Wiosenne zmiany

Wiosenne zmiany…

Wreszcie doczekaliśmy się pięknej pogody i Karol najchętniej cały dzień spędzałby na podwórku, szczególnie na zjeżdżalni i huśtawkach. Wraz z nadejściem upragnionych słonecznych dni, zaszło kilka pozytywnych zmian w zachowaniu naszego Łobuziaka. Pierwszą jest ta, że nie ucieka nam na drogę, bawi się tylko obok domu. W ubiegłym roku mieliśmy z tym ogromny problem, wystarczyło spuścić go na chwilę z oczu i już był na ulicy. A tam, gdzie mieszkamy samochody pędzą szybko, wystarczy chwila nieuwagi i może dojść do tragedii. Drugą sprawą, która tak bardzo mnie zawsze bolała, było zachowanie Karolka w Kościele. Oj, ile żeśmy z nim przeszli! Do tego te pełne pogardy ludzkie spojrzenia. Koszmar!!! Jednak warto było nie odpuszczać, robić swoje, prowadzić dziecko do Kościoła pomimo wszystko i wbrew tym, którzy najchętniej by się go pozbyli… bo krzyczy, tupie, śmieje się na głos. To wszystko mam nadzieję, już za nami. Po długiej przerwie w uczęszczaniu na Mszę Świętą, był już dwa razy. Grzeczniutki jak aniołek, nawet klękał, kiedy widział, że inni to robią i składkę wrzucił do koszyka, a nie na środek kościoła, czego się obawialiśmy. Ludzie też jakby trochę przychylniej na nas patrzą. Podobno niektórzy czytają mój blog i z niego dowiedzieli się, że Karolek ma autyzm, wcześniej nie mieli o tym pojęcia. Dobrze, że tak się stało, to moje pisanie nie poszło na marne. Dzięki Wam którzy czytacie oczywiście. Gdyby nikt tego nie czytał pewnie już dawno zaprzestałabym pisania, mam tyle rzeczy na głowie i tak strasznie mało czasu, za mało by robić wszystko to, co lubię, co sprawia mi przyjemność. Moje życie to Karol i Sylwuś, wszystko kręci się wokół nich. No właśnie, miałam pisać o pozytywnych zmianach w życiu Karolka. Jest ich wiele, dla tych, którzy mają zdrowe dzieci, to może drobiazgi, a dla nas sprawy dużej wagi, które tak ogromnie cieszą. Oprócz postępów są także i problemy, bo bez nich pewnie życie wydawało by nam się strasznie nudne. Pierwszy to taki, że od kilku dni, kiedy mamy otwarte drzwi na balkon, z góry zleciał już cały komplet filiżanek z ciemnego szkła. Karol wyrzucał sobie po jednej, a każda z nich roztrzaskiwała się w drobny mak. Uwielbiałam te filiżanki, ale co tam, od teraz będziemy pić kawę w kubku lub szklance, bez względu na to, że to już nie ten sam smak, co w ulubionej, ukochanej filiżaneczce. No i drzwi na balkon, niestety, musiały zostać zamknięte, a klamka wyciągnięta i schowana, tak na wszelki wypadek. Druga sprawa, która nas niepokoi, to stosunek Karolka do naszej Korriny. Kiedyś nawet jej nie dotkną, a teraz lubi przesiadywać przy niej, ciągnąć za ucho lub ogon, czy rozszerzać jej pysk i oglądać wszystkie zęby. Korri jest wyjątkowo łagodnym psem, ale ma swoje granice wytrzymałości i czasem warknie dając do zrozumienia, że nie życzy sobie takiego traktowania. I dobrze, bo dzięki temu Karol też uczy się, co mu wolno, a czego nie. Jedną z przykrych spraw, jakie nas ostatnio dotknęły jest brak pieniędzy na realizację projektu, którym były objęte dzieci autystyczne z okolic Przemyśla. Projekt został napisany przez Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem i od kilku miesięcy odbywały się zajęcia, bo wszyscy mieliśmy nadzieję, że zostanie zatwierdzony. Niestety, tak się jednak nie stało. Masę terapeutów pracowało przez ten okres za darmo, a nasze dzieci zostały z niczym. Dzieci miały mieć zapewnioną terapię logopedyczną, pedagogiczną, a my rodzice byliśmy objęci opieką psychologów i co dwa tygodnie uczestniczyliśmy w tzw. spotkaniach Grupy Wsparcia. Teraz jedyne wyjście to szukanie prywatnej terapii dla Karolka. Z Sylwkiem sprawa jest o wiele prostsza, bo korzysta z terapii opłacanej przez NFZ, a Karolkowi potrzeba o wiele bardziej specjalistycznej opieki. No właśnie, co do problemów z Pulpecikiem, to jeszcze jeden został: poranione i pogryzione palce. Zauważyłam, że oba paluszki wskazujące zarówno u prawej, jak i u lewe rączki są dwa razy grubsze, a dodatku z odciskami, dziurami i ranami. Gryzie je za każdym razem, kiedy jest zdenerwowany lub czymś podekscytowany. Miejmy nadzieję, że z wiekiem mu to przejdzie. Oby tylko, bo szkoda mi tych biednych, umęczonych paluszków. Do tego jeszcze pozostało mu chodzenie na golasa. Kiedy na polu jest ciepło, najpierw pozbywa się bucików, skarpetek, a potem z pupy lecą spodenki. Można kilkadziesiąt razy zakładać, a Karolek dokładnie tyle samo je ściągnie. Próbowaliśmy już nie raz. Jeszcze tylko muszę napisać, że Pulpecik uwielbia, kiedy poświęca mu się czas. Lubi zajęcia, czytanie bajeczki, oglądanie książeczek lub nawet zwykłe leżenie i przytulanie. Ma teraz dwie duże piłki, na których siada i skacze. To nawet dobrze, bo ciągle brzuszek rośnie, a do tego ciągle ma wilczy apetyt. Marzymy jeszcze o zakupie dużej trampoliny, która pewnie byłaby dla niego szczytem marzeń. Chociaż nie kosztuje ona nie wiadomo ile, bo około 500-600 złotych, na razie ciężko odłożyć jakiś grosz. A przed nami jeszcze turnus, na który musimy uskładać trochę pieniążków, i inne wydatki. Damy radę wszystkiemu. Żeby tylko zdrowie było, bo to jest najważniejsze. A prócz tego, to nie ma dla nas rzeczy niemożliwych. Kiedy ma się chore dzieci, człowiek potrafi nawet stanąć na głowie, żeby swoim pociechom zapewnić wszystko to, co mają inne dzieci. Myślę, że inni rodzice chorych dzieci się ze mną zgodzą. Któż jak nie oni, bardziej mnie rozumie.

Hipoterapia

Hipoterapia…

Hipoterapia to jedna z metod rehabilitacji osób niepełnosprawnych, która swoją specyfikę zawdzięcza koniowi biorącemu dział w terapii. Zajęcia z końmi są dobrą formą terapii dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Jedną z jej wielu zalet jest to, że zmniejsza zaburzenia równowagi, zapewnia kontakt ze zwierzęciem i przyrodą, stymuluje rozwój psychoruchowy dziecka: poprawę koordynacji wzrokowo – ruchowej, orientacji przestrzennej oraz rozeznanie w schemacie własnego ciała. Hipoterapia zwiększa możliwość koncentracji uwagi i utrzymanie zorganizowanej aktywności, zwiększa motywację do wykonywania ćwiczeń, rozwija samodzielność, zwiększa poczucie własnej wartości. Poza tym kontakt z koniem relaksuje, osłabia reakcje nerwicowe oraz uczy wykonywania poleceń. Dla wielu dzieci nawiązanie uczuciowej więzi z koniem wspomaga rozwój samodzielności i wzmacnia poczucie własnej wartości. Jest to wyjątkowa i niepowtarzalna metoda usprawniania dzięki obecności konia – współterapeuty. Koń i jego ruchy dają zupełnie nowe i niespotykane w innych metodach terapeutycznych możliwości.Mając dziecko z autyzmem, grzechem byłobywięc z tej formy terapii nie skorzystać, albo przynajmniej nie spróbować. My myśleliśmy o hipoterapii już od dawna, ale mieszkając na wsi, mamy małe możliwości gdziekolwiek wyjść, albo pojechać z dzieckiem. Wszystko łączy się z kosztem, a tu niestety u nas ciężko powiązać koniec z końcem. Teraz dzięki pieniążkom z 1% jest odrobinę lżej i będzie nas stać, by z jak największej ilości różnorakiej pomocy skorzystać. Najbardziej obawialiśmy się pierwszego razu na koniu, czy Karol nie będzie się bał, albo uciekał lub czy nie zacznie wniebogłosy krzyczeć. To co się okazało tam na miejscu, przerosło nasze najśmielsze oczekiwania. W obawie o reakcję naszego małego autysty, najpierw na konia posadziliśmy Sylwusia, żeby Karol oswoił się z samym widokiem zwierzęcia i zobaczył, że jazda na nim, to nic strasznego. Ku naszemu zdumieniu Karolek po kilku minutach zaczął pokazywać na konia paluszkiem i ciągnąć w jego kierunku swojego tatę. Mimo tego, że bardzo się niecierpliwił, musiał wytrzymać dwadzieścia minut, tyle ile trwała pierwsza jazda i poczekać na swoją kolej. Wreszcie przyszła ta chwila. Karolek wypalił jak strzała w kierunku zwierzęcia. Kiedy usiadł i koń ruszył, widziałam przez  króciutką chwilę pewien niepokój i obawę na jego buzi, ale szybko pojawił się uśmiech. Te dwadzieścia minut minęło mu bardzo szybko, gdy odchodziliśmy, jeszcze oglądał się za konikiem. Chciał zostać trochę dłużej. Jeszcze tylko wspomnę o tym, że nasza hipoterapia odbywa się w małej miejscowości pod Przemyślem, Orzechowcach, znanych głównie ze Schroniska dla Bezdomnych Zwierząt. Nasz konik to klaczka Basia, wyjątkowo łagodna i posłuszna. Wspaniały koń. To czym nas zaskoczyła, to jej własny, zakodowany w pamięci zegarek. Po dwudziestu minutach sama schodziła z wybiegu, nie potrzebowała żadnych innych poleceń ani sygnałów, że terapia się skończyła. Basia jest cudowna i zamierzamy regularnie do niej jeździć. Sylwek już powiedział, że chciałby mieć hipoterapię jeszcze raz. A Karolek? Tak naprawdę to zastanawiam się, czy mnie jeszcze w życiu zaskoczy. Może zaskoczyć wszystkim, dzisiaj się o tym na własne oczy przekonałam. Oby zaskakiwał tylko w pozytywny sposób. Jeszcze tylko napiszę Wam, że nie dokuczał Basi, jak czasem robi to z Korri. Może był onieśmielony na początku? A może troszeczkę zmądrzał? Miejmy nadzieję JJJ 

Uszko

Uszko…

Wreszcie wiosna, na którą tak długo wszyscy czekaliśmy. Wraz z tą upragnioną porą roku  wylęgły się wstrętne choróbska, u nas niestety także. Przez dwie ostatnie noce Karolek spał niespokojnie, budził się, płakał przez sen. Zasypiał dopiero  po zażyciu syropów przeciwbólowych. Byliśmy przekonani, że te bóle spowodowane są pojawieniem się nowych ząbków. Z niedzieli na poniedziałek obudził nas w nocy głośny płacz. Karolek wił się po całym łóżku i strasznie krzyczał. Przyciskał buzię do zagłówka, a potem siadał gwałtownie, patrząc na mnie rozpaczliwym wzrokiem, tak jak by prosił o pomóc. Szybko dostał leki przeciwbólowe, końską dawkę, bo wiedzieliśmy, że byle jaki syropek nic tu nie da. Ból był zbyt silny. Po upływie dwudziestu minut Karolek ani na chwilę nie przestawał płakać. Przysuwał się do mnie, ale nie pozwalał, żeby go dotknąć. Wtedy domyśliłam się, że przyczyną może być ucho. Może, ale nie musi…  Karolek często miał problemy z zapaleniem ucha. Przebieg choroby był zazwyczaj taki sam. Najpierw długi, kilkudniowy katar, potem kaszel, niespokojne noce i w końcu przeraźliwy płacz. Karolek to z reguły twardziel, bardzo rzadko coś go boli. To właśnie napawało mnie jeszcze większym strachem, lękiem przed tym, by nie przeoczyć poważnego problemu. Jednym z wielu objawów autyzmu u naszego Karolka, było m.in. to, że potrafił przewrócić się, nabić sobie dużego jak jajo i siwego, jak śliwka guza i nie uronić przy tym ani jednej łezki. Nie płakał nigdy w czasie przeziębień, grypy, przy wysokich gorączkach, ze spokojem znosił także bóle gardła. Ból ucha był już jednak ponad jego siły. Kilka osób przestrzegało nie i uczulało na to, żeby bacznie go obserwować. Pośród dzieci z autyzmem, zdarzały się już takie przypadki, że jakiś Brzdąc złamał rękę lub palec i ani nie jęknął. Dopiero po opuchnięciu okazywało się, że dziecko doznało jakiegoś urazu, czy uszczerbku na zdrowiu. Tacy właśnie są nasi mali autyści. Mając na uwadze to wszystko, zawsze się o niego boję. Płacz Karolka mnie przeraża, bo wyobrażam sobie, jak bardzo musi wtedy cierpieć. I tu pojawia się kolejne pytanie, co go boli? To są właśnie chwile, kiedy mam taki ogromny żal, że moje dziecko nie może mówić… mimo, że ma już przecież skończone siedem lat.  Wtedy czuję się taka bezradna, słaba, bezsilna wobec tego, co się dzieje. A co jeśli to nie ucho??? Przecież Karolek mi nie powie, nawet nie pokaże. Pojawiły się czarne myśli „…a jeśli to brzuszek”, „może zapalenie wyrostka”, „co będzie jak wyrostek pęknie? Można nawet umrzeć”, „a jeśli to ząbek tak go strasznie boli?”. Setki pytań, na które nie znałam odpowiedzi, nie pozwoliły nam spokojnie spać, mimo tego, że ból już odrobinę ustawał. Ubraliśmy się szybko, potem Karolka i pojechaliśmy na pogotowie. Dochodziła prawie północ, więc Karolek zmęczony bólem przysypiał w samochodzie. Pogotowie powitał strachem i płaczem. Po tym stresie kolejny, bo odesłano nas do drugiego szpitala w mieście, ponieważ lekarze nie mieli czym zbadać ucha. Tam dalej te same procedury, zapisywanie danych, badanie i kolejny koszmar dla (i tak już wystarczająco cierpiącego) Karolka. Na szczęście sprzęt był i potwierdziły się nasze przypuszczenia: zapalenie prawego ucha. Po zakupieniu leków wróciliśmy wreszcie do domu. Była godzina druga w nocy. Teraz cierpliwie kurujemy się. Leki szybko zadziałały, Karolek spokojnie przesypia całą noc. Śpi, jak mały niemowlaczek…… bo dla mnie przecież nim jest. Wszystkie mamy mając niemowlę muszą domyślać się przez ten okres tego, czego ja przy Karolku będę domyślała się całe życie: co go boli? czego chce? czy jest mu dobrze? czy nie jest smutny? dlaczego płacze? I setki innych pytań, na które mi nie odpowie. Muszę jako jego matka, wybadać to sama. Czy moje odpowiedzi będą trafne? Nie wiem… Ale muszę być czujna, żeby nie przegapić czegoś ważnego, jakiegoś niepokojącego sygnału, by nie stało się nic strasznego. Na tym kończę te swoje żale i lamenty. Teraz trzeba zdrowieć, bo w czwartek mamy pierwszą godzinę hipoterapii. Nie możemy się już doczekać, a szczególnie Sylwuś, który uwielbia konie. Poza kotami oczywiście, które zawsze zajmowały i będą zajmować u niego pierwsze miejsce na liście tych najukochańszych zwierzątek. Co do Karolka to się bardzo obawiamy…..o konia, czy da radę. Korri jakoś przechodzi przez jego wybryki i „tortury”, w ostateczności to go trochę złapie ząbkami, żeby dać do zrozumienie, że nie podoba jej się taka zabawa. A koń, jak się biedny obroni przed naszym małym rozbójnikiem??? Może nie będzie tak źle, miejmy nadzieję. Trzymajcie kciuki za nas w czwartek…. i za konia :))))

Historia pisana miłością

Historia pisana miłością…

W tym poście pragnę zachęcić Was do przeczytania wspaniałej książki, napisanej przez niezwykłą osobę, babcię Kubusia, chłopczyka dotkniętego autyzmem. Jest to prawie trzystustronicowa, książeczka pt. „Autyzm, chaotyczny taniec umysłu. Pamiętnik babci Kubusia”, autorstwa pani Małgorzaty Klemczak. Otrzymałam ją w ubiegłym tygodniu i choć jeszcze nie przeczytałam do końca, z całą pewnością, mogę polecić ją wszystkim tym, którzy zetknęli się już z autyzmem, mają taką osobę w rodzinie lub w najbliższym otoczeniu, a także i takim, których autyzm nie dotyczy, zaś wiedza na jego temat jest niewielka albo żadna. Książka we wspaniały sposób opisuje przeżycia i uczucia osoby, której najdroższa i najukochańsza istotka na świecie, wnuczek Kubuś na co dzień zmaga się ze swoim autyzmem, stanem umysłu, którego nie może się pozbyć, ale z którym musi już na zawsze żyć. Tym, co sprawiło mi ogromną radość, jest dedykacja od pani Gosi, znajdująca się na pierwszych stronach książeczki. Pozwolę ją sobie tutaj zacytować:  

 „Pani Agnieszce ślę tony sił, aby nigdy nie opuszczały na szlaku, gdzie zmierza autyzm. Życzę, aby wierne przyjaciółki Wiara, Pokora, Cierpliwość, Nadzieja niosły pomoc, kiedy będzie troszkę trudniej… Wierzę, że i Karolek za czas jakiś objawi swój piękny umysł. Przytulam Karolka…”.  

   

Miło zaskoczyły mnie te ciepłe słowa, a jeszcze bardziej pierwsze strony tej książki, po których można już poznać samą ich autorkę. Pani Małgosia jest niezwykłą i wspaniałą kobietą, a przede wszystkim dobrym, niczym Anioł człowiekiem. To w jaki sposób opisuje swoje przeżycia, miłość do wnuka oraz wsparcie i zrozumienie jakim darzy swoje dzieci, jest godne największego podziwu. Wiele czytam o autyzmie, ale do tej pory nie spotkałam książeczki, która by z takim uczuciem i z ogromną miłością oddawała to, czym jest autyzm dla najbliższych osoby nim dotkniętej. Nikt jeszcze nie opisał tak dokładnie i zarazem w prosty, zrozumiały dla każdego człowieka sposób, na czym polega ten stan umysłu i jak wygląda droga jego pokonywania. Znalazłam tutaj wiele cennych i trafnych dla siebie uwag oraz przeczytałam, takie fragmenty, które wywołały łzy w moich oczach. Autyzm nie jest mi obcy, bo cierpi na tę chorobę moje dziecko. Przez długi czas byłam z tym sama, nie miałam nikogo i wydawało mi się, że nikt nas nie rozumie. Teraz jest o wiele lżej, głównie dzięki takim osobom, jak pani Małgosia, jak inni rodzice, którzy piszą o swoich dzieciach, o uczuciach spowodowanych troską i miłością do swoich autystycznych pociech. Jest nas coraz więcej, bo coraz częściej diagnozuje się autyzm. To może dotknąć każdego, nikt nie wie i nawet się nie spodziewa, „gdzie wyląduje Kosmita”. Dlatego warto odrobinę wiedzieć na ten temat, chociażby po to, żeby zrozumieć osoby dotknięte tym „chaotycznym tańcem umysłu”. Często zadaję sobie pytanie, na ile ja poznałam autyzm? Jest on dla mnie ciągle  zagadką, tajemnicą, której pewnie nigdy całkowicie nie zgłębię. Książeczka pani Gosi rozjaśniła mi jednak wiele spraw, ukazała inne spojrzenie na to, co wydawało mi się już znane, oczywiste. Myślę, że więcej już tu pisać nie muszę. Trzeba koniecznie przeczytać. Ze wszystkich do tej pory przerobionych przeze mnie książek o autyzmie, ta jest najobszerniejsza. Tu znalazłam wszystko, czego poszukiwałam. Dodam tylko, że dochód z tej książeczki przeznaczony jest na leczenie i terapię jej głównego bohatera, cudownego chłopczyka, Kubusia.    

         Pani Małgosiu mam nadzieję, że zachęciłam choć parę osób do kupienia tej wspaniałej książeczki i przeczytania, bo jest naprawdę tego warta. Nie tylko na zawartą w niej treść, ale także ze względu na samą jej autorkę, osobę niezwykłą, dobrą, szczerą, wrażliwą i ogromnie kochającą swojego ślicznego wnuczka Kubunia. Bardzo dziękuję za dedykację, słowa wiary i otuchy, które dodają mi sił w walce o szczęście mojego dziecka. Życzę dużo, dużo zdrowia, siły i wytrwałości, a małemu Kubutkowi codziennych sukcesów, tych małych i tych wielkich. Pozdrawiam gorąco i mocno ściskam. Moc buziaczków dla Kubunia od Sylwusia i Karolka J J J

Mama

Mama...

„Mama” – słowo, o którym marzy każda kobieta, która posiada dziecko. To słowo, które pierwszy raz wypowiedziane sprawia, że można oszaleć ze szczęścia. Ja je słyszę od Sylwusia bardzo często. Słyszałam także od Karolka, zanim przestał mówić. Wtedy to było takie normalne, zwyczajne, oczywiste, wiedziałam, że tak po prostu ma być. Dziecko rodzi się, rozwija, stawia pierwsze kroki, potem zaczyna mówić… A dzisiaj? Ile bym dała za to jedno słowo, warte więcej niż wszystkie skarby świata? Jak strasznie byłabym szczęśliwa mogąc je wreszcie usłyszeć od mojego kochanego Skarbusia, z którym porozumiewam się jedynie poprzez prowadzenie mojej ręki w kierunku, który on mi wskaże. W taki sposób domyślam się, co mam mu podać, co włączyć i jeszcze kilka innych najprostszych komunikatów, które na razie jestem w stanie zrozumieć. W końcu usłyszałam to upragnione słowo. To działo się w Wielki Piątek. Pierwszy raz wypowiedział je idąc z kuchni do pokoju, tak jak gdyby nigdy nic, jakby wypowiadał je codziennie, tak zwyczajnie, po prostu. Pierwsze moje uczucie, to niedowierzanie. To niemożliwe – pomyślałam wtedy. Pewnie zwyczajnie się przesłyszałam. Nie wierzyłam temu szczęściu, które mnie spotkało, wydawało mi się, że to tylko moje urojenia. Potem to słowo padło z ust jeszcze raz, a na końcu wieczorem, kiedy położyłam się z nim do snu. Karolek był przeziębiony, miał zatkany nosek i chyba pierwszy raz w życiu, wolał spać sam. Strasznie marudził, aż wreszcie odwrócił się do mnie i z okropnym wyrzutem w głosie, krzyknął „ma - ma!!!”. Już wtedy nie miałam żadnych wątpliwości, żadnych złudzeń co do znaczenia wypowiedzianego przez niego wyrazu. To nie były moje urojenia, ani się nie przesłyszałam. Pomyślałam jednak, że nie ma co szaleć ze szczęścia, tylko czekać na dalszy rozwój akcji. W kolejnych dniach także towarzyszyło Karolkowi słowo „mama”, czasem wypowiadane pod nosem, a nieraz kierowane prosto do mnie. Razem z tym słowem pojawiły się wielkie nadzieje, że w końcu coś ruszy, Karolek otworzy się, będzie mówić, może nie wszystko od razu, ale choć kilka słów, parę podstawowych wyrazów, żeby się porozumieć: mama, tata, daj, pić, itp. Niestety na wyrazie „mama” wszystko się skończyło. Czasem wypowiada, ale tylko, kiedy ma na to ochotę. Nigdy nie wymówi go, kiedy o to prosimy… Mały uparciuch!!! Wtedy, gdy baaardzo proszę, żeby powiedział „mama”, uśmiecha się i zaciska usta, tak jakby bał się, że mu to słowo wyjmiemy z ust. Nadzieja jednak pozostała. W autyzmie czasami zdarzają się cuda. Ja na ten cud cały czas czekam. Pogodzę się, jeśli nie będzie nigdy mówił. Zresztą, jakie mam inne wyjście, co mogę zrobić, rozpaczać, użalać się nad sobą, nad złym światem? Muszę być silna i muszę wierzyć…  wierzyć do końca, że będzie dobrze. Wszyscy wierzymy… A słowo „mama” to także cud, długo przez nas wyczekiwany. Cud… i ciężka praca wielu osób, nauczycielek, pedagogów, logopedów, terapeutów, dobrych Aniołów, które czuwają nad moim dzieckiem i pomagają przygotować je do życia w tym okrutnym dla niego świecie. Z ich pomocą nie może się nie udać. Trzeba tylko dużo, dużo cierpliwości, wiary, siły i miłości oraz takiej pomocy i wsparcia, jakie mieliśmy do tej pory, aby Karol jeszcze nie raz nas zadziwił. I zadziwi z pewnością, bo to wspaniałe i niezwykłe dziecko, dla mnie najukochańsze i najdroższe na całym świecie. 

Mit silnej kobiety

Mit silnej kobiety…

Od kiedy ujawniłam, jak wygląda nasze życie, walka z chorobą oraz wszelkimi przeciwnościami losu, wiele osób pisze, że jestem silną kobietą. Owszem, życie postawiło mnie przed trudnym egzaminem, którego zdać łatwo nie będzie. Pewnie, gdyby moje dzieci były zdrowe, wszystko potoczyło by się trochę inaczej. Jednak nie są, a ja muszę robić wszystko, żeby w życiu nie było im gorzej aniżeli innym. Staram się bardzo, ale łatwo nie jest. Czy jestem silna? Powinnam, ale nie wiem czy jestem. Tak trudno być silnym, kiedy codziennie żyje się ze świadomością, że moim dzieciom jest ciężko, że ograniczone są chorobą, która całkowicie opanowała ich życie. Jeszcze dwa lata temu wydawało mi się, że pomimo wszystko, radzę sobie z tym, co spotkało moją rodzinę i nie ma takich problemów, którym nie potrafiła bym stawić czoła. Byłam zadowolona, że mam w sobie tyle siły, do pokonywania trudności. Miałam tylko jeden, jedyny problem. Od jakiegoś czasu męczyły mnie bóle brzucha o różnym nasileniu. Z czasem brzuch bolał coraz to bardziej, czasem nawet do tego stopnia, że nie mogłam wstać z łóżka. Widząc, że problem sam się nie rozwiąże, trafiłam w końcu do lekarza. Lekarz stwierdził, że muszę mieć podrażniony żołądek i przepisał mi odpowiednie leki. Po kilku miesiącach przyjmowania lekarstw i stale pogarszających się bólach, trafiłam do szpitala, obawiając się możliwie najgorszych chorób. Znalazłam się na oddziale gastro endokrynologii, gdzie wykonano mi wszystkie niezbędne badania i nie znaleziono żadnej przyczyny tego koszmarnego bólu, który nie dawał mi spokojnie żyć. Lekarz powiedział tylko, że „trochę mniej nerwów i wszystko będzie dobrze”. Jedyne leki, jakie stamtąd dostałam, to antydepresanty. Biorę je do dzisiaj, chociaż nieregularnie i z przerwami, ale biorę. Myślałam, że to ja jedyna sobie nie daję rady, było mi strasznie wstyd. Teraz już nie, no może jedynie przed tymi, którzy mają chore dzieci i są silniejsi niż ja. Jeśli są takie osoby, to nawet im trochę zazdroszczę tej siły i mocy, której mnie nieraz zwyczajnie brakuje. Wiele czytam o autyzmie, a ostatnio także o problemach rodziców, którzy posiadają autystyczne dzieci. W jednej z książek, jaką miałam ostatnio w ręce, poruszono problem stresu matek i rodzin dzieci z autyzmem. Poczułam się, jak bym czytała o sobie, ponieważ podobne problemy mam nie tylko ja, ale większość rodziców, u których pojawiło się autystyczne dziecko. Na podstawie swoich doświadczeń, wiedzy jaką dały mi studia z oligofrenopedagogiki oraz informacji przyswojonych z książki pt. „Dziecko autystyczne” postaram się przybliżyć, jak wygląda życie takiej matki, a dokładniej jakie trudności codziennie napotyka w swoim życiu. Zacznę tu od tego, że na podstawie kilku przeprowadzonych badań, w celu porównania pod względem przeżywanego stresu matek dzieci z autyzmem, zespołem Downa oraz dziecięcym porażeniem mózgowym, stwierdzono że posiadanie dziecka autystycznego wiąże się z najwyższym poziomem stresu. Ma na to wpływ kilka różnych czynników: 

1. Otrzymanie diagnozy, często po odwiedzeniu wielu specjalistów wyrażających całkowicie odmienne opinie na temat tego, co dzieje się z dzieckiem. Żyjący w ciągłej niepewności rodzice, w tych trudnych chwilach, są podatni na utratę kontroli nad własnym życiem oraz życiem całej rodziny. Dla niektórych z nich długo oczekiwana diagnoza autyzmu paradoksalnie przyjmowana jest z ulgą. Są też tacy, którzy tworzą przeróżne wyobrażenia wzmagające lęk oraz poczucie niepewności. 

2. Niezwykle trudne do zniesienia dla rodziców dzieci z autyzmem jest poczucie braku emocjonalnego przywiązania ze strony dziecka. Chodzi tu głównie o sposób przekazywania uczuć, który jest tu zazwyczaj mniej czytelny niż u innych. Poczucie bycia obojętnym dla dziecka wywołuje u rodziców bolesne uczucie odrzucenia. Na poczucie uprzedmiotowienia wpływać może także brak kontaktu wzrokowego z dzieckiem, które często patrzy nie „na”, ale raczej „przez” osobę oraz niechęć do wszelkiego dotykania, głaskania lub przytulania. Wszystko to razem może wzmacniać przekonanie rodzica, że jest wciąż odrzucanym przez własne dziecko.                                                                                     

3. Innym stresorem są sztywne zachowania, przyzwyczajenie dziecka autystycznego do stałości i rutyny. Od rodziców wymaga to olbrzymiej cierpliwości oraz organizowania czasu według schematu funkcjonowania tegoż dziecka. Jest to również przyczyną trudności przeżywanej przez zdrowe rodzeństwo, kiedy ich problemy i potrzeby spychane są na dalszy tor.

   

4. Dużym kłopotem dla rodziców jest „dziwaczność” zachowań dzieci autystycznych, szczególnie wtedy, kiedy zdarza się to w miejscach publicznych. Wygląd dziecka, który nie objawia żadnych oznak niepełnosprawności, skłania innych do oceniania go jako niegrzecznego i źle wychowanego przez rodziców. Skutkiem tego jest to, że rodzice często unikają wychodzenia z domu, stają się samotni, nie mają znajomych i przyjaciół, ponieważ nie wystarcza im czasu na życie osobiste.                                                       

5. Bardzo mocno obciążający jest fakt zależności dziecka od rodziców przez całe ich życie. Wiąże się to z ogromnym lękiem o dziecko i to, co stanie się z nim, gdy ich zabraknie. Niepokój ten związany jest również z brakiem dobrze funkcjonującego w Polsce systemu pomocy dla osób z autyzmem. Czyni to sytuację rodziców dzieci z autyzmem silnie stresującą, pełną obaw i niepokoju. 

                                                                                             

6. Ostatni czynnik stresogenny, to po prostu zwykły brak chwili wytchnienia przez rodzica, który całymi dniami musi zajmować się chorym na autyzm dzieckiem. Odrobina spokoju, ciszy, troszkę czasu tylko dla siebie, o tym marzy większość rodziców. Rodzic dziecka autystycznego nie zna takich pojęć, niestety.   

                                                                                                          To sześć podstawowych przyczyn stresu uważanych za najbardziej typowe dla rodziców zmagających się z autyzmem. Ile rodzin, tyle samo opinii na ten temat. Każdy ma prawo do swojego zdania i swoich odczuć związanych z chorobą dziecka. Jeśli chodzi o naszą rodzinę, to tym najsilniejszym stresorem są czynniki opisane w punkcie piątym. Myśl o tym, co będzie z naszymi dziećmi, gdy nie będzie już nas, jest tym co spędza mi sen z powiek, jest tym, co mnie przeraża, tym o czym staram się nie myśleć, a drugiej strony muszę przecież, ponieważ kiedyś ten czas nastąpi… taka jest kolej rzeczy. Nie boję się już niczego innego. Pogodziłam się z diagnozą, zobojętniało mi to, co myślą o moim dziecku inni, ci którzy o autyzmie nie mają pojęcia, a z taką łatwością krytykują i oceniają. Nie przejmuję się już nimi, bo nie warto przecież. Podporządkowaliśmy już całe nasze życie pod potrzeby Sylwusia i Karolka. Nie żalimy się, nie skarżymy, kiedy jeździmy od lekarzy do lekarzy, do terapeutów, specjalistów, kiedy wracamy do domu wieczorami i codziennie przed spaniem wysłuchujemy koncertu Karolka. Koncertu, którego chyba każdy inny śmiertelnik by nie wytrzymał, no chyba, że z zatyczkami w uszach. Nie czuję także braku przywiązania emocjonalnego przez Karolka, bo jest on dzieckiem, które domaga się bliskości, przytulania, lubi, gdy ktoś się nim zajmuje, poświęca mu swój czas. Może, jedyna rzecz jakiej bym chciała, to ta odrobina czasu dla siebie, błogiego spokoju, beztroski, ciszy. Czasami marzę o takich chwilach, bo mamy ich o wiele za mało. Cóż zrobić, takie życie. Podsumowując to wszystko, co do tej pory napisałam, Karolek i Sylwuś są największym szczęściem, jakie mnie spotkało. Dzięki nim nauczyłam się doceniać wszystko to, co dobre i piękne. Przy nich uczę się wrażliwości, dobroci, cierpliwości, uczę się żyć. A siła? Czy ją mam? Pokonuję codziennie trudności, walczę o moje dzieci, ale mam poczucie, że to wciąż za mało, że powinnam więcej, lepiej. Jestem tylko człowiekiem, a chciałabym móc zrobić tak, aby któregoś dnia obaj wyzdrowieli. Nie potrafię, może zbyt mało się staram? Brakuje mi takiej mocy, która przywróciła by zdrowie moim dzieciom. Bo my rodzice nie mamy zwyczajnych dzieci. Mamy niezwykłe pociechy, dla których potrzeba nam ogromnej siły i wielkiej miłości.

Wtedy, kiedy jest ta niesamowita siła oraz ta prawdziwa i szczera miłość, w życiu zdarzają się cuda…

Pulpecik

Pulpecik…

Razem z autyzmem pojawiły się problemy z jedzeniem. Nagle Karolek przestał jeść wszystko, co do tej pory lubił. W jego codziennym menu pozostał jedynie chleb, niektóre zupy oraz czekoladowe wafelki. Uwielbiał także truskawkową gumę rozpuszczalną, ale to dostawał bardzo rzadko. Nie pomagało wymyślanie coraz to nowych potraw, gotowanie specjalnie pod gust Karolka ani różne chytre sztuczki, mające na celu nakłonienie go do jedzenia. W związku z tak ubogim jadłospisem, Karol zaczął spadać na wadze, był malutki, drobny na buzi, a w dodatku bardzo blady. Miał taką bielutką cerę, że jedna z moich koleżanek nazwała go żartobliwie Mączką. Załamywaliśmy ręce i nikt nie wiedział, jak skłonić małego niejadka, by wreszcie zaczął się normalnie odżywiać. Zdarzały się czasami i śmieszne sytuacje, tak jak na przykład jedna w szpitalu. Podczas gdy ja zajadałam chleb z wędliną i serem, Karolek z wielkim apetytem pałaszował postny chleb. Widząc to, niejeden by pomyślał, że wyrodna ze mnie matka. Jak jednak wytłumaczyć Karolkowi, że kanapka jest zdrowsza, skoro on uwielbia sam chlebek i za żadne skarby świata nie weźmie kanapki do ust? Ta troska o jego zdrowie doprowadziła do tego, że zaczęłam zmuszać go do jedzenia. Niestety każdy włożony do buzi kęs, powodował u niego odruch wymiotny. Po jakimś czasie daliśmy sobie spokój ze zmuszaniem Karolka do czegokolwiek, a tym bardziej do jedzenia. Jadł tylko to, co chciał, zaś my zaopatrzyliśmy go w aptece w syrop witaminowy, żeby nie dostał anemii ani innej poważnej choroby spowodowanej złymi nawykami żywieniowymi. Próbowałam także podawać mu środek zwiększający apetyt u dzieci, ale działał on na niego jedynie w ten sposób, że Karol jadł więcej postnego chleba, a na inne posiłki nawet nie spojrzał. Zdarzał mu się czasami wilczy apetyt oraz przyrost wagi spowodowany zapaleniem płuc, a co za tym idzie, pobytem w szpitalu i podawaniem sterydów. Taki okres trwał jakieś kilka tygodni, po których Karolek znowu wracał do swoich tradycyjnych rozmiarów. Odpuściliśmy, stwierdzając, że nie ma takiej siły, która zmusiłaby go do normalnego jedzenia. I tutaj zostaliśmy bardzo miło rozczarowani. W przedszkolu specjalnym, do którego zapisaliśmy naszego małego Niejadka, powoli, małymi kroczkami, zaczęto uczyć go jedzenia. Nie dowierzałam, kiedy panie przedszkolanki opowiadały, jak nasz syn zjada pokrojone na małe kawałeczki kanapki, je surówki, mięsa i inne rzeczy, o których konsumpcję nigdy wcześniej bym go nie podejrzewała. Uwierzyć musiałam, bo miałam na dowód zdjęcia i nagrany film, na którym Karol bierze to, co ma na talerzu i bez najmniejszego grymasu wkłada do buzi. I nagle, nawet nie wiem kiedy to się dokładnie stało, z Chucherka zrobił się okrąglutki i pulchniutki Pulpecik. Dzisiaj Karol je już prawie wszystko, nienawidzi tylko czerwonego barszczu, do czego ma całkowite prawo. Nie każdy musi przecież wszystko lubić. Waży więcej niż jego o siedemnaście miesięcy starszy brat Sylwuś i nosi dumnie wypięty do przodu brzuch. No i przez to jest bardzo całuśny, wszyscy go cmokają, bo ma mięciutką, „gąbczastą” buzię. Ja też czasem boję się, żeby go nie zacałować, albo nie porobić sińców na policzkach z tego ciumkania. No i nasz mały Żarłok cały czas coś je. Kilkanaście razy dziennie otwiera i zamyka szafki w poszukiwaniu jedzenia, zagląda do babcinych garnków w kuchni, a jak widzi, że jest coś dobrego, bierze za rękę, pokazuje, co chce, a potem zasiada do stołu. Czeka tak długo, aż podadzą mu jedzonko. W ubiegłym roku mieliśmy mały problem, na Karolka nie pasowały prawie żadne spodnie. Te dobre na długość, były za wąskie w pasie, a te dobre w pasie po prostu za długie. Musieliśmy przejść masę sklepów, zanim zakupiłam odpowiedni rozmiar. Jest jeszcze jedna sprawa związana z miłością Karolka do jedzenia. Chociaż nie posługuje się mową, to kiedy jest bardzo głodny, albo zobaczy coś pysznego do jedzenia, mruczy „ammmm, ammmm….”. To już jakaś nadzieja, że może kiedyś ta komunikacja za pomocą mowy nastąpi. A na razie cieszymy się, że Pulpecik ma apetyt, oby tak dalej, bo jak się zwykło mawiać „Kochanego ciała nigdy za wiele” J

O autyźmie raz jeszcze

O autyźmie raz jeszcze…

Chciałabym się z Wami podzielić wrażeniami na temat przeczytanej ostatnio książki „Gdybym mógł z wami rozmawiać” autorstwa Dietmara Zollera. Zaciekawił mnie już sam tytuł tej pozycji, dlatego zamówiłam ją przez Fundację Synapsis. Polecam ją głównie osobom, którym zależy na poznaniu świata uczuć osoby autystycznej oraz jej sposobu postrzegania świata. Na wstępie postaram się przybliżyć postać autora książeczki. Dietmar Zoller urodził się w 1969 roku w rodzinie niemieckiej. W czwartym roku życia rozpoznano u niego „ciężką postać” autyzmu wczesnodziecięcego. Dzisiaj częściowo opanował chorobę, co zawdzięcza, jak sam napisał, ogromnemu wsparciu i wysiłkowi jego matki. W tej książce przejmujące jest najbardziej to, że Dietmar był niezwykle świadomy swojego stanu od najwcześniejszego dzieciństwa. Bardzo szybko, bo już w wieku pięciu lat, nauczył się czytać, a od ósmego roku życia zaczął pisać listy do rodziny, nauczycieli i przyjaciół. Te właśnie listy oraz notatki z prowadzonego przez niego dziennika stanowią treść tejże książeczki. Tym, co mnie bardzo zaszokowało jest fakt, że listy dla Dietmara są  podstawową formą kontaktu z innymi ludźmi, ponieważ nadal nie mówi. Porozumiewa się z innymi wyłącznie na piśmie. „Cierpi z powodu swojego upośledzenia, często chciałby być kimś innym. Raz jest pełen nadziei, to znów ogarnia go rozpacz. Przyswoił sobie ogromną wiedzę, aby udowodnić sobie samemu, że nie jest głupi (…) Rysunki i bardzo osobista poezja świadczą o tym, jak ciężkie jest życie osoby z autyzmem. Poprzez swoje zapiski Dietmar Zoller chce innym ludziom przekazać co to znaczy być upośledzonym. Pragnie pomóc w ten sposób innym osobom z autyzmem. Ale przede wszystkim książka ta jest świadectwem miłości do matki, która latami wspierała swojego syna i pomagała mu stać się człowiekiem bardziej dojrzałym i samodzielnym”(fragm. przedmowy prof. Friedricha Spechta). Dla mnie to bardzo cenna książeczka, ponieważ, jak już wiele razy pisałam, chciałabym wiedzieć, co myśli i czuje mój autystyczny Karolek. Ta książka odrobinę tę moją wiedzę zaspokoiła. Jestem pełna podziwu dla jej autora, za to że poprzez swoje listy, osobistą poezję oraz rysunki pozwolił nam bardzo dokładnie poznać świat swoich przeżyć. Żeby nie rozpisywać się za bardzo, jako zachętę do przeczytania, przytoczę kilka cytatów samego autora: 

„Chcę udostępnić moje odczucia i myśli, aby pomóc innym upośledzonym. My upośledzeni, również jesteśmy ludźmi, którzy przeżywają uczucia i marzenia. Chcemy, żeby nie tylko pisano o nas książki, ale również nas słuchano”.                                                                                                                         

„Leży mi na sercu walka o zrozumienie dla autystów. Nikt nie pojmuje, co oznacza życie z zaburzeniami postrzegania. Pamiętam, że kiedyś wszyscy ludzie mieli krzywe nosy i wyglądali okropnie (…) Ludzie byli potworami (…) Okropne były również dźwięki, nie do zniesienia. Wszyscy mówili, jeden przez drugiego, nie można było rozpoznać ani początku ani końca (…) Nie miałem wtedy żadnych radości, najczęściej płakałem, wyłem jak zwierzę”. 

„Źle by się ze mną działo, gdybym nie dostał wsparcia (…) Potwornie wrzeszczałem. Moja matka nie miała spokoju ani w dzień ani w nocy. Nie pamiętam wszystkiego, ale kiedyś odkryłem łzy mojej matki. Ale nie potrafiłem się uspokoić. Nie chcieć czegoś, nie chcieć do obrzydzenia, ale być mimo to zmuszanym do czynienia tego, jakby pod wpływem niewidzialnej siły, to jest tragedia”.   

 „Chciałem mówić. W głowie miałem gotowe przemowy (…) ale nic nie wychodziło, absolutnie nic. Często wymyślałem rozmowę tak, jak mogłaby przebiegać (…) Zawodził mnie język. Tak pozostało do dzisiaj. Nie wiem, co to jest, co tak utrudnia mówienie”.

  „Wcześnie zauważyłem, że jestem upośledzony (…) Kiedy umiałem już czytać i dużo rozumiałem z życia, chciałem umrzeć. Uważałem, że życie nie jest dobre”. 

„Muszę jednak pilnować, w jaki sposób ustawiam swoje oczy, aby obraz był ostry. Wpatruję się w ludzi i przedmioty tak długo, jak długo jest to dla mnie możliwe. Podobnie jest podczas czytania. Inaczej wszystko by się poplątało. Kiedy zbyt długo przypatruję się ludziom, wiem o nich zbyt dużo”.                                                                                                                                  „Wiele osób postrzega mnie jako ciężar. Litują się nad moimi rodzicami, ponieważ muszą znosić mnie na co dzień (…) A kiedy jeszcze słucham w kościele proboszcza, który mówi o cierpieniach rodziców upośledzonego dziecka, wtedy wydaje mi się, że byłoby lepiej, gdyby mnie nie było. Po co żyjemy, my autyści ? Nie pasujemy do wizji osób odpowiedzialnych. To prawda. Ale czy to nasza wina ? Upośledzonemu fizycznie nie wytyka się przecież jego kalectwa”. 

                                                                                        

„Ale ja chcę żyć i nie chcę wątpić w sens mojego życia i cierpienia. Może pisząc, będę w stanie coś poruszyć, wskazując tym samym na problem osób z autyzmem. Wierzę, że moje cierpienia już sprawiły wiele dobrego. Z mojego powodu ludzie stali się taktowniejsi i gotowi do pomocy (…) Poszukuję sensu mojego życia, nie ustaję w tym poszukiwaniu”.

Uważam, że po tych ostatnich słowach samego autora, mój komentarz jest już zbędny. Bardzo mocno zachęcam Was do przeczytania tej książeczki. Dodam tylko, że po jej lekturze, zmieniłam także spojrzenie na autystów, zaczęłam nieco inaczej postrzegać także mojego Karolka. A już wydawało mi się, że o autyzmie wiem prawie wszystko. To jednak nie jest prawdą. Autyzm to dla mnie ciągle zagadka, którą próbuję odgadnąć, dlatego czytam, czytam, czytam…. i będę czytać na ten temat wszystko, co mi wpadnie w ręce. Jutro 2 kwietnia Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Może listy Dietmara Zollera to jedna z książek, które pomogą Wam w lepszym zrozumieniu osób dotkniętych autyzmem. Jako mama autystycznego Karolka, gorąco polecam!!!