Wspomnienia z przedszkola....

Jutro ważny dzień w życiu Karolka. Rozpoczyna naukę w pierwszej klasie dla dzieci z autyzmem. Dzisiaj przeglądałam jego fotki z przedszkola i trochę się wzruszyłam tym, co było, a czego już nie będzie. Pomyślałam, że umieszczę kilka na blogu.
Oto one:

Moje dziecko...

Autor Marla De Bruin

MOJE DZIECKO

Jest takie dziecko, które chcę żebyś poznała, to moje dziecko.

Moje dziecko wygląda jak Twoje dziecko, normalne i doskonałe ze wszystkich stron.

Moje dziecko ma jednak niewidoczne kalectwo.

Jestem pewna, że widziałaś moje dziecko. Moje dziecko to to, które nigdy nie jest zapraszane na przyjęcia urodzinowe.

Moje dziecko nigdy nie było w Twoim domu, aby bawić się z Twoim dzieckiem.

Moje dziecko to to, które siedzi samotnie na huśtawce, na podwórku.

Moje dziecko to to, które obserwuje jak inne dzieci bawią sią razem.

Moje dziecko chce się bawić z Twoim dzieckiem, ale powiedziano mu NIE,

ponieważ moje dziecko zachowuje się inaczej niż Twoje dziecko.

Upośledzenie mojego dziecka czyni go bardziej naiwnym, to coś czego nie znajdziesz u innych dzieci w jego wieku.

Moje dziecko nie naśmiewa się z innych i lubi wszystkich.

Małe dzieci często ciągną do mojego dziecka z powodu jego cierpliwości do nich.

Dorośli określają moje dziecko jako czarujące i grzeczne, dlatego, że jest to jedyny sposób zachowania pośród nich, jakie moje dziecko zna. Z tego samego powodu rówieśnicy nie czują się dobrze z moim dzieckiem, unikają go.

Wielu dorosłych bardzo stara się pomóc mojemu dziecku przystosować się.

Moje dziecko ma opowiadane historyjki z życia, aby pomogły mu stać sie takim jak Twoje dziecko. Problem w tym, że moje dziecko potrzebuje pomocy Twojego dziecka, aby uczyć się stosunków międzyludzkich. Niestety tak się nie dzieje, ponieważ Twoje dziecko nie chce mieć nic wspólnego z moim dzieckiem.

Twoje dziecko, jestem tego pewna, było uczone od najwcześniejszych lat, aby być uprzejme wobec ludzi upośledzonych, z pewną dozą współczucia i dobrych manier potrafi Ono zaakceptować tych, którzy są poszkodowani przez los. Jakże chciałabym, abyś nauczyła Swoje dziecko, że niektóre upoś

ledzenia nie są wyraźnie widoczne.

Moje dziecko nie potrzebuje współczucia, moje dziecko chce mieć przyjaciół.

Moje dziecko ma autyzm.

MOJE DZIECKO MOGŁOBY BYĆ TWOIM DZIECKIEM. !!!!!!!!!!!!!

Trudne tematy...

Wiele razy przymierzałam się o tym napisać, ale nie jest to proste, gdy problem dotyczy własnego dziecka. Do powstania tego postu przekonała mnie dyskusja, w jakiej ostatnio brałam udział, w jednej z grup. Przekonałam się, że agresja - bo to o niej będzie ten wpis, u dzieci autystycznych występuje dość często i jest poważnym problemem. My mamy z nią do czynienia jakieś trzy, cztery lata. Wcześniej u Karolka nic takiego nie występowało. Wszystko zaczęło się z czasem. Kiedyś nie odczuwałam tak bardzo tych jego szturchańców, packania po plecach i rękach. Jedyne, co mnie denerwowało, to jego upór. Był w tym strasznie zawzięty, patrzył prosto w oczy i robił swoje. Kilka razy próbowałam dać mu klapsa, pokrzyczeć, ale nie przyniosło to żadnych efektów, a wręcz przeciwnie. Karol bił wtedy jeszcze bardziej. Ostatnio zrobiło się to dla nas męczące, bo nasza pociecha, nie waży już 20 kg, ale prawie 40 i jak trzaśnie ręką, to dotkliwie zaboli. Wziął się ten nasz mały spryciarz na sposób i jak tylko coś nie idzie po jego myśli, to pac nas w rękę, albo po plecach, lub nawet po twarzy. Miarka przebrała się kilka tygodni temu, gdy byliśmy na turnusie. Po kąpieli w basenie, uciekł mi gdzieś po wysokich schodach i przez chwilę straciłam go z oczu. Przestraszyłam się okropnie i pobiegłam za nim. Minęło trochę czasu, zanim dogoniłam, a Karol kiedy tylko mnie zobaczył, zamiast do mnie przybiec, piął się po schodach coraz wyżej. W końcu dorwałam łobuza i porządnie okrzyczałam. On wtedy ani nie pomyślal, żeby posłusznie ze mną zejść, ale zaczął mnie lać, ze złością, z całej siły. Bolało bardzo. Chyba pierwszy raz Karol zareagował tak agresywnie. Stanęły mi aż łzy w oczach i od tej pory myślę z wielkim strachem o naszej przyszłości. Myślałam o niej zawsze, ale nigdy pod tym kątem, jak poradzić sobie, kiedy Karolek wpada w agresję? Czasem wtedy złoszczę się na niego, ale potem mi go strasznie żal. Wiem, że gdyby nie autyzm, Karol nie był by taki. Zdaję sobie też sprawę z tego, jak bardzo musi być mu ciężko bez mowy. Normalnie, człowiek, jeśli ma jakiś problem, może o tym komus powiedzieć, napisać, porozmawiać. A Karol jest z tym sam... Ile razy zdarza się tak, że chce czegoś od nas, a my domyślamy się tylko o co mu chodzi? Najczęściej nasze domysły bywają błędne! No bo jak odgadnąć, co chce obejrzeć na komputerze lub w telewizji, kiedy ciągnie nas za rękę? Ma swoje ulubione bajki, ale czasem obejrzał by coś innego. I niestety, nie powie nam tego. To wszystko, cały ten stres pewnie kumuluje się w nim przez cały dzień i potem są tego efekty. Sama wiem po sobie, jak potrafię być wściekła, kiedy chcę komuś o czymś powiedzieć, a ta osoba mnie nie wysłucha albo zupełnie nie rozumie. No tak, nie mam autyzmu, ale czasami też mam ochotę komuś przylać :) Trudno więc dziwić się Karolkowej agresji... Te napady, kiedy już mu się zdarzają, kończą się strasznym płaczem. Karolek wybucha rzewnymi łzami, skomli, jakby żalił się, że on nie chciał, że to nie jego wina. Widzę, jak jemu samemu jest z tym ciężko. Wtedy moja złość przeradza się w ogromny żal, dlaczego to spotkało moje dziecko? Patrzę na Karolka i mam ochotę wyć z bólu, przez to, że on musi być taki, jakim zapewne nigdy być by nie chciał. To ten wstrętny autyzm zmusza go do takiego postępowania, robienia wszystkiego wbrew sobie, wbrew wszelkim normom i zasadom. Autyzm zniewala go i popycha do różnych okropnych rzeczy. Ja to wiem i wybaczam, bo rozumiem, jak Karolkowi ciężko. Widzę, jak płacze z bezsilności, kiedy żałuje, że coś zrobił, a przecież nie chciał. Boli mnie też strasznie, że go nie rozumiem, że nie potrafię ulżyć mu, kiedy jest mu ciężko. Ta mowa, której Karolek się nie doczekał, tak wiele by tutaj pomogła. Rozumiem, że tak już musi być, ale jednocześnie z niepokojem patrzę w przyszłość. Boję się, co będzie, jeśli agresja nie minie. Karol jest coraz starszy, silniejszy, jego klapsy coraz dotkliwie bolą. Pocieszam się, że z wiekiem może trochę zmądrzeje, zacznie nad tym panować. Z drugiej jednak strony, wiem że dla takich dzieci, niełatwy jest wiek dojrzewania i wtedy dopiero zaczynają się problemy. Ja jeszcze do tego nie doszłam, ale słyszałam kilka opinii. Staram się nie martwić na zapas, robię co mogę, pracuje nad Karolkiem kilku specjalistów i my w domu także. Czas pokaże, jaka czeka nas i Karolka przyszłość. Wiem, że różowa napewno nie. Najcudowniejsze są dla nas wieczory... Karolek przed spaniem bardzo potrzebuje być przytulany. Ahh, jakie to kochane dziecko, kiedy się przytula. Ja wtedy przy nim odpływam, zapominam o wszystkim, co boli, o codziennych trudach i naszym, jakże niełatwym życiu. Cały świat przestaje dla mnie istnieć, gdy on jest przy mnie. Przez calutki dzień łobuz i rozrabiaka, a pod koniec dnia cudowny, kochany Aniołek i pieszczoch. Tak, jak by nie jeden, ale dwa Karolki, całkowicie od siebie różne. Kochamy i pierwszego i drugiego, bo jak psoci, to też czasem bywa fajny. Zawzięty przy tym, jak nikt. Mimo wszystko chcielibyśmy żyć normalnie, jak wszyscy. Nie zliczę ile razy zastanawialiśmy się, jaki byłby Karolek bez swojego autyzmu, ile razy przeklinaliśmy ten autyzm, nazywając go wstrętnym paskudztwem, które w Karolku siedzi i go zniewala. Wiem, że Karol byłby wspaniałym chłopcem, jest taki mądry, inteligentny i bardzo sprytny. Czasem podziwiam te cechy u niego, bo sama taka nigdy nie byłam. Tak... marzymy często o zdrowym Karolku, chyba z ogromnego żalu do życia, że jest jak jest. Te marzenia w sumie nic nam nie dają, tylko dołują jeszcze bardziej... Ale każdy z nas ma jakieś swoje marzenie, czasem takie, które wiemy, że nigdy się nie spełni. My marzymy o Karolku uwolnionego z jego autystycznego świata... Czy to coś złego marzyć???...

Przeglądając swoją tablicę na facebooku, znalazłam taki oto tekst. Bardzo piękny, więc nic nie stoi na przeszkodzie, by umieścić go jeszcze raz, tu na Karolkowym blogu:

Mieszkam w mieście za wielką górą

Niewielu może przez nią przejść
Zdarza mi się po drodze upaść
O me milczenie potknąć się.

W moim mieście są dziwne prawa
Magiczne rzeczy dzieją się
Co dla innych jest liścia szmerem
Dla mnie jest wrzaskiem - zamykam się.

Ale my spróbujmy razem zbudować ląd
Gdzie wszystko ma przyjazny kształt
Spróbujmy razem oswoić świat
Zbudować most do naszych miast...

tekst piosenki śpiewanej przez autystyczną Paulinkę...znalezione w sieci...

Turnus rehabilitacyjny w Świnoujściu...

Za nami czwarty już turnus rehabilitacyjny, który spedzilismy nad morzem. Jeden z najbardziej udanych, a wszystko dlatego, że dopisała pogoda i chłopcy mogli do woli wyszaleć się w morzu. Męcząca była jedynie podróż pociągiem, dziewiętnaście godzin jazdy, głównie nocą. Jednak daliśmy radę, nawet Karolek zachowywał się wzorowo i nie marudził, pomimo ciężkich warunków. Ale pierwszego dnia, gdy okazało sie, że za chłodno na kąpiel, dał nam taki koncert, że mieliśmy serdecznie dość wszelkich wyjazdów. Płakał i złościł się całe popołudnie, uciekał i trzeba było go trzymać, żeby nie wpadł pod samochód. Oszarpałam się z nim, aż bolały mnie ręce. To był dzień, gdy położyłam się spać, płacząc do poduszki. Kolejne dni były cudowne, kąpiel, słońce, ciepła woda, śmiech i radość dzieci, naprawdę chciało się żyć. Karol z Sylwkiem kilka kolejnych dni spędzili w wodzie, popływali, popluskali się, ile tylko się dało. Ja także razem z nimi, bo woda była naprawdę super. Oprócz morskiej kąpieli, nie zabrakło też innych atrakcji: wieczorny rejs statkiem, podczas którego oglądaliśmy zachód słońca, wycieczka do Międzyzdrojów na molo, Aleję Gwiazd i Muzeum Figur Woskowych oraz dwa wyjazdy do Niemiec na Termy, czym moi chłopcy byli wprost zachwyceni. Podczas tego wyjazdu okazało się, że nasz Sylwuś pływa!!! Jeszcze 3 miesiące temu bał się wejść do głębszej wody, a tu nagle przepłyną z jednego końca basenu na drugi. Byłam w szoku, jak zobaczyłam. Karol też pływa, ale nie tak dobrze, jak Sylwuś. Domyślamy się nawet, jak do tego doszło. Sylwuś już drugi raz zaprzyjaźnił się na turnusie ze starszą od siebie dziewczynką Zuzią i razem z nią spędzał czas w wodzie. A ponieważ Zuzia bardzo dobrze pływa (2 lata chodziła na lekcje), Sylwek podpatrzył to i owo i teraz są tego efekty. Jesteśmy z niego dumni!!! Karolek też bardzo się zmienił od ostatniego turnusu, oczywiście na plus. Więcej rozumie, potrafi dostosować się do innych, grzecznie siedzi przy stole w czasie posiłków, ale niestety, jak się na coś uprze, to nie ma siły na niego. Poza tym nienawidzi spacerów. Gdzie byśmy nie szli, musiałam ciągnąć go za rękę, jak koń. Wracałam ledwo żywa. Najmilej nasi chłopcy wspominają wyjazdy do na Termy w Ahlbeck, w Niemczech. Tam to dopiero było szaleństwo, pływanie, nurkowanie, zjeżdzanie i masa innych atrakcji. Również bardzo podobał nam się wyjazd do Międzyzdrojów, gdzie główną atrakcją było Muzeum Figur Woskowych. Nie myliłam się, Karolka trzeba było pilnować i na krok nie spuszczać z oczu. Kiedy doszliśmy do figury Szekspira, trzymającego w dłoni czaszkę, owa czaszka mało nie wylądowała na ziemi. Aż zamarłam ze strachu. Na szczęście nie spadła i się nie rozbiła, bo wtedy byłby prawdziwy kłopot. Jedyne, z czym sobie nie radzimy, to głośne buczenie Karolka. To już drugi rok, jak słychać go na pół miasta, kiedy idziemy na spacer. Nawet gdybyśmy chcieli być anonimowi, nie da się, bo każdy słyszy i odwraca w naszym kierunku głowę. Niektórzy tylko chwilkę, a są też tacy, którzy zwyczajnie, natrętnie się gapią. Nawet mieliśmy jedną akcję, gdzie grupka młodych chłopaków, naśmiewała się z Karolka, bucząc i zatykając uszy. Ostro ruszyliśmy do obrony, ale żaden nawet nie pisnął, gdy mąż zapytał, czy im to przeszkadza. To kwiczenie, buczenie i cała masa dźwięków, jakie wydaje Karol jest bardzo uciążliwe, ale ja z biegiem czasu obojętnieję na to coraz bardziej, bo pewnie zwariowałabym, ciągle o tym myśląc. Owszem, po całym dniu głowa prawie pęka, ale takie to już uroki tego Karolkowego autyzmu. No i wreszcie turnus dobiegł końca. Napstrykaliśmy mnóstwo zdjęć, trochę odpoczęliśmy od zwykłej szarej codzienności i szczęśliwie wróciliśmy do domu. Te dwa tygodnie, nawet nie wiem, kiedy nam zleciały... bardzo szybko w tym roku. Jeśli dożyjemy, za rok też życzę sobie i dzieciom takiej pogody, jaka była teraz. Turnus uważam za udany!!!

Mam jeszcze jedną prośbę... Wiem, że niektórym osobom bardzo ciężko pogodzić się z tym, że możemy co roku wyjechać z dziećmi nad morze. Pewnie, gdyby nie autyzm Sylwka i Karolka oraz dofinansowanie z PFRON-u, całe wakacje siedzielibyśmy w domu. Owszem, nie każdego na taki wyjazd stać, ale też nie każdy ma dwoje niepełnosprawnych dzieci. I teraz zastanówcie się głęboko, czego Wy nam zazdrościcie: niepełnosprawności? choroby dzieci? Nie rozumiecie nawet, co to znaczy chore dziecko, nie doceniacie tego, co macie, a boli Was odrobinę szczęścia, które otrzymały moje dzieci, w tym tak okrutnym dla nich życiu. Mimo Waszej zazdrości, ja i tak cieszę się każdym uśmiechem moich chłopców, każdą radością, jaką otrzymuje mój Sylwuś i Karol od wielu dobrych ludzi. Tak, bo mamy masę przyjaciół w tej naszej ciężkiej i trudnej drodze, ludzi, którzy nas wspierają, rozumieją i którzy nie są na tyle tępi, żeby zazdrościć czegoś, co wcale powodem do zazdrości nie jest. Wszystko bym oddała za to, żeby moje dzieci, miały to, co mają inne... zdrowie!!! i żeby nikt nie miał nam za złe, że czasem też chcielibyśmy zaznać trochę radości w życiu. Bo tak to już jest, że jak się coś ma, to się nie docenia, a kopie dołki pod innymi, czasem nie myśląc o ich trudnej, a nawet beznadziejnej sutuacji. Czy Wam się to podoba czy nie, ukradnę trochę tego szczęścia dla moich dzieci, powalczę o nie, mimo że tak nam tego zazdrościcie. Liczą się tylko one, ich radość, ich uśmiech... Czy to tak wiele, czy za dużo, wobec tego z czym przyszło im żyć? Czy one nie zasługują już na nic, tylko na cierpienie i ból? Nie!!! One mają także prawo być szczęśliwe. I nie mówcie, że nam to dobrze, bo wypoczywamy, bo Wy nawet nie macie pojęcia, co dzieję się w naszych głowach, naszych sercach i myślach, kiedy codziennie patrzymy na swoje niepełnosprawne dzieci. Nie wiecie tego i obyście się nigdy nie dowiedzieli... Nie życzę nawet największemu wrogowi...