wtorek, 7 maja 2013

Tato...

Druga, po mamie, najważniejsza osoba w życiu dziecka. Tato, to ktoś bardzo ważny, zwłaszcza dla chłopca, pewien wzór do naśladowania. Ten post będzie właśnie dotyczył tej osoby, ponieważ w naszym życiu tato zajmuje szczególną rolę. Jak wcześniej pisałam, w moim domu jest trochę inaczej niż w tradycyjnej polskiej rodzinie. Może zacznę od początku. Zawsze z mężem planowaliśmy sobie, że on będzie pracował, a ja będę zajmować się domem. Idealna rodzina, tak mi się wtedy wydawało.  Jednak kiedy skończyłam studia, zapragnęłam realizować  swoje marzenia, związane z pracą z dziećmi. Rok po ślubie pojawił się na świecie Sylwuś. Zanim to nastąpiło pół roku spędziłam w szpitalu, by o niego walczyć. Udało się!!! Po jego narodzinach, musiałam zająć się jego wychowaniem. Po roku siedzenia w domu, postanowiłam poszukać dla siebie pracy. No i wtedy stało się. Okazało się, że jestem w ciąży. Dalej byłam skazana na szpitale, leczenie, trafiałam tam po kilka razy. Szczęśliwie doszliśmy do końca wędrówki. Gdy urodził się Karolek przez najbliższe parę lat mogłam o pracy zapomnieć. Pracował tylko mąż, a ja opiekowałam się naszymi pociechami. We wrześniu 2007 roku wreszcie udało mi się wyrwać do „zerówki” w pobliskiej szkole. Byliśmy oboje zadowoleni, bo każde z nas pracowało. Ja zawsze rano, a mąż w godzinach popołudniowych. Idylla trwała krótko. Nagle z Karolkiem zaczęło dziać się coś dziwnego, przestał mówić, reagować na nasz głos i wszystkiego się bał. Sylwek również pod względem rozwoju, był troszeczkę w tyle za swoimi rówieśnikami. Po otrzymanej w końcu diagnozie, lekarka zawołała nas do siebie i powiedziała:  „Teraz, kiedy wiadomo, na co cierpi Wasze dziecko, musicie być gotowi, że jedno musi całe życie poświęcić tylko i wyłącznie dziecku. Karol będzie wymagał stałej terapii i rehabilitacji, poświęcenia mu mnóstwo czasu. Będzie musiał uczęszczać do szkoły specjalnej. Jedno z Was musi zrezygnować z pracy i cały czas być przy dziecku”. Wtedy jakoś te słowa nie docierały do mnie aż tak bardzo. Pomyślałam, że na pewno z czegoś trzeba będzie zrezygnować, będzie mniej czasu, więcej wyjazdów do lekarzy, ale żeby zaraz poświęcać całe życie??? To niemożliwe!!! A jednak… Nie wyobrażam sobie nawet teraz, żebyśmy oboje z mężem poszli do pracy. Wiem ile jest jeżdżenia codziennie, do szkoły, na terapię, ciągle mnóstwo spraw, załatwień i tak bardzo mało czasu na wszystko. Mąż zrezygnował z pracy. To ja jestem tą szczęściarą, która może spełniać swoje marzenia, która wyjdzie pomiędzy ludzi, zawsze ma z kim porozmawiać i która czuje się doceniona, każdego miesiąca 25 – ego, kiedy na konto bankowe wpływają pobory. Mąż poświęcił całe swoje życie dla naszych kochanych dzieci. Jest z nimi zawsze, kiedy tego potrzebują. Wiele osób już zwracało mi uwagę, że mój mąż jest wyjątkowy, że żaden inny facet nie zajął by się dziećmi z taką troską i oddaniem. Trochę zazdrosna o to jestem, bo ja też się troszczę o moje dzieci, ale nieco w inny sposób. Najdobitniej ujęła to jego poświęcenie pani kierownik z poprzedniego turnusu. Powiedziała, że dziś takich ludzi jak mój mąż już nie ma i zapytała, gdzie ja znalazłam tak dobrego człowieka. A ja to co? Jestem zła? – pomyślałam sobie i troszeczkę zrobiło mi się przykro. Wtedy zaraz dodała, że tam gdzie pracuje, większość rodzin jej wychowanków, to rodziny rozbite. Pełnych związków jest tylko garstka. Małżeństwa po prostu nie radzą sobie z wielką próbą, jaką jest pojawienie się w rodzinie niepełnosprawnego dziecka. Trochę to dziwne, bo przecież na tym polega małżeństwo, że trzeba się wzajemnie wspierać. Owszem, słodko nie jest, czasem już nawet brakuje sił na wszystko, kiedy dzieci dają popalić, a my już mamy oboje serdecznie dość. Ale człowiek żyje nadzieją, że może będzie lepiej, może się wszystko ułoży, a dzieci w miarę leczenia i terapii będą coraz lepiej funkcjonować. W naszym związku to właśnie dzieci dodają nam siły i wytrwałości w codziennych problemach. Dla nich warto żyć, kochać się i wzajemnie szanować. Sylwuś uwielbia, kiedy jesteśmy razem we czwórkę. Gdy widzi, że coś jest nie tak, idzie do taty mówiąc „Tato pocałuj mamę”. I tato całuje. A jakie ma wyjście? Trochę przykro mi, że nie możemy razem pracować. Mąż mówi, że ciągłe siedzenie w domu, to jak powolne umieranie. Chyba jest w tych słowach odrobinę prawdy. Na razie jego pasją jest piłka nożna. Gra w miejscowym klubie, w ciągu tygodnia, kiedy ja jestem w domu, jeździ na treningi, w niedziele ma mecze i tak jakoś odrobinkę może oderwać się od tej szarej, nudnej codzienności. Ja oczywiście, co niedzielę kipię ze złości, że muszę zostać w domu z dziećmi sama. Z drugiej jednak strony, wiem, że jestem mężowi to winna, żeby on chociaż częściowo, mógł robić coś tylko i wyłącznie dla siebie, coś co sprawia mu przyjemność i pozwala choć na chwilę zapomnieć o problemach. Co do dzieci, to obaj są oczkiem w głowie tatusia. Pozwala im na więcej niż mama i obu kocha ponad życie. Na zakończenie podzielę się z Wami słowami księdza z mojej poprzedniej parafii. Na jednym z kazań o istocie małżeństwa, powiedział, że: „Dobre małżeństwo to takie, w którym gdybyśmy zapytali jedno i drugie z małżonków pod koniec życia, jak by je sobie ułożyli, gdyby mieli zaczynać znów wszystko od początku, ona odpowie „tylko z nim”, a on „tylko z nią”. Nasze małżeństwo trwa dopiero… 10 lat (30 sierpnia będzie nasza rocznica). Ale teraz w tym momencie, jeśli usłyszała bym dokładnie takie samo pytanie, odpowiedziałabym:  
                       
„Jeśli dostała bym drugie życie i miała zacząć jeszcze raz, po kolei, wszystko od początku, to tylko z nim, moim kochanym mężem … i moimi najdroższymi na świecie dziećmi: Karolkiem i Sylwusiem”



20 komentarzy:

  1. Prawdziwie piękne - pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
  2. Pięknie napisane. Chociaż u nas sytuacja ma się odwrotnie co do pracy, to po 25 latach powiedziałabym o naszym małżeństwie dokładnie to samo.......Gdybym miała zaczynać wszystko od nowa, to tylko z NIM - Moim Mężem.

    Pozdrawiam.....

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję :) Podziwiam Cię Elu, tak jak mojego męża i wszystkich rodziców, którzy rezygnują z pracy oraz innych rzeczy, dla swojego niepełnosprawnego dziecka. A w małżeństwie życzę Wam dużo, dużo miłości, bo to najważniejsze, wzajemnego zrozumienia i szacunku Pozdrawiam Was i mocno ściskam :)

      Usuń
  3. Dziwi mnie wypowiedź Pani doktor „Teraz, kiedy wiadomo, na co cierpi Wasze dziecko, musicie być gotowi, że jedno musi całe życie poświęcić tylko i wyłącznie dziecku." - wydaje mi się, że nie do końca jest kobita przygotowana do rozmowy z rodzicami, nie powinna "wydawać wyroku", wręcz przeciwnie, powinna wspierać i ewentualnie kierować do miejsc, które pomogą w ułożeniu życia "na nowo", kwestia organizacji czasu, pomocy i środków.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To nie wyrok ;) Nie czarujmy się... mając dwoje dzieci, w tym jedno z głębokim autyzmem, trudno sobie ułożyć życie "na nowo", tak by było całkiem normalnie. Owszem, próbować można, ale w tej chwili nie wyobrażam sobie, abyśmy oboje chodzili do pracy. Być może, jeśli ktoś mieszka w mieście, sprawa jest trochę prostsza, wszędzie bliżej i mniej potrzeba czasu na zaprowadzenie dziecka na terapię czy do lekarza. Gdy ma się dwoje chorych i w dodatku jeszcze mieszka na wsi, wszędzie trzeba dojechać własnym samochodem. Chłopcy mają terapię w różnych miejscach, o różnych godzinach. Muszą mieć przynajmniej jednego rodzica, który ma na to wszystko czas. Lekarka wiedziała, co mówi, zna dobrze realia. Wiele rodzin mających niepełnosprawne dziecko muszą coś poświęcić. A pomoc i środki??? Tak naprawdę, to nie ma żadnej pomocy i środków, w takim kraju żyjemy, gdzie nikt zbytnio nie dba o rodziny w której pojawiło się chore dziecko. Przykre to, ale prawdziwe... :(((

      Usuń
  4. Znam z doświadczenia realia naszego kraju, ale podejście pani doktor jest dla mnie irytujące, a stwierdzenie "poświęcenie" traktuję jak "wyrok" :), dlatego właśnie należy oferować pomoc także rodzicom, dzięki kompetentnym ludziom żaden z rodziców nie musiałby rezygnować z samorealizacji. Ja wciąż jestem na drodze poszukiwania złotego środka i nie rozstaje się z terminarzem ;)

    OdpowiedzUsuń
  5. Rodzice /ale oczywiście zintegrowani/ powinni się upominać o rozwiązania, przydatne do ułożenia życia "na nowo" powinno się angażować pracodawcę, szkołę, urzędy i placówki zapewniające opiekę nad dzieckiem :/.
    Szkoda wielka, że rodzice sie wycofują :/

    OdpowiedzUsuń
  6. Zapytałam się Pani opiekunki ze świetlicy w naszej szkole: dlaczego godziny pracy swietlicy kończą się o 15 ? co z rodzicami pracującymi ? Otrzymałam następującą odpowiedź "bo zazwyczaj jedno z rodziców siedzi w domu lub też jest całkowita rezygnacja z zatrudnienia - w przypadku samotnego rodzicielstwa" :/ bardzo jest mi smutno :/

    OdpowiedzUsuń
  7. Bardzo Aga poruszył mnie ten post, dlatego sie tak tutaj produkuję :)
    W zasadzie jest on faktem, z którym się nie godzę i dlatego m.in. powstała nasz przemyska grupa, bo uważam, że rodzice po diagnozie powinni mieć obowiązkowo kursy z zarządzania czasem /oczywiście darmowe/, a to powinien być początek oferty dla rodziców :)

    OdpowiedzUsuń
  8. Masz rację Anetko, tak powinno być, jak piszesz. My już od paru lat kombinujemy, jak zrobić tak, żebyśmy mogli oboje pracować. Roberta mama nie ma pracy i już nawet myślałam, że ona zajęła by się dziećmi i otrzymała od gminy pieniądze, które dostaje Robert. Niestety nie przewidują, żeby babcie lub dziadkowie opiekowali się niepełnosprawnymi wnukami, chyba, że za darmo. A przecież każdy musi z czegoś żyć. W drugą stronę to idzie, owszem, wnuczka może zająć się niedomagającą babcią i brać za to kasę. No i dalej tkwimy w martwym punkcie... Oj, jak ja bym chciała, żeby było normalnie. Czasem mam wrażenie, że to walka z wiatrakami :(((

    OdpowiedzUsuń
  9. Anetko, no właśnie, ja pracuję i ciężko mi znaleźć czas na inne sprawy. Chciałabym też podziałać trochę w Waszej grupie, może byśmy coś więcej wywalczyły dla nas i naszych dzieci, ale przez pracę i inne sprawy, brakuje mi na to czasu. Staram się robić ile mogę, ale uświadomiłam sobie, że tak naprawdę mogę niewiele... :((( Cieszą mnie małe rzeczy, choćby to, że mam możliwość nauczyć swoje przedszkolne dzieciaki ( i nie tylko, bo szkolne też ) tolerancji dla osób niepełnosprawnych, razem z nimi zbieramy nakrętki i wszystkie wiedzą, że to "dla biednych, chorych dzieci". Może to nic, ale zawsze jakaś pociecha, żeby zupełnie nie zwariować... A Robert??? Nie chcę wypowiadać się za niego, bo nie mogę, on sam może powiedzieć, czym jest brak możliwości pracy dla niego... "powolne umieranie" - tak to nazwał"... :(((

    OdpowiedzUsuń
  10. Twój mąż to trafnie określił, ja jeszcze dodam wegetacja i kapitulacja :) rezygnacja z siebie jest dla mnie w jakimś stopniu kapitulacją, a walka wciąż musi trwać, ja walczę nie tylko o dziecko, ale również o siebie, wiem, że to brzmi dramatycznie ;) :D
    Ja trzymam za Was kciuki ;)

    OdpowiedzUsuń
  11. i znow pieknie i szczerze napisane,
    piszesz czasem opowiadania, bajki dla dzieci? to bylo by ciekawe, bo czytanie twojego pisania jest wciagajace i przyjemne.
    Pozdrowienia serdeczne dla Meza.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Aguś ;) Rozśmieszyłaś mnie tymi bajkami. Gdybym napisała jakąś, nie wiem czy dzieci byłyby w stanie tego słuchać. Podczas mojej trzyletniej pracy z maluszkami, aż sześć razy zdarzyło mi się, że dzieci usnęły w trakcie czytania. Ja kończyłam bajkę, a one słodko spały. Przykrywałam je wtedy kocykiem, a inne dzieci zachowywały się cicho, by ich nie pobudzić. Uwielbiam czytać bajki, ale pisać to już raczej nie ;) Niech robią to ci, którzy się na tym znają. Mnie narazie wystarczy prowadzenie bloga :D Dziękuję Agunia, że czasem tu zaglądasz i czytasz ;) Pozdrawiam cieplutko :)))

      Usuń
  12. U nas jest podobnie. Śmieję się, że jak po rozwodzie i podziale opieki: mama od tego co 'na co dzień'' a tata od tych fajnych rzeczy. Ale biorąc pod uwagę jak mało czasu ma mój Daniel, chcę żeby każda chwila z córką zapadła jej w pamięć: tata ma być supermenem a nie nieobecnym duchem. Czasem zazdroszczę mu tych ich wspólnych wygłupów ale z drugiej strony sama pcham go do tych szaleństw.
    Pozdrawiam, Karolina

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. I to jest właśnie szczęśliwa rodzina :))) Pozdrawiam serdecznie ;)

      Usuń
  13. Agnieszko, tak pięknie piszesz, podziwiam Twoją swobodę, teksty są wzruszające i przenikliwe. Może warto pomyśleć o wydaniu czegoś własnego w wersji papierowej? Masz dar! :):):)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję za miłe słowa :) Kiedyś myślałam nad napisaniem książki o Karolku. Jednak mam ten problem, że nie lubię wracać do przeszłości. Przelewam tu na bloga swoje myśli i ruszam dalej... do przodu. Rzadko nawet czytam swoje stare posty... Czasem była taka pokusa napisania czegoś, ale chyba nie czuję się na siłach. Poza tym za dużo mam spraw na głowie. Cieszę się bardzo blogiem, tym że ludzie czytają i czasem piszą tak miłe komentarze. Dziękuję za to:)))

      Usuń