Historia Karolka

Pierwsze miesiące życia Karolka…


Karolek urodził się 4-ego lutego 2006 roku, jako drugie dziecko w rodzinie. Ma starszego o 17 miesięcy brata Sylwka. 
Przyszedł na świat jako zdrowy chłopczyk. W chwili urodzin ważył 2852g. i mierzył 52cm. Otrzymał 9 punktów w skali Apgar. Przez pierwsze półtora roku życia, nie różnił się niczym od swoich rówieśników, poza tym, że był dzieckiem bardzo grzecznym i spokojnym. Reagował pozytywnie na najbliższe mu osoby, badał otoczenie wzrokiem, manipulował przedmiotami. 
Karolek siadał mając 9 miesięcy, a gdy skończył 13 miesięcy, zaczął stawiać pierwsze kroki. Nie miał problemów z równowagą. Wszędzie wdrapywał się, wcześnie zaczął biegać. Był bardzo sprawny fizycznie. Skakał po tapczanie, biegał po domu, wspinał się na meble, nie miał problemów z wchodzeniem i schodzeniem po schodach. Bardzo często chodził na palcach. Zwłaszcza w chwilach radości i zadowolenia, Karolek energicznie i intensywnie biegał, skakał lub wymachiwał ramionami. Po pierwszym roku życia pojawiły się u niego pierwsze wyrazy. Opanował kilka pierwszych znaczących słów: mama, tata, baba, później jeszcze kilka innych. Jednak zasób słów nie wzrastał w stosunku do wieku, ale stawał się coraz bardziej opóźniony.

Początki autyzmu…

Po okresie półtora roku prawidłowego rozwoju, Karolek zaczął się wycofywać z kontaktów, przestał reagować na głos i widok najbliższych mu osób, a także na dźwięk swojego imienia. Sprawiał wrażenie jakby nie słyszał. Nie  potrafił już utrzymać kontaktu wzrokowego i bardzo często „wyłączał się” i nie reagował na otoczenie. 
Karolek wykazywał sporą sztywność w myśleniu, zwykle bawił się w ten sam sposób, np. jeździł samochodami po parapetach lub rzucał zabawkami. Często nie reagował na bodźce dochodzące z otoczenia. Przejawiał zainteresowanie ruchomymi przedmiotami, patrzył na poruszające się liście, chmury. Zwykle patrzył na przedmioty pod kątem. Czasami wydawało się, że nie słyszy ponieważ nie reagował na dźwięki. Karolek nienawidził hałasu, szumów i dźwięków wydawanych przez głośne urządzenia, jak wiertarka, mikser czy piła motorowa. Zatykał wtedy uszy i uciekał jak najdalej od dobiegających go odgłosów. Bardzo drażniły go też ubrania, zwłaszcza skarpety i pantofle, które ściągał przy każdej nadarzającej się okazji. Również źle znosił kąpiel, obcinanie włosów lub paznokci. 
Zadziwiające było to, że był ogólnie wytrzymały na ból. Z uśmiechem znosił choroby, jak zapalenie ucha czy ból gardła, nie zapłakał nawet gdy zdarzał mu się upadek, rozbita głowa lub stłuczone kolano. U Karolka nie było natomiast problemów z kontaktem fizycznym, lubił być przytulany i przytulać się do najbliższych osób. Lubił być noszony na rękach oraz mocno ściskany. 
Bawił się sam po swojemu. Nie obserwował zabaw innych dzieci i nie bawił się z nimi. Przejawiał emocje całkowicie nieadekwatne do sytuacji. Radość wyrażał podskokami, piskiem i śmiechem, zaś złość krzykiem i płaczem. Często płakał ze łzami. Występowały również niepohamowane ataki śmiechu pojawiające się zarówno w stanach zadowolenia, jak i bez wyraźnej przyczyny. W strachu uciekał i chował się za meblami lub wtulał w swoją mamę. 
Zaczął wykazywać też zachowania autoagresywne, gryzł swoje palce podczas zabawy lub w czasie złości. Z rodzicami komunikował się za pomocą prowadzenia ich ręki. Przed snem Karolek wymagał pewnych rytuałów, musiał mieć obok siebie mamę, przy której przytulony zasypiał. Karolek lubił uregulowany tryb życia. W przypadku przebywania w obcych miejscach lub tam, gdzie było dużo osób był bardzo rozdrażniony.


Diagnoza…


Droga do zdiagnozowania autyzmu była skomplikowana i długa… 
Kiedy zaobserwowaliśmy regres w rozwoju naszego dziecka, udaliśmy się natychmiast do lekarza rodzinnego. Lekarz po wstępnym wywiadzie skierował Karolka do specjalisty – laryngologa z powodu opóźnienia mowy. Karolek trafił do laryngologa bardzo szybko. Przyjęła go pewna starsza pani doktor z Przemyśla, która stwierdziła, że dziecko po prostu zwyczajnie nie słyszy, ponieważ nie reaguje na swoje imię. Skierowała nas więc na badanie słuchu. Wypisując skierowanie, zrobiła mi kilka złośliwych uwag, pytając gdzie ja byłam do tej pory i dlaczego wcześniej nie zbadałam dziecka. Na badanie słuchu Karolek został przyjęty po miesiącu od wizyty u laryngologa. Okazało się, że badanie takie wykonuje się w Rzeszowie i to była poradnia, która znajdowała się najbliżej naszego miejsca zamieszkania. Karolek w umówionym terminie zachorował, był przeziębiony, strasznie marudził i z tego powodu trzeba było przełożyć badanie na późniejszą datę.
Jednak stwierdziliśmy, że nie poprzestaniemy tylko na samym badaniu słuchu. Zapisaliśmy się na wizytę do lekarza neurologa. Tutaj pierwszy raz padły słowa, że Karolek wykazuje „cechy dziecka autystycznego”, ale lekarka nie była niczego na 100% pewna, więc wypisała skierowanie na podstawowe badania neurologiczne, jak EEG, rezonans magnetyczny i inne, które miały wykluczyć różne o wiele poważniejsze choroby. Gdy opowiedzieliśmy jej o podejrzeniu niedosłuchu, klasnęła delikatnie w ręce, wskutek czego Karolek zmrużył oczy. Powiedziała nam, że słuch jest u dziecka jak najbardziej prawidłowy. 
Zapisaliśmy się w końcu do Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Rzeszowie na oddział neurologiczny dla dzieci, żeby wykonać zlecone badania. Karolek wówczas bardzo mocno nam chorował, często zapadał na zapalenie oskrzeli, zapalenie krtani i tchawicy, wskutek czego dostał silnego zapalenia płuc. Kilka razy zmuszeni byliśmy przekładać terminy badań, co znacznie opóźniło dalsze wizyty u lekarzy i diagnozę. W końcu po wielu nieudanych próbach, udało się wykonać Karolkowi niezbędne badania. Badania wyszły prawidłowo, oprócz EEG, które wykazało jakieś zakłócenia w lewej półkuli mózgu. Bałam się najgorszego, że Karolek będzie miał padaczkę, co jest bardzo częste u dzieci z autyzmem. 
Z wszystkimi wynikami badań udaliśmy się do pani neurolog, która stwierdziła, że to wszystko, co może dla nas zrobić i teraz musimy poszukać jakiegoś specjalisty, który zajmuje się autyzmem u dzieci. Naszym następnym krokiem była prywatna wizyta u młodziutkiej lekarki, pani Joasi, którą poleciła mi koleżanka – psycholog, pracująca w moim ośrodku przedszkolnym. Jak się okazało, pani Joasia była specjalistką od autyzmu, skończyła do tego odpowiednie studia w Warszawie i miała bardzo dużą wiedzę na temat tej choroby. Spędziliśmy u niej w pokoju z Karolkiem ponad godzinę, w czasie której obserwowała go, w jaki sposób się bawi, jak się zachowuje, a ja odpowiadałam na zadawane przez nią pytania. 
Na końcu wizyty padły w końcu słowa, których od początku się obawiałam: „tak, to autyzm”. Już wtedy nie miałam żadnych złudzeń, żadnej nadziei, poczułam się jak, by ktoś postawił wyrok na moje dziecko. Usłyszałam wtedy pierwszy raz, że to choroba z którą jest się przez całe życie, której nie można wyleczyć, ale można z nią walczyć i starać się, aby dziecko w przyszłości w miarę normalnie funkcjonowało. 
Z tym otrzymanym „wyrokiem” zapisaliśmy się do Poradni Autyzmu w Rzeszowie. Znowu trzeba było czekać prawie pół roku na kolejne wizyty, wywiady z lekarzami, badania i obserwację. 
W końcu nastąpił ten dzień, kiedy Karolek otrzymał diagnozę z poradni. Brzmiała ona „autyzm wczesnodziecięcy”. 
Najbardziej jednak zapamiętałam z tego dnia to, kiedy lekarz wypisując informacje w karcie, podniósł głowę i zapytał „To Karol ma dziś urodziny?”. Nie potrafię opisać jaki ból czułam patrząc na Karolka. Żadna matka nie życzyłaby sobie takiego prezentu dla swojego dziecka na jego czwarte urodziny. Moje dziecko taki właśnie „prezent” dostało,  diagnozę choroby na którą będzie cierpiało do końca swojego życia. Czułam się bezsilna, że nie mogę mu pomóc i nic zrobić, żeby go wyleczyć. 
Lekarz psychiatra rozwiał też moje obawy, co do wyniku badania EEG, tłumacząc, że te zakłócenia które występują u Karolka w jego lewej półkuli mózgowej, powodują, że Karolek ma problemy z mową. Powiedział, żebym się nie martwiła, bo Karol nie ma padaczki.  
 Z całą zebraną od różnych lekarzy dokumentacją udaliśmy się do naszej pani neurolog. Kiedy już nie było najmniejszych wątpliwości, na co cierpi Karol, lekarka oświadczyła nam, że teraz jedno z nas będzie musiało zwolnić się z pracy i całe swoje życie poświęcić Karolkowi. Karolek będzie wymagał stałej opieki, terapii i rehabilitacji, częstych wizyt u różnych lekarzy. Po długiej rozmowie zdecydowaliśmy, że tą osobą w naszej rodzinie będzie mój mąż.


 

9 komentarzy:

  1. Aga! Jestem z Tobą :))) Podziwiam Ciebie z całego serca! Możesz być z siebie dumna i ze swojego dziecka :) I na pewno z męża.

    OdpowiedzUsuń
  2. Ale się poryczałam...

    U nas to ja jestem tą ktora się poświęciła i choć czasami sa takie momenty że jestem u kresu sił to zawsze to mija po jednym przytuleniu Kubusia.
    Brawo dla męża,mój by nie dał rady nawet miesiac :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Podziwiam Cię Anetko. Życzę Ci dużo siły, bo wiesz jak jest potrzebna oraz cierpliwości Nasze dzieci są przekochane, dla nich warto to swoje życie poświęcić i Ty to robisz. Jesteś wielka Anetko!!! :)))

    OdpowiedzUsuń
  4. Agniesiu przeczytałam historię Karolka i tak się czułam jakbyś pisała o mojej wnuczce Juli.Przeżywamy to samo i borykamy się z tymi samymi problemami.Tylko,że Julii walka z białaczką zabrała jeszcze 2,5 roku,które teraz nadrabia.Właśnie dzisiaj moja wnusia skończyła siedem latek.Tak jak Ty tak i moja córcia jesteście wspaniałymi matkami.Ja wiem ile trzeba siły i poświęcenia ile łez wylanych w poduszkę itd...Jednak uśmiech tych dzieci ich miłość rekompensuje wszystko.Życzę Ci Agniesiu i Twojemu mężowi dużo zdrowia i wytrwałości.Jestem z Wami modlę się za Karolka.Jest wspaniałym chłopczykiem i mocno wierzę,że nim dorosną te nasze autystyki to medycyna pójdzie do przodu i będą całkiem zdrowi.Tego Wam i nam z całego serca życzę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Ci Bogusiu z całego serca za tak miłe, ciepłe, pełne nadziei i otuchy słowa <3 Kochanej Juleczce z okazji urodzin życzę wszystkiego co najlepsze. Przede wszystkim dużo zdrówka, bo ono najważniejsze, wiele uśmiechu i radości oraz samych dobrych ludzi wokół... I jak najwięcej siły do pokonywania wszelkich przeszkód na drodze, wytrwałości i opieki Bożej :) Trzymajcie się ciepło Kochani :) Pozdrawiam, ściskam mocno i ślę miliony buziaków :* :* :*

      Usuń
  5. Poprzeglądaj kalendarz szczepień i szukaj powiązania z autyzmem. Lekarze nie powiedzą Ci o przyczynie bo są na ogół frajerami pracującymi dla ciut bardziej wyrafinowanych biochemików :)

    OdpowiedzUsuń
  6. Denerwujące jest w tym systemie lekarzy i szpitali, że diagnoza tak długo trwa.
    Pozdrawiam i życzę dużo sił!

    OdpowiedzUsuń
  7. Dzień dobry Pani Agnieszko jestem mamą synka z autyzmem, obecnie ma 4 lata chciałam się dowiedzieć jak teraz funkcjonuje Pani synek.

    OdpowiedzUsuń