Wielkie słowo: „tolerancja”...

Postanowiłam napisać ten post z myślą o autystycznych dzieciach i ich rodzicach, którzy na co dzień spotykają się z niezrozumieniem i odrzuceniem ze strony innych tylko dlatego, że mają autystyczne dzieci. Znamy bardzo dobrze smak tego bólu, bo przykre sytuacje z udziałem naszego Karolka zdarzały się nie raz. Tym co zabolało najbardziej było to, że zachowanie naszego dziecka przeszkadza ludziom w Kościele. Jestem osobą wierzącą i tak chcę również wychować swoje dzieci, bez względu na to, czy będą zdrowe czy nie. Przez jakiś czas, nie było problemu, bo jak już wcześniej pisałam, Karolek był wyjątkowo spokojnym chłopcem. Potrafił przez całą godzinę wysiedzieć na Mszy, co wielu ludzi bardzo dziwiło. Czasami nawet pytali, jak to możliwe, że nasze dzieci są takie grzeczne. Kłopot pojawił się po dwóch latach, kiedy Karolek miał już wszystkie cechy małego autysty. W czasie mszy krzyczał, kopał w ławkę lub kładł się na posadce. Spokojny był jedynie wtedy, gdy słyszał śpiew i dźwięk organów. Najgorsze były dla niego kazania, na których nie wiedział, co ma ze sobą zrobić. Czułam, że wielu osobom się to nie podoba, bo patrzą na nas ze wzgardą myśląc, że nie potrafimy poradzić sobie z własnym dzieckiem. Nie mogę mieć żalu do ludzi, którzy nie wiedzą, że Karolek jest dzieckiem autystycznym. Jego buzia nie zdradza niczego, więc wygląda na pozór jak zdrowe, ale niegrzeczne i rozpuszczone dziecko. Trudno się dziwić więc ludziom, że nie mają pojęcia, czym spowodowane jest jego zachowanie. Jednak pomimo tego, bolało to za każdym razem. Najobrzydliwsze co nas wtedy spotkało, to wypowiedź jednej bardzo pobożnej pani, która wiedząc, że Karolek ma autyzm stwierdziła, że „takie dziecko powinno siadać w kościele na samym tyle, bo przeszkadza ludziom”. Mimo wypowiedzi tej kobiety, nasze głośne dziecko zajmuje zawsze przednią boczną ławkę i nie zamierzamy tego zmieniać. 

Kolejny przykry incydent zdarzył się w pociągu, kiedy wyjeżdżaliśmy po raz pierwszy na turnus rehabilitacyjny. W przedziale siedziały z nami wtedy dwie młode panie. Jedna z nich przez cały czas była zajęta sobą, słuchała muzyki lub czytała gazety. Natomiast druga, kiedy już usiedliśmy patrzyła na nas z niezadowoleniem. Karolek zachowywał się strasznie, skakał po wolnych siedzeniach i do tego głośno krzyczał. Nie pomagały prośby, ani groźby, nic do niego nie docierało. Wreszcie ta pani nie wytrzymała i zapytała, czy możemy „zrobić coś z tym dzieckiem”. Na początku wszystko we mnie zakipiało, bo nie wiedziałam, co mam niby zrobić, ale jakoś opanowałam się i wytłumaczyłam spokojnie, że to dziecko niepełnosprawne, z autyzmem i trudno nam go będzie uspokoić, Chyba że założymy mu kaftan bezpieczeństwa, którego zresztą nie mamy, zażartowałam sobie. Na to pani zapytała pretensjonalnie, jak ona  wytrzyma jeszcze w tym przedziale dwie godziny. Wtedy już powiedziałam jej najprościej, jak potrafiłam, że ja takie zachowanie dziecka znoszę dwadzieścia cztery godziny na dobę i się nikomu na to nie żalę. Pani bardzo zaskoczona tą odpowiedzią, na chwilę zamilkła, po czym spakowała torebkę i wyszła z przedziału. My zostaliśmy z drugą kobietą, która jechała nawet dalej od nas i o dziwo, wytrzymała z nami dobre 10 godzin, od czasu do czasu uśmiechając się do Karolka, kiedy wymyślał coraz to nowe wybryki. Wtedy zdałam sobie sprawę z tego, że tak naprawdę sposób traktowania innych ludzi zależy od tego, jakim jest się człowiekiem. 
Następny przykra sytuacja spotkała nas, kiedy szukaliśmy dla Karolka fryzjera. To było przed jakimś świętem, więc zależało nam, by ściąć mu włosy, zresztą zbyt już długie, bo do fryzjera chodzimy z nim tylko wtedy, gdy już koniecznie musimy. Poszliśmy do pierwszego, lepszego salonu w Przemyślu, ale była zbyt duża kolejka więc musieliśmy szukać dalej. Wreszcie weszliśmy do jakiegoś zakładu, gdzie ścinał pewien starszy pan. Karolek na jego widok zaczął od razu płakać. Fryzjer widząc to, powiedział nam tylko, że on takich dzieci nie ścina. Nie zapytał nawet dlaczego dziecko płacze, nie próbował uspokoić, ani dać nam wytłumaczyć, dlaczego Karol tak się zachowuje. Wyszliśmy więc i poszliśmy się do naszego jedynego zaufanego fryzjera, który nigdy jeszcze na nasze dziecko nie narzekał. Zawsze uśmiechnięty, potrafił zrobić tak, że nawet jeśli Karolek wrzeszczał wniebogłosy, włosy miał i tak ścięte. 
To trzy takie sytuacje, które najbardziej pamiętamy. Oprócz tego bardzo często zdarza się, że nieznajomi ludzie zaczepiają nas na ulicy, pytając dlaczego nas syn tak strasznie płacze. Najczęściej na to pytanie odpowiadam tylko uśmiechem, nie mam zamiaru i ochoty tłumaczyć wszystkim napotkanym osobom, że Karol ma autyzm, nie wypiszę też tego mojemu dziecku na czole, ani na tabliczce i nie powieszę mu na szyi. Niech myślą o nas, co chcą, to i tak nie ma dla mnie żadnego znaczenia, bo mam najwspanialsze dziecko na świecie… 

To na szczęście nie są zbyt liczne przypadki. Tak naprawdę, to nieraz sobie myślę, że to dzięki Karolkowi stałam się całkiem innym człowiekiem, poznaliśmy wielu wspaniałych i wartościowych ludzi, mamy oddanych przyjaciół, na których zawsze możemy liczyć, osoby, które wspierają nas i pomagają w walce z chorobą, ludzi którzy nam po prostu współczują oraz są dla nas dobrzy i życzliwi. Na naszej drodze pojawiło się mnóstwo rodzin, które mają podobne problemy, także borykają się z chorobą własnych dzieci. Oprócz tego poznaliśmy wspaniałych nauczycieli ( niektórzy są dla mnie wzorem, bo przecież także jestem nauczycielką ), terapeutów, specjalistów itd. Miłym zaskoczeniem były dla nas pieniążki z rozliczeń PIT- ów, czyli 1%, z którego zebraliśmy nawet więcej niż liczyliśmy. To świadczy, że nie jesteśmy sami, że są ludzie, którzy nie są obojętni wobec naszych problemów i zawsze gotowi są nam pomóc. A ci, którym przeszkadzamy? No cóż, to ich problem, a nie nasz. Większość tych osób nie zdaje sobie sprawy z tego, że to, co spotkało nas i naszego Karolka, mogło zdarzyć się każdemu. Dotychczas nie znaleziono żadnej przyczyny autyzmu. Lekarze mówią, że po prostu na nas akurat wypadło. Niestety, nie tylko na nas, ale na mnóstwo innych dzieci i ich rodziców, zmagających się z tą chorobą, wobec których możemy przyjąć dwie różne postawy: współczuć i pomagać albo przeciwnie: dokuczać i piętnować tylko za to, że mają autystyczne dzieci, które zachowują się w taki, a nie inny sposób. Czy to wina tych dzieci, że takie są???... 
Wierzcie nam, my robimy wszystko, co w naszej mocy, aby przygotować nasze dzieci do życia w społeczeństwie. My nie pozwalamy naszym dzieciom na wszystko tylko dlatego, że są mają autyzm i nie uważamy, że im wolno robić co chcą. Też stawiamy im granice, ustalamy zasady. Problem polega jedynie na tym, że nam jest trudniej, niż rodzicom zdrowych dzieci.  Z naszymi Skarbami trzeba o wiele więcej i dłużej pracować, trzeba poświęcać im dużo więcej czasu i uwagi, a na efekty czasami bardzo, bardzo długo czekać.  Ale to, jak cieszą te efekty, wiemy tylko my (rodzice) i terapeuci pracujący z naszymi dziećmi. Dlatego wspiera nas na co dzień masa specjalistów; psycholog, pedagog, logopeda, nauczyciele pracujący w przedszkolach i szkołach specjalnych, którym zależy na dobru naszych kochanych Skarbów. Robimy wszystko dla naszych pociech, żeby pomimo swojej choroby mogły normalnie żyć; żeby nie musiały przesiadać się w Kościele, wychodzić z przedziału kolejowego lub być wypraszane od fryzjera, bo ich jedyną „winą” jest to, że mają AUTYZM…