Turnus rehabilitacyjny w Ustce...

Od kiedy Karolek i Sylwuś otrzymali orzeczenie o niepełnosprawności, co roku latem wyjeżdżamy na turnusy rehabilitacyjne. 

W 2011 roku, w lipcu pojechaliśmy po raz pierwszy do Ustki. Ze względu na słaby układ odpornościowy Karolka i częste infekcje dróg oddechowych, zdecydowaliśmy, że jeśli mamy gdzieś jechać i wydawać pieniądze, to najlepiej tam, gdzie dzieci jak najwięcej z tego wyjazdu skorzystają. Na udział w turnusie zdecydowaliśmy się bardzo późno, dlatego na własną rękę trzeba było poszukać ośrodka, do którego moglibyśmy pojechać.  Nie było zbyt dużego wyboru, więc zdecydowaliśmy się na Ustkę, tym bardziej, że mieliśmy trochę taki sentyment do tej miejscowości – mój mąż przez rok służył tam w wojsku. Dostaliśmy w ostatniej chwili dofinansowanie z PFRON – u, dlatego mogliśmy sobie na taki wyjazd pozwolić, w przeciwnym wypadku można by było co najwyżej pomarzyć o jakimkolwiek wyjeździe. Droga była okropnie męcząca, jechaliśmy w nocy, trzeba było martwić się o bagaże i żeby zdążyć na następny pociąg. W jedną stronę jechało się łącznie 18 godzin, część nocą, a resztę w dzień.
Jak na pierwszy nasz turnus bardzo nam się podobało, zawsze to trochę wytchnienia i spokoju od codziennych obowiązków, nie musieliśmy sprzątać, gotować, jedynie zajmować się dziećmi. Co do Sylwusia sprawa była bardzo prosta, problem był co najwyżej z jedzeniem. Sylwek tak panicznie bał się zabiegów, że przez cały czas pobytu w Ustce prawie nic nie jadł. A zabiegi miał takie, za którymi inne dzieci przepadają np. kąpiel perełkową. U niego było to piętnaście minut płaczu w wannie i pytań „kiedy wychodzimy?”. Nie podobały mu się też inhalacje, ani solaris, które polega na samym naświetlaniu i nie sprawia żadnego bólu. Jego strach udzielał się także Karolkowi do tego stopnia, że jak przychodziliśmy na zabiegi, był taki krzyk, że trząsł się cały ośrodek wypoczynkowy. To wszystko jednak jakoś dało by się wytrzymać, gorzej sprawa wyglądała z Karolkiem. Karolek bez żadnych protestów kładł się pod lampę, wchodził do wanny i dawał sobie zakładać aparat do inhalacji. Ale po zabiegach chciał już chodzić, jak koty „własnymi drogami” i do niczego nie było prawa go zmusić. Darł się wniebogłosy, kiedy coś było nie po jego myśli. W czasie śniadań i obiadów na stołówce, jak tylko pojadł odrobinę, uciekał nam  na pole albo do okien, gdzie jednym z jego ulubionych zajęć było łapanie i rozgniatanie much na szybach. Sprawa była o tyle skomplikowana, że w tym czasie część kuracjuszy, w dodatku kuracjuszy w podeszłym wieku, spożywała posiłek i była świadkiem tej „wspaniałej” zabawy Karolka. My musieliśmy jeść wszystko w pośpiechu, żeby jak najszybciej zabrać z jadalni małego intruza. Kolejną „rozrywką” była dla nas, oczywiście, kąpiel w morzu. Wyjeżdżając do Ustki nie mieliśmy nawet pojęcia, że Karolek tak polubi kąpiel. W pierwszym dniu było bardzo, bardzo zimno i deszczowo, więc mogliśmy pozwolić sobie jedynie na spacer. Ale jak tylko zaczęła się ładna pogoda i zasmakował pierwszej kąpieli, to stało się naszym utrapieniem i największym problemem na całym turnusie. Karolek potrafił przebywać w wodzie nawet kilka godzin. Wchodził w najgłębszą wodę, a gdy próbowaliśmy go wyciągnąć, żeby choć chwilę osuszył się i ogrzał, robił taki hałas, że wszyscy plażowicze odwracali się patrząc w naszą stronę. Niestety w wodzie miał do towarzystwa tylko jednego rodzica: tatę. Woda w morzu w Ustce była tak zimna, że weszłam do niej jedynie po kolana i tyle było mojej kąpieli. Na mamę więc Karolek nie miał co liczyć. A tato… no cóż, wiele osób mówiło nam potem, że powinni przyznać mu medal za długość przebywania w zimnej wodzie. Do tego w ciągu całego turnusu pogoda nie była zbyt ładna…, ale Karolkowi to w niczym nie przeszkadzało. Trzeba było go silno trzymać, żeby w ubraniu nie wszedł lub nie wbiegł do wody. Zdarzało się, że udawało nam się go złapać tuż przy brzegu i w ostatniej chwili przed zamoczeniem. Karolek nie wiedział, co to zimno. Dla niego nie było takiej pogody, która uniemożliwiła by mu kąpiel. Nawet, kiedy my trzęśliśmy się na samą myśl wejścia do wody. Jak już nie dawał rady nam uciec, kładł się na chodniku i sunął pupą w stronę morza. Jeden pan, który przechodził obok, tak to skomentował „Ale go swędzi!!!!”, co nas rozbawiło do łez.
Dużym utrudnieniem było to, że nasz ośrodek oddalony był jakieś trzy kilometry od Promenady i musieliśmy być tam dowożeni małym busikiem, kierowanym przez właściciela. Wszystko trzeba było robić w pośpiechu, szybko zjeść, potem przebrać się, zabiegi, plaża, obiad, plaża, kolacja i tak mijały nam kolejne dni. Przed końcem drugiego tygodnia już marzyliśmy o powrocie, szczególnie dlatego, że mieliśmy już dość kąpieli morskiej, zwłaszcza mój mąż, który większość turnusu spędził w lodowatej wodzie. Z radością więc i po długiej, ciężkiej podróży autobusem, wróciliśmy do domu.
Gdyby ktoś więc myślał, jak nam dobrze, że wypoczęliśmy,  wyleżeliśmy się na plaży, to niestety, nic z tych rzeczy. Dzieci tak nam dały popalić, że na długo zapamiętamy ten turnus. Ale po roku od tego wyjazdu zauważyliśmy, że Karolek mniej nam choruje, a jeśli już nawet, to wystarcza sam syrop, żeby pozbyć się choroby. Poza tym poznaliśmy kilka ciekawych osób, z którymi do dzisiaj utrzymujemy kontakt. No i mówi się, że podróże kształcą. Nas na pewno, jak wszystko w życiu, też czegoś nauczyły.  Przede wszystkim tego, że na świecie żyje wielu wspaniałych, wartościowych ludzi, którzy także mają jakieś problemy i zmartwienia, ale są silni i się nie poddają. Warto więc było pojechać i się trochę pomęczyć z naszym małym „pływakiem”…

Dla dzieci wszystko warto…

 

Przegląd Kolęd...

24 stycznia w Centrum Kulturalnym w Przemyślu odbył VIII Przegląd Kolęd, Pastorałek oraz Scenicznej Twórczości Bożonarodzeniowej dla Dzieci Niepełnosprawnych. Organizatorem tego wydarzenia jest Towarzystwo Przyjaciół Dzieci we współpracy ze Specjalnym Ośrodkiem Szkolno - Wychowawczym Nr 1 w Przemyślu. 

Dla naszego Karolka był to już trzeci taki przegląd, w którym wystąpił na scenie razem z innymi kolegami i koleżankami ze swojego oddziału przedszkolnego oraz szkoły. Dla Sylwusia natomiast, było to pierwsze takie doświadczenie, ponieważ wcześniej uczęszczał do szkoły masowej, gdzie nie organizowano tego typu przedsięwzięć, a nawet jeśli, to główne role należały, jak w większości szkół, do dzieci zdrowych i zdolnych.
Pierwszy raz w przeglądzie kolęd uczestniczyliśmy w 2011 roku. Było to dla nas wszystkich niezapomniane przeżycie. Nie spodziewaliśmy się takich emocji i wzruszeń, jakich dostarczył nam występ naszych niepełnosprawnych dzieci. Szczególnie, gdy na scenę weszły przedszkolaki, a wśród nich nasz kochany Karolek. Dzieci przedszkolne wyszły ubrane, jak co roku w tych samych strojach, wszystkie przebrane za aniołki, a razem z nimi ich panie, które wkładają masę pracy w to, by przygotować wszystko na jak najwyższym poziomie. Co do aniołków, to już po pierwszym występie zrozumiałam, że te niepełnosprawne przedszkolaki nie mogły by występować w innej roli, bo rzeczywiście to PRAWDZIWE ANIOŁKI. Ich pierwszy występ był dla nas wielkim wstrząsem. To całkiem inna sytuacja, kiedy widzi się na co dzień swoje dziecko w domu, niż to, gdy zobaczy się go z dziećmi takimi jak ono -  niepełnosprawnymi z różnego rodzaju schorzeniami: z zespołem downa, z autyzmem czy z dziecięcym porażeniem mózgowym. Wtedy dopiero człowiek zdaje sobie sprawę, że jego dziecko jest takie samo jak tamte: chore i bezradne. Za pierwszym razem cieszyłam się najbardziej tym, że w czasie występu były pogaszone światła, wypłakałam dwie paczki chusteczek. Całe szczęście, że tego nikt nie widział. Głupio by było, gdyby ktoś zobaczył, że tak się rozkleiłam na występie swojego dziecka. Przecież Karolek był bardzo dzielny i uśmiechnięty, a ja … zalewam się łzami, jak beksa. Długo, długo po występie nie mogłam dojść do siebie, cały czas wspominałam śpiewaną ( a raczej tańczoną ) przez dzieci kolędę oraz emocje, jakie temu towarzyszyły. Za każdym razem wzruszałam się, kiedy oglądałam płytę z tego występu, a na niej naszego Karolka. Sam widok tych dzieci był piękny, a zarazem wzruszający: wszystkie całe ubrane na biało, białe komeżki, w takim samym kolorze rajtuzki, a na plecach przypięte skrzydełka. Nauczycielki także ubrane w białe suknie, bo przecież też są Aniołami, przynajmniej dla dzieci z którymi na co dzień pracują.
 Rok potem odbył się drugi podobny występ, któremu towarzyszyły te same uczucia i emocje, ale już w odrobinę mniejszym stopniu. Jeszcze przypadkowo na występ Karolka pojechała z nami jego prababcia. Powiedziała nam potem, że rozchorowała się, kiedy zobaczyła te biedne, chore dzieci, a pomiędzy nimi Karolka i żałuje, że dała nam się na to namówić. Od tej pory postanowiliśmy już nie zabierać na to wydarzenie nikogo z rodziny, bo dla nich to zbyt duże przeżycie. Co innego my rodzice „twardziele”, którzy na nasze pociechy patrzą z taką dumą, że te niepełnosprawne dzieci też dużo potrafią, że są takie śliczne, zdolne, wyjątkowe pod każdym względem… i bardzo, bardzo dzielne.
Tym razem Karoluś był bardzo wyczerpany po szpitalu i chorobie. Jeszcze dwa dni przed samym występem nie mógł wstać z łóżka i już baliśmy się, że w tym roku nie weźmie udziału. Chociaż tak naprawdę sobie tego nie wyobrażaliśmy, bo zawsze przegląd kolęd był dla nas najważniejszym wydarzeniem w ciągu całego roku przedszkolnego. Na szczęście w przeddzień występu Karolek już trochę lepiej się poczuł, nabrał sił, więc ubraliśmy go w białą koszulę oraz bielutkie rajtuzy i zawieźliśmy na tą ważną dla nas wszystkich uroczystość. Mimo tego, że Karolek był trochę osłabiony,  wystąpił razem z dziećmi. W moim przypadku wyjątkowo obyło się bez łez. Być może po dwóch latach już się trochę uodporniliśmy i całe szczęście, bo przecież ileż można płakać?.... Poza tym trochę rozbawiła nas scenka, w której dzieci zagrały przy szopce, a wszystko dlatego, że w rolę psa pasterskiego wcieliła się Barsa, pies z którym dzieci mają prowadzoną dogoterapię. Barsa mimo, że jest czarnym labradorem, świetnie poradziła sobie w roli psa pasterskiego. Później wyszły dzieciaczki ze swoimi paniami, w tym roku z przyklejonymi na piersiach dużymi świecącymi sercami i balonikami w rączkach. Jak zwykle świetnie zatańczyły i zostały nagrodzone gromkimi brawami. Po nich występy innych dzieci i wreszcie nadeszła kolej na Sylwusia. Sylwek miał wystąpić jako bombka, ale był tak przestraszony i przejęty, że nie dał sobie założyć stroju. Był więc gwiazdką. Jednak na scenie zapomniał o strachu i tańczył razem z resztą dzieci. Jak na pierwszy raz na scenie, to poszło mu super. Jedyne czego żałujemy, to tego, że w tym roku nie zobaczyliśmy występu Justynki Krajewskiej, dziewczynki, która co roku przepięknie śpiewa kolędy, której losami niedawno żyła cała Polska po obejrzeniu reportażu w „Sprawie dla reportera”. Wiele osób pytało mnie o tę dziewczynkę,bo to my mieliśmy to szczęście słyszeć jak pięknie i przejmująco śpiewa. Karolek był bardzo słaby więc zaraz po swoim występie i Sylwusia powróciliśmy do domu. Na szczęście z Przeglądu Kolęd i Pastorałek pewnie będzie płyta, więc zobaczymy, co nas, niestety, w tym roku ominęło….

Szpital...

Po około dwóch latach przerwy, Karolek znowu znalazł się w szpitalu. Tym razem suchy kaszel męczył go tak mocno, że na leczenie w domu nie było żadnych szans. To niestety, nie pierwszy nasz pobyt w szpitalu. Wcześniej trafialiśmy tu już kilka razy, zawsze z tego samego powodu: najpierw silne zapalenie krtani, potem tchawicy, a w rezultacie zapalenie płuc. Za każdym razem pobyt w szpitalu dla Karolka wiązał się z olbrzymim stresem. Przez pierwsze cztery lata życia, bał się już samego białego fartucha, nie mówiąc o badaniach czy leczeniu, których w swoim życiu przeszedł nie mało. Najgorzej jednak zapamiętaliśmy pobyt na neurologii dziecięcej w jednym z pobliskich szpitali. Karolek przeszedł tam masę badań. Ponieważ w ich trakcie trochę chorował, wracaliśmy kilka razy, z różnymi przerwami, aby w końcu zebrać wszystkie potrzebne dokumenty dotyczące jego stanu zdrowia. Nigdy dotąd nie spotkaliśmy się jeszcze z tak nieuprzejmym personelem medycznym, chodzi mi tutaj o pielęgniarki, ponieważ co do opieki ze strony lekarzy, nie mieliśmy żadnych zastrzeżeń. Ze strony pielęgniarek nie można było liczyć na żadną pomoc, były nieuprzejme i traktowały pacjentów, jak intruzów. Zdarzało mi się, jak byłam świadkiem, że któraś z nich zwracała się do Karolka słowami „czego się drzesz?”, lub „przestań wrzeszczeć”. To było okropne. Raz, kiedy Karolek zwymiotował, zamiast nam pomóc, zaczęły krzyczeć, że to my powinniśmy po sobie posprzątać. Do ostatniego badania EEG Karolek musiał być bardzo zmęczony i senny, dlatego kazano nam wstać o północy i nie pozwolić mu usnąć. Godzina badania przesunęła się z rana na południe. Karolek przeziębiony, niewyspany, cały czas płakał. Robiłam wszystko, żeby jakoś zająć mu czas. Przypadkowo usnął na podłodze, gdy bawił się zabawką. Kiedy jedna z pielęgniarek zobaczyła to, zaczęła krzyczeć, że zmarnowałam to, na co one pracowały i teraz nie wykonamy badania. Odetchnęliśmy z ulgą, kiedy okazało się, że badanie udało się zrobić i zostaliśmy wypisani do domu. Obiecałam sobie, że już nigdy więcej tam nie trafimy, nawet gdyby trzeba było pojechać do innego szpitala na drugi koniec Polski, to lepsze to, niż koszmar, jaki przeszliśmy. 

Na szczęście  to jedyny taki szpital, w którym moje dziecko musiało przebywać. Całkowitym przeciwieństwem wyżej opisanego jest oddział pediatrii w szpitalu, do którego mamy całkowite zaufanie. Karolek leżał tu już kilka razy i zawsze mogliśmy liczyć na fachową opiekę, uprzejmość i pomoc ze strony zarówno lekarzy, jak i pracujących tam pielęgniarek.  Karolek jako dziecko z autyzmem, był traktowany w sposób szczególny. Zawsze umieszczano nas w izolatce, żeby nie narażać go na niepotrzebny stres. Nie było pielęgniarki, która nie pogłaskała by go po rączce, lub po głowie i nie powiedziałaby coś miłego. Nie był męczony niepotrzebnymi badaniami, a niektóre lekarstwa pielęgniarki podawały mu przeze mnie, żeby Karolek się nie stresował ich obecnością. Dlatego nawet nie zastanawialiśmy się i tym razem, kiedy w nocy obudził nas straszliwy kaszel. Karolek kaszlał non stop, czasami nie mógł złapać powietrza i robił się cały siny. O północy pozbieraliśmy wszystkie rzeczy i spakowaliśmy się do szpitala. Nie pojechaliśmy, bo Karolek słaby i umęczony kaszlem, nagle zasnął. Nie chcąc go takiego na półprzytomnego budzić, na pogotowiu znaleźliśmy się dopiero na następny dzień. Biedaczek cały czas płakał i męczył go nieustanny kaszel. Na szczęście nie czekaliśmy długo, został przyjęty poza kolejnością, kiedy lekarz za drzwiami usłyszał, jak dziecko przeraźliwie kaszle. A w szpitalu… to co już znamy na pamięć, badanie, ważenie, wypełnianie kart, a potem najgorsze – kłucie, żeby podłączyć kroplówkę. Nie było tak źle, bo dałyśmy radę we trzy, dwie pielęgniarki i ja. Ja trzymałam za rączkę, bo Karolek strasznie się wyrywał. Był kłuty dwa razy, za trzecim udało się znaleźć żyłę. Potem pobieranie badań, prześwietlenie płuc, kroplówki, itd. Do tego straszny, uporczywy kaszel, który nie ustawał nawet po zaaplikowanych lekach. Karolek całymi nocami strasznie się męczył, nie mógł spać i bardzo płakał. Wcale też nie jadł, pił tylko wodę mineralną. Dopiero po trzech dniach leczenia stan jego zdrowia nieco się poprawił. Przestał trochę kaszleć, a nawet udało mu się zjeść trzy krakersy i dwie kostki czekolady. Całe dnie spędzał na oglądaniu bajek na komputerze. To jedyne, czym mógł się zająć, bo był zbyt słaby, żeby pójść pobawić się na świetlicy. Okazało się, że Karol ma zapalenie krtani, tchawicy i oskrzeli. Zbadał go także kardiolog, bo na prześwietleniu płuc zauważono jakieś zmiany w okolicy serca. Na szczęście okazało się, że to tylko źle odczytany wynik RTG i z  Karolkowym serduchem wszystko w porządku. Po siedmiu dniach pobytu w szpitalu wyszliśmy nareszcie do domu. Teraz będziemy musieli bardzo się pilnować, kontynuować leczenie szpitalne, uważać by nie miał styczności z chorymi osobami oraz podawać jakieś środki uodparniające, kiedy Karolek już całkowicie wyzdrowieje. I pojechać na turnus rehabilitacyjny… nad morze, żeby powdychać choć odrobinę jodu. Czas pokaże, czy Karolkowi uda się w końcu wyjść z tych chorób. Może z czasem przestanie chorować i na zawsze pożegnamy szpitale? Najgorsze, co nas w takich momentach boli, to brak mowy u naszego dziecka. Zdrowe dziecko, jeśli cierpi, potrafi powiedzieć, co mu dokucza i wtedy bardzo szybko można podać mu odpowiedni lek. My za każdym razem możemy jedynie się domyślać i sami szukać przyczyn. Czasem patrzymy bezradnie, jak Karolek płacze, a my nie wiemy jak mu pomóc. Wiąże się z tym jeszcze jedna smutna historia, kiedy to pewien młody lekarz odesłał nas z pogotowia do domu twierdząc, że dziecku nic nie jest, a płacze, bo ma taki kaprys. Karolek płakał wtedy przez dwa dni, mimo tego, że faszerowałam go non stop lekami przeciwbólowymi. Dopiero trzeciego dnia, w nocy niespodziewanie zasnął. Rano, tuż po przebudzeniu na zagłówku, jego buzi oraz w uchu zauważyłam ropę z krwią. Okazało się, że Karolka bolało uszko. Męczył się tak trzy dni, a lekarz pracujący na pogotowiu zignorował jego płacz i odesłał go w takim stanie do domu. Gdyby tylko Karolek mówił, wtedy wszystko byłoby prostsze. Wiele razy próbowaliśmy sobie z mężem wyobrazić, jaki byłby, gdyby potrafił z nami rozmawiać. Na razie to tylko nasze marzenia… może kiedyś się spełnią. Wierzymy, że tak ponieważ… 

naszym synkiem opiekują się DOBRE ANIOŁY, które robią bardzo, bardzo dużo, by nasze dziecko w końcu, kiedyś ten dar mowy otrzymało ( a może odzyskało jedynie, przecież  Karol mając półtora roku mówił )…

Wielkie słowo: „tolerancja”...

Postanowiłam napisać ten post z myślą o autystycznych dzieciach i ich rodzicach, którzy na co dzień spotykają się z niezrozumieniem i odrzuceniem ze strony innych tylko dlatego, że mają autystyczne dzieci. Znamy bardzo dobrze smak tego bólu, bo przykre sytuacje z udziałem naszego Karolka zdarzały się nie raz. Tym co zabolało najbardziej było to, że zachowanie naszego dziecka przeszkadza ludziom w Kościele. Jestem osobą wierzącą i tak chcę również wychować swoje dzieci, bez względu na to, czy będą zdrowe czy nie. Przez jakiś czas, nie było problemu, bo jak już wcześniej pisałam, Karolek był wyjątkowo spokojnym chłopcem. Potrafił przez całą godzinę wysiedzieć na Mszy, co wielu ludzi bardzo dziwiło. Czasami nawet pytali, jak to możliwe, że nasze dzieci są takie grzeczne. Kłopot pojawił się po dwóch latach, kiedy Karolek miał już wszystkie cechy małego autysty. W czasie mszy krzyczał, kopał w ławkę lub kładł się na posadce. Spokojny był jedynie wtedy, gdy słyszał śpiew i dźwięk organów. Najgorsze były dla niego kazania, na których nie wiedział, co ma ze sobą zrobić. Czułam, że wielu osobom się to nie podoba, bo patrzą na nas ze wzgardą myśląc, że nie potrafimy poradzić sobie z własnym dzieckiem. Nie mogę mieć żalu do ludzi, którzy nie wiedzą, że Karolek jest dzieckiem autystycznym. Jego buzia nie zdradza niczego, więc wygląda na pozór jak zdrowe, ale niegrzeczne i rozpuszczone dziecko. Trudno się dziwić więc ludziom, że nie mają pojęcia, czym spowodowane jest jego zachowanie. Jednak pomimo tego, bolało to za każdym razem. Najobrzydliwsze co nas wtedy spotkało, to wypowiedź jednej bardzo pobożnej pani, która wiedząc, że Karolek ma autyzm stwierdziła, że „takie dziecko powinno siadać w kościele na samym tyle, bo przeszkadza ludziom”. Mimo wypowiedzi tej kobiety, nasze głośne dziecko zajmuje zawsze przednią boczną ławkę i nie zamierzamy tego zmieniać. 

Kolejny przykry incydent zdarzył się w pociągu, kiedy wyjeżdżaliśmy po raz pierwszy na turnus rehabilitacyjny. W przedziale siedziały z nami wtedy dwie młode panie. Jedna z nich przez cały czas była zajęta sobą, słuchała muzyki lub czytała gazety. Natomiast druga, kiedy już usiedliśmy patrzyła na nas z niezadowoleniem. Karolek zachowywał się strasznie, skakał po wolnych siedzeniach i do tego głośno krzyczał. Nie pomagały prośby, ani groźby, nic do niego nie docierało. Wreszcie ta pani nie wytrzymała i zapytała, czy możemy „zrobić coś z tym dzieckiem”. Na początku wszystko we mnie zakipiało, bo nie wiedziałam, co mam niby zrobić, ale jakoś opanowałam się i wytłumaczyłam spokojnie, że to dziecko niepełnosprawne, z autyzmem i trudno nam go będzie uspokoić, Chyba że założymy mu kaftan bezpieczeństwa, którego zresztą nie mamy, zażartowałam sobie. Na to pani zapytała pretensjonalnie, jak ona  wytrzyma jeszcze w tym przedziale dwie godziny. Wtedy już powiedziałam jej najprościej, jak potrafiłam, że ja takie zachowanie dziecka znoszę dwadzieścia cztery godziny na dobę i się nikomu na to nie żalę. Pani bardzo zaskoczona tą odpowiedzią, na chwilę zamilkła, po czym spakowała torebkę i wyszła z przedziału. My zostaliśmy z drugą kobietą, która jechała nawet dalej od nas i o dziwo, wytrzymała z nami dobre 10 godzin, od czasu do czasu uśmiechając się do Karolka, kiedy wymyślał coraz to nowe wybryki. Wtedy zdałam sobie sprawę z tego, że tak naprawdę sposób traktowania innych ludzi zależy od tego, jakim jest się człowiekiem. 
Następny przykra sytuacja spotkała nas, kiedy szukaliśmy dla Karolka fryzjera. To było przed jakimś świętem, więc zależało nam, by ściąć mu włosy, zresztą zbyt już długie, bo do fryzjera chodzimy z nim tylko wtedy, gdy już koniecznie musimy. Poszliśmy do pierwszego, lepszego salonu w Przemyślu, ale była zbyt duża kolejka więc musieliśmy szukać dalej. Wreszcie weszliśmy do jakiegoś zakładu, gdzie ścinał pewien starszy pan. Karolek na jego widok zaczął od razu płakać. Fryzjer widząc to, powiedział nam tylko, że on takich dzieci nie ścina. Nie zapytał nawet dlaczego dziecko płacze, nie próbował uspokoić, ani dać nam wytłumaczyć, dlaczego Karol tak się zachowuje. Wyszliśmy więc i poszliśmy się do naszego jedynego zaufanego fryzjera, który nigdy jeszcze na nasze dziecko nie narzekał. Zawsze uśmiechnięty, potrafił zrobić tak, że nawet jeśli Karolek wrzeszczał wniebogłosy, włosy miał i tak ścięte. 
To trzy takie sytuacje, które najbardziej pamiętamy. Oprócz tego bardzo często zdarza się, że nieznajomi ludzie zaczepiają nas na ulicy, pytając dlaczego nas syn tak strasznie płacze. Najczęściej na to pytanie odpowiadam tylko uśmiechem, nie mam zamiaru i ochoty tłumaczyć wszystkim napotkanym osobom, że Karol ma autyzm, nie wypiszę też tego mojemu dziecku na czole, ani na tabliczce i nie powieszę mu na szyi. Niech myślą o nas, co chcą, to i tak nie ma dla mnie żadnego znaczenia, bo mam najwspanialsze dziecko na świecie… 

To na szczęście nie są zbyt liczne przypadki. Tak naprawdę, to nieraz sobie myślę, że to dzięki Karolkowi stałam się całkiem innym człowiekiem, poznaliśmy wielu wspaniałych i wartościowych ludzi, mamy oddanych przyjaciół, na których zawsze możemy liczyć, osoby, które wspierają nas i pomagają w walce z chorobą, ludzi którzy nam po prostu współczują oraz są dla nas dobrzy i życzliwi. Na naszej drodze pojawiło się mnóstwo rodzin, które mają podobne problemy, także borykają się z chorobą własnych dzieci. Oprócz tego poznaliśmy wspaniałych nauczycieli ( niektórzy są dla mnie wzorem, bo przecież także jestem nauczycielką ), terapeutów, specjalistów itd. Miłym zaskoczeniem były dla nas pieniążki z rozliczeń PIT- ów, czyli 1%, z którego zebraliśmy nawet więcej niż liczyliśmy. To świadczy, że nie jesteśmy sami, że są ludzie, którzy nie są obojętni wobec naszych problemów i zawsze gotowi są nam pomóc. A ci, którym przeszkadzamy? No cóż, to ich problem, a nie nasz. Większość tych osób nie zdaje sobie sprawy z tego, że to, co spotkało nas i naszego Karolka, mogło zdarzyć się każdemu. Dotychczas nie znaleziono żadnej przyczyny autyzmu. Lekarze mówią, że po prostu na nas akurat wypadło. Niestety, nie tylko na nas, ale na mnóstwo innych dzieci i ich rodziców, zmagających się z tą chorobą, wobec których możemy przyjąć dwie różne postawy: współczuć i pomagać albo przeciwnie: dokuczać i piętnować tylko za to, że mają autystyczne dzieci, które zachowują się w taki, a nie inny sposób. Czy to wina tych dzieci, że takie są???... 
Wierzcie nam, my robimy wszystko, co w naszej mocy, aby przygotować nasze dzieci do życia w społeczeństwie. My nie pozwalamy naszym dzieciom na wszystko tylko dlatego, że są mają autyzm i nie uważamy, że im wolno robić co chcą. Też stawiamy im granice, ustalamy zasady. Problem polega jedynie na tym, że nam jest trudniej, niż rodzicom zdrowych dzieci.  Z naszymi Skarbami trzeba o wiele więcej i dłużej pracować, trzeba poświęcać im dużo więcej czasu i uwagi, a na efekty czasami bardzo, bardzo długo czekać.  Ale to, jak cieszą te efekty, wiemy tylko my (rodzice) i terapeuci pracujący z naszymi dziećmi. Dlatego wspiera nas na co dzień masa specjalistów; psycholog, pedagog, logopeda, nauczyciele pracujący w przedszkolach i szkołach specjalnych, którym zależy na dobru naszych kochanych Skarbów. Robimy wszystko dla naszych pociech, żeby pomimo swojej choroby mogły normalnie żyć; żeby nie musiały przesiadać się w Kościele, wychodzić z przedziału kolejowego lub być wypraszane od fryzjera, bo ich jedyną „winą” jest to, że mają AUTYZM…   
  

Biszkoptowa przyjaźń...

Na początku kwietnia ubiegłego roku w naszej rodzinie pojawiła biszkoptowa piękność - Korri… 

Ze względu na to, że Karolek cierpi na autyzm, a Sylwuś jest opóźniony w rozwoju bardzo często zastanawialiśmy się nad jakimś zwierzątkiem, z którym udało by się naszym dzieciom zaprzyjaźnić i nawiązać bliski kontakt. Sylwuś od zawsze uwielbiał koty, natomiast Karol… też uwielbiał koty, ale niestety w inny sposób: brał je za ogon i rzucał, kopał, gonił i nie dawał im spokoju. Kiedyś, gdy pewien psychiatra zapytał mnie o stosunek Karolka do zwierząt, a ja odpowiedziałam, że ich nie lubi, ten oburzył się, że to nieprawda: Karolek w taki sposób wyraża swoją miłość do zwierząt. Żeby znaleźć Karolkowi jakiś obiekt tej miłości, wzięliśmy pod opiekę małego rudego szczeniaczka – pekińczyka. Sylwek nazwał go Sus, więc chcąc nie chcąc, tak już zostało. Lata szczenięce Suska były ciężkie, bo Karolek często to strącił go z łóżka, to dał pstryczek w nos, to znów pociągnął za ogon. Kiedy piesek już urósł, nie dał sobie tak łatwo dokuczyć, więc my także już mogliśmy być o niego spokojni. Sus biegał za dziećmi, zwłaszcza za Karolkiem, na podwórku nie odstępował go ani na krok. Sielanka taka trwała przez rok, aż pewnego dnia nasz ukochany piesek nie pokazał się przed domem. Nie było go także na następny dzień, potem kolejny. Z każdym dniem nasze nadzieje na znalezienie psa malały. W końcu pogodziliśmy się z tym, że pies już nie wróci. Rozpytywaliśmy sąsiadów, szukaliśmy przez kilka miesięcy na stronie internetowej pobliskiego schroniska, ale z psa ani śladu. W tym czasie Sylwuś marzył już o kotku, bardzo je lubił i chciał żeby mu kupić małego rudego kotka. Prosił o to przez kilka dni codziennie wieczorem zanim położył się spać. Wtedy stała się bardzo dziwna rzecz, przed samymi Świętami Bożego Narodzenia pod przedszkole, w którym pracuję, ktoś podrzucił małego kotka. Być może to kocię samo tam przyszło, było przemarznięte i trzęsło się skulone pod drzwiami. Ponieważ w domu nie mieliśmy warunków na trzymanie kota, zaczęłam rozpytywać, czy ktoś zabrałby kociaka do domu. Niestety, okazało się, że kotek ma tylko nas. Kiedy Sylwuś zobaczył kotka radości nie było końca. Szybko przyzwyczaił go do tego, że sypiali razem, bawili się i przebywali ze sobą mnóstwo czasu. Kotek, a właściwie kotka została nazwana Panela, tak mówił na nią Sylwuś. Radość z kotka trwała około pół roku. Na wiosnę Panela  zginęła tragiczną śmiercią, a my zostaliśmy dalej bez zwierzątka.  Jednak mimo wszystko, do dzisiaj jestem pewna, że kotek nie znalazł się pod przedszkolem przypadkowo: zesłał go Święty Mikołaj, żeby sprawić choć odrobinę radości naszym chorym dzieciom. To był dla nich, a szczególnie dla Sylwusia, w pewnym sensie ich gwiazdkowy prezent. Żeby jak najszybciej wypełnić pustkę po Paneli, wzięliśmy od jednej pani czteromiesięcznego szczeniaczka, kundelka, którego niestety po paru dniach z żalem musieliśmy oddać. Piesek był całkiem sympatyczny, ale niestety nie dla naszego Karolka. Karolek swoim zachowaniem doprowadzał go do takiego stanu, że szczeniak wpadał we wściekłość i rzucał się dziecku na buzię. Był przy tym bardzo agresywny, jak na szczeniaka, więc woleliśmy już dalej nie ryzykować i jak najszybciej oddać go uczciwej osobie. Pies który potrafiłby wytrzymać z naszym Karolkiem, musiałby być pod każdym względem wyjątkowy: mądry, łagodny, cierpliwy i jeszcze wiele innych cech, dzięki którym będą potrafili ze sobą wytrzymać. Szczeniaczka przygarnęła moja koleżanka i do dzisiaj jest nim zachwycona. A my musieliśmy szukać dalej. Tym razem to ja wpadłam na pewien pomysł, który tkwił mi w głowie już od paru miesięcy, ale jakoś trudno mi było do niego przekonać resztę rodziny. Powiedziałam, że jeśli decydować się na zwierzaka, to takiego który by trochę pożył i dodatkowo, aby był odpowiedni dla obu naszych chłopców. A taki pies może być tylko jeden – labrador retriever. Najpierw musiałam do tego szalonego pomysłu przekonać męża, który stwierdził, że nas nie stać na utrzymanie takiego dużego psa, a poza tym nie mamy go gdzie trzymać. Labradora mieszkającego z nami pod jednym dachem mój mąż sobie nie wyobrażał. Reszta rodziny także podchodziła sceptycznie do tego pomysłu, tłumacząc nam, że w naszym przypadku i z takimi problemami, jakie mamy, pies to jeszcze jeden dodatkowy problem. Z takim „wsparciem” męża i pozostałych członków rodziny postanowiłam, że muszę zacząć działać. Niestety młody labrador to dla nas duży koszt, na który nie bardzo mogliśmy sobie pozwolić. Obmyśliłam sobie, że zaczekamy aż pojawi się jakiś labrador w schronisku i przygarniemy psiaka. No i czekałam, czekałam, ale z labradorów ani śladu, czasem pojawiał się jakiś, ale szybko wracał do swojego właściciela. Któregoś dnia przypadkowo koleżanka z pracy napomknęła mi, że jej szwagier chce oddać w dobre ręce biszkoptowego labradora, około półtoraroczną suczkę. Pojechaliśmy więc z mężem ( po wielu prośbach ), żeby tylko pooglądać. Gdy przyjechaliśmy Korri stała sobie na podwórku. To chyba była miłość od pierwszego wejrzenia. Pamiętam, że Korri bardzo się nas bała, ale już po chwili merdała do nas ogonem. Mąż powiedział, że musimy jeszcze dobrze się zastanowić, ale ja jak zwykle uparta, nalegałam, by chociaż wziąć psa na próbę i zobaczyć jak to wszystko ma wyglądać. W końcu pojechaliśmy po nią. Właściciel bardzo przeżywał to rozstanie i kilka razy powtarzał, że chciałby, żeby Korri miała u nas dobrą opiekę. Dla niej droga w samochodzie była z pewnością długa, siedziała między moimi kolanami na przednim siedzeniu i rozglądała się wszędzie przerażonym wzrokiem. Pierwszego dnia, jak małe dziecko, nie odstępowała nas ani na krok, spała na kolanach męża, głośno przy tym chrapiąc. Dzieci w pierwszym kontakcie z nową przyjaciółką były nieco przestraszone, szczególnie Sylwuś, który nigdy nie miał styczności z takim wielkim psem. Po przygodach z poprzednim szczeniakiem, baliśmy się jak Korri zaakceptuje dzieci, zwłaszcza Karolka, dlatego przez pierwszy dzień nie spuszczaliśmy obojga z oczu. Nagle kiedy weszłam do kuchni, stałam się świadkiem śmiesznej sceny: Korri leżała z Karolkiem na dywanie, a ten częstował ją kromką chleba, na przemian pogryzając ją i karmiąc psa. W pewnym momencie podstawił jej kromkę pod pysk i gwałtownie zabrał. Każdy inny pies w takiej sytuacji, wydarł by dziecku kromkę, być może razem z ręką. A Korri, pokorniutko schyliła głowę i spuściła ze smutkiem oczy. Wtedy już wiedzieliśmy, że to niezwykle łagodny pies. Sylwuś szybko polubił Korri, nazwał ją Księżniczką, dlatego, że lubiła spać na naszym sypialnym łóżku i nie wychodziła z domu, jeśli na polu padał deszcz. O oddaniu psa nie było mowy, zdecydowaliśmy, że pies już na zawsze zostanie z nami. Przy okazji okazało się, że utrzymanie takiego psa wcale nie wymaga nie wiadomo jakich kosztów i w ogóle nie jest tak skomplikowane, jak się tego obawialiśmy. Dzisiaj Korri jest częścią naszej rodziny, kochamy ją przede wszystkim za to, jaka jest dla naszych dzieci. Nie przeszkadza jej hałas, targanie za uszy czy ogon. Korri wszystko traktuje jako wspaniałą zabawę, a dzieci wówczas aż kwiczą z radości, kiedy biega za nimi po podwórku lub bawi się piłką. Poza tym Karolek, który wcześniej nie tolerował dotyku zwierzęcej sierści, teraz często siada obok niej, głaszcze po łbie, albo naciąga uszy. Korri to uwielbia. Codziennie rano, niczym kogut budzi nas piskiem i lizaniem po twarzy. To sygnał, że czas wstawać, do przedszkola i do pracy. Z perspektywy czasu doszliśmy do wniosku, że podjęliśmy bardzo słuszną decyzję, co do posiadania takiego psa. 

Wyjątkowe dziecko i wyjątkowy pies – nie mogłoby być inaczej. 

 

Przedszkole...

W listopadzie 2010 roku Karolek rozpoczął swoją przygodę z przedszkolem. Został zapisany do oddziału przedszkolnego przy Specjalnym Ośrodku  Szkolno - Wychowawczym nr 1 im. Mikołaja Kopernika w Przemyślu. Oddziały te znajdują się przy ulicy Basztowej, w ogromnym budynku z czerwonej cegły, który od zawsze przerażał mnie swoim wyglądem. Nigdy nie spodziewałam się, że kiedyś trafi tu także moje dziecko. 

Początki, podobnie jak w przypadku większości dzieci rozpoczynających naukę w przedszkolu, były trudne. Przez około miesiąc Karolek żegnał nas co rano głośnym, przeraźliwym  płaczem. Najtrudniejsze były rozstania, potem jakoś dawaliśmy radę, tłumacząc sobie, że zapisanie go do przedszkola to najlepsze, co mogliśmy dla niego zrobić. Karolek trafił do czwartej grupy, gdzie został otoczony fachową i troskliwą opieką. Razem z nim uczęszczało czworo dzieci: Eryk, Maksymilian, Jakub i Ola, potem dołączyła jeszcze mała Kamilka, którą Karol był wprost zauroczony. 

W chwili przyjścia do przedszkola nasz  mały Skarbek bardzo źle funkcjonował: nie wykonywał poleceń, miał problemy z utrzymaniem kontaktu wzrokowego, nosił cały czas pieluchę i miał specyficzne nawyki żywieniowe, jedyne co jadł, to postny chleb, czekoladowe wafelki i niektóre zupy. Lubił też jabłka, ale to za mało, żeby dostarczyć organizmowi niezbędnych witamin i mikroelementów, jakich potrzebuje dziecko w jego wieku. Baliśmy się bardzo, jak nasz kochany Synek da sobie radę. Cały czas wydawał nam się taki biedny, bezradny, więc przyzwyczailiśmy się go we wszystkim wyręczać, pomagać. Właściwie w domu chodziliśmy za nim krok w krok, żeby tylko nie zrobił sobie krzywdy. Trochę też za dużo pozwalaliśmy mu, szczególnie dlatego, że wszystko wymuszał na nas płaczem. Przedszkole dopiero uświadomiło nam, że Karolek powinien być traktowany, jak każde inne, zdrowe dziecko, że także musimy od niego wymagać i co najważniejsze, nie możemy mu na wszystko pozwalać tylko dlatego, że cierpi na autyzm. 

Powoli zaczęliśmy wprowadzać zmiany w wychowaniu naszego dziecka. Nie było to łatwe, zwłaszcza, że nasz mały Smyk przyzwyczaił się, że mamy mu we wszystkim ustępować. Czasami przychodziły chwile zwątpienia, że nie uda nam się wprowadzić żadnych zasad w życie Karolka. Jego przerażający płacz i krzyk powodowały, że załamywaliśmy ręce. Ale próbowaliśmy, walczyliśmy, by się udało. Po paru miesiącach terapii i pobytu w przedszkolu u Karolka dało się zauważyć pozytywne zmiany: patrzył w oczy, reagował na swoje imię, stał się spokojniejszy, posłuszny. Ucieszyło nas też to, że zjadał bardziej urozmaicone produkty spożywcze, trochę przytył i nawet urósł mu brzuszek. W przedszkolu nauczył się też wychodzenia do ubikacji, co wydawało nam się wcześniej  nierealne. Z każdym dniem było coraz to lepiej. Wreszcie wiosną ubiegłego roku, na zawsze pożegnaliśmy pieluchę. Innym pocieszającym dla nas faktem było to, że nasz syn nauczył się w przedszkolu cierpliwości. Teraz łatwiej było gdzieś z nim wyjść, chwilę posiedzieć w jednym miejscu. Zaczęliśmy go, w związku z tym, zabierać do Kościoła, z czego kiedyś musieliśmy zrezygnować z powodu hałasu, jaki Karolek robił w tym miejscu, nie pozwalając skupić się wiernym na modlitwie. Nasz syn zaskoczył nas także tym, że nie krzyczał i nie płakał w czasie wizyt u lekarza, a zamiast tego posłusznie podnosił koszulkę, by doktor mógł go zbadać. Czasami zadziwiał nas swoim zachowaniem, dotychczas nie znaliśmy go od tej strony.  Teraz już jesteśmy spokojniejsi widząc, że Karolek z każdym dniem robi postępy i wierzymy całym sercem w to, że będzie coraz lepiej.  Mamy jeszcze tylko takie jedno „skromne” marzenie, bardzo pragniemy, żeby Karolek zaczął wreszcie mówić, chociaż kilka słów, cokolwiek. Wszyscy, którzy go znają, wierzą, że kiedyś ten moment nastąpi, cały czas dodają nam siły i wiary w to, że Karolek kiedyś przemówi. A my …., z nadzieją czekamy. 

Jednak to wszystko, czego udało się Karolka nauczyć, to jaki kiedyś był zanim poszedł do przedszkola, a jaki jest teraz, zawdzięczamy mnóstwu osobom, którzy na co dzień się nim zajmują, uczą go, prowadzą terapię, opiekują i o niego dbają. Osoby te wkładają wiele serca w swoją pracę, dzięki czemu jesteśmy spokojni, że nasze dziecko jest w najlepszych rękach oraz objęte jest solidną i fachową pomocą. 

Pragnę bardzo serdecznie podziękować Paniom pracującym w przedszkolu za wspaniałą opiekę jaką codziennie otaczają Karolka oraz za trud i pracę, jaką wkładają w to, by pomóc naszemu dziecku. 

Ich życzliwość i troska z jaką zajmują się naszym synem oraz wsparcie na jakie z ich strony zawsze możemy liczyć, dodają nam wiary i siły w walce z chorobą Karolka .

Dogoterapia...

W przedszkolu, do którego uczęszcza Karolek stosuje się m.in. dogoterapię, wykorzystującą kontakt z psem. Można ją stosować w pracy z dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną oraz uszkodzeniami narządu ruchu, autyzmem, a także u dzieci z zaburzeniami psychicznymi. 

Zajęcia te oddziaływają na sferę emocjonalną, sprzyjają eliminowaniu agresji i autoagresji, kształtowaniu pozytywnych emocji, wspomagają rozwój empatii i samoocenę. Zajęcia z udziałem psa wpływają na koncentrację uwagi, rozwój funkcji poznawczych, pobudzają zmysł wzroku, słuchu, dotyku i węchu. Dzieci biorące udział w zajęciach uczą się określania związków przyczynowo – skutkowych, rozpoznawania kolorów i kształtów, różnic i podobieństw. Dzięki nawiązaniu i pogłębieniu kontaktu z psem, dziecko czuje się pewniej, łatwiej nawiązuje kontakty społeczne, poprawia komunikację, zdobywa nowych przyjaciół. Na aktywność fizyczną dziecka wpływają różnego rodzaju zabawy. Wykorzystuje się tu fakt, że dzieci z autyzmem, mające problem z nawiązaniem kontaktu, z większą łatwością nawiązują więź z psami. 

 W przedszkolu do którego uczęszcza Karolek dogoterapia prowadzona jest z udziałem czarnej suczki rasy labrador retriever, która wabi się Barsa.