Powakacyjne refleksje

Powakacyjne refleksje… 

Tegoroczny turnus nie należał do udanych, głównie za sprawą byle jakiej pogody oraz różnych przykrych niespodzianek, jakie napotkały nas w Łebie. W ciągu dwóch tygodni pobytu, jedynie cztery dni były ciepłe i słoneczne na tyle, aby chłopcy mogli wejść do wody i odrobinę poszaleć. W pozostałe siedzieliśmy zamknięci w małym ciasnym pokoiku, bez dostępu do telewizora, komputera i innych urządzeń, dzięki którym być może  dzieciom czas zleciałby o wiele szybciej. Najbardziej nudziły się one, bo co tu robić cały dzień, gdy pada deszcz za oknem. Wiele osób pyta nas, czy wypoczęliśmy. Uśmiecham się wtedy tylko i mówię, że trochę tak. Ci którzy uczestniczyli razem z nami w turnusie, doskonale wiedzą, jak „wypoczywaliśmy”. Karolek był grzeczny tylko wtedy, kiedy jadł. Gdy kończył jedzenie, zaczynał szaleć, uciekać i wchodzić na okno. Trzeba było zastawiać go z obu stron stołu, żeby móc spokojnie dokończyć śniadanie lub kolację. Kilka razy pani kierownik turnusu przychodziła i pytała nas, jak nam pomóc, żebyśmy choć odrobinę odpoczęli i przynajmniej spokojnie zjedli. Zresztą nie tylko ona. Każdy kto przyjrzał się nam choć przez chwilę, mówił, że musi nam być bardzo ciężko. Postrzegano nas, jako spokojną i łagodną rodzinę, uśmiechniętą i cały czas zadowoloną, mimo problemów. Takie pewnie sprawiamy wrażenie. Mało kto domyśla się, że w środku prawie kipię, kiedy Karolek płata różne figle i robi nam na złość. Odkryłam, że to nie tylko wina jego autyzmu, ale także i temperamentu. Jest okropnie uparty, wiem nawet po kim J Zawsze jego musi być na wierzchu, lubi pacnąć ręką, gdzieś nam uciec, albo robić właśnie to, na co mu nie pozwalamy. I pewnie też nikt z tych, którzy mają nas za spokojnych i radosnych, nie wie, że czasem mam ochotę założyć „czapkę niewidkę”, kiedy idę z Karolkiem przez miasto. Pulpeciątko, jak go na turnusie nazywał Sylwuś, głośno buczy, bije się w klatkę piersiową aż dudni, a wszyscy wokół patrzą na nas, jak na jakieś niezwykłe zjawisko. Jedni odwracają głowy, żeby pokazać, jacy to oni dyskretni, inni uśmiechają się do nas, niektórzy patrzą z pogardą, a są też tacy, w których oczach widać litość dla nas i naszego małego Krzykacza. Idę dumnie patrząc im wszystkim w oczy, chociaż serce przeszywa mi ból. Mam ochotę wykrzyczeć im wszystkim, że to nie wina Karolka, tylko tego paskudnego autyzmu, że on jest wspaniałym chłopcem, takim inteligentnym, mądrym, że jest lepszy niż niektóre zdrowe dzieci w jego wieku. Mogę krzyczeć, ale czy ktoś mi uwierzy??? Ludzie wolą myśleć, że Karol jest biedny, głupiutki i nic nie potrafi. Tak im pewnie prościej. Próbuję być obojętna na to wszystko, na tych ludzi, ich wzrok, te uśmiechy, grymasy na twarzach. Próbuję, ale ciągle jeszcze nie potrafię. Przez dwa tygodnie nie miałam odwagi zaprowadzić Karolka do Kościoła na niedzielną Mszę Świętą. Wiem, że byłby głośno, bo śpiewał przez dwa tygodnie całymi dniami. Bałam się, że w Kościele będzie to samo, że ktoś nie wytrzyma i zwróci nam uwagę, upomni, albo wyprosi z Kościoła. Po tym, co do tej pory przeszliśmy, nie wytrzymałabym kolejnego incydentu w tym miejscu. To by było ponad moje siły, dlatego z bólem zrezygnowałam. W mojej miejscowości mam przynajmniej zaufanie do naszego księdza proboszcza, który nie pozwoli, żeby Karolkowi stała się jakaś krzywda. Tak więc ta spokojna, radosna rodzina, za jaką niektórzy nas uważają, codziennie boryka się z problemami i stara się wbrew wszystkim i wszystkiemu jakoś iść dalej, byle do przodu. Chcę się jeszcze czymś z Wami podzielić. Na turnusie kilka osób zwróciło mi uwagę na to, że mam wspaniałego męża i że nie znają drugiego faceta, który z takim poświęceniem i oddaniem zajmuje się dziećmi. Przyznaję, to prawda. Tylko trochę jestem zazdrosna, kiedy ktoś mówi mi coś takiego, bo czuję się wtedy gorsza od męża. Na co dzień rzeczywiście zajmuję się dziećmi mniej niż on, a to dlatego, że dużo czasu pochłania mi praca. Ale czy zajmuję się gorzej? Uważam, że nie. To byłoby tyle, co chciałam napisać wszystkim, przypatrującym się z boku mojej rodzinie. Tym, którzy uważają, że odpoczywałam, chciałabym napisać, że uwielbiam kawę… rozpuszczalną ze śmietanką i z cukrem. Najlepiej jak jest bardzo gorąca, wtedy siedzę i powoli delektuję się jej smakiem. Na turnusie można było przy śniadaniu codziennie zrobić sobie taką pyszną kawę. Ja przez całe dwa tygodnie nie wypiłam ani jednej, nie dało się z Pulpecikiem, bo jak tylko zjadł, uciekał nam ze stołówki, rzucał sztućcami lub przelewał sok z kubka do kubka. Miał takie pomysły, że głowa mała. Wszystko jedliśmy w pośpiechu i na zmiany, raz ja, a potem mąż. A gdzie tu jeszcze znaleźć czas na przyjemności? Dopiero w domu rozkoszowałam się tym prawie zapomnianym już przeze mnie smakiem mojej ulubionej kawy. Wszędzie dobrze, ale w domu najlepiej. Teraz dopiero na własnej skórze odczułam, co znaczą te słowa. Wakacje się kończą, a my już z utęsknieniem czekamy na wrzesień, ja na pracę, którą kocham, Sylwuś na szkołę, a Karol na przedszkole, w którym nigdy się nie nudzi i uczy pokonywać swoje słabości. Troszeczkę ma ich teraz. Najbardziej niepokoi nas jego kolejna fiksacja, wkładanie palców do oczu. Od jakiegoś czasu Karol robi to bardzo często. Przypatruje się dokładnie naszym twarzom i nagle wpycha palec do oka. Już nie raz się popłakaliśmy z tego powodu, jak włożył głęboko. Oczu nam jeszcze nie wydłubał, ale martwię się, czy nie będzie robił tego samego z dziećmi w przedszkolu. Miejmy nadzieję, że nie. Co gorsze, wkłada tez palce sobie, czasem aż po policzkach płyną mu łzy. Nie mamy pojęcia skąd to się wzięło i dlaczego tak robi. Może z czasem zapomni, tak jak kiedyś pluł, gryzł, a potem wszystko przeszło. Oby tak było i tym razem. Najbardziej nie mogę patrzeć, kiedy robi krzywdę sobie. To mnie przeraża, kiedy sam sobie sprawia ból. Wtedy cierpię bardziej, niż gdyby to mnie działa się krzywda. U Karolka pojawiło się także zatykanie uszu. Wcześniej robił to bardzo rzadko, teraz o wiele częściej. O jego „śpiewaniu”, to już nawet nie wspomnę, bo i tak wyżaliłam się jak tylko mogłam. Jedyna moja nadzieja w przedszkolu, gdzie ma fachową opiekę. Panie nauczycielki radzą sobie z problemami, które mnie samą przerastają i przerażają zarazem. Karolek uwielbia przedszkole, bo tam się nie nudzi. W przedszkolu zawsze coś się fajnego dzieje, są koledzy, koleżanki… i zasady, których trzeba przestrzegać. Karolek je przestrzega, owszem, ale tylko w przedszkolu, w domu już nie. Tu woli podokuczać się mamie, żeby wiedziała, że ma dziecko, dziecko z głową pełną pomysłów na psoty i figle. A z każdego, nawet drobnego psikusa, potrafi śmiać się i chichotać aż do łez. I jak tu się złościć na niego, gdy rozbraja mnie tym swoim chichotem? Ech…, mam słabość do tego małego łobuza!                                                                                    

Chciałabym jeszcze serdecznie podziękować Joasi i jej synkowi Patryczkowi za piękną pocztówkę.  To pierwsza kartka zaadresowana na Karolka, dlatego tym bardziej cenna i wyjątkowa. Dziękujemy Wam Kochani      

                                                                                                                                Do tekstu dołączam króciutki filmik nagrany nad morzem. Zachęcam do obejrzenia, zwłaszcza tych, których ciekawi w jaki sposób kontaktują się ze sobą Sylwuś i niemówiący Karol.                                                                           

Na zakończenie jeszcze coś Wam fajnego napiszę. Nigdy nie wierzyłam w przesądy, czy zabobony, ale nad morzem spotkało mnie coś dziwnego... Wysłaliśmy z Karolkiem do kilku osób pocztówki z pozdrowieniami, do takich, które pewnie się tego wcale nie spodziewały. Dwa dni po wysłaniu cały dzień męczyła mnie czkawka, dokuczała mi bardzo. Wtedy przypomniałam sobie o tych pocztówkach, że pewnie już doszły do adresatów. Podobno czkawka jest oznaką tego, że ktoś o kimś dobrze myśli. Może o nas ktoś dobrze myślał, jeśli otrzymał karteczkę, bo żeby było śmieszniej, Karolek też miał czkawkę, choć troszeczkę mniejszą niż ja. A może tylko przypadek i zbieg okoliczności... W każdym razie uśmiecham się, jak sobie przypominam tę całodzienną czkawę...