzieckiem, które często patrzy nie „na”, ale raczej „przez” osobę oraz niechęć do wszelkiego dotykania, głaskania lub przytulania. Wszystko to razem może wzmacniać przekonanie rodzica, że jest wciąż odrzucanym przez własne dziecko.                                                                                     

3. Innym stresorem są sztywne zachowania, przyzwyczajenie dziecka autystycznego do stałości i rutyny. Od rodziców wymaga to olbrzymiej cierpliwości oraz organizowania czasu według schematu funkcjonowania tegoż dziecka. Jest to również przyczyną trudności przeżywanej przez zdrowe rodzeństwo, kiedy ich problemy i potrzeby spychane są na dalszy tor.

   

4. Dużym kłopotem dla rodziców jest „dziwaczność” zachowań dzieci autystycznych, szczególnie wtedy, kiedy zdarza się to w miejscach publicznych. Wygląd dziecka, który nie objawia żadnych oznak niepełnosprawności, skłania innych do oceniania go jako niegrzecznego i źle wychowanego przez rodziców. Skutkiem tego jest to, że rodzice często unikają wychodzenia z domu, stają się samotni, nie mają znajomych i przyjaciół, ponieważ nie wystarcza im czasu na życie osobiste.                                                       

5. Bardzo mocno obciążający jest fakt zależności dziecka od rodziców przez całe ich życie. Wiąże się to z ogromnym lękiem o dziecko i to, co stanie się z nim, gdy ich zabraknie. Niepokój ten związany jest również z brakiem dobrze funkcjonującego w Polsce systemu pomocy dla osób z autyzmem. Czyni to sytuację rodziców dzieci z autyzmem silnie stresującą, pełną obaw i niepokoju. 

                                                                                             

6. Ostatni czynnik stresogenny, to po prostu zwykły brak chwili wytchnienia przez rodzica, który całymi dniami musi zajmować się chorym na autyzm dzieckiem. Odrobina spokoju, ciszy, troszkę czasu tylko dla siebie, o tym marzy większość rodziców. Rodzic dziecka autystycznego nie zna takich pojęć, niestety.   

                                                                                                          To sześć podstawowych przyczyn stresu uważanych za najbardziej typowe dla rodziców zmagających się z autyzmem. Ile rodzin, tyle samo opinii na ten temat. Każdy ma prawo do swojego zdania i swoich odczuć związanych z chorobą dziecka. Jeśli chodzi o naszą rodzinę, to tym najsilniejszym stresorem są czynniki opisane w punkcie piątym. Myśl o tym, co będzie z naszymi dziećmi, gdy nie będzie już nas, jest tym co spędza mi sen z powiek, jest tym, co mnie przeraża, tym o czym staram się nie myśleć, a drugiej strony muszę przecież, ponieważ kiedyś ten czas nastąpi… taka jest kolej rzeczy. Nie boję się już niczego innego. Pogodziłam się z diagnozą, zobojętniało mi to, co myślą o moim dziecku inni, ci którzy o autyzmie nie mają pojęcia, a z taką łatwością krytykują i oceniają. Nie przejmuję się już nimi, bo nie warto przecież. Podporządkowaliśmy już całe nasze życie pod potrzeby Sylwusia i Karolka. Nie żalimy się, nie skarżymy, kiedy jeździmy od lekarzy do lekarzy, do terapeutów, specjalistów, kiedy wracamy do domu wieczorami i codziennie przed spaniem wysłuchujemy koncertu Karolka. Koncertu, którego chyba każdy inny śmiertelnik by nie wytrzymał, no chyba, że z zatyczkami w uszach. Nie czuję także braku przywiązania emocjonalnego przez Karolka, bo jest on dzieckiem, które domaga się bliskości, przytulania, lubi, gdy ktoś się nim zajmuje, poświęca mu swój czas. Może, jedyna rzecz jakiej bym chciała, to ta odrobina czasu dla siebie, błogiego spokoju, beztroski, ciszy. Czasami marzę o takich chwilach, bo mamy ich o wiele za mało. Cóż zrobić, takie życie. Podsumowując to wszystko, co do tej pory napisałam, Karolek i Sylwuś są największym szczęściem, jakie mnie spotkało. Dzięki nim nauczyłam się doceniać wszystko to, co dobre i piękne. Przy nich uczę się wrażliwości, dobroci, cierpliwości, uczę się żyć. A siła? Czy ją mam? Pokonuję codziennie trudności, walczę o moje dzieci, ale mam poczucie, że to wciąż za mało, że powinnam więcej, lepiej. Jestem tylko człowiekiem, a chciałabym móc zrobić tak, aby któregoś dnia obaj wyzdrowieli. Nie potrafię, może zbyt mało się staram? Brakuje mi takiej mocy, która przywróciła by zdrowie moim dzieciom. Bo my rodzice nie mamy zwyczajnych dzieci. Mamy niezwykłe pociechy, dla których potrzeba nam ogromnej siły i wielkiej miłości.

Wtedy, kiedy jest ta niesamowita siła oraz ta prawdziwa i szczera miłość, w życiu zdarzają się cuda…