Rocznica...

Właśnie mija okrągły roczek od narodzin bloga. To dzieło przypadku na zawsze odmieniło nasze życie. Stronka do zbierania jednego procenta dzisiaj ma już ponad 32 000 wyświetleń, 15 obserwatorów, znalazła się w liście czytelniczej ośmiu blogów (serdecznie dziękuję tym, którzy nas dodali) i liczy 71 postów. Wreszcie doczekaliśmy się także rejestracji na Topliście rankingu najlepszych blogów. Te małe wielkie sukcesy zawdzięczamy naszym Czytelnikom, bo dla kogo jak nie dla nich jest ten blog. Kiedy zaczynałam pisanie pierwszych postów, moim głównym celem było przelanie własnych myśli, wyrzucenie z siebie tego, co leżało we mnie gdzieś głęboko i nie dawało spokoju. Zamierzony efekt został osiągnięty, wylałam swoje smutki i żale oraz wykrzyczałam całemu światu, jak cudownym i wspaniałym chłopczykiem jest mój kochany autystyczny Karolek. To jeszcze nie wszystko. Wiele osób, rodziców autystycznych dzieci pisze w komentarzach lub prywatnych wiadomościach, że czytając bloga mają wrażenie, jakby dotyczył ich rodziny oraz własnego autystycznego dziecka. To właśnie przekonało mnie, by pisać dalej, aby rodziny takie jak my, nie czuły się osamotnione i przygnębione tym, co spotkało ich dziecko. Jest nas wielu i musimy trzymać się razem, wspierać się oraz pomagać wzajemnie. Bo tak naprawdę moi Drodzy, to nie statystyki są dla mnie ważne, chociaż nie ukrywam, że cieszą oko. Najważniejsze jest to, aby mój blog chociaż troszeczkę, odrobinkę komuś pomógł, pocieszył, dodał otuchy i pozwolił oswoić się z tym, co czasem dla rodzica wydaje się bardzo trudne: z autyzmem swojego dziecka. Bo życie z autystą choć bywa czasami niełatwe, to także i wspaniałe, niesamowite, pełne wyzwań oraz niespodzianek. Te dzieci nigdy nie zanudzą, często czymś zaskoczą i są tak cudowne, kochane, że nawet ich wybryki i szalone pomysły zamiast rozzłościć, potrafią rozśmieszyć do łez. No właśnie, jeśli o łzach mowa, także zmuszona jestem poruszyć ten temat. Już od kilku osób dotarły do mnie niepokojące informacje, że mój blog to tzw. "wyciskacz łez", czyli ludzie czytając go płaczą. To skłoniło mnie, by przemyśleć sposób w jaki piszę. Może moje teksty są zbyt zabarwione uczuciowo, w końcu to blog o moim najdroższym synku (właściwie jednym z najdroższych, bo jest jeszcze Sylwuś), ale nie robię tego specjalnie by wziąć Was na litość. Piszę, co czuję, a że sama jestem płaczką i wzruszam się nawet przy bajkach dla dzieci, to pewnie także zarażam tą ckliwością moich Czytelników. Specjalnie dla Was postaram się wpleść w moje posty trochę humoru, bo życie z Karolkiem bywa często wesołe, jesteśmy radośni i szczęśliwi, więc jeśli ktoś zapłacze, to postaram się, aby to było bardziej ze śmiechu niż żałości. Oby mi się udało. Co blog zmienił w naszym życiu? Wszystko!!! Wiele osób dowiedziało się z czym zmaga się Karolek, poznałam cudownych ludzi i przyjaciół, na których wiem, że zawsze mogę liczyć. Ludzi którzy mimo chorób i cierpienia potrafią cieszyć się z życia, umieją kochać i dzielić się tym, co mają. Oni są takimi moimi Aniołami, które dodają sił w chwilach smutku i zwątpienia.  Blog pchnął mnie do ludzi. Przestałam bać się tych złych a uwierzyłam w dobrych... i w siebie co najważniejsze. Nie boję się już z Karolkiem chodzić do Kościoła, choć niektórzy jeszcze do tej pory się na nas gapią, gdy Karolek śpiewa, kołysze się, albo zmęczony leży na posadzce. Nie wiem, czy to ja się do nich przyzwyczaiłam, czy oni do nas. Jednak cieszę się, że nie odpuściłam i Karolek bywa na każdej Mszy, gdy tylko pozwala mu na to zdrowie. Ten blog to mój pamiętnik, zapiski z naszego życia, które być może będziemy w przyszłości wspominać. Pojawił się też pomysł napisania książki, pomysł z Waszej strony drodzy Czytelnicy. Nie ukrywam, że to kusząca propozycja i mam wielką ochotę ją zrealizować. Na razie jeszcze nie czuję się na siłach. Praca i mnóstwo spraw na głowie nie pozwala mi na wiele rzeczy, które chciałabym w życiu zrobić, m. in. właśnie na napisanie książki. Ale może kiedyś... Czas pokaże, jak się wszystko ułoży.                                                                                                      

Drodzy Czytelnicy...                                                                       Dziękuję Wam serdecznie za zainteresowanie Karolkowym blogiem i wierne czytanie naszych postów. Dziękuję za wszystkie komentarze, które są śladem Waszej obecności na blogu. Jestem wdzięczna tym wszystkim, którzy pojawili się na naszej drodze i wspierają w trudnych chwilach. Tym, którzy udostępniają na facebooku nasze posty, głosują na Topliście oraz udostępniają linki z adresem. Dziękuję, że nie zniechęcacie się mimo trochę przydługich postów i różnych nastrojów autorki, która zrzędzi czasami przytłoczona szarą ponurą rzeczywistością. Czego Wam życzyć na następny rok istnienia bloga? Przede wszystkim jakiegoś pożytku z tego co piszę, wsparcia dla Was i poczucia, że nie jesteście sami w walce z autyzmem. Życzę Wam by moje posty nie były nudne, ale ciekawe i przyjemne w czytaniu, zrozumiałe dla wszystkich. Sobie natomiast życzę większego zapału i energii do pisania oraz takich wspaniałych Czytelników, jakich mam teraz. No i oczywiście samych pozytywnych informacji na temat głównego bohatera. Niech Karolek rośnie, rozwija się i idzie, choćby małymi kroczkami do przodu, przed siebie, uwolniony od zaczarowanego świata autyzmu, który zawładnął jego życiem. Dziękujemy Wam drodzy Czytelnicy!!! :)

 

Święta, święta i po świętach...

                       

Tegoroczne święta należały do spokojnych. Za to przygotowania do nich to była wielka bitwa, z Karolkiem, który skutecznie próbował zwrócić na siebie uwagę mamy zajętej pieczeniem, sprzątaniem i gotowaniem. Udało mu się, bo mały Szkrab ma na to swoje wypróbowane, sprawdzone sposoby, które nigdy nie zawodzą. Ulubionym miejscem Karolka przed świętami była, jak to wcześniej przewidziałam, kuchnia. Tam się działo bardzo wiele. Nie dość, że ubijanie białek na biszkopty, to jeszcze dźwięk malaksera. Ah, jak Karolek to kocha, odkurzacz, malakser, suszarka do włosów, takie sprzęty mogłyby być włączane na okrągło i nigdy by się nie znudziły. No i ta chęć Karolkowej pomocy... Nie myliłam się, przy misce z białkami stał jak kogut. Aż gryzł paluszki, tak chciał pomagać. Pozwalałam mu od czasu do czasu, skoro tak lubi. Jakimś cudem daliśmy radę z wypiekami. Zgrzyty zaczęły się przy sprzątaniu. Pulpecik chciał odkurzać, myć okna, podłogi tylko trochę nie tak to mu wyszło, jak powinno, tzn. odwrotnie do zamierzonego celu. Nawet nowo ubrana choinka o mało nie została odkurzona, zanim zainterweniowałam i odebrałam Małemu odkurzacz. Z drugiej strony to podziwiam ten Karolka zapał do pracy. Uwielbiam, kiedy z tak ogromnym zainteresowaniem patrzy na to, co robię i chce robić to samo. Wiem, że to duży plus i kiedyś ta cecha charakteru bardzo pomoże mu w życiu. Najważniejsze, że sam chce pomagać, nawet jeśli go o to nie proszę. W Wigilię odwiedziliśmy Rodziców. Karoluś był bardzo grzeczny, ale nie zjadł nic oprócz chlebka, nawet opłatka nie wziął do buzi. Jednak bycie grzecznym dla naszego małego Pulpeciątka to duży sukces. Święta były cudowne, spokojne. Spędziliśmy je tego roku w domu. Poszliśmy jedynie do Kościoła na Mszę Świętą i całe dwa dni odpoczywaliśmy. Trochę nam było tego potrzeba, zwłaszcza dzieciom. Znajomych i rodzinę poodwiedzamy w najbliższym czasie, ale najpierw pobędziemy trochę ze sobą, w czwórkę. Na co dzień mamy bardzo mało czasu dla siebie, ciągle praca, terapie Sylwka, Karola, zawsze jakieś sprawy do załatwienia i ten pośpiech, zbyt duży by się zatrzymać i przemyśleć parę ważnych spraw. Teraz właśnie jest na to najlepszy czas, kiedy jesteśmy razem. I Karolek jest tak bardzo szczęśliwy, że są wszyscy w komplecie. Cieszy się kiedy jest z nami w Kościele,  tym że w domu stoi choinka i że ma nas blisko. Czegoż chcieć więcej...
Na zdjęciu, jedynym jakie udało mi się zrobić przy choince, mój mały BOSY pastuszek i kolęda o nim, a poniżej w trakcie pomocy przy świątecznych wypiekach. Mój mały, dzielny, kochany Chłopczyk...

                           

Dla Was

Dla Was…

Kiedyś, kilkanaście lat temu, na jednym z niedzielnych kazań zachwyciłam się słowami, które już na zawsze utkwiły mi w pamięci. Oto one:

"Zaw­sze, ilek­roć uśmie­chasz się do swo­jego bra­ta i wy­ciągasz do niego ręce, jest Boże Na­rodze­nie. 
Zaw­sze, kiedy mil­kniesz, aby wysłuchać, jest Boże Na­rodze­nie. Zaw­sze, kiedy re­zyg­nu­jesz z za­sad, które jak żelaz­na obręcz ucis­kają ludzi w ich sa­mot­ności, jest Boże Na­rodze­nie. 
Zaw­sze, kiedy da­jesz od­ro­binę nadziei "więźniom", tym, którzy są przytłocze­ni ciężarem fi­zyczne­go, mo­ral­ne­go i ducho­wego ubóstwa, jest Boże Na­rodze­nie. 
Zaw­sze, kiedy roz­pozna­jesz w po­korze, jak bar­dzo zni­kome są two­je możli­wości i jak wiel­ka jest two­ja słabość, jest Boże Na­rodze­nie. 
Zaw­sze, ilek­roć poz­wo­lisz by Bóg po­kochał in­nych przez ciebie, zaw­sze wte­dy, jest Boże Na­rodze­nie".

Tymi słowami, wypowiedzianymi przez Matkę Teresę z Kalkuty, zachwycam się do dzisiaj. Kilka prostych i pięknych słów, które oddają najpiękniej to, czym powinny być dla nas święta. Bo Boże Narodzenie to nie tylko choinka, prezenty i bogato zastawione stoły ale czas, kiedy w naszych sercach powinno rodzić się dobro, miłość i pokój. Nikt z nas nie jest na tyle biedny, by nie podarować odrobiny ciepła i miłości drugiemu człowiekowi. Do tego nie trzeba pieniędzy, ciężkiej pracy ani poświeceń. Dobro nosimy w swoim sercu. Tylko od nas zależy, czy potrafimy ofiarować, co w nas najpiękniejsze, czy zamkniemy się zostawiając nasze serca zimne i obojętne na los innych. Święta to czas radosny i szczęśliwy. Nie dla wszystkich będzie taki. Są ludzie, którzy stracili kogoś bliskiego, tacy, którym żyje się ciężko i są tak biedni, że nie stać ich, aby godnie żyć. To jednak dla nich urodził się w ubogiej stajence mały Jezus. Nie dla bogaczy, ludzi pysznych i zarozumiałych, lecz dla ludzi  prostych, biednych czasem schorowanych, ale o dobrych i kochających sercach. Nie dla tych, którzy mają wszystko, ale dla tych, którzy nie mają nic. Nie mają nic oprócz miłości, tak mocnej i gorącej, aby podzielić się nią z innymi...

     Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia pragniemy złożyć moc najserdeczniejszych życzeń zdrowia, szczęścia i miłości. Niech to będą dni pełne wzruszeń, ciepła i radości. Życzymy cudownych i niezapomnianych chwil spędzonych w gronie rodziny i przyjaciół. Niech maleńki Jezus błogosławi Wam w każdym dniu Nowego Roku. Życzymy wiary, która przenosi góry, nadziei, która nigdy nie gaśnie i miłości, która nigdy nie ustaje. Niech nowonarodzony malutki Jezus oświeca drogi Waszego życia, obdarza błogosławieństwem i czyni życie szczęśliwym.                      Cudownych Świąt Kochani!!! 
                           życzy Karolek z Sylwusiem                                                         i Rodzicami

Przedświąteczna gorączka

Przedświąteczna gorączka...   

                                                                                                                           

Święta dopiero za kilka dni, a od dłuższego czasu wszędzie widać intensywne przygotowania. W sklepach szał zakupów, ubieranie choinek, wieszanie światełek na balkonach, wielkie porządki, potem wypieki, gotowanie, obdarowywanie bliskich prezentami. W całym tym chaosie nikt nie bierze pod uwagę, że świąt jest tak naprawdę tylko trzy dni, że wiele jedzenia się zmarnuje, wydamy niepotrzebnie mnóstwo pieniędzy, a potem zostaniemy z pustym portfelem. Co roku jest tak samo. Ja także wpadam w wir tego szaleństwa, ale dopiero trzy dni przed świętami. Pewnie zwariowałabym psychicznie martwiąc się, jak niektórzy miesiąc wcześniej, że dużo pracy i czy na pewno ze wszystkim zdążę. Zresztą zawsze uważałam, że kiedy przystąpię do Spowiedzi i Komunii Św, wtedy mogą być święta. Owszem, materialne rzeczy tez są ważne, ale nie najważniejsze i nie powinny przysłaniać spraw duchowych. Być może nasza sytuacja życiowa skłania mnie do takich refleksji, bo u nas święta nieco różnią się od tych w innych domach. Nie są aż takie spokojne, jak nam tego każdy życzy. Owszem, będziemy na Wigilii u moich rodziców, podzielimy się opłatkiem, potem pójdziemy do Kościoła na Pasterkę. Jednak wyjazdy w gości możemy sobie wybić z głowy. Z prostego powodu: Karolek nie preferuje żadnych zmian, nie lubi nowych miejsc, źle się czuje w towarzystwie obcych mu prawie osób. Kiedy gdzieś z nim pójdziemy, daje taki popis, ze wszyscy mają dość. Biega po całym domu, ściąga wszystko z półek i rzuca czym popadnie. No i jeszcze te jego krzyki na całe gardło tak, że trudno z kimkolwiek normalnie porozmawiać. Daliśmy sobie więc siana z odwiedzaniem i gościnami w czasie świąt. Po pierwsze nie chcemy być ciężarem dla nikogo, a po drugie pragniemy, aby Karoluś też był szczęśliwy i czuł się z nami dobrze. A Karolek najszczęśliwszy jest właśnie w swoim rodzinnym domu, więc nawet przez święta wolimy tu z nim pozostać i być wszyscy szczęśliwi. Jest jeszcze jedna opcja, którą niektórzy nam proponują, aby zostawić Pulpecika w domu pod czyjąś opieką i jechać do znajomych bez niego. Nigdy, przenigdy tak się nie stanie, bo jeśli gdziekolwiek mamy jechać, to tylko wszyscy razem. W tym roku będzie bardzo ciekawie, bo zakupiliśmy dużą choinkę o jakiej już kilka lat marzyłam, a na nią prawdziwe, szklane bombki. Tak się zastanawiam, ile wytrzyma ta choinka i kto wcześniej ją przewróci: Karolek czy nasza psinka Korri, która też lubi zabawę i figle. Choinka będzie przymocowana do sufitu, ale jak nasza trójka: Karol, Sylwek i Korri rozpoczną harce, to nawet takie zabezpieczenie jej w niczym nie pomoże. W każdym razie jesteśmy gotowi na wszystko, w końcu można się do tego przyzwyczaić po paru latach świętowania z naszym Pulpecikiem. Przed świętami będzie jeszcze jedna atrakcja dla Karolka, a mianowicie wypieki. Ah, jak ja tęsknie za spokojnymi wypiekami, w samotności i spokoju. Karolek kocha pieczenie placków!!! Gdy tylko zobaczy, że wyciągam cały sprzęt, stoi przy mnie jak kogut i nie rusza z miejsca. Najbardziej lubi trzepanie jajek na biszkopt. Pozwalam na to, kiedy widzę, jak pali się do roboty. Potem jednak muszę nieco studzić jego zapał do pracy, bo Karolek bierze się za łączenie i mieszanie składników. Wtedy trzeba mieć oczy z każdej strony głowy, bo wystarczy moment, aby Karol zrobił jakąś magiczną miksturę i tym samym pozbawił wszystkich domowników świątecznych placków. Jednak i tak jest fajnie. Jestem pełna podziwu, że nasz mały Skarbuś tak chce pomagać i coś robić. Karolek wiele rzeczy uczy się przez naśladownictwo, zarówno w domu, jak w przedszkolu. Wie wszystko, co i jak oraz kiedy trzeba zrobić. Pilnuje, aby wszystkie czynności były wykonywane o jednakowej porze i w odpowiedniej kolejności. Na początku to nas trochę śmieszyło, ale teraz to tylko podziwiam mojego niezwykłego Skarba. Ze świętami nieodłączne jest także śpiewanie kolęd. My śpiewamy i słuchamy nie tylko te stare, tradycyjne kolędy, które kochamy. Karolek ma jeszcze kilka swoich ulubionych. Pierwsza to ta, którą usłyszałam pierwszy raz na przeglądzie kolęd i wylałam morze łez patrząc na moje i inne niepełnosprawne maluchy przebrane za Aniołki. Jest to "Gore gwiazda Jezusowi" Arki Noego, którą umieściłam powyżej. Uwielbiamy ją wszyscy. Ja mam taką jedną swoją ukochaną, a mianowicie "Bosego Pastuszka", przy której płaczę, jak dziecko. Zwłaszcza przy drugiej zwrotce:

"Był pastuszek bosy, zimne nóżki miał,
ale dobry anioł piękne butki dał.

Wziął pastuszek owce, pobiegł 
tak jak wiatr przed siebie,
a na niebie blask od gwiazd, od gwiazd".

Ta kolęda, a zwłaszcza jej druga zwrotka jest o moim Karolku i innych autystycznych dzieciach, które często chodzą boso i mają zimne nóżki. Wzruszam się, bo wierzę, że kiedyś także mojemu Karolkowi oraz innym autystycznym Skarbom, dobry Anioł da również piękne butki, które już nie będą ciążyły na ich nóżkach, ale poprowadzą prosto do Boga i Krainy Wiecznego Szczęścia... 

 

Mikołajki..

Jak do wszystkich grzecznych dzieci, również do Sylwusia i Karolka w grudniu przyszedł Święty Mikołaj. Z Sylwkiem miał o wiele prostszą sprawę, bo ten przygotował mu swoją listę prezentów, co do Pulpecika, Mikołaj miał poważny problem. To dlatego, że tak naprawdę nikt nie ma pojęcia, jaki prezent chciałby dostać nasz mały Łobuziak. Pluszaki lubi jedynie do rzucania przez balkon, książki owszem obejrzy, ale gdy tylko zaspokoi swoją ciekawość, porwie je na drobne kawałeczki. Kiedyś Karolek bardzo lubił autka, szczególnie małe, metalowe, które mógł cały dzień nosić w rączce, a od czasu do czasu pojeździć nimi po parapetach. Jednak teraz samochodziki nie interesują go tak bardzo. Tymi które ma, rzuca gdzie popadnie, albo odgryza opony, a potem ssie je i gryzie, jak gumę do żucia. Karolek najczęściej niszczy zabawki, dlatego mam problem, kiedy ktoś pyta, co można by mu kupić i ofiarować w prezencie, z czego najbardziej by się cieszył, albo co go zainteresuje. Odpowiadam wtedy szczerze, że lepiej nie tracić pieniędzy, bo szkoda, jeśli to ma być potem zepsute lub wyrzucone. Eh, gdyby tylko Pulpecik powiedział, o czym marzy. Gwiazdkę z nieba bym mu zdjęła i podarowała. Nawet kiedy jesteśmy z nim w supermarkecie przy stoisku z zabawkami, wydaje się być nimi w ogóle niezainteresowany. Popatrzy tylko na zawartość półek i biegnie dalej, aby pobawić się w łapanego po sklepie. Uwielbia to i aż kwiczy z radości, kiedy mało nie zabiję się na obcasach, pędząc za nim co tchu, by go wreszcie złapać. Zakupy z Karolkiem, to bardzo, bardzo wyczerpująca praca. On nie idzie w te miejsca, w które go prowadzimy, ale tam, gdzie mu się akurat podoba. W razie naszego sprzeciwu, najpierw szarpie się z nami chwilę, a kiedy już mamy przewagę i widzi, że nic nie wskóra, kładzie się na środku sklepu na posadzce i wtedy stamtąd może ruszyć go jedynie dźwig. Przechodzący obok nas ludzie reagują różnie, jedni udają, że nic nie widzą, inni odwracają się w naszą stronę i wytrzeszczają ze zdumienia oczy, a są też tacy, najczęściej kobiety, którzy uśmiechają się do naszego małego Łobuza i myślą pewnie, że niezły z niego gagatek. Nie przepadam za zakupami w towarzystwie Karolka, jestem po nich zawsze wyczerpana, jak po jakiejś ciężkiej pracy. Jest jednak takie miejsce, które Karolek kocha. To sklep z płytami DVD i VCD. Spędziłby tam najchętniej cały dzień. Tu nie myśli o bieganiu, ale spaceruje obok półek i ogląda wszystkie bajki. Niektórych nie chce nawet odłożyć z powrotem, mimo że tłumaczymy mu, że nie mamy pieniążków, by ją kupić. Dlatego właśnie głównym prezentem mikołajkowym dla Karolka był odtwarzacz DVD oraz kilka bajek. Okazało się, że prezent był trafiony i przydatny. Oglądanie ulubionych filmów bardzo Karolka uspokaja i wycisza. Patrzy na nie z dużym zainteresowaniem i w skupieniu, co nas niezwykle cieszy. Oprócz bajek Pulpecik dostał jeszcze od Świętego Mikołaja zabawkowego laptopa do nauki języka angielskiego. Ma tam, to, co uwielbia, odgłosy wszystkich wiejskich zwierzątek oraz piosenkę "Stary Donald farmę miał", po angielsku. Ją włącza najczęściej, bo bardzo to lubi. Ze zwierzątek, ulubionym jest krowa, dlatego dostał też dużą plastykową krowę. Aha,  jeszcze jeden prezent był w paczuszce, książka z wierszykami pt. "Pan Pierdziołka", którą poleciła mi mama autystycznego Kacperka. Nie czytałam mu jeszcze, ale wierszyki mi się spodobały. Bardzo fajne, humorystyczne i proste w odbiorze. Superowe dla takich dzieci, jak mój Karolek czy Sylwuś, które uwielbiają dobry humor i dużo, dużo śmiechu. Oczywiście w paczce Mikołaja nie zabrakło słodyczy, których od niedawna Karolek nie zjada już w takich ilościach, jak dawniej. Nawet czekolada czy batoniki, już nie cieszą się zbyt wielkim zainteresowaniem. To nawet lepiej, bo ciągle mamy problem z nadwagą, którą usiłujemy zwalczyć ograniczając małemu Żarłokowi, wieczorne objadanie się. Tak mniej więcej wyglądały mikołajki u Karolka. Co roku o tej porze dociera do mnie fakt, że mojemu dziecku nie trzeba zbyt wiele do szczęścia. Kilka drobnych rzeczy, którymi potrafi się cieszyć. Najbardziej pragnie miłości, coś czego nie muszę kupować i nie potrzebuję pieniędzy, by mu to ofiarować. Może Karolek ma też inne marzenia, o których, się nie dowiem, dopóki sam mi o nich nie powie. Nawet jeśli ma jakieś ukryte pragnienia, jeśli czegoś bardzo chce, albo o czymś marzy, to niech to wszystko się spełni...

Lepsze i gorsze dni...

Pewnego pięknego dnia wchodząc rano do łazienki zastałam niezwykły widok. Karolek stał z podwiniętymi do łokci rękawami i namiętnie wykręcał z wody skarpetkę, którą wyprał w psiej misce. Obok leżała cała sterta przygotowanych przez niego ubrań. Część mokrych, czyli wypranych, leżała w wannie, zaś reszta jeszcze suchych ciuchów czekała na swoją kolej. Oczywiście wszystko wokół pływało w wodzie, ale Karolkowi wcale to nie przeszkadzało. Zapowiadał się dla niego bardzo pracowity dzień, który niestety zepsułam nagłym wtargnięciem do łazienki. Najpierw opanowałam mini powódź, a potem odzyskałam miskę, w której Korri codziennie pije wodę. Biedna psinka, tylko stała obok i patrzyła jak w jej własnej, osobistej misce, Karol urządził wielkie pranie. Cała ta sytuacja rozśmieszyła mnie tak bardzo, że postanowiłam  notować i zapisywać sobie różne wyczyny naszego Łobuza. Jest ich niemało, lecz nie wszystkie wywołują u nas uśmiech. Czasami mamy naprawdę serdecznie dość, kiedy cały dzień, Karolek dwoi się i troi aby zwrócić na siebie naszą uwagę i rozrabia ile tylko wlezie. Właśnie stąd ten tytuł posta "Lepsze i gorsze dni", bo takie one są, kiedy ma się autystyczne dziecko. Już nie raz spotkałam się z opinią rodziców zaglądających do naszego bloga, że czytając go mają wrażenie, że to o nich i ich autystycznych pociechach. Bo nasze dzieciaczki są wspaniałe i jedyne w swoim rodzaju. Z jednej strony wielkie łobuziaki i urwisy, a z drugiej tak słodkie, kochane i niewinne, że nie sposób się na nie złościć i gniewać za te ich nieziemskie pomysły i szalone wyczyny. Pranie w psiej misce, to nie jedyny wybryk Karolka. Ostatnio z Korri są w tak zażyłych relacjach, że kilka dni temu sam odmawiając sobie słodyczy, nakarmił ją wafelkami w czekoladzie. Dla Korri wafelki, to większy rarytas niż mięso i wydaje się, że zjadłaby tego każdą ilość. Niestety, gdy dała do zrozumienia, że ma już dość słodkiego, Karol nie zwracając uwagi na jej protesty, jedną ręką przytrzymał ją za ucho, a drugą na siłę włożył do pyska batonik. Jakby tego mało, próbował ją zmusić jeszcze do zjedzenia papierka, ale na szczęście w porę wkroczyliśmy do akcji i uratowaliśmy biedną, przejedzoną psinkę. Korri mimo, iż jej życie z Karolkiem, bywa niekiedy bardzo trudne i pełne przykrych niespodzianek, uwielbia spędzać z nim czas, bawić się, a nawet pozwala, aby ciągnął ją za ucho lub ogon. Udaje wtedy, że jest bardzo groźna i delikatnie gryzie Karolka po rączkach. Karolek pamięta o niej zawsze, kiedy nie daje rady skończyć obiadu i często karmi widelcem, podsuwając kawałki kotleta. I jak tu nie kochać takiego przyjaciela, który tak troskliwie dba o swojego pupilka. Do tych lepszych dni zdecydowanie zaliczamy te, kiedy przez cały dzień Karolek nic nie zniszczy, nikogo nie zbije, nie rozbierze się do naga i nie płacze z byle powodu. Ostatnio był jeden taki dzień. Po tym, jak popsuł w domu dwa komputery, zdecydowaliśmy, że nie kupimy nowego, bo nas zwyczajnie na to nie stać. Jeden leży w szafie w opłakanym stanie, a drugi najpierw świecił na zielono, a od kilku dni wcale nie da się włączyć monitora. Najgorsze jest, to że Pulpeciątko nie ma na czym oglądać bajek. Kupiliśmy więc odtwarzacz DVD. Dostał go na Mikołaja, a wraz z nim kilka ulubionych filmów "Uciekające kurczaki", "Shrek", "Mrówka 2" i parę nowych, których jeszcze nie zna. Ah... cóż to był za Aniołek z naszego Karolka, kiedy włączyliśmy mu jego hity na DVD. Nawet nie podejrzewałabym, że nasz Pulpecik potrafi być taki grzeczny i skupiony na bajce przez prawie trzy godziny. To prawdziwy cud. Takich chwil mamy niewiele, najczęściej to biegamy za nim po domu ze slipkami i spodniami, by nie chodził nago, a on je nawet 15 razy dziennie ściąga. Pilnujemy, kiedy idzie do ubikacji, aby niczym się nie wysmarował, ale i tak prawie codziennie, jakoś mu się udaje. Chwila nieuwagi i trzeba go całego szorować. Przyzwyczailiśmy się już, ale marzy nam się taki jeden dzień, gdy nie trzeba będzie tego robić. Jeszcze do tego te krzyki i huczenie. Zawsze wieczorem, przed spaniem, nasz młodszy syn budzi się do życia. Skacze po stole, ławie, szafkach, fotelach, a przy tym ma bardzo, bardzo dużo do powiedzenia. Jego głośne "aaaa, uuuu, iiii, oooo" roznosi się po całym domu. Kiedy jest się zmęczonym, głowa pęka. Lecz nie to mnie niepokoi. Najgorsze, że on sam cierpi, kiedy jest tak bardzo pobudzony. Te nocne szaleństwa zawsze kończą się płaczem, żalem i ogromnymi łzami. Żal mi Biedactwa, gdy tak się męczy. Ostatnio lekarka przypisała nam syropek uspokajający Atarax i to go trochę wycisza. Podajemy mu go tylko w ostateczności, kiedy widzimy, że bez nas sobie nie poradzi. Kiedy śpi, wygląda jak Aniołek. Malutki, zwinięty w kłębuszek blondynek z dziecinną buziunią, cieplutki i z różowiutkimi policzkami. Patrząc tak na niego, aż trudno uwierzyć, że to ten sam mały Łobuziak, który potrafi w ciągu paru minut, przewrócić cały dom do góry nogami. Kiedy tak smacznie śpi, ja siedzę przy nim i nie odrywam oczu od jego cudnej buzi. Najcudowniejszej na świecie... 

Do posta dołączam zdjęcie sprzed kilku lat, kiedy Karolek rozpoczynał swoją przygodę z przedszkolem. Mam takie jedno zdjęcie, które zawsze miło wspominam. Ono najbardziej oddaje to, jakim Karolek jest naprawdę. Zawsze wesoły, dowcipny, z głową pełną pomysłów do zabawy i szaleństwa. Mimo swojego zaczarowanego świata, w którym został zamknięty, potrafi być szczęśliwy, na przekór wszystkiemu i wszystkim. Dziękuję tym, którzy wywołują ten cudny uśmiech na jego buzi...

Podziękowania

Podziękowania…

Pod koniec listopada zakończyło się księgowanie 1% na subkontach  podopiecznych Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Na subkoncie naszego kochanego Łobuziaka znalazły się wszystkie pieniążki, które w tym roku przekazali nam nasi darczyńcy. W związku z tym: 

Pragniemy bardzo gorąco podziękować Wszystkim, którzy zdecydowali się pomóc i przekazali swój 1% podatku na  subkonto naszego autystycznego synka. Jesteśmy bardzo wdzięczni tym, którzy wspierają nas i pomagają naszemu dziecku uwolnić się z "zaczarowanego świata autyzmu". Dziękujęmy za ogromne zaangażowanie przyjaciół i znajomych w przekazywanie i rozpowszechnianie apeli i próśb, rozprowadzanie ulotek i nagłaśnianie naszego problemu, jakim jest brak środków pieniężnych na zapewnienie Karolkowi odpowiedniej terapii i rehabilitacji oraz godnego życia. Cieszymy się z każdej złotówki i z każdego grosika,  z tych większych wpłat, jak i małych, które zasiliły subkonto Karolka. To właśnie dzięki Waszej pomocy,  wielu gorącym sercom i wyciągniętym do nas pomocnym dłoniom, czujemy, że nie jesteśmy sami w tej nierównej walce o zdrowie naszego dziecka. Dziękujemy tym Wszystkim, którzy nie przeszli obok nas obojętnie, ale okazali swoją życzliwość i dobroć. Pamiętajcie, że dobro uczynione drugiemu człowiekowi, zawsze powraca, więc niech i Wam dobry Bóg wynagrodzi całą dobroć i pomoc, jaką z Karolkiem otrzymaliśmy…

Teraz krótkie podsumowanie. W tym roku na subkonto naszego autystycznego Karolka przekazało swój 1% podatku 276 osób. Jest to dokładnie o 68 osób więcej niż w ubiegłym roku, co nas bardzo, bardzo cieszy. Niestety, nie mamy możliwości uzyskania informacji, kim są osoby, które wsparły nasze dziecko. Znamy jedynie liczbę przekazujących swój procent i Urząd Skarbowy, z którego wpłynęły pieniążki. Podobnie, jak w poprzednim roku, największa liczba wpłat, bo aż 138, wpłynęła z Jarosławia. Domyślam się, dzięki komu padł ten rekord i jestem niezmiernie wdzięczna tym osobom, które przyczyniły się do tak dużej ilości wpłat na subkonto Karolka. Tak, jak to było w ubiegłym roku, drugim miastem pod względem ilości przekazanych środków jest Przeworsk z 44 wpłatami, a tuż po nim Przemyśl i 43 osoby. Jako czwarty na liście mamy Urząd Skarbowy w Rzeszowie i 15 wpłat, następnie Kraków - 6 wpłat oraz Tarnobrzeg – 5. W Warszawie na subkonto Karolka przekazały pieniążki 3 osoby, w Opolu Lubelskim – 2, we Wrocławiu – 2 oraz w Gryfinie – 2. Na liście Urzędów Skarbowych, które nas wsparły w tym roku, znajduje się 13 miast, w których  swój 1% przekazały pojedyncze osoby: Jest to: Piaseczno, Katowice, Krosno, Mielec, Grodzisk Mazowiecki, Lubaczów, Wadowice, Leżajsk, Limanowa, Sanok, Chorzów, Gdańsk i Lesko. 
Pieniądze zebrane na subkoncie Karolka, przeznaczymy na prywatną terapię logopedyczną, na coroczny wyjazd i udział w turnusie rehabilitacyjnym, zajęcia na basenie, hipoterapię, lekarstwa oraz inne potrzeby, których sami nie jesteśmy w stanie zaspokoić ze względu na trudną sytuację finansową, spowodowana schorzeniami dzieci i koniecznością zapewnienia im całodobowej opieki. Łączy się to z brakiem możliwości pracy jednego z rodziców, zaś z jednej wypłaty trudno utrzymać czteroosobowa rodzinę, w tym dwójkę dzieci potrzebujących ciągłej terapii oraz wizyt u lekarzy i specjalistów, psychiatry, neurologa, logopedy, psychologa itp. To wszystko możemy zrealizować tylko dzięki Waszym wpłatom 1% podatku. Dlatego jest to dla nas bardzo ważne i ogromnie cenne. Często zastanawiam się, co by było gdyby nie subkonta i pomoc z 1%. W naszym przypadku nie mielibyśmy najmniejszych szans, na poprawę funkcjonowania swoich dzieci, a najbardziej Karolcia, który potrzebuje specjalistycznej opieki. Sylwuś korzysta z terapii oferowanych przez NFZ, dla Karolka to zdecydowanie za mało.                                                                                                                     Nasze największe marzenie jest wciąż takie samo: bardzo mocno chcemy, aby Karol wreszcie przemówił, powiedział chociaż kilka prostych słów. Tak długo i z utęsknieniem na ten dzień czekamy. Może dzięki Waszej pomocy oraz naszemu zaangażowaniu i wytrwałości, uda nam się tego dokonać w przyszłym roku. Mam nadzieję, że nie pozostanie nam tylko piękne wspomnienie sprzed sześciu lat, kiedy Karol z nami rozmawiał, mówił: baba, mama, tata, naśladował zwierzątka i na śpiącego Sylwusia pokazywał mówiąc „pi”, co znaczyło dokładnie „śpi” w Karolkowym dziecięcym języku. Przypominam to sobie zawsze ze łzami w oczach, czasem zastanawiam się, czy to nie był tylko sen… Niestety wiem, że nie był… Rodzice dzieci autystycznych wiedzą to najlepiej: dziecko rozwija się do pewnego momentu i nagle kończy się wszystko, zanika mowa, dziecko nie reaguje na głos, broni przed dotykiem i boi wszystkiego, nieznanych miejsc, obcych osób. Tak było w przypadku Karolka. Pozostały tylko wspomnienia małego, niespełna dwuletniego szkraba, beczącego na łóżku w czasie bajki „Koziołek Matołek”. Ta jego radość, głośny śmiech i radosne oczka, które wtedy zapamiętałam, zostaną mi w pamięci do końca życia. To wspomnienie doprowadza mnie zawsze do łez, bo ilekroć je przywołuję, zawsze biorę pod uwagę fakt, że słowa, które kiedyś wypowiadał, mogą być ostatnimi, jakie usłyszałam z jego ust… Dlatego tak strasznie ciężko mi się z tymi myślami pogodzić. Jest jeszcze nadzieja, która umiera ostatnia. Ja ją mam, wierzę w cuda i ciągle czekam na ten cud. Niech nasz kochany Skarbuś przemówi wreszcie…. 

Laptopowe przygody

Laptopowe przygody…

                     

Komputer w naszej rodzinie pojawił się niedawno, bo zaledwie siedem lat temu. Wcześniej nie czułam potrzeby posiadania tego urządzenia w swoim domu. Wszystko zmieniło się wraz z zatrudnieniem w szkole. Zresztą jak każdy szanujący się nauczyciel, wzbogacający swój warsztat pracy, tak i ja zamarzyłam o komputerze oraz dostępie do internetu. W tej chwili nie wyobrażam sobie życia bez tych dobrodziejstw techniki. Jak większość ludzi w dzisiejszych czasach. Przez cztery lata wystarczał nam komputer stacjonarny, to na nim pracowałam, słuchałam muzyki z Karolkiem oraz włączałam dzieciom bajki. Spędzaliśmy przy nim przyjemne, rodzinne chwile. Każdy znalazł tam w nim dla siebie. Sielanka skończyła się, kiedy Karolek zaczął chorować i coraz częściej trafiać do szpitala z problemami układu oddechowego. Leczenie trwało długo. Najczęściej przez pierwsze dni choroby, Karol był tak słaby, że całymi dniami spał. Jednak kiedy tylko poczuł się odrobinę lepiej, zaczynało mu się zwyczajnie nudzić. Bo co tu robić całymi dniami, kiedy jest się zamkniętym w nudnym, białym, ciasnym pomieszczeniu z jednym łóżkiem, stolikiem, krzesłem i wieszakiem na kroplówki. Dorosły człowiek mógłby zwariować, a co dopiero małe dziecko. No właśnie, dorosła osoba  może przynajmniej z kimś porozmawiać, a Karolek - biedaczek, który nie mówi, nie ma takiej możliwości. Jest zdany tylko i wyłącznie na siebie, ciągle sam ze swoimi myślami, marzeniami, smutkami, zamknięty we własnym świecie, do którego nawet ja nie mam dostępu. To mnie bolało od zawsze i boli ciągle… im jest starszy, tym ta świadomość niemocy, braku rozmowy i normalnego kontaktu, boli bardziej. W czasie jednego z tych pobytów w szpitalu, zabolało mnie jeszcze coś. Obok nas została przyjęta rodzina z trójką dzieci. Ponieważ one miały wirus grypy żołądkowo – jelitowej, nie wolno nam było ich odwiedzać. Karolek obserwował tamte dzieci jedynie przez szybę. Wszystko dlatego, że one miały laptopa, na którym całymi dniami oglądały bajki. Karoluś, mimo że słabiutki po chorobie, stał całymi dniami oparty o szybę i wpatrywał się w nieme, ruchome obrazki. Jak wyłączany był komputer, wtedy płakał i pokazywał paluszkiem, że chce jeszcze oglądać. Wtedy myślałam, że serce z żalu mi pęknie. To był czas, kiedy żyliśmy sobie skromnie, a pieniędzy wystarczało jedynie na najpotrzebniejsze rzeczy. Zresztą ciągłe jeżdżenie po szpitalach, wizyty u lekarzy, diagnozy, leki, to wszystko uszczuplało nasz, i tak już bardzo cienki portfel. Mimo tego, obiecałam sobie, że jeśli kolejny raz wylądujemy w szpitalu, to tylko z laptopem, nawet gdybym miała się na to zapożyczyć. Tak się też stało. Gdzieś mniej, więcej za pół roku Karol dostał silnych napadów kaszlu. Nie pomagały żadne antybiotyki, ani nawet silne zastrzyki, które dostawał. Pojechaliśmy na pogotowie i lekarz stwierdził, że to zapalenie krtani i tchawicy, a nie wiadomo, czy nie także zapalenie płuc i Karolek musi zostać w szpitalu, w domu może się nawet udusić. Uprosiliśmy go, żeby puścił nas jeszcze do domu po rzeczy. Razem z bagażami Pulpecika, wzięłam jeszcze swoją umowę o pracę i postanowiłam spełnić daną sobie kiedyś obietnicę. Odwiedziliśmy wtedy dwa sklepy, ponieważ w jednym nie udzielono nam kredytu. Pamiętam jak dzisiaj, jak dopełniałam formalności przy zakupie laptopa, a Karolek strasznie kaszlał. To było szaleństwo, patrzyłam, jak on się męczy i źle czuje, ale z drugiej strony, wiedziałam, że robię to dla niego, żeby był szczęśliwszy, by miał to co inne dzieci w jego wieku, aby nie czuł się nigdy gorszy od nikogo i aby szybciej minęły mu chwile spędzone w szpitalu. Jeśli to byłoby możliwe, podarowała bym mu nawet gwiazdkę z nieba, gdyby to tylko w czymkolwiek pomogło. Na szczęście nic się Karolkowi nie stało, po prześwietleniu okazało się, że zapalenie płuc jest minimalne, ale trzeba wyleczyć krtań i tchawicę. Z laptopem pobyt w szpitalu minął nam bardzo szybko. Jakaż była radość Karolka z oglądania bajeczek. Uwielbiał siedzieć, przeglądać i sam wybierać sobie płyty. A jaki był grzeczny przy tym, jak Aniołek J Po wyjściu ze szpitala laptop zajął miejsce w szafie i tam sobie spokojnie mieszkał, nikomu niepotrzebny, ponieważ komputer stacjonarny w zupełności nam wystarczał. Z czasem, od kiedy piszę bloga, a Karolek ma terapię w domu, laptop zakończył leniuchowanie i służył wszystkim potrzebującym. Najbardziej potrzebował go Karolek. Nauczył się posługiwać nim bez myszki, sam przeglądał zdjęcia, włączał i wyłączał piosenki, wyszukiwał bajki w internecie i jak większość dzieci w jego wieku, ciekawych świata, rozpoczął badanie z czego składa się owo urządzenie. Na początku zostały powyrywane klawisze, najpierw kilka, potem większość. To był moment, nawet nie wiemy, kiedy to się stało. Wiem, że komputer to rzecz nabyta, ale mało nie rozpłakałam się, jak zobaczyłam, że zniszczył coś, na co my musimy ciężko pracować i wyrzec się innych rzeczy, które moglibyśmy sobie za te pieniążki kupić. Laptop kosztował moje dwie wypłaty, dwa miesiące pracy, żeby sprawić radość Karolkowi. Z bólem serca wymieniliśmy całą klawiaturę, ale nie minęło nawet miesiąca, jak wyskubał kolejne klawisze. Od niedawna jego wymarzony laptop nie nadaje się do użytku, bo odpadł monitor. Trzyma się jedynie na kabelkach. Karolek płacze jak wściekły, bo przyzwyczaił się do leżenia w łóżeczku i hasania po internecie. Czasem tylko było słychać szelest i pstrykanie paluszków, stukających w klawiaturę. Mogę powiedzieć, że obsługę komputera Karolek opanował znakomicie. Niestety popsutego laptopa na razie nie naprawiamy,  bo zwyczajnie nie mamy na to pieniędzy, a poza tym, nawet jeśli naprawimy, to pewnie Pulpecik zepsuje go znowu. Rozważamy zakup tableta, bo jego nie trzeba otwierać, więc nie można przepołowić, jak laptopa. Niestety myśląc przyszłościowo o naszym Karolku i widząc w wyobraźni, tableta lecącego z balkonu na beton, też jakoś mam obawy, co do takiego zakupu. Na razie niech zostanie komputer stacjonarny i służy naszemu małemu autyście, ile tylko może, a kiedyś czas pokaże. Może Karolek zmieni się, będzie więcej rozumiał i szanował swoje zabawki i naszą ciężką pracę, żeby miał wszystko, co inne zdrowe, szczęśliwe dzieci...

Uwierzyć w Anioły

Uwierzyć w Anioły…

Ostatnio wiele rozmyślam. Często nachodzą mnie refleksje związane nie tylko z chorobą Karolka, ale tym, co dzieje się wokół nas. Nie są to myśli kolorowe, bo życie najczęściej bywa szare i smutne. Może dla niektórych jest wesołe, ale nie dla wszystkich, szczególnie dla moich przyjaciół i znajomych, którzy zmagają się z niepełnosprawnością i chorobą własnych dzieci. Ciągle czytam informacje, że czyjś stan zdrowia się pogorszył, że wyniki badań są złe, albo jakieś dziecko umiera. Wtedy serce przeszywa mi ból i nie potrafię być szczęśliwa, nie chcę nawet. Podziwiam tych wspaniałych ludzi, których los tak okrutnie dotknął. Od nich uczę się pokory, miłości, i wiary. Bo łatwo wierzyć w Boga jeśli wszystko wspaniale się układa, łatwo pięknie o Bogu mówić, głosić Go i pouczać innych. Wszystko jednak zmienia się, kiedy cały świat wali się na głowę, kiedy nie widać sensu życia, a każdy dzień to cierpienie i walka o życie, o jego lepsze jutro. Wtedy nie każdy jest silny, wielu ludzi załamuje się, traci wiarę, traci nadzieję i miłość. Rodzice dzieci niepełnosprawnych tacy nie są, oni kochają, wierzą i ufają pomimo wszystko. Są niczym dobre Anioły, które nie myślą o sobie, ale o innych. I tak wiele w nich radości, optymizmu, umiejętności cieszenia się ze zwykłych codziennych spraw, tych małych i tych wielkich. Pokora jest tym, co najbardziej w nich podziwiam tym bardziej, że mnie samej brakuje tej pięknej cechy charakteru. Trochę zmieniłam się ostatnio. Miało na to wpływ kilka wydarzeń, poznałam i zetknęłam się z ludźmi od których oczekiwałam dobra, wierzyłam w nie, a oni brutalnie mnie oszukali. Ci natomiast, którzy wydawali się na źli, okazali się moimi przyjaciółmi. To nauczyło mnie tylko jednego: żeby nie ufać ślepo ludziom, kochać ich, ale niczego od nich nie oczekiwać. Wtedy nie skrzywdzą, nie zadadzą bólu jeśli im na to nie pozwolę. Od dzisiaj buduję wokół siebie żelazny pancerz, aby już nikogo do siebie nie dopuścić i nie cierpieć potem. Oczywiście moi znajomi i przyjaciele mają zawsze dostęp do mojego SERDUCHA i są tam tak głęboko, że nikt i nic nie jest w stanie ich stamtąd wyciągnąć… ani nawet siłą wydrzeć, jeśli by ktoś próbował J Jakiś czas temu zdobyłam się na odważny krok. Zaprosiłam do kręgu znajomych na facebooku osoby o których wiedziałam tylko tyle, że są rodzicami niepełnosprawnych dzieci. Dzisiaj są to najważniejsi dla mnie znajomi, uwielbiam czytać, co udostępniają, oglądać zdjęcia ich wspaniałych dzieciaczków, czasami pisać z nimi, jeśli tylko znajdę czas. Mam kilka przyjaciółek od serca i jestem szczęśliwa, kiedy czasem zapytają co u nas, poczytają naszego bloga, wymienią się informacjami na temat funkcjonowania naszych pociech oraz napiszą jak radzą sobie ze zwykłą szarą codziennością. Tak dobrze mieć ich przy sobie, zwłaszcza jeśli człowiekowi doskwiera samotność. Czuję się samotna, ostatnio nawet bardzo często. Życie leci tak szybko, ciągle brak czasu, masa spraw do załatwienia. Brakuje mi także kontaktu z Karolkiem. Do południa jest w przedszkolu, potem z Sylwusiem idziemy do Kościoła na różaniec i tak jakoś codziennie mało mi tego dnia, brakuje tej bliskości i czułości, którą Karolek tak uwielbia. Tak czasami się zastanawiam, czy jeszcze kiedyś będziemy szczęśliwi: Karolek, Sylwuś, cała moja rodzina? Próbuję być szczęśliwa, naprawdę się staram, ale jakoś kiepsko ostatnio mi to wychodzi. Może kiedy zapomnę o sobie, nauczę się pokory, skromności i będę akceptować ludzi takimi jacy są, z ich zaletami oraz wadami, wtedy na pewno będzie mi trochę lżej i łatwiej. Tego nauczą mnie Anioły - dobrzy ludzie, których tak wielu wokół mnie. Gdyby nie one, dawno bym się załamała i straciła wiarę w to wszystko, w cel i sens tego pełnego trosk i zmartwień  życia.  A ja wierzę i wiem, że Anioły są, bardzo blisko mnie. Teraz, kiedy piszę ten post, jeden z nich już nawet usnął, leży wtulony we mnie i cichutko chrapie. Może dlatego jestem teraz tak spokojna, czuję się taka bezpieczna, kiedy czuję jego dotyk i ciepło. Małe, pogryzione rączki i brudne od chodzenia boso stópki, to cały mój świat, bez którego nie mogłabym żyć. A może to jest właśnie SZCZĘŚCIE… tylko ja niepotrzebnie  jeszcze szukam??? A ONO śpi tak słodko obok mnie i nadaje sens mojemu życiu…

Sylwuś

Sylwuś

…starszy brat i największy Karolkowy Skarb. Chociaż jest między nimi niewielka różnica wieku, bo zaledwie siedemnaście miesięcy, to tak naprawdę dzieli ich bardzo dużo. Sylwuś ma 9 lat. Podobnie, jak jego brat posiada orzeczenie o niepełnosprawności i uczęszcza do drugiej klasy szkoły specjalnej. Jednak w odróżnieniu od Karolka, jest dzieckiem mówiącym. Jąkanie utrudnia mu kontakty z innymi, ale też nie przeszkadza mieć koleżanek i kolegów, z którymi może pobawić się i porozmawiać. To bardzo dużo w porównaniu z tym, jak funkcjonuje Karol. Już nie raz ktoś zarzucił mi, że nie traktuję obu synów jednakowo, a Sylwuś jest przez nas pokrzywdzony tym, że większą uwagę poświęcamy jego młodszemu bratu. Przyznaję, że trochę prawdy w tym jest. Trudno dzielić swą miłość pomiędzy obojgiem synów, kiedy jeden z nich wymaga większej troski i opieki. Ja bym to jednak określiła inaczej: każdy z moich chłopców dostaje tyle miłości, czasu i zainteresowania, ile potrzebuje. Karol ma od nas więcej czułości, jest dużo przytulany i ściskany, bo to jedyna forma okazania mu tego, jak bardzo go kochamy. Z Sylwkiem dużo rozmawiamy, często idziemy na zakupy, a on wybiera, co sobie zamarzy. Oczywiście pod warunkiem, że nas na daną zabawkę stać. Sylwuś ma podobne zainteresowania, co większość chłopców w jego wieku. Na początku na topie były dinozaury, potem zbierał książeczki z rasami psów, miał też kolekcję owadów. W tej chwili gromadzi różne samochody wyścigowe, a jego ulubioną bajką jest Beyblade. Ma też swojego bohatera, a jest nim nie kto inny, jak Spiderman, którego podziwia i ubóstwia. Oczywiście ubrania, plecak, piórnik, teczka, zeszyty, wszystko najlepiej by było ze Spidermanem. Tak był przebrany na balu karnawałowym i w przyszłym roku pewnie zapragnie tego samego stroju. Jak większość rodziców mających chłopców w tym wieku, my także mamy problem z odciągnięciem go od komputera i playstation. Najchętniej całe dnie spędzałby na różnych grach. To jego pasja. Na początku widziałam same minusy tego sposobu spędzania wolnego czasu, ale niedawno odkryliśmy, że dzięki temu Sylwek być może nauczy się czytać. Potrafi nauczyć się pewnych rzeczy, jeśli bardzo mu na tym zależy i sam szuka literek, które trzeba wpisać, aby znaleźć ulubioną grę czy bajkę. Sylwuś jest chłopcem o dobrym serduszku, bardzo przeżywa i płacze, jeśli komuś dzieje się krzywda. Jest strasznie wrażliwy, szczególnie jeśli Karol coś przeskrobie, on zawsze staje w jego obronie. Dlatego nie wolno nam skarcić, krzyknąć, a broń Boże dać Karolkowi klapsa w pupę, bo wtedy Sylwek robi straszną awanturę. Nasz pierworodny bardzo lubi zwierzątka. Posiada psa, ale tak naprawdę, uwielbia koty. Niestety od kiedy mamy Korri, nie możemy spełnić jego marzeń o kotku. Ma jednak swoją ulubioną kocicę Dosię u dziadków, którą czasami odwiedza. Z ważnych rzeczy, które można powiedzieć o Sylwusiu jest to, że jest chłopcem bardzo towarzyskim, lgnie do dzieci, uwielbia zabawę z nimi. Chętnie chodzi do szkoły, polubił uczące go panie, terapeutki i opiekunki. W tym roku czego nas bardzo ważne wydarzenie:  4 maja 2014 roku Sylwuś przystąpi do Pierwszej Komunii Świętej. Chociaż od początku byłam pewna, że chcę, aby Sylwuś przystąpił do Komunii z takimi dziećmi, jak on, w ostatniej chwili zdecydowaliśmy, że pójdzie z dziećmi zdrowymi ze swojej rodzinnej miejscowości. Nie wiem, czy zrobiłam dobrze, czy źle, często jeszcze biję się z myślami, co dla niego lepsze. Ja sama nienawidzę przebywać pomiędzy „normalnymi” ludźmi, źle się czuję w ich towarzystwie. Rodzice dzieci niepełnosprawnych są mi o wiele bardziej bliscy, podziwiam ich i dobrze czuję się gdy jestem wśród nich. Mam takie poczucie jedności z tymi Aniołami. Kiedy jestem w swoim Kościele czuję się gorsza, wydaje mi się, że wszyscy mną gardzą, litują się, albo uważają za kogoś gorszego. Na te uczucia złożyło się wiele czynników, jeden z nich, to incydenty z rozkrzyczanym Karolkiem, które zostały mi głęboko w pamięci. Nie mogę jednak kierować się swoimi osobistymi odczuciami, a tym bardziej pozwolić, by odbiły się one na moim dziecku. Sylwek ma tu kolegów, koleżanki, tutaj co niedzielę przychodzi do Kościoła i już od roku jęczy nam, że chce zostać ministrantem. Poza tym nie możemy ciągle uciekać przed ludźmi, chować się, przepraszać wszystkich za to, że żyjemy. Nie tędy droga. Jestem silną kobietą, muszę tylko wszystko sobie poukładać i dam radę wszystkim i wszystkiemu złemu, co mnie na mojej drodze życia spotka. Już tyle wycierpiałam, tak dużo przeszłam, więc jestem dobrze zahartowana. Zrobię wszystko tak, aby Sylwusiowi było jak najlepiej. Do Komunii Świętej będzie przygotowywany w swojej szkole, tam też wyspowiada go ksiądz, który pracuje z takimi dziećmi, jak Sylwuś. A reszta? No cóż, niech się dzieje wola Nieba J Na razie codziennie uczęszczamy na różaniec. Dzieci pierwszokomunijne stoją na środku Kościoła i trzymają jeden wspólny ogromny różaniec. Sylwek na początku bał się, ale potem przełamał i pierwszy idzie na środek. Cieszy mnie to, gdy go widzę z tymi dziećmi, ale z drugiej strony nie zapominam, że jego miejsce jest gdzie indziej. On należy do tych, którym będzie w życiu gorzej, bo bez pomocy innych nie dadzą sobie rady w tym okrutnym, zwariowanym świecie. Czy będzie jeszcze kiedyś normalnie? Nie wiem… My walczymy o tę normalność każdego dnia, ale czasami poddaje się i przyjmuję życie takim, jakie jest. Moje dzieci są pewnie o wiele dzielniejsze, niż ja. Sylwek często pyta mnie, dlaczego jestem smutna. Ja odpowiadam, że tylko tak wyglądam. Nie chcę zarażać go swoim pesymizmem, który czasem aż się we mnie przelewa. Staram się cieszyć ze zwykłych przyziemnych spraw, tym że Sylwkowi coś się udało, że Karolek był grzeczny i że nie jest gorzej, bo może być przecież. Trzeba doceniać to, co się ma. Często myślę o rodzicach, którzy mają o wiele bardziej chore dzieci. Podziwiam ich i wstyd mi wtedy, że ja jestem taka słaba. Myślę jednak, że to całe cierpienie, jakie wielu ludzi dotyka, ma głęboko ukryty sens. Jest obietnicą przyszłego szczęścia. Mocno w to wierzę, dlatego nie załamuję się i idę dalej… z podniesioną głową. Byle do przodu, ze szczerym, kochającym sercem… po szczęście dla moich dzieci. Szczęście które gdzieś daleko już na nich czeka, mimo tego smutnej, czasem przytłaczającej codzienności…

Parę słów

Parę słów…

Od kilku dni, a nawet tygodni wiele osób pyta mnie, jak mój blog i dlaczego tak rzadko dodaję nowe posty. Mam wtedy straszny problem, bo jak tu się przyznać i powiedzieć wszystkim, że jestem przeokropnym leniem? Tu zresztą wcale nie chodzi tylko o moje chęci do pisania, ale o wrażenie, że ciągle poruszam te same tematy, opisuję identyczne zagadnienia i zamęczam wszystkich swoją pesymistyczną naturą. Zwyczajnie nie wiem o czym mogłabym Wam jeszcze napisać. Z drugiej zaś strony, to że interesujecie się historią i życiem mojego małego Łobuza, pytacie kiedy kolejne posty, sprawia, że dostaję skrzydeł i mam ochotę pisać dalej. Blog istnieje już 10 miesięcy. Nie wiem, czy to dużo czy mało, ale jego pojawienie się i pisanie poszczególnych rozdziałów, w dużym stopniu zmieniło moje życie. Wreszcie przestałam bać się i uciekać, zaczęłam pisać otwarcie o naszych problemach, o wszystkich bolączkach rodziców, którym urodziło się niepełnosprawne, cierpiące na autyzm dziecko. Redagowanie bloga zbliżyło mnie bardzo do ludzi, którzy także na co dzień zmagają się z chorobą i cierpieniem swoich pociech. To dzięki nim nauczyłam się pokory wobec życia. Z tego cieszę się najbardziej. Tylu wspaniałych ludzi pojawiło się na mojej życiowej drodze, tylu Aniołów, które podziwiam, bo wiem, jak wiele mi jeszcze brakuje i jak dużo muszę pracować nad sobą, by im dorównać. Są i zawsze będą dla mnie wzorem, do którego dążę. Wreszcie, poprzez pisanie, otworzyłam się na ludzi i mam poczucie, że nie jestem sama. Jest nas wielu, wspieramy się i pomagamy wzajemnie. A to jest bardzo dużo. Nie przepadam za samotnością, kocham ludzi, potrzebuję ich i lubię być z nimi blisko. To właśnie mam, dzięki temu blogowi. Zawsze byłam, jestem i będę wdzięczna osobie, która wpadła na pomysł, by mi tę Karolkową stronę założyć. Nasze drogi zeszły się w niezbyt przyjemnych okolicznościach, ale wreszcie zaczęłam doceniać, jak wiele zawdzięczam temu człowiekowi. Najbardziej dziękuję mu za to, że jest… że ma czas dla mnie, nawet kiedy inni nie mają, że mam z kim porozmawiać, dowiedzieć się o sobie nie tylko dobrych rzeczy, ale i tych prawdziwych J Zawsze uważałam, że wszystko, co nas spotyka w życiu, nawet i te niemiłe zdarzenia, przykrości, niepowodzenia, wszystko to dzieje się po coś i ma jakiś ukryty głęboko sens. To że zeszły się nasze drogi, też nie stało się przypadkowo. Dlatego cieszę się, że stało się tak, a nie inaczej.                         Po tych kilku słowach refleksji, nadszedł czas, na zdanie relacji z tego, co słychać u naszego głównego bohatera. Otóż Karolek ma się dobrze. Przez kilka dni nie czuliśmy, że mamy dziecko. Był tak osłabiony chorobą, że spał całymi dniami… nocami także. Po paru dniach zaczęliśmy się już poważnie martwić o jego stan zdrowia. To był zupełnie inny chłopak, niż przed chorobą. Teraz Karol nadrabia czas, który stracił przez paskudne choróbsko. Często chichocze się bez powodu, szaleje po pokoju z psem i rozrabia ile tylko wlezie. Powraca nasz „stary” Karol, którego tak bardzo przez ostatnie dni brakowało. Są małe plusiki jego choroby, cała rodzina odpoczęła, gdy mały Rozrabiaka, nie miał siły krzyczeć ani wstać z łóżka, a dla niego dużą zaletą jest to, że stracił dobrych parę kilo, a przynajmniej pozbył się brzuszka, o który już bardzo się martwiliśmy. W tej chwili Pulpecik waży 37 kilogramów, a przed chorobą pewnie ponad 40. To zdecydowanie za dużo, jak na jego wiek i wzrost. Zeszczuplał, wyładniał i dalej słyszę od wielu kobiet, że mój Chłopczyk taki śliczny, słodki, mądry, kochany… itp. Czasem się zastanawiam, co on w sobie takiego ma, że te kobiety tak za nim szaleją J On chyba wie o tym, bo chodzi dumny jak paw i zadziera wysoko głowę. Uwielbiam go takiego i ciągle myślę, jak by to było gdyby był zdrowy. Tego już nigdy się nie dowiem, jedynie co mogę, to kochać go takiego jakim jest. Takiego ślicznego, zamyślonego i wiecznie rozmarzonego. Kocham go i nie wyobrażam sobie życia bez niego. Czasem sobie myślę, że jest najwspanialszym darem od Boga, jaki mogłam dostać. Darem, który zmienił moje życie oraz uczynił je bogatszym i wartościowszym…

    Dziękuję za ten Dar JJJ

Chorujemy

Chorujemy…

Ledwo zaczęła się jesień, a już naszego Pulpecika dopadło obrzydliwe i wstrętne choróbsko.  Wszystko zaczęło się niewinnie, na początku nic nie wskazywało na chorobę prócz tego, że z małego Diabełka nagle zrobił się Anioł. Karolek stał się bardzo grzeczny, spokojny i cichy, ciągle łasił się do wszystkich i przytulał. Potem, jak nigdy, usnął zaraz po obiedzie. Kiedy się już zbudził, ku naszemu zdziwieniu okazało się, że wcale nie przeszkodziło mu to zasnąć po raz drugi, w nocy. No i wtedy się zaczęło. Obudził nas cichy płacz, bo Karolek był tak ochrypnięty, że nie mógł wydobyć z siebie głosu. Po rozpalonej gorączką buzi, strumieniami lały się łzy. Patrzył na nas takim wzrokiem, jakby prosił, żeby nie bolało, aby coś zrobić, pomóc. Podaliśmy szybciutko środki przeciwbólowe i przeciwgorączkowe, ale nawet to nie pozwoliło mu spokojnie usnąć. Ciągle budził się i płakał. Nieco ulgi przyniosły dopiero inhalacje z soli fizjologicznej. Karolek nie tylko nie protestował, ale sam trzymał kilkanaście minut przy buzi maskę z wziewem. Na drugi dzień zabraliśmy słabiutkiego i piszczącego z bólu Pulpecika na pogotowie. Tutaj, jak zwykle, ta sama seria pytań, a wśród nich moje ulubione: „Czy powiedział, co go boli?”. Uwielbiam to pytanie. Wiecie dlaczego?... Bo zawsze na początku wizyty powtarzam tę samą regułkę, że Karolek jest dzieckiem autystycznym i nie mówi. Mimo tego, że przy każdej wizycie informuję o tym lekarzy, to i tak zawsze muszą zadać mi to idiotyczne pytanie. Patrzę wtedy lekko zdziwiona, a później odpływam myślami. Wyobrażam sobie, jak by to było, gdyby Karol powiedział, co go boli, jak wiele by to zmieniło, ułatwiło sprawę w zwykłych codziennych relacjach z moim dzieckiem. Nie musiałabym już bać się o niego tak strasznie, o jego zdrowie, dobre samopoczucie. Podałabym lek, którego potrzebuje, zrobiłabym wszystko, aby choć trochę mu pomóc i ulżyć w cierpieniu. A ja muszę się wszystkiego domyślać, obserwować jego zachowanie, ruchy gesty i tylko z tego, tylko w taki sposób wnioskować, co jest nie tak, czy boli go brzuszek, uszko, a może gardło. Tym razem gardło, stąd ta okropna chrypa i brak głosu. Lekarz przypisał antybiotyk i się kurujemy. Antybiotyk zakupiliśmy truskawkowy, bo w przeciwnym wypadku, musielibyśmy go wypić sami. Nie ma takiej siły, która zmusiłaby naszego Karolka do spożycia, czegoś czego nie lubi. Od niedawna, bo od kilku miesięcy, takim znienawidzonym przez niego płynem, są antybiotyki. Mieliśmy prawdziwy problem przy ostatniej chorobie, bo wszystko wypluwał, a w najgorszym przypadku zwymiotował. Dlatego poprosiłam lekarza o receptę na coś smacznego i Karol bierze antybiotyk o smaku truskawkowym. Na razie nie protestuje i dzielnie walczy z chorobą. Leczymy się drugi dzień, ale poprawa jest niewielka. Karolek jest jeszcze bardzo słabiutki, dużo śpi, prawie nic nie je, jedyne co popija, to jego ulubiony sok Kubuś marchwiowo – jabłkowo – bananowy. Uwielbia go. No i cały czas nie rozstaje się z laptopem. Słucha muzyki, ogląda bajki i czeka, aż jego mama wróci z pracy i potowarzyszy mu trochę, żeby nie czuł się zbyt samotny. Ja kocham spędzać z nim czas, przytulać go, całować. Przy nim czuję się szczęśliwsza i spokojniejsza, nawet jeśli dopada mnie smutek. Miejmy nadzieję, że Karol szybko wróci do zdrowia i do swoich codziennych zajęć. Bo dom bez jego psot i figlów, to nie ten sam dom. Brakuje w nim jego śmiechu, krzyku, zabaw z Sylwkiem i z Korri oraz tego ciągłego śpiewania, którego czasami mam tak serdecznie dość. Po leczeniu czeka nas kuracja uodparniająca. Nie damy się wstrętnym obrzydliwym wirusom. Szkoda życia na choroby...

Jesienne smuteczki

Jesienne smuteczki…

Jest ich trochę… Jesień to dla mnie smutna pora, kończy się lato, jest szaro, ponuro, za oknami pada deszcz a wieczory stają się coraz dłuższe. Dla osób cierpiących na różnego rodzaju depresje, to trudny czas. Nieraz brakuje chęci do życia, a wszystko wydaje się nie mieć celu i sensu. Pogoda wywiera również negatywny wpływ na naszego małego Łobuziaka. O ile w przedszkolu zachowuje się wzorowo, w domu odbija to sobie z nawiązką. Problem sprawiają mu teraz ubrania, które zdejmuje już w progu. Przepraszam, pomyłka – w samochodzie ściąga buty i skarpety, a do domu wchodzi boso. W progu pozbywa się dolnej odzieży czyli spodni i slipków, a w pokoju reszty. Najchętniej chodziłby nago. Kiedyś nie przeszkadzały Karolkowi ubrania, owszem lubił bieganie na bosaka, ale teraz drażni go nawet koszulka. No i dawniej nie umiał zdjąć górnej odzieży, po prostu sobie z tym nie radził. Teraz to dla niego żaden problem, w ciągu kilku sekund pozbywa się bluzy, a potem koszulki. Kilka razy dziennie, chodzimy za nim i zakładamy, żeby nam nie zmarzł i nie zachorował, a on ściąga dalej… i tak w kółko. Czasem mam wrażenie, że nasz cały dzień, to chodzenie za Karolkiem i ubieranie go. Wiem, że to nie jego wina. Autyści inaczej odczuwają świat oraz w inny sposób odbierają różne bodźce niż zdrowi ludzie. Próbuję sobie wyobrazić, jak czułabym się gdybym założyła na siebie szorstkie, kłujące i drapiące lniane płótno. Pewnie długo bym w tym nie wytrzymała i zamieniła na coś przyjemniejszego. Tak właśnie wyobrażam sobie, co musi czuć Karol, kiedy przeszkadza mu ubranie. Współczuję mu, ale nie mogę pozwolić, aby chodził nago. Dlatego dzień w dzień toczymy walkę z Karolkiem, a on się dzielnie broni. Nie dajemy jednak za wygraną. To nie jedyny nasz problem. Pozostaje ciągle smarowanie się czym tylko popadnie. Na turnusie Karolek nałożył na siebie pół tubki pasty do zębów. Najgorszy wypadek przytrafił się jednak w domu. Pulpecik wylał na siebie żrący środek chemiczny. To była dosłownie chwila, jak zaczął to świństwo rozprowadzać po ciele. W koszulce zrobiła się dziura, ale on wyszedł bez szwanku. Dobrze, że w porę został wsadzony do wody i umyty z chemikaliów. Co ważniejsze, to szczęście że nie posmakował tej trucizny, bo byłaby to prawdziwa tragedia. Tym, co najbardziej nas niepokoi jest bicie, a raczej takie packanie nas po ramieniu albo twarzy. Dość bolesne, bo Karolek uderza z różnym natężeniem i obserwuje naszą reakcję. Wydaje mi się, że w ten sposób próbuje zwrócić na siebie naszą uwagę. Domaga się, żeby jak najwięcej się nim zajmować, spędzać czas śpiewając jego ulubione piosenki, opowiadając bajki, mówiąc wierszyki. Bardzo chętnie to robię, gdy nie jestem zmęczona. Jednak po powrocie z pracy od czternaściorga rozkrzyczanych maluchów, są takie dni, że najchętniej nie odzywałabym się do nikogo. Po prostu boli mnie buzia od ciągłego mówienia. Tak bardzo pragnę ciszy, chociaż troszkę, takiego zwyczajnego błogiego spokoju. Tak strasznie mi tego brakuje. Źle mi z tym, że nie mogę dać Karolkowi tego, co inne mamy będące przy swoich dzieciach dwadzieścia cztery godziny na dobę. Gdy on jest w przedszkolu, ja pracuję, potem wracam ledwo żywa i często nie mam siły, aby robić to, na co Karolek ma akurat ochotę. A Pulpecik energię ma nieprzeciętną, on nigdy nie jest zmęczony. Tak jak wszystkie dzieci zresztą. Najmilej spędzamy czas słuchając muzyki. Muzyka jest czymś, co mnie i Karolka bardzo łączy, to jedyny skuteczny sposób, aby trochę pobyć z nim i go przy sobie zatrzymać. Mamy podobny gust, Karol uwielbia klasykę, Beethovena, Mozarta. Lubi też bardzo spokojne ballady rockowe. Potrafimy tak przesiedzieć nawet ponad godzinę i upajać się ulubionymi melodiami. Ja w tym czasie mam okazję, żeby napisać do kogoś, odpisać na wiadomość lub zwyczajnie porozmawiać. Lubię nieraz posiedzieć przed komputerem, zamienić z kimś parę słów, zobaczyć co ciekawego u przyjaciół i znajomych. Uwielbiam być blisko z ludźmi, czuję taką potrzebę. Jednak nie teraz. Ta jesienna aura ma na mnie jakiś zły wpływ. Nie mam ochoty na nic, najchętniej nie rozmawiałabym z nikim. Czuję jakiś smutek, choć tak naprawdę nie znam jego przyczyny. Fakt, że niedawno pochowaliśmy mojego Dziadzia, kilka dni temu zmarł mój Wujek, który był wspaniałym wyjątkowym człowiekiem, a my borykamy się z nowotworami w naszej rodzinie. Może to mnie tak bardzo przytłacza, te codzienne troski i problemy, cierpienie bliskich mi osób, ich choroby. Jeszcze do tego mamy przejściowe kłopoty finansowe spowodowane opóźniającą się wypłatą. Czekam już na nią trzy tygodnie, a mamy przecież zaległe rachunki, kredyty, które trzeba na czas zapłacić, zakupić książki dla dzieci i mieć na takie zwykłe przyziemne sprawy, jak jedzenie, paliwo, opłaty w szkole i przedszkolu, itp. Już nawet nie wiem ile i od kogo napożyczaliśmy. Dobrze, że miał nas kto poratować, bo z tym czasami jest różnie. Wmawiam sobie, że brak pieniędzy to nic strasznego, najważniejsze jest zdrowie. Tylko, że bez pieniędzy też ciężko, to nawet nie podlega dyskusji. Staramy się jakoś pchać pod górę cały ten wózek. Nie tylko my zresztą. Jest wiele podobnych rodzin. Mam taką cichutką nadzieję, że niedługo wszystko się zmieni, na lepsze. Może Karolek czymś nas zaskoczy, albo Sylwuś. Chłopcy nam rosną, rozwijają się, jestem z nich taka dumna. W tym roku czeka nas Pierwsza Komunia Święta Sylwusia. Już myślę o tym, nie mogę się doczekać. Staram się zająć czymś pożytecznym, bo z doświadczenia wiem, że praca jest wspaniały lekarstwem na smutek. Trzeba jakoś przeczekać ten ciężki, jesienny stan pogody i ducha, żeby móc na nowo cieszyć się życiem, ciepłym słońcem, świeżym powietrzem i tym, że kogoś mam, mam rodzinę, męża, wspaniałe dzieci i mnóstwo przyjaciół, życzliwych mi osób. Dla nich przecież warto żyć, warto kochać, czasem pomagać tym, którzy tego potrzebują. To przecież nasze życie, składające się nie tylko ze smutków, ale i radości. Cieszmy się nim… ja się cieszę… i biorę do pracy. Szkoda przecież dnia, na użalanie się nad złym losem…

Ostatni list

Ostatni list…

                                                                                                                                                                   Kochany Wujku!                                                                                                                                                                  Przyszedł smutny dzień, kiedy zgasł płomień Twego życia, a dobry Bóg zabrał Cię do Krainy Wiecznego Szczęścia. Ciężko nam, bo zostawiłeś nas samych, swoją rodzinę, przyjaciół, znajomych i moje chore dzieci Karolka i Sylwka, o które tak się bardzo troszczyłeś. Jeszcze niedawno, bo ledwo miesiąc temu, dzwoniłeś pytając z troską, co u nas, czy chłopcy zdrowi, czy niczego nam nie brakuje, czy mam dalej pracę. Te kilka zamienionych w pośpiechu słów, nie wiedziałam wtedy, że będą ostatnimi… W tym liście chcę wyrazić ogromną wdzięczność za Twoje dobre serce i pomoc, na jaką z Twojej strony zawsze mogłam liczyć. To dzięki Tobie Wujku, cała moja rodzina dowiedziała się o naszych problemach. To Ty pierwszy wysyłałeś do wszystkich e-maile i listy z prośbą o pomoc dla Karolka. Dzwoniłeś do bliskich i znajomych przedstawiając naszą trudną sytuację, poruszyłeś niebo i ziemię, aby nam pomóc. Nie przeszedłeś obok nas obojętnie, pomimo tego, że sam chorowałeś i cierpiałeś zapewne. Nigdy jednak nie żaliłeś się, nie uskarżałeś. Kiedy pytałam, jak Twoje zdrowie, odpowiadałeś skromnie: „zgodnie z wiekiem”. Byłeś zbyt dobrym człowiekiem, aby zajmować się sobą i swoimi problemami. Ty wolałeś pomagać innym, tym słabszym i pokrzywdzonym przez los. W swoim życiu zrobiłeś wiele dobrego. To Ty Wujku zjednoczyłeś całą naszą rodzinę. Opracowane przez Ciebie drzewo genealogiczne naszego rodu Niemczyckich, zawsze z dumą pokazuję dzieciom w przedszkolu i tłumaczę, jak ważna w życiu jest rodzina, nasi krewni przodkowie. Domyślam się, jak wiele pracy musiałeś włożyć w to, aby powstała tak obszerna biografia członków naszego rodu. Pomimo sędziwego wieku i wyższego wykształcenia, byłeś cichym i skromnym człowiekiem. Nie wywyższałeś się ponad innych, ani nie uważałeś za kogoś lepszego. Ty pierwszy dzwoniłeś, by złożyć życzenia, kiedy zbliżały się święta. Zawsze o nich i o nas pamiętałeś. Nie było ważne, że nie wypada, że ktoś młodszy powinien złożyć je pierwszy. Wstyd mi było zawsze, że znowu mnie wyprzedziłeś. Przecież to ja pierwsza miałam zadzwonić. Teraz pozostała pustka po Tobie. Czuję smutek, że Cię tu nie ma. Tak trudno dzisiaj żyć i tak mało dobrych, życzliwych ludzi na świecie. Kto teraz doda nam siły w walce o dzieci? Kto pocieszy? Kto wesprze dobrym słowem? Już nie Ty Wujku… Twoja ziemska droga dobiegła końca… a my wciąż dalej idziemy… Smutny to czas, kiedy trzeba się żegnać. Ale ja nie żegnam się z Tobą. Mówię Ci tylko „Do widzenia”. Do zobaczenia w tym lepszym, piękniejszym świecie, gdzie nie ma bólu, cierpienia ani łez. Wierzę, że kiedyś też tam będę, ja, mój mąż i moje dzieci. Przed nami jeszcze długa droga, zanim się wszyscy spotkamy. Ale Ty już jesteś tam, z ciocią Celiną, babcią Władzią. Pewnie patrzycie na nas z góry, z uśmiechem i troską, opiekujecie się nami. Tak jak kiedyś tutaj, na ziemi. Tak sobie myślę; tam w Górze też musimy mieć kogoś, kto będzie nad nami czuwał, nad naszym biednym Karolkiem i Sylwusiem, kto będzie otulał nas miłością i zsyłał moim dzieciom spokojne, anielskie sny.Teraz to będziesz Ty Wujku… Jutro nie mogę towarzyszyć Ci w Twojej ostatniej drodze. Bardzo chciałam pojechać na pogrzeb, ale nie mogę, potrzebują mnie moje dzieci. Sercem, myślami oraz modlitwą będę z Tobą. Co mogę powiedzieć w tych ostatnich słowach do Ciebie? Nasuwa mi się tylko jedna, jedyna myśl: Byłeś wspaniałym i cudownym człowiekiem. Będzie nam Ciebie bardzo brakowało…

Dziękuję za wszystko, za pomoc i całą dobroć, jaką od Ciebie otrzymaliśmy. Nigdy tego nie zapomnę.

Do zobaczenia Wujku… 

Powakacyjne refleksje

Powakacyjne refleksje… 

Tegoroczny turnus nie należał do udanych, głównie za sprawą byle jakiej pogody oraz różnych przykrych niespodzianek, jakie napotkały nas w Łebie. W ciągu dwóch tygodni pobytu, jedynie cztery dni były ciepłe i słoneczne na tyle, aby chłopcy mogli wejść do wody i odrobinę poszaleć. W pozostałe siedzieliśmy zamknięci w małym ciasnym pokoiku, bez dostępu do telewizora, komputera i innych urządzeń, dzięki którym być może  dzieciom czas zleciałby o wiele szybciej. Najbardziej nudziły się one, bo co tu robić cały dzień, gdy pada deszcz za oknem. Wiele osób pyta nas, czy wypoczęliśmy. Uśmiecham się wtedy tylko i mówię, że trochę tak. Ci którzy uczestniczyli razem z nami w turnusie, doskonale wiedzą, jak „wypoczywaliśmy”. Karolek był grzeczny tylko wtedy, kiedy jadł. Gdy kończył jedzenie, zaczynał szaleć, uciekać i wchodzić na okno. Trzeba było zastawiać go z obu stron stołu, żeby móc spokojnie dokończyć śniadanie lub kolację. Kilka razy pani kierownik turnusu przychodziła i pytała nas, jak nam pomóc, żebyśmy choć odrobinę odpoczęli i przynajmniej spokojnie zjedli. Zresztą nie tylko ona. Każdy kto przyjrzał się nam choć przez chwilę, mówił, że musi nam być bardzo ciężko. Postrzegano nas, jako spokojną i łagodną rodzinę, uśmiechniętą i cały czas zadowoloną, mimo problemów. Takie pewnie sprawiamy wrażenie. Mało kto domyśla się, że w środku prawie kipię, kiedy Karolek płata różne figle i robi nam na złość. Odkryłam, że to nie tylko wina jego autyzmu, ale także i temperamentu. Jest okropnie uparty, wiem nawet po kim J Zawsze jego musi być na wierzchu, lubi pacnąć ręką, gdzieś nam uciec, albo robić właśnie to, na co mu nie pozwalamy. I pewnie też nikt z tych, którzy mają nas za spokojnych i radosnych, nie wie, że czasem mam ochotę założyć „czapkę niewidkę”, kiedy idę z Karolkiem przez miasto. Pulpeciątko, jak go na turnusie nazywał Sylwuś, głośno buczy, bije się w klatkę piersiową aż dudni, a wszyscy wokół patrzą na nas, jak na jakieś niezwykłe zjawisko. Jedni odwracają głowy, żeby pokazać, jacy to oni dyskretni, inni uśmiechają się do nas, niektórzy patrzą z pogardą, a są też tacy, w których oczach widać litość dla nas i naszego małego Krzykacza. Idę dumnie patrząc im wszystkim w oczy, chociaż serce przeszywa mi ból. Mam ochotę wykrzyczeć im wszystkim, że to nie wina Karolka, tylko tego paskudnego autyzmu, że on jest wspaniałym chłopcem, takim inteligentnym, mądrym, że jest lepszy niż niektóre zdrowe dzieci w jego wieku. Mogę krzyczeć, ale czy ktoś mi uwierzy??? Ludzie wolą myśleć, że Karol jest biedny, głupiutki i nic nie potrafi. Tak im pewnie prościej. Próbuję być obojętna na to wszystko, na tych ludzi, ich wzrok, te uśmiechy, grymasy na twarzach. Próbuję, ale ciągle jeszcze nie potrafię. Przez dwa tygodnie nie miałam odwagi zaprowadzić Karolka do Kościoła na niedzielną Mszę Świętą. Wiem, że byłby głośno, bo śpiewał przez dwa tygodnie całymi dniami. Bałam się, że w Kościele będzie to samo, że ktoś nie wytrzyma i zwróci nam uwagę, upomni, albo wyprosi z Kościoła. Po tym, co do tej pory przeszliśmy, nie wytrzymałabym kolejnego incydentu w tym miejscu. To by było ponad moje siły, dlatego z bólem zrezygnowałam. W mojej miejscowości mam przynajmniej zaufanie do naszego księdza proboszcza, który nie pozwoli, żeby Karolkowi stała się jakaś krzywda. Tak więc ta spokojna, radosna rodzina, za jaką niektórzy nas uważają, codziennie boryka się z problemami i stara się wbrew wszystkim i wszystkiemu jakoś iść dalej, byle do przodu. Chcę się jeszcze czymś z Wami podzielić. Na turnusie kilka osób zwróciło mi uwagę na to, że mam wspaniałego męża i że nie znają drugiego faceta, który z takim poświęceniem i oddaniem zajmuje się dziećmi. Przyznaję, to prawda. Tylko trochę jestem zazdrosna, kiedy ktoś mówi mi coś takiego, bo czuję się wtedy gorsza od męża. Na co dzień rzeczywiście zajmuję się dziećmi mniej niż on, a to dlatego, że dużo czasu pochłania mi praca. Ale czy zajmuję się gorzej? Uważam, że nie. To byłoby tyle, co chciałam napisać wszystkim, przypatrującym się z boku mojej rodzinie. Tym, którzy uważają, że odpoczywałam, chciałabym napisać, że uwielbiam kawę… rozpuszczalną ze śmietanką i z cukrem. Najlepiej jak jest bardzo gorąca, wtedy siedzę i powoli delektuję się jej smakiem. Na turnusie można było przy śniadaniu codziennie zrobić sobie taką pyszną kawę. Ja przez całe dwa tygodnie nie wypiłam ani jednej, nie dało się z Pulpecikiem, bo jak tylko zjadł, uciekał nam ze stołówki, rzucał sztućcami lub przelewał sok z kubka do kubka. Miał takie pomysły, że głowa mała. Wszystko jedliśmy w pośpiechu i na zmiany, raz ja, a potem mąż. A gdzie tu jeszcze znaleźć czas na przyjemności? Dopiero w domu rozkoszowałam się tym prawie zapomnianym już przeze mnie smakiem mojej ulubionej kawy. Wszędzie dobrze, ale w domu najlepiej. Teraz dopiero na własnej skórze odczułam, co znaczą te słowa. Wakacje się kończą, a my już z utęsknieniem czekamy na wrzesień, ja na pracę, którą kocham, Sylwuś na szkołę, a Karol na przedszkole, w którym nigdy się nie nudzi i uczy pokonywać swoje słabości. Troszeczkę ma ich teraz. Najbardziej niepokoi nas jego kolejna fiksacja, wkładanie palców do oczu. Od jakiegoś czasu Karol robi to bardzo często. Przypatruje się dokładnie naszym twarzom i nagle wpycha palec do oka. Już nie raz się popłakaliśmy z tego powodu, jak włożył głęboko. Oczu nam jeszcze nie wydłubał, ale martwię się, czy nie będzie robił tego samego z dziećmi w przedszkolu. Miejmy nadzieję, że nie. Co gorsze, wkłada tez palce sobie, czasem aż po policzkach płyną mu łzy. Nie mamy pojęcia skąd to się wzięło i dlaczego tak robi. Może z czasem zapomni, tak jak kiedyś pluł, gryzł, a potem wszystko przeszło. Oby tak było i tym razem. Najbardziej nie mogę patrzeć, kiedy robi krzywdę sobie. To mnie przeraża, kiedy sam sobie sprawia ból. Wtedy cierpię bardziej, niż gdyby to mnie działa się krzywda. U Karolka pojawiło się także zatykanie uszu. Wcześniej robił to bardzo rzadko, teraz o wiele częściej. O jego „śpiewaniu”, to już nawet nie wspomnę, bo i tak wyżaliłam się jak tylko mogłam. Jedyna moja nadzieja w przedszkolu, gdzie ma fachową opiekę. Panie nauczycielki radzą sobie z problemami, które mnie samą przerastają i przerażają zarazem. Karolek uwielbia przedszkole, bo tam się nie nudzi. W przedszkolu zawsze coś się fajnego dzieje, są koledzy, koleżanki… i zasady, których trzeba przestrzegać. Karolek je przestrzega, owszem, ale tylko w przedszkolu, w domu już nie. Tu woli podokuczać się mamie, żeby wiedziała, że ma dziecko, dziecko z głową pełną pomysłów na psoty i figle. A z każdego, nawet drobnego psikusa, potrafi śmiać się i chichotać aż do łez. I jak tu się złościć na niego, gdy rozbraja mnie tym swoim chichotem? Ech…, mam słabość do tego małego łobuza!                                                                                    

Chciałabym jeszcze serdecznie podziękować Joasi i jej synkowi Patryczkowi za piękną pocztówkę.  To pierwsza kartka zaadresowana na Karolka, dlatego tym bardziej cenna i wyjątkowa. Dziękujemy Wam Kochani      

                                                                                                                                Do tekstu dołączam króciutki filmik nagrany nad morzem. Zachęcam do obejrzenia, zwłaszcza tych, których ciekawi w jaki sposób kontaktują się ze sobą Sylwuś i niemówiący Karol.                                                                           

Na zakończenie jeszcze coś Wam fajnego napiszę. Nigdy nie wierzyłam w przesądy, czy zabobony, ale nad morzem spotkało mnie coś dziwnego... Wysłaliśmy z Karolkiem do kilku osób pocztówki z pozdrowieniami, do takich, które pewnie się tego wcale nie spodziewały. Dwa dni po wysłaniu cały dzień męczyła mnie czkawka, dokuczała mi bardzo. Wtedy przypomniałam sobie o tych pocztówkach, że pewnie już doszły do adresatów. Podobno czkawka jest oznaką tego, że ktoś o kimś dobrze myśli. Może o nas ktoś dobrze myślał, jeśli otrzymał karteczkę, bo żeby było śmieszniej, Karolek też miał czkawkę, choć troszeczkę mniejszą niż ja. A może tylko przypadek i zbieg okoliczności... W każdym razie uśmiecham się, jak sobie przypominam tę całodzienną czkawę...