Właśnie trwa okres rozliczeniowy, a ja wiszę nad komputerem i dumam, kogo by tu jeszcze wciągnąć do pomocy przy roznoszeniu ulotek lub rozsyłaniu apeli. Cztery miesiące wyjęte z życiorysu, kiedy głównie martwię się, skąd zdobyć pieniądze na terapię Sylwusia i Karolka. Muszę przyznać, że nie narzekam w tym roku. Bardzo dużo osób zgłosiło się, by pomóc przy Karolkowym procencie. Ja je nazywam Aniołami, bo czuwają nade mną i moimi dziećmi, więc uważam, że mam prawo je określać w ten sposób. Ogromnie mnie to cieszy i zarazem uspokaja, że mając taki zastęp Aniołów, pewnie ze środkami na terapię nie będzie tak źle, jak to czasami widzę w moich najczarniejszych myślach. W związku z tym, że wielu rodziców niepełnosprawnych dzieci, ma podobne problemy, jak moje, często jestem świadkiem różnych rozmów na temat pozyskiwania pieniędzy na leczenie i rehabilitację swoich pociech. Ostatnio nawet brałam udział w dyskusji, która podsunęła mi myśl napisania tego posta. Temat był błahy, chodziło o zwykłe podziękowania, których domagała się osoba, która przekazała swój 1% choremu dziecku. Jednak z tej dyskusji wywiązały się różne inne problemy, z jakimi spotykają się rodzice proszący o pieniądze dla swoich dzieci. Postanowiłam więc, chociaż część z nich przybliżyć, po to by łatwiej było Wam zrozumieć, w jakiej sytuacji się znajdujemy i czego "ośmielamy się" oczekiwać od życia mimo tego, że jesteśmy rodzicami niepełnosprawnego dziecka.
1. Zacznę od podziękowań. Sprawa jest o tyle trudna, że my rodzice, nie wiemy, kto przekazuje naszym dzieciom swój 1% podatku. Otrzymujemy listę z Urzędu Skarbowego, na której widnieje miasto oraz przekazana wpłata. Nie znamy natomiast ani imienia ani nazwiska darczyńcy. Nieco inaczej jest z darowiznami, czyli wpłatami na konto. Tutaj te kwoty nie są anonimowe, podane jest imię i nazwisko oraz wartość ofiarowanej wpłaty. Karolek darowiznę na konto otrzymał tylko raz. Wiem od kogo, chociaż nawet nie miałam jeszcze do tej pory okazji osobiście podziękować. Za każdą wpłatę 1% jestem ogromnie wdzięczna, nieważne czy to 30 groszy, czy 50 albo 200 złotych. Każda kwota ma dla nas ogromną wartość, więc także ubolewam nad tym, że pieniążki przekazywane są anonimowo. Jeśli komukolwiek nie podziękowałam, to nie z mojej winy. Jestem naprawdę głęboko wdzięczna każdemu ofiarodawcy, bez względu na to, kim jest i ile przekazał.
2. Druga sprawa, o jakiej pragnę napisać, nie należy do przyjemnych. Już pewnie o tym wspominałam, mimo to napiszę jeszcze raz. Nie oczekujcie od rodzica, który ma niepełnosprawne dziecko, że założy na siebie wór pokutny i będzie przepraszał wszystkich, że żyje. My także mamy prawo do szczęścia, do tego by się uśmiechać, ładnie wyglądać, rozwijać swoje zainteresowania i pasje. Dlatego gdyby ktoś, tak jak mojej znajomej, wypalił z tekstem "Wiesz, nie widać po tobie, że masz chore dziecko", ja od razu odparła bym "No cóż, po Tobie też nie widać, że masz zdrowe". Wiem, że są tacy, którzy chętnie widzieliby mnie załamaną psychicznie, strasznie biedną, zaniedbaną i nieradzącą sobie w życiu. Muszę, niestety, te osoby głęboko rozczarować i bardzo zmartwić. Przykro mi strasznie, ale poza dwojgiem niepełnosprawnych, a tym samym cudownych dzieci, mam jeszcze wspaniałą pracę, którą kocham. Jestem kobietą silną i wytrwałą, zadowoloną z siebie oraz wszystkiego, co udało mi się w życiu osiągnąć. Nie narzekam na swój wygląd, mam wiernych i oddanych przyjaciół oraz zainteresowania. Prowadzę blog, z którego jestem dumna, a od niedawna uczę się gry na gitarze. Jedyne, na co mogę narzekać, to brak pieniędzy, ale i bez tego jakoś się nie załamuję i daję sobie radę. Mam prawa takie jak inni. To, że mam niepełnosprawne dzieci nie czyni mnie pod żadnym względem gorszą, dlatego nie chcę być przez nikogo postrzegana w taki sposób, ani nie życzę sobie, aby oceniano tak innych rodziców, proszących o 1% dla swojego dziecka.
3. W tym punkcie pragnę uspokoić tych, którzy przekazując swój 1% obawiają się, byśmy nie zostali milionerami. Otóż nikomu z nas to nie grozi, bo bez względu na to, ile pieniążków wpłynie na subkonto, żeby cokolwiek otrzymać, trzeba wykazać się fakturą z tego, co zakupiono dziecku. Faktury za wszelkie zakupy lub usługi, typu terapia, wizyty u lekarza, są nie tylko wystawione na dziecko, ale muszą być przez rodzica dokładnie opisane, co do celowości poniesionych kosztów. Dlatego wszystkie pozyskane środki wydane mogą być tylko i wyłącznie na dziecko, podopiecznego fundacji, a nie na nasze zachcianki i opływające w luksusach życie. Poza tym, wierzcie mi, gdybym tylko mogła zarobić pieniądze i opłacić terapię swoim dzieciom, nigdy nikogo nie poprosiłabym o 1%, nie biegała z ulotkami i nie martwiła się o to, co będzie dalej. Jednak muszę to robić i nie jest łatwo z tym, że czasami narzucam się ludziom i żebrzę, aby pomogli. Od jakiegoś czasu zrobiłam wielki postęp w tym temacie, przestałam się przejmować, co pomyślą inni. W tym wszystkim najważniejszy jest przecież Karol i jego przyszłość, walka o normalne i godne życie. Tego się trzymam i jest mi odrobinkę łatwiej przez te cztery miesiące błagania, apelowania i proszenia.
Punkty, które opisałam, dotyczą mnie w bardzo małym stopniu. Na ogół spotykam dobrych i wspaniałych ludzi, którzy nie oceniają, lecz chętnie służą pomocą. Oni dodają mi siły, porządnego kopa, abym wytrwale szła przed siebie bez względu na liczne przeszkody. Nie załamuje się, bo mając ich wsparcie, śmiało dążę do celu. Zawsze uważałam, że ludzi złych należy unikać. Jeśli czuję, że jest ktoś, kto może mnie skrzywdzić, trzymam się od tej osoby z daleka. Może właśnie dlatego wyeliminowałam ze swojego otoczenia wszystkich idiotów, gburów i egoistów, ludzi zarozumiałych, którzy niczego w życiu nie osiągnęli, a uważają się za pępek świata i oceniają tych, którym jest w życiu trudniej. To taka moja recepta na życie: unikać i ignorować ludzi złych i głupich. Spróbujcie, a sami zobaczycie, że wtedy żyje się o wiele łatwiej. Wracając do Aniołów, bardzo dużo mamy ich z Karolkiem w tym roku. Teraz jestem częstym klientem poczty, bo stale wysyłam gdzieś komplet ulotek. Jestem niesamowicie wdzięczna tym, którzy podjęli się rozprowadzenia ulotek z prośbą o 1% podatku. Mnie samej jest ciężko dotrzeć do większej liczby osób, ale nasze Anioły nam to ułatwiają. Teraz już znam kolejny powód, dla którego Bóg dał mi niepełnosprawne dzieci: żebym przekonała się, jak wielu cudownych, wspaniałych, dobrych ludzi żyje wokół mnie. Może gdyby nie autyzm mojego Karolka, nigdy bym tego dobra i miłości w nich nie zauważyła. A tak, to jestem Bogu wdzięczna każdego dnia, za każdą dobrą Duszyczkę, która choć troszkę nam pomogła, gestem, ciepłym słowem albo czynem. Wierzcie mi, kiedy jest się w trudnej sytuacji życiowej, gdy każdy dzień jest walką o przyszłość najdroższej na świecie istoty, kogoś kogo bardzo się kocha, trudną walką, czasem ponad siły, to każde ciepłe słowo, każdy gest dobroci, miłości ma ogromną, silną moc. My tego dobra z Karolkiem często doświadczamy. Dlatego proszę Was o jeszcze. Nigdy nie zapominajcie o nas w myślach, dobrym słowie, czynach i modlitwie. My za Was modlimy się każdego dnia, za nauczycieli i terapeutów naszych pociech, tych którzy wspierają nas i towarzyszą w dobrych i złych chwilach, za tych, którzy biegają z Karolkowymi ulotkami i proszą w naszym imieniu o wsparcie, za tych, co rozumieją w jak trudnej jesteśmy sytuacji, mimo że sami nigdy się w niej nie znaleźli, za wszystkich tych, dzięki którym świat wydaje nam się o wiele piękniejszy.
Dziękujemy Wam Anioły...
Dzisiaj Karolek w przedszkolu obchodził swoje ósme urodziny. Był to ważny dla niego dzień. W ośrodku, do którego uczęszcza, urodziny każdego dziecka to wielkie święto. Tort ze świeczkami, wspólne śpiewanie "Sto lat" dla solenizanta, prezenty, tańce i zabawy oraz przepięknie udekorowana sala, to wszystko sprawia, że każde dziecko czuje się zauważane, doceniane i kochane. Tak było też w przypadku Karolka. Kiedy wrócił do domu, po jego minie i zachowaniu widziałam, że jest szczęśliwy i zadowolony, inny niż na co dzień. To świadczy o tym, że dobrze czuje się tam, gdzie spędza większą część dnia, pomiędzy swoimi kolegami i koleżankami oraz wspaniałymi Paniami Przedszkolankami, które z wielkim poświęceniem i oddaniem się nim zajmują. Rano mieliśmy problem z włożeniem koszuli, o krawacie nawet nie było mowy. Pulpecik nie pozwala już sobie zakładać wszystkiego. Protestuje często, tak było tym razem. Na szczęście przy użyciu siły, koszula została zaciągnięta na rozwścieczonego krzykacza, bo przecież w tak ważnym dniu trzeba jakoś wyglądać. Impreza Karolkowi się udała, prezenty spodobały, a życzenia... no cóż, od czego ma się przyjaciół. Karolek pomyślał życzenie, a Laurka siedząca obok wyręczyła zdmuchując świeczkę. I najważniejsze, że wszyscy szczęśliwi...
Dziękujemy serdecznie Pani Dyrektor Specjalnego Ośrodka Szkolno - Wychowawczego nr 1 w Przemyślu oraz pracującym tam Paniom za wspaniałe przygotowanie Karolkowego przyjęcia urodzinowego oraz za troskę i opiekę, jakimi otaczają nasze dzieci. Jesteśmy wdzięczni za każdy uśmiech wywołany na buzi naszego małego Autysty oraz za wszelkie dobro, jakiego od Was codziennie doświadczamy. Dziękujemy...
Dokładnie osiem lat temu, na świecie pojawił się facet, który skradł moje serce, a potem na zawsze w nim zamieszkał... Gdy zobaczyłam go pierwszy raz, zakochałam się do szaleństwa. Jeszcze nikt nigdy nie zawrócił mi w głowie tak bardzo, jak ten mały niebieskooki Przystojniak. Mimo iż w naszym życiu zjawił się zupełnie przypadkowo, czekaliśmy na niego, jak na wielki dar od Boga. Ten dar miał dla siebie przygotowane imię. Tak, jak kiedyś obiecałam, po śmierci Ojca Świętego Jana Pawła II, na jego cześć nazwałam go Karol. Miałam wielkie plany, zresztą podobnie, jak inni rodzice względem swoich dzieci. Chciałam żeby był grzecznym, zdolnym dzieckiem, później wspaniałym i wartościowym człowiekiem, dobrym, uczciwym, żeby dobrze radził sobie w życiu i by nigdy niczego mu nie brakowało. Cieszyłam się, że Sylwuś nie będzie sam, będą razem bawić się, biegać, śmiać, rozmawiać. Niestety życie napisało nam nieco inny scenariusz, podniosło przede nami poprzeczkę o wiele wyżej niż się tego spodziewałam. Niepełnosprawne dzieci to dla rodziców ogromne wyzwanie, sprawdzian z człowieczeństwa oraz wielkie wyróżnienie od Boga. Ktoś kiedyś mi powiedział, jedna z mam moich przedszkolaków, że niepełnosprawne dzieci Bóg daje tylko dobrym i wyjątkowym ludziom, bo zwykli i przeciętni po prostu by sobie nie dali rady, chore dziecko byłoby ponad ich siły. Może to prawda, a może nie. Za dobrą nigdy się nie uważałam, za wyjątkową tym bardziej. Jednak dzisiaj cieszę się, że tak a nie inaczej ułożyło się nasze życie. Jestem wdzięczna Bogu za Karolka. Karolek to taka Iskierka szczęścia, ciepła, dobra i miłości w tym zwariowanym świecie, a od iskierki można rozpalić wielki ogień. Dzięki Pulpecikowi czuję się potrzebna, mam dla kogo żyć i nigdy nie jestem sama. Czasem żal, że mój Skarbuś chociaż blisko, to jednak daleko ode mnie, że choć by bardzo chciał, nigdy nie powie, że mnie kocha i nie porozmawia o ważnych sprawach. Jednak wiem, że kocha mnie najbardziej na świecie. Wyraża to, kiedy przytula się, przy mnie zasypia i domaga się by ciągle z nim być. Szybko minęło nam te osiem lat. Zwykle ośmioletnie dziecko jest uczniem drugiej klasy szkoły podstawowej, Karolek jest jeszcze malutkim przedszkolakiem. Do szkoły wybieramy się za rok. Czas pokaże, co będzie dalej, oby było tylko jak najlepiej... Kochany Karolku z okazji ósmych urodzin, życzymy Ci, aby Twój śliczny, cudowny uśmiech nigdy nie schodził z radosnej, słodkiej buzi!!! Abyś, mimo tego zwariowanego, czasem okrutnego świata, zawsze spotykał ludzi dobrych o wielkich i gorących sercach. Wiedz, że zawsze jest na świecie ktoś kto Cię bardzo kocha, mama, tato, Sylwuś, a jeśli nawet oni zawiodą, bo są tylko ludźmi, jest ktoś kto nie zawodzi nigdy - Bóg. Bądź szczęśliwy, kochany, zawsze pełen tej swojej radości i miłości, które dodają nam siły w walce o Ciebie. Karolku życzymy Ci dużo zdrowia, życia bez trosk oraz problemów, wszystkiego co najlepsze i najwartościowsze. Wyjdź ze swojego zaczarowanego świata i przyjdź wreszcie do nas, tak bardzo czekamy na Ciebie kochany Karolku...
Wszystkiego najlepszego drogi Synku!!!
