Feryjne nudy...

Nie wiem czy wszyscy, ale zapewne większość autystów, nienawidzi wszelkich zmian. Karolek należy do tej właśnie grupy. Denerwuje go jakaś rzecz położona nie na swoim stałym miejscu, nowa trasa, kiedy codziennie pokonujemy tę samą drogę do przedszkola i na terapię, nowe smaki w jego codziennym menu, a najbardziej nie znosi dni nieuporządkowanych, kiedy jego stały porządek dnia zostaje zakłócony i zburzony. Panie uczące Karolka powiedziały, że nasz mały Szkrab w swojej główce ma tak opanowany zegar poszczególnych etapów dnia, że wyprzedza już niektóre czynności i przygotowuje np. salę do porannego kręgu, ustawiając na środku krzesła, a nie raz nawet nie da nikomu posiedzieć tylko wymusza wykonanie tego, co ma nastąpić potem. Jednym słowem: Rutyniarz. W domu także Karolek trzyma się tych zasad. Najboleśniej odczuwamy to, gdy próbujemy cokolwiek zmienić. Kiedyś kupiliśmy na łóżko i fotele narzuty, ale zaakceptowanie ich przez Karolka okazało się niemożliwe. To było kilka dni walki z Pulpecikiem na wytrzymałość, kto postawi na swoim. Oboje byliśmy tak samo uparci, ja zakładałam je na kanapę i fotele po trzydzieści razy w ciągu dnia, a on tyle samo razy, ściągał i chował do szafy. W końcu odpuściłam, dałam sobie spokój z narzutami, chociaż przez te kilka dni zdrowia zjadłam sobie przez nie niemało. Podobnie jest z pozostawianiem ubrań na łóżku albo szafce. Karol zwija je i wkłada do szafy. Lepiej więc schować je od razu, niż szukać w jakiej szafie ukrył je Pulpecik. Z pustkami na naszych półkach pogodziłam się już dawno. Karolek zrzucał z nich wszystko, co mu tylko wpadło w ręce. Teraz już nie ma co zrzucać, bo w naszym domu wszystkie półki świecą pustką, a ja mam ułatwione zadanie w czasie porządków, bo niczego nie muszę wycierać i przestawiać, kiedy ścieram po meblach kurze. Dla naszego małego Rutyniarza Karolka, ferie nie są więc czasem odpoczynku, ale dniami nudy. Bo cóż tu robić, gdy na polu zimno, mróz, wieje wiatr i pada śnieg? Ze względu na jego słabą odporność wolimy nie ryzykować i nie narażać go na choroby. Jedyną rozrywką dla Pulpecika jest terapia, na którą jeździmy zawsze we wtorki. Dnie najczęściej spędza na oglądaniu bajek lub zabawie samochodzikami. Jest to zabawa polegająca na wplątywaniu autek w jakieś sznurki. Najlepsze są do tego frędzle firanki. Karolek stoi jakiś czas przy oknie i zawija, a potem odwija samochodzik. Potrafi robić to nawet z 15 minut. Ostatnio upodobał sobie do tego moje włosy i tak mi zaplątał w nie zabawkę, że kilka włosów zmuszona byłam wyrwać. Robi to najczęściej wieczorem, kiedy już zagoni mnie do łóżka, położę się obok niego i służę mu jako manekin do zabawy. Albo jeździ po mnie samochodzikiem lub okręca go moimi włosami, innym razem znęca się nad moim łańcuszkiem targając go we wszystkie strony i każąc całować Krzyżyk lub dotyka mi ust domagając się śpiewania lub opowiadania wierszyków. W tym ostatnim temacie zrobiliśmy krok do przodu. Niedawno zapisałam się na naukę gry na gitarze. Na  razie idzie mi kiepsko, ale myślę, że kilku piosenek i kołysanek dla Karolka będę w stanie się nauczyć. Pulpecik uwielbia gitarę. Dzięki gitarze jest grzeczniejszy w Kościele na Mszy, gdy słyszy, jak na niej grają i śpiewają pieśni. Wczoraj gitara zawitała w naszym domu. Karol oczywiście chodzi koło niej jak kogut i kombinuje, żeby choć dotknąć i parę razy zabrzdąkać na strunach. Ponieważ mu na to nie pozwalałam, żeby nie rozstroił mi gitary, kiedy zobaczył, że ja gram tzw. piórkiem, pobiegł szybko do szafki. Nie miałam pojęcia, czego tam szuka, okazało się, że zatyczki do długopisu, którą przyniósł, żeby tak, jak ja, pograć nią po strunach. Nigdy nie pomyślałabym, że Karolek wpadnie na taki pomysł, bo rzeczywiście zatyczka miała niezły kształt i nadawała się do brzdąkania. Zaraz też ogarnął mnie straszny żal, że Karolek ma autyzm. Gdyby nie to, byłby na pewno mądrym i zdolnym dzieckiem. Zadziwia mnie często swoimi pomysłami... i pracowitością. Tak, bo do wszystkiego się garnie, chce pomagać, coś robić, jest ciekawy życia i świata. Autyzm z pewnością ogranicza w nim wszystko i dlatego jest mi żal, że Pulpecik nie może być taki, jak inne dzieci. Jednak często, bardzo często zastanawiam się, czy kochała bym go tak bardzo, gdyby był zdrowy. Nie wiem, trudno mi na to pytanie odpowiedzieć, mimo iż często je sobie zadaję. Teraz kocham go razem z tym jego zwariowanym autyzmem, tak bardzo, że chyba już bardziej się nie da. Niedługo zacznie się znowu przedszkole i stały rytm dnia. Oczekujemy na to z utęsknieniem, tym bardziej, że niedługo pojawi się parę ważnych wydarzeń w naszym życiu. Pierwsze to urodziny Karolka 4-ego lutego, a szczegółów drugiego na razie nie mogę zdradzić. To będzie niespodzianka, ale musicie trzymać za nas kciuki, żeby się udało i wyszło tak, jak bym chciała. Proszę Was bardzo!!!

Prosimy o Wasze głosy w konkursie...

Kilka tygodni temu na facebooku przypadkowo trafiłam na link do konkursu "Blog Roku 2013". Ponieważ szybciej działam niż myślę, ponadto bywam czasami szalona, nie dumając zbyt wiele, zarejestrowałam tam Autyzm Karolka. Kierowała mną nie chęć wygrania nagrody, bo na to szanse marne, a właściwie żadnych. Jedyne czego bardzo chcę, to tego, by wszyscy poznali moją rodzinę, Karolka, jego brata Sylwusia, aby dowiedzieli się o naszym zwykłym - niezwykłym codziennym życiu i nieustannych zmaganiach w walce o los synów. Mamy stałych, wiernych Czytelników, którzy regularnie do nas zaglądają, kibicując mojej rodzinie, Karolkowi i jego bratu. Dlatego liczymy na ich głosy, że wybierając nas i oddając swój głos na Autyzm Karolka, sprawią, że więcej osób dowie o moich wspaniałych, cudownych synkach oraz ich życiu. Poniżej umieszczam zasady głosowania: 

                            OGÓLNE ZASADY KONKURSU

Konkurs polega na wybraniu 14 zwycięskich blogów: Bloga Roku 2013, 2 Wyróżnień Głównych, 10 Najlepszych Blogów 2013 roku w 10 kategoriach tematycznych oraz Bloga Blogerów. Wyboru dokonacie bezpośrednio Wy sami - w głosowaniu oraz specjalne Jury, w skład którego weszły osobowości ze świata kultury i mediów.

Konkurs będzie przebiegać w trzech etapach:

I ETAP - ZGŁASZANIE BLOGÓW

II ETAP – GŁOSOWANIE – NOMINOWANIE BLOGÓW DO OCENY PRZEZ KAPITUŁĘ KONKURSU

Wszystkie zgłoszone blogi przejdą do II etapu Konkursu. Będzie on polegać na głosowaniu SMS. W jego efekcie do kolejnego etapu Konkursu – oceny przez Kapitułę Konkursu – przejdą blogi, które otrzymają największą liczbę głosów.

III ETAP – OCENA BLOGÓW PRZEZ KAPITUŁĘ KONKURSU ORAZ RANKING BLOGÓW BRAND24 - NOMINOWANIE DO WYBORU BLOGA BLOGERÓW

Dzięki głosowaniu w poprzednim etapie w każdej z 10 kategorii tematycznych powstanie lista 10 najwyżej ocenionych blogów. Zostaną one poddane ocenie Kapituły Konkursu.

Każdy z Jurorów jest znawcą tematu powiązanym z jedną z kategorii. Juror otrzyma listę 10 blogów z odpowiadającej mu kategorii tematycznej. Każdy z Jurorów, spośród blogów mu przedstawionych, wybierze 3 blogi, które nominowane będą do Nagrody Głównej i Wyróżnień Głównych.

Spośród 3 wytypowanych przez siebie blogów, Juror, wskaże jeden blog, który stanie się zwycięzcą w danej kategorii tematycznej. Autorzy 10 zestawów, które otrzymały największą liczbę głosów, zostali zaproszeni na spotkanie z blogerami, na którym wybrano 10 kategorii tematycznych konkursu Blog Roku 2013.

Lista blogów Nominowanych przez Jurorów zostanie przedstawiona 18.02.2014 o godzinie 15:00 na stronach serwisu konkursowego http://blogroku.pl.

Blogi nominowane przez poszczególnych Jurorów zostaną przedstawione wszystkim członkom Kapituły Konkursu. Po zapoznaniu się z nimi Jurorzy spotkają się i podejmą decyzję o wyborze najlepszego bloga i tym samym przyznają mu tytuł Bloga Roku 2013 oraz o wyborze dwóch blogów, które otrzymają Wyróżnienie Główne w Konkursie.

Równolegle z oceną blogów przez Kapitułę Konkursu trwać będzie wybór Bloga Blogerów. Blog Blogerów będzie nominowany do oceny przez Jury Bloga Blogerów spośród wszystkich blogów, które zakwalifikują się pod ocenę Kapituły Konkursu.

W wyniku badań prowadzonych przez Brand24 i Hash.fm, wyłonionych zostanie 20 blogów (po 10 z każdego rankingu) zajmujących najwyższą pozycję w rankingach, które trafią pod ocenę Jury Bloga Blogerów.

OGŁOSZENIE WYNIKÓW 

27.02.2013, w trakcie trwania Gali wieńczącej Konkurs, ogłosimy zdobywcę tytułu Blog Roku 2013, zdobywców tytułów Blog Roku 2013 w poszczególnych kategoriach tematycznych, Wyróżnień Głównych oraz Bloga Blogerów. Zaproszenia na uroczystość otrzymają właściciele wszystkich blogów nominowanych przez Jurorów do Nagrody Blog Roku 2013, nominowani  w poszczególnych kategoriach tematycznych oraz nominowani do Bloga Blogerów.

NAGRODY

NAGRODA GŁÓWNA: Tytuł Blog Roku 2013, voucher na wycieczkę o wartości 6500 zł brutto z oferty Grupa TRIP Spółka z o.o., voucher na wycieczkę o wartości 4000 zł brutto z oferty Biura Podróży Itaka, voucher o wartości 1000 zł brutto na biżuterię do wykorzystania w salonach Apart oraz voucher na meble o wartości 1500 zł brutto do zrealizowania na stronie internetowej sfmeble.pl.

2 WYRÓŻNIENIA GŁÓWNE: dla każdego z nich tytuł Blog Roku 2013 - Wyróżnienie Główne, voucher na wycieczkę o wartości 6 500 zł brutto z oferty Grupa TRIP Spółka z o.o., voucher o wartości 1000 zł na biżuterię do wykorzystania w salonach Apart o wartości 1 000 zł oraz voucher na meble o wartości 1500 zł brutto do zrealizowania na stronie internetowej sfmeble.pl.

10 NAGRÓD W KATEGORIACH TEMATYCZNYCH

- Kategoria Ja i moje życie: Tytuł Najlepszy blog 2013 w kategorii Ja i moje życie oraz voucher na wycieczkę o wartości 2000 zł brutto z oferty Biura Podróży Itaka, voucher o wartości 1000 zł na biżuterię do wykorzystania w salonach Apart oraz voucher na meble o wartości 1000 zł brutto do zrealizowania na stronie internetowej sfmeble.pl.

NAGRODA DLA BLOGA BLOGERÓW

Tytuł Blog Blogerów 2013, voucher na wycieczkę o wartości 6500 zł brutto z oferty Grupa TRIP Spółka z o.o., voucher o wartości 1000 zł brutto na biżuterię do wykorzystania w salonach Apart oraz voucher na meble o wartości 1500 zł brutto do zrealizowania na stronie internetowej sfmeble.pl.

Wszystkie nagrodzone blogi będą promowane na stronach serwisu konkursowego.

TERMINARZ KONKURSU:

09.01.2014 – 30.01.2014 - zgłaszanie blogów do konkursu

30.01.2014 – 06.02.2014 - nominowanie blogów (głosowanie SMS)

06.02.2014 – 13.02.2014 - ranking Brand 24 i Hash.fm do wyboru Bloga Blogerów

14.02.2014 – wyświetlenie ostatecznego przeliczenia w/w rankingów

14.02.2014 – 20.02.2014 - Ocena blogów przez Jury BB - wybór Bloga Blogerów

18.02.2014 – ogłoszenie nominacji Jury z poszczególnych kategorii tematycznych

20.02.2014 – ogłoszenie nominacji do Bloga Blogerów

27.02.2014 – Gala

Po zapoznaniu z ogólnymi zasadami konkursu pragnę Was bardzo gorąco prosić o wsparcie i głosy na Pulpecika oraz jego blog. Będziemy wdzięczni za każdy oddany głosik :) Dziękujemy, że tak długo jesteście z nami, czytacie i kibicujecie naszej Drużynie, więc mam nadzieję, że i tym razem nie przejdziecie obok nas obojętnie :)                   Milion buziaków dla Was od Karolcia :* :* :*

Pesymistycznie...

Ostatnio życie nas nie rozpieszcza, ciągle pod górkę, a po drodze mnóstwo przeszkód. Trochę pozmieniało się u nas, zwłaszcza u Sylwusia. Wraz z końcem ubiegłego roku, skończyło mu się orzeczenie o niepełnosprawności. Ze względu na duże kolejki do psychiatry, zostaliśmy zapisani dopiero na 13 stycznia. Pierwszy raz w życiu 13-y okazał się pechowy. Lekarka po obejrzeniu całej dokumentacji, w oparciu o opinię logopedy, psychologów, szkolnego oraz z Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej,  postawiła Sylwkowi diagnozę: autyzm wczesnodziecięcy atypowy. Dotychczas, już kilka lat diagnoza brzmiała: upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym oraz cechy autystyczne. Niby nic tak strasznie się nie pozmieniało oprócz tego, że teraz mam już dwoje dzieci z autyzmem, a nie jedno, jak do tej pory.  Nie chcę rozpisywać się na temat autyzmu atypowego, więc umieszczam link, pod który można zaglądnąć i poczytać na ten temat. http://portal.abczdrowie.pl/autyzm-atypowy. Do tego dostaliśmy skierowanie na całą serię badań, EEG, tomografia, rezonans magnetyczny i wiele, wiele innych, które pomogą w postawieniu prawidłowej, pewnej i ostatecznej diagnozy. Już robi mi się słabo na samą myśl spędzenia kilku dni na oddziale neurologicznym z przerażonym i panikującym Sylwusiem. Nie wiem jak on to wytrzyma, skoro boi się zwykłego badania słuchawką lekarską, a co tu dopiero kłucia, narkozy i innych szpitalnych tortur. Na szczęście Karolek jeśli chodzi o sprawy szpitalne, stał się prawdziwym odważniakiem. Kpi sobie z lekarzy i całego personelu medycznego. Będąc w odwiedzinach u babci, nie dość, że biegał z krzykiem i śmiechem po korytarzu, to jeszcze rozebrał się do połowy i położył na szpitalne łóżko. Wielkie było zdziwienie lekarza, który na wieczornej wizycie zamiast babci, zobaczył leżącego i ponakrywanego kołderką Karolka. Z Sylwusiem już nie będzie tak łatwo, niestety. Kolejną porażką, jaka nas spotkała niedawno jest to, że nie przyjęto Sylwka ani nawet Karolka do projektu Towarzystwa do Walki z Kalectwem, z którego mieliby kilka godzin bezpłatnej terapii z psychologiem i logopedą. Jedynym powodem, przez który nie zostali zakwalifikowali, jest ograniczenie wiekowe, czyli mówiąc brzydko są "za starzy". Nie jest to sprawiedliwe, bo niektóre młodsze dzieci lepiej funkcjonują niż Karolek, ale będą mieć bezpłatną terapię. Nam zaś pozostaje teraz już tylko terapia prywatna, kosztowna, a tym samym odwieczny problem: "skąd wziąć pieniądze?". W tym roku spotkała mnie jeszcze jedna przykrość, nie miałam możliwości uczestniczenia w IX Przeglądzie Kolęd i Pastorałek oraz Scenicznej Twórczości Bożonarodzeniowej dla Dzieci Niepełnosprawnych. Akurat w tym dniu wypadła mi miesiąc wcześniej zaplanowana wycieczka z okazji "Dnia Babci i Dziadka", której nie mogłam odwołać, więc Karolka i Sylwusia obejrzę jedynie na płycie. Może to dobrze, bo już poryczałam się po obejrzeniu amatorskiego fragmentu filmu z tej imprezy, a na żywo pewnie zużyłabym co najmniej paczkę chusteczek na otarcie morza łez. Trudno się dziwić, to naprawdę wielkie i przejmujące wydarzenie, oraz ogromne wzruszenie zobaczyć swoje dziecko w białej komeżce, rajtuzkach i z dopiętymi skrzydełkami. Dziecko w roli Aniołka, którym tak naprawdę jest cały czas, nawet bez tego anielskiego przebrania, w którym tak pięknie występuje na scenie. Wszystkie te dzieci to Aniołki, bo one nigdy nie będą potrafiły świadomie nikogo skrzywdzić. A gdy wychodzą wszystkie na scenę, takie malutkie, kochane i bezbronne aż chce się ryczeć z bólu pytając, dlaczego to one w taki sposób zostały wybrane przez Boga? Dlaczego właśnie im dał taki ciężki krzyż? Krzyż na całe życie... Odpowiedź nasuwa się sama, są lepsze, wartościowsze, silniejsze niż inne dzieci, tylko one dadzą radę ten krzyż unieść. Jednak to tak strasznie boli... matkę, ojca, którzy stają się bezradni wobec choroby, jaka dotknęła ich dziecko. Wiele, bardzo wiele by dali, aby ich dziecko było zdrowe, lecz tak naprawdę nie mogą zrobić nic. Nic prócz niełatwej i nierównej walki o każdy dzień, walki o normalne i godne życie, które niektórzy zdrowi chcieliby nam odebrać. Niełatwo jest w naszym kraju rodzinom niepełnosprawnych dzieci, Państwo nie pomaga, ale zmusza nas do żebrania o każdy grosz. Bo jeśli tego nie zrobimy, to jak pomożemy dziecku, które potrzebuje stałej terapii i rehabilitacji, przyjmowania leków itp. Skażemy go tylko na powolne i okrutne umieranie, zostawione samo sobie, bez żadnej pomocy i wsparcia. Te tematy bolą ilekroć są przywoływane i poruszane. Jakoś tak smutno zaczął się ten 2014 rok...

Paluszkowo...

Post ten ma dotyczyć najczęściej używanej przez Karolka części ciała, a mianowicie palców. I owszem, będzie o Karolkowych paluszkach, ale za chwilę. Najpierw pochwalę Wam się ostatnim wyczynem Pulpecika podczas niedzielnego obiadu. Obiad jak to obiad, w dodatku niedzielny; na pierwsze danie ubóstwiany przez Karolka rosół, na drugie ziemniaczki, pyszne mięsko i surówka. Nikt nawet nie podejrzewał, że będzie to niezwykłe, a na pewno oryginalne danie, jakie wyczaruje dla nas mały Łobuziak. Kiedy wszyscy wrócili z Kościoła zmarznięci i głodni, jak przysłowiowe "psy", od razu zajęli miejsca przy stole oczekując na pyszniutki, gorący rosołek. Nikt nawet nie marudził, gdy podano do stołu. Pierwszym, który zrezygnował z posiłku był Karolek, który jak nigdy, od razu wstał i uciekł na górę. Nieco zdziwieni jego zachowaniem, przystąpiliśmy do pałaszowania obiadu. Już przy pierwszym skosztowaniu, poczułam, że smak jest jakiś dziwny, jakby trochę słodkawy. Mama stwierdziła, że to z pewnością z dużej ilości marchewki i cebuli, dodanych do gotowania. Niestety po paru łyżkach, wszyscy stwierdzili, że rosół jest tak słodki i mdlący, że nie da się go więcej przełknąć. Szybko okazało się, że napełniona rano po brzegi cukierniczka stoi zupełnie pusta. Już wtedy wszyscy domyślili się, kto jest sprawcą tego wyczynu i doprawienia rosołu cukrem. Sam winowajca, oczywiście zwiał i ukrył się na górze, a cały garnek słodziutkiego rosołu spałaszowały koty. Troszkę szkoda  tego niedzielnego rosołku, na pewno byłby pyszny, gdyby Karolek nie wsypał całej zawartości cukierniczki. Ale za to pierwszy raz w życiu miałam okazję jeść ROSÓŁ NA SŁODKO. Nie polecam, lepszy tradycyjny. Cóż zrobić, jeśli ma się w domu takiego kucharza, jak Karolek, uwielbiającego "kuchenne rewolucje", wtedy wszystko ma inny zupełnie nowy smak. Do tego jednak można się przyzwyczaić, nawet do małego kucharczyka, który pieczołowicie dba, by nam w życiu było słodko.                                             Teraz o tym, czego miał dotyczyć post, czyli Pulpecikowych paluszków. Palce to bardzo ważna część ciała dla autystycznego i niemówiącego Karolka. Używa ich, aby komunikować się z nami wskazując to, czego chce, o czym myśli albo co chciałby robić. Paluszkami posługuje się od kiedy przestał mówić. Najpierw to były czyjeś palce, brał cudzą rękę, a jej wskazujący palec, kierował na dany obiekt, który go w tym momencie interesował, np. wskazując jedzenie, picie, komputer, książkę czy zabawkę. Ten okres posługiwania się czyimś palcem trwał bardzo długo. Kiedyś nawet zaskoczyła nas pewna sytuacja w ośrodku zdrowia, gdzie Karol w poczekalni usiadł przy obcym mężczyźnie, wziął jego rękę i wodził nią po obrazkach w książce. Ów mężczyzna na początku był w lekkim szoku, nie wiedząc, co Karolek od niego chce, ale potem pewnie zrozumiał, bo posłusznie robił, to czego zażyczył sobie Karol. Dopiero po jakimś czasie Karol zaczął używać swojego palca, choć nigdy nie przestał korzystać z cudzych. Teraz z paluszka korzysta bardzo, bardzo często, ale jego komunikaty są bardziej rozbudowane. Potrafi czasami przekazać swoje myśli, wskazując na kilka rzeczy naraz. Trudno dziwić się temu, Karol rośnie, coraz więcej chciałby powiedzieć, podzielić się tym, co przeżywa, myśli. Z tym związane są także różne zabawne sytuacje. Jedna sprzed zaledwie dwóch tygodni, kiedy przyjechała do nas Ciocia z Kuzynką. Karol w południe wymyślił sobie spanie i chciał zagonić mnie do łóżka. Najpierw pokazał szafkę, potem wyciągną z niej szlafrok i palec skierował raz na mnie, raz na szlafrok, żebym go założyła i poszła z nim spać. Dość śmiesznie to wyglądało, biorąc pod uwagę, że było popołudnie. W przedszkolu Karolek pokazał na sklepowej ulotce, co chciałby dostać od Św. Mikołaja, pepsi i chipsy. Tak stukał paluszkiem w ulotkę, że mało nie zrobił dziury. Zresztą które dziecko nie lubi chipsów i pepsi? Karol je uwielbia do tego stopnia, że ostatnio zamiast poczęstować Babcię, pokazał na opakowanie i na siebie, żeby Babcia zrozumiała, że chipsy są tylko i wyłącznie jego własnością. My każdego dnia uczymy się odczytywać te gesty i paluszkowe wskazówki. Ktoś nawet zaproponował nam, że możnaby było spróbować nauczyć Karolka języka migowego. Dzisiaj sama poważnie się nad tym zastanawiam. Może akurat byłby to dobry pomysł. Mamy jeszcze taki jeden mały problem z tymi paluszkami, ciągle są gryzione. Dwa wskazujące palce są dalej grubsze od pozostałych i pełne śladów ząbków oraz czerwonych pęcherzy. Gdy Pulpecik jest czymś podekscytowany, zdenerwowany, a nawet szczęśliwy, gryzie palce, czasem bardzo silno. Smarowanie ich gorzkimi kremami nie pomogło. To nie przeszkadzało mu mimo obrzydliwego smaku, dla mnie nie do wytrzymania, gdyż zdarzyło mi się raz spróbować, gdy pocałowałam Karolka w rączkę. Karolkowi ta gorzka maść nie przeszkodziła w gryzieniu. Może jak będzie starszy, kiedyś z czasem gryzienie paluszków mu przejdzie. Jeszcze do jednego Karolkowi służą paluszki: do jego ukochanego wierszyka pt. "Sroczka". Mógłby słuchać go na okrągło. Raz pobiłam nawet rekord. Nad morzem przez dwie godziny, jak spacerowaliśmy po plaży, a było za zimno, żeby się kąpać, recytowałam mu "Sroczkę". Trwało to przez dwie godziny, bo musieliśmy czekać na autobus, a "Sroczka" zawsze działała na niego uspokajająco. Oj, bolała mnie buzia po tym, mimo że na co dzień jestem gadułą. Ale dwie godziny "Sroczki" było ponad moje siły. Taki już jest nasz mały, kochany Karolek, jedyny i niepowtarzalny kucharz,  z poranionymi paluszkami, ale ciągle roześmianą buzią. Najdroższy, najukochańszy na świecie Skarb...

Sobota...

Po paru pełnych pesymizmu postach, przyszedł czas na coś optymistycznego. Bo przecież tyle pięknych chwil w naszym życiu, tyle zmian na lepsze, o których warto napisać. Karolek nie przestaje nas zadziwiać i codziennie czymś zaskakiwać. Wiele zmian w jego zachowaniu jest zapowiedzią tego, że będzie lepiej. Zauważyłam, że od jakiegoś czasu zrobił się bardzo samodzielny, dużo rzeczy chce robić sam, nie prosząc nikogo o pomoc. Obserwuje nas ciągle, a potem próbuje naśladować. To doskonała forma nauki, więc staramy się mu pokazywać wszystko, co robimy i w ten sposób uczymy pewnych zachowań. Nie zawsze to wychodzi tak, jak byśmy tego chcieli i dlatego czasami dochodzi do sytuacji, że o mało nie popękamy ze śmiechu z kosmicznych pomysłów Karolka. Kiedyś bardzo denerwowałam się jego wybrykami, dzisiaj to wszystko już za mną. Chyba po paru latach przyzwyczaiłam się, że tak musi być. Bo za to przecież kochamy autystów, że są niezwykli, wyjątkowi i nieprzewidywalni. A ja kocham niespodzianki Karolka. Najwięcej jest ich w soboty, bo to dla Karolka bardzo pracowity dzień. Szczególnie ten dzisiejszy był taki. Zaczęło się od prania w łazience, oczywiście ręcznego, bo takie Karol lubi najbardziej. Tym razem psia miska na wodę pozostała nietknięta, a za miednicę posłużył sedes. Na szczęście wyprana została tylko ulubiona bluza taty, a zawiedziony nagłym wtargnięciem mamy Karolek, musiał opuścić łazienkę. Niestety na krótko, bo za chwilę wrócił, żeby moją przeznaczoną do prania bluzką zetrzeć mokre płytki. Przy okazji zdążył jeszcze wylać wodę z miski Korri, żeby ktoś zlitował się i nalał świeżej. Z łazienki Karolkowy zapał przeniósł się prosto do kuchni, a konkretnie do miski pełnej wody i brudnych naczyń. To był moment, kiedy Pulpecik chwycił za myjkę i zaczął szorować talerze. Zanim "przejęłam po nim pałeczkę" w tej czynności, rękawy już po same łokcie były mokre. Za to humor wyśmienity, bo mały Pomagacz aż piszczał ze śmiechu i radości, że znów się coś dzieje. Po tej całej "mokrej robocie" nadszedł czas na ulubione zajęcie Karolka, czyli szarżowanie po domu z odkurzaczem. Odkurzane jest wtedy wszystko; dywan, ściany, meble, okna, żyrandole, zasłony i firanki, a nawet Korri jeśli pojawi się na drodze. Karolek mógłby to robić cały dzień, a nawet gdyby odpoczywał, to relaksując się przy dźwięku odkurzacza. Dlatego w naszej rodzinie urządzenie to trzymamy pod kluczem, bo buczałoby całymi dniami. Po tak ciężkiej i wyczerpującej pracy, Karolkowi należy się chwila relaksu. Żeby się zrelaksować, najpierw trzeba pozbyć się mamy, a potem przejąć komputer. Gdy to się uda, to wtedy "hulaj duszo, piekła nie ma". Puszczane są bajki, lecą piosenki, oglądane zdjęcia, czasem kilka stron włączonych równocześnie. Karolek ma taki dziwny zwyczaj, gdy ogląda bajki lub czegoś słucha, wyłapuje jakiś fragment, często dwa, trzy słowa i włącza je do znudzenia. Czasem śmiesznie to brzmi. Raz znalazł sobie fragment w bajce, gdzie jedno zwierzątko mówi do drugiego "wynoś się stąd" i powtarzał go kilkanaście razy, cofając film do tyłu, za każdym razem dokładnie do tej samej sekundy i w tym samym momencie przerywając, a potem od nowa. Zadziwiające jest dla mnie to, że Karol idealnie wiedział w której sekundzie ma przerwać i do której cofnąć, za każdym razem powtarzał ten sam kawałek. Ja bym nawet nie zrobiła tego z taką dokładnością i wyczuciem. A Karolkowe paluszki, kiedy dorwą komputer są tak szybkie, że trudno nadążyć wzrokiem na to, co włącza i wyłącza mały Informatyk. Pulpecik ma ulubione programy po które sięga. Najczęściej włącza na laptopie muzykę, przy której pracuje w domu z terapeutką, piosenki które nagrałam mu i umieściłam na pulpicie komputera oraz bajki, część z nich ma na płycie, a niektórych szukamy w internecie. Teraz na topie jest "Wyspa dinozaura", "Sezon na misia" oraz "Lis i pies". Te trzy bajki uwielbia i ciągle każe sobie włączać. Nasze wieczory nie należą do łatwych, bo najczęściej ciężko zagonić go do łóżka. Jego cowieczorny rytuał to włączanie wszystkich świateł w domu. W każdym pomieszczeniu, Karolek zapala światło. Dlatego co wieczór wykręcamy żarówki, jeśli chcemy, by położył się spać. W przeciwnym razie światła paliły by się całą noc, a Pulpecik nie usnąłby nigdy. Ze spaniem nic się nie zmieniło. Musi być mama, kiedy Karolek idzie do łóżka, bez niej nie położy się za żadne skarby świata. Lubi się przytulać, słuchać wierszy i piosenek szeptanych do uszka. Czasem tak wtulony we mnie zasypia, a nieraz zmęczony owija się kołdrą jak w kokon i śpi smacznie, tak słodko, że nie mogę oderwać od niego wzroku. Więc leżę i wpatruję się w ten mój cudowny, autystyczny Skarb.

"Pieniądze z promocji choroby dziecka"...

...tak pewna osoba określiła środki jakie zebraliśmy na subkoncie Karolka ze zbiórki 1% podatku. O uczuciach jakie towarzyszyły mi po usłyszeniu tych słów, pisać nie będę. Każdy rodzic mający niepełnosprawne dziecko pewnie się domyśla, co można w takich sytuacjach poczuć: rozgoryczenie, gniew, żal, rozpacz i tysiące innych emocji, będących buntem przeciwko temu, że nasza sytuacja życiowa zmusza nas do chodzenia i proszenia o każdy grosz, o pieniądze dzięki którym możemy naszym pociechom choć odrobinę pomóc. Te słowa przypomniałam sobie wieszając wczoraj, po raz pierwszy w życiu, plakat Karolka. Dotychczas jedynie drukowałam i rozdawałam ulotki. W tym roku stwierdziłam, że to za mało. Musimy bardziej się postarać, jeśli chcemy żeby Karolkowi na wszystko wystarczyło. Poza tym mamy jeszcze Sylwusia, który także wymaga stałej terapii i rehabilitacji. Z powodu problemów finansowych (mamy je cały czas), wydrukowałam zaledwie 10 plakatów i 500 ulotek. Na tyle mieliśmy akurat pieniążków. Pierwszy plakat trafił do Urzędu Gminy w naszym miejscu zamieszkania. Pomagała mi go zawieszać pewna bliska osoba, która tam pracuje. Niby nic takiego, tylko wywieszenie pewnej informacji ze zdjęciem Karolka, a tyle w tym emocji, że nie jestem w stanie opisać. Kiedy plakat zawisł na gazetce, a ja wpatrzyłam się w uśmiechniętego, radosnego i szczęśliwego na fotce Karolka, zrodził się we mnie straszny żal, że moje dziecko i jego cudowna śliczniutka buzia muszą tam wisieć na oczach innych ludzi, abym mogła nazbierać dla niego środki na terapię. Tak po cichutku, w głębi serca pomyślałam sobie: "To nie tak miało być Karolku... Nie tak miało wyglądać nasze życie... Ty miałeś być zdrowy, silny, zdolny. Miało ci niczego w życiu nie brakować. Miałeś się dobrze uczyć, rozwijać swoje pasje, zainteresowania, mieć wspaniałych kolegów, dobre koleżanki. Potem poznać cudowną dziewczynę, ożenić się, założyć rodzinę, mieć dzieci i żyć długo i szczęśliwie. A tymczasem co nam pozostało? Całe życie żebranie, proszenie o każdy grosz, żebyś mógł normalnie funkcjonować, żebyś nie tkwił zamknięty w tym zaczarowanym, okrutnym świecie, w jakim teraz musisz żyć.. Czy będziesz jeszcze szczęśliwy???Tego nie wie nikt. Bez terapii marne szanse na normalne życie, a właściwie żadnych szans...". Te kilka myśli szybko przeszło mi przez głowę gdy stałam wpatrzona, jak w święty obrazek, w moje kochane, autystyczne szczęście, takie śliczne, że nawet niektóre zdrowe dzieci mogłyby tej urody pozazdrościć. Na razie oswajam się z myślą, że buzia mojego najdroższego Karolka będzie wisiała w różnych urzędach, sklepach, biurach i nie wiem gdzie jeszcze. Myślałam, że się z tym pogodzę, ale ciągle jeszcze mi ciężko. "Promocja choroby dziecka", jak to łatwo powiedzieć, jak dobrze ocenić nie wiedząc, czym jest dla rodziców proszenie, czasem nawet błaganie o pomoc. Wiem, że niektórzy pomocy potrzebują tak bardzo, że są w stanie zrobić wszystko, poruszyć niebo i ziemię. Są takie choroby, które nie leczone prowadzą do śmierci, a znowu jak i czym leczyć skoro nasze Państwo nie daje na to pieniędzy? Autyzm na szczęście do takich chorób nie należy, ale osobom nim dotkniętym żyć jest bardzo ciężko. Mój Karolek należy do jednych z nich, więc będę walczyć wszelkimi możliwymi sposobami, aby go z tego zaczarowanego świata autyzmu wyciągnąć i pokazać mu, jak bardzo może być jeszcze w życiu szczęśliwy. I nie jest ważne, jak to ktoś nazwie, proszenie, żebranie czy promocja choroby. Liczy się cel:                                                                 Szczęście mojego Karolka!!!!

Cytrynowe wsparcie...

Post ten jest krótką informacją na temat suplementu diety o nazwie EYE Q, który od prawie dwóch miesięcy stosujemy u naszych dzieci Karolka i Sylwusia. Niektórzy nie znają tego suplementu, a szkoda, bo jego regularne przyjmowanie, może mieć bardzo korzystny wpływ na funkcjonowanie dziecka.

      
EYE Q to:
olej z ryb (omega - 3) 800 mq
EPA (kwas eikozapentaenowy) 186 mq
DHA (kwas dokozaheksaenowy) 58 mg
Olej z wiesiołka (omega - 6)
GLA (kwas qamma - linolenowy) 20 mg
Naturalna witamina E 3,6 mg

Wskazaniem do stosowania tego suplementu diety są:
- zaburzenia koncentracji i uwagi
- nadpobudliwość np. w ADHD
- dysleksja
- zaburzenia ze spektrum autyzmu

Korzyści, jakie daje EYE Q to:
- wspomaganie funkcjonowanie oczu i mózgu
- poprawa koncentracji
- zmniejszenie zachowań agresywnych
- zredukowanie zaburzeń uwagi, impulsywności i nadpobudliwości
- poprawa wyników szkolnych
- poprawa samooceny i poczucia własnej wartości

EYE Q jest całkowicie bezpieczny, bo nie zawiera środków konserwujących ani sztucznych barwników. Jest to środek naturalny, wolny od toksyn i jakichkolwiek substancji chemicznych, pozbawiony smaku i zapachu ryby. Jego skuteczność została potwierdzona w badaniach naukowych. Dostępny jest w aptekach zarówno w postaci tabletek, jak i płynu o dwóch smakach, cytrynowym i waniliowym. W naszym przypadku zdecydowanie wybraliśmy płyn o przyjemnym cytrynowym zapachu (smak jest prawie niewyczuwalny). Podawanie tego suplementu diety rozpoczęliśmy jakieś cztery lata temu za namową psychiatry i neurologa, do których uczęszczał Karol. Obaj chłopcy przyjmowali EYE Q około dwóch miesięcy. Potem zrezygnowałam, nie widząc u dzieci żadnych pozytywnych zmian. Karolek był jeszcze wtedy dzieckiem bardzo źle funkcjonującym, nie miał postawionej diagnozy, ani terapii i opieki, jaką ma teraz. Nie chodził także do przedszkola, więc trudno się dziwić, że zmian nie dało się wtedy zaobserwować tak, jak bardzo widoczne są teraz. Zniechęciłam się wtedy do podawania Karolkowi tego płynu. Odstraszała też jego cena. Cztery lata temu EYE Q w płynie kosztował ok. 70 zł. Dla nas był to duży wydatek, bo 140 zł miesięcznie. Teraz to już nie problem, możemy pozwolić sobie na jego zakup z pieniążków pozyskanych z 1% podatku. Do podawania EYE Q wróciłam jakieś dwa miesiące temu. Pomyślałam, że warto byłoby spróbować, to nie zaszkodzi, a może choć w minimalnym stopniu pomóc. Zmiany jakie zaszły w Karolku po miesiącu przyjmowania tego płynu przerosły moje najśmielsze oczekiwania. Byłam na początku zaskoczona tym, że zrobił się spokojniejszy, bardziej kontaktowy, sprawiał wrażenie, jakby więcej rozumiał i wykonywał nawet trudniejsze polecenia. Nie przypisywałam od razu tych zmian suplementowi diety, jaki mu podajemy, ale często rozmyślałam nad przyczyną tych pozytywnych zachowań. Dopiero, kiedy poczytałam w internecie na temat właściwości EYE Q olśniło mnie, bo wszystko, co tam wyczytałam całkowicie zgadza się ze zmianami jakie zaszły u Karolka. Teraz jestem już pewna na 100%, że jest to środek który pomaga, więc będziemy go regularnie stosować u Karolka, a także Sylwusia. Z Karolciem był co prawda problem, kiedy rozpoczęliśmy podawanie płynu. Brał go do buzi, a potem wypluwał. Teraz, kiedy przyzwyczaił się już do smaku i konsystencji, nie ma z tym najmniejszego problemu. Dlatego tych, którzy nie znają jeszcze EYE Q zachęcam do wypróbowania, może akurat choć odrobinę pomoże, tak jak moim dzieciom. W każdym razie na pewno nie zaszkodzi...

Mały wielki 1%...

Początek roku od trzech lat kojarzy mi się głównie z jednym - rozpoczęciem akcji zbierania 1%. Już od paru tygodni  pojawiają się na facebooku apele i prośby o pomoc. Dzisiaj jest ich całe mnóstwo. Co druga albo co trzecia osoba z kręgu moich znajomych, zbiera pieniążki na terapię i rehabilitację swojego dziecka. Serce boli, kiedy patrzę na te wszystkie zdjęcia, plakaty, w których rodzice ciężko chorych dzieci gorąco proszą i z całego serca dziękują za każdą przekazaną złotówkę. Budzi się wtedy we mnie straszny żal, że nasze dzieci nie mają zapewnionej przez Państwo odpowiedniej opieki i prawa do godnego życia. Wiem, jak to jest, kiedy trzeba żebrać o pieniądze, prosić o najmniejszy grosz, aby było za co kupić dziecku parę godzin terapii u psychologa i logopedy,  zapewnić zajęcia na basenie, hipoterapię czy dogoterapię albo wyjechać na turnus rehabilitacyjny. Ja żebrzę już trzeci rok. Muszę... bo bez tego nie byłabym w stanie zapewnić Karolkowi żadnej pomocy. O naszej sytuacji finansowej pisałam już wiele razy, jest podobna, jak u innych rodziców z ciężko chorym dzieckiem. Najczęściej jest tak, że jedno z nich, matka lub ojciec, pracuje, a drugie... też pracuje, tyle że za darmo i wykonuje o wiele cięższą, trudniejszą pracę, zajmuje się swoją niepełnosprawną pociechą. Taki rodzic dostaje tylko nędzną jałmużnę 623 zł, aby od razu nie umrzeć z głodu, tylko jeszcze trochę pocierpieć. Ja boję się myśleć, co by było, gdyby nie pomoc z 1%. Mimo tych pieniążków ledwo wiążemy koniec z końcem, a bez nich tylko usiąść i płakać.  Na chleb jakoś zawsze nam wystarczało, ale ile razy musieliśmy pożyczać od przyjaciół i znajomych, aby mieć na najważniejsze potrzeby. Też chcielibyśmy żyć jak inni, godnie, nie odmawiając sobie przynajmniej tego, co najpotrzebniejsze do życia. Jednak taki to już los, nas rodziców, niepełnosprawnych, ale cudownych wyjątkowych dzieciaków. W tym roku wiem, że będzie bardzo ciężko znaleźć darczyńców, którzy przekażą swój 1% w zeznaniu podatkowym naszemu Pulpecikowi. Jest coraz wielu potrzebujących, a trudno pomóc wszystkim, którzy proszą o wsparcie. Nie da się uszczęśliwić wszystkich chorych dzieci, ale można choć troszeczkę ulżyć ich rodzicom, aby mieli za co kupić lekarstwa, czy zaprowadzić je na terapię i rehabilitację. Pamiętajcie, że liczy się każdy grosz, każda złotówka jest bardzo cenna. My mamy dwóch niepełnosprawnych synów, a więc podwójne potrzeby. W tej chwili Karolek uczęszcza na prywatną terapię, której kosztów nie jesteśmy w stanie pokryć z własnej kieszeni. Stać nas jedynie na dwie godziny tygodniowo, a to jest nic w porównaniu z tym, ile nasz mały kochany Skarbuś tego czasu i opieki potrzebuje. Sylwuś na szczęście uczestniczy w rehabilitacji finansowanej przez NFZ, trzy razy w tygodniu i chociaż dobrze, że za to nie musimy płacić. Oprócz tego hipoterapia, dogoterapia i wydatek roku - turnus rehabilitacyjny. W tym roku zrezygnowaliśmy z wyjazdu nad morze. Karolkowy układ oddechowy jest trochę podleczony, więc pora zająć się tym, co najważniejsze - autyzmem. Już postanowiliśmy, że jedziemy na turnus dla dzieci autystycznych organizowany przez Tairon. Czekamy na razie na oferty i wiadomość, kiedy można się zapisać. Cena, jak dla nas, jest olbrzymia. W tamtym roku koszt wyjazdu dziecka niepełnosprawnego z opiekunem wynosił ok. 4500zł, więc w naszym przypadku, jeśli mamy dwóch niepełnosprawnych synów cały turnus będzie kosztował 9000zł. Marzę o tym, by pojechać, bo słyszałam, że warto. Czy uda nam się zrealizować to marzenie, zależy tylko od tego, ile nazbieramy środków z rozliczeń podatkowych. Tak naprawdę, to od tego zależy wszystko... całe życie i rozwój moich dzieci. Z pieniążków, jakie zarobię, nie jestem w stanie pokryć kosztów nawet kilku godzin terapii, bo żyć też za coś trzeba. Ostatnio przypatruję się Karolciowi i widzę jak ogromne robi postępy. Jest trochę spokojniejszy, bardziej samodzielny, łatwiej nawiązać z nim kontakt,  rozumie i wykonuje więcej poleceń, nawet mniej hałasuje niż kiedyś. To tylko zasługa długotrwałej terapii oraz przedszkola do którego uczęszcza, ciężkiej pracy specjalistów i terapeutów, którzy wkładają wiele serca w to, by kiedyś Karolek mógł normalnie żyć. Niestety, wiem, że nigdy nie będzie taki, jak inne, zdrowe dzieci, ale chcę żeby było mu chociaż odrobinę lżej, żeby przynajmniej uśmiechał się i był szczęśliwszy. Jeśli nie zdobędziemy pieniędzy na terapię, nie będę mogła ani potrafiła mu pomóc. Dlatego moi Kochani:                                                                                                                                                                   Zwracam się do Was z ogromną prośbą o przekazanie w rozliczeniu podatkowym swojego 1% naszemu kochanemu Skarbusiowi Karolkowi Piejko, który bardzo potrzebuje Waszej pomocy, aby móc regularnie uczęszczać na prywatną terapię, hipoterapię, zajęcia na basenie, dogoterapię oraz aby wyjechać na turnus rehabilitacyjny dla dzieci z autyzmem. Z góry, w imieniu Karolka, dziękuję z całego serca za każdy przekazany grosz na jego subkonto. Jesteśmy wdzięczni za każde, nawet najmniejsze, przekazane pieniążki...

Dane Karolka znajdują się na zdjęciu poniżej. Dziękuję bardzo serdecznie Joasi i Piotrkowi za pięknie wykonany plakat i wizytówkę. Bez tego, pewnie w końcu padłabym przy drukarce od ciągłego drukowania i wycinania nieudolnie wypisanych karteczek. A dzięki Nim w tym roku mam eleganckie ulotki i wizytówki, gotowe by rozdać. Joasiu i Piotrku kochani jesteście <3 :*Jeśli ktoś byłby tak dobry i chciał rozpowszechnić nasze apele o pomoc, chętnie wyślę ulotki lub wizytówki do rozdania. Proszę tylko o prywatną wiadomość na facebooku w tej sprawie i wskazanie swojego adresu.  
                                                                                                                           Wy kochani Rodzice, którzy zbieracie 1% na swoje pociechy, życzę powodzenia i wielu hojnych darczyńców. Niech naszym dzieciaczkom niczego nie zabraknie, a przede wszystkim tego, co najważniejsze, zdrowia i radości...