Prawo do szczęścia...

Właśnie trwa okres rozliczeniowy, a ja wiszę nad komputerem i dumam, kogo by tu jeszcze wciągnąć do pomocy przy roznoszeniu ulotek lub rozsyłaniu apeli. Cztery miesiące wyjęte z życiorysu, kiedy głównie martwię się, skąd zdobyć pieniądze na terapię Sylwusia i Karolka. Muszę przyznać, że nie narzekam w tym roku. Bardzo dużo osób zgłosiło się, by pomóc przy Karolkowym procencie. Ja je nazywam Aniołami, bo czuwają nade mną i moimi dziećmi, więc uważam, że mam prawo je określać w ten sposób. Ogromnie mnie to cieszy i zarazem uspokaja, że mając taki zastęp Aniołów, pewnie ze środkami na terapię nie będzie tak źle, jak to czasami widzę w moich najczarniejszych myślach. W związku z tym, że wielu rodziców niepełnosprawnych dzieci, ma podobne problemy, jak moje, często jestem świadkiem różnych rozmów na temat pozyskiwania pieniędzy na leczenie i rehabilitację swoich pociech. Ostatnio nawet brałam udział w dyskusji, która podsunęła mi myśl napisania tego posta. Temat był błahy, chodziło o zwykłe podziękowania, których domagała się osoba, która przekazała swój 1% choremu dziecku. Jednak z tej dyskusji wywiązały się różne inne problemy, z jakimi spotykają się rodzice proszący o pieniądze dla swoich dzieci. Postanowiłam więc, chociaż część z nich przybliżyć, po to by łatwiej było Wam zrozumieć, w jakiej sytuacji się znajdujemy i czego "ośmielamy się" oczekiwać od życia mimo tego, że jesteśmy rodzicami niepełnosprawnego dziecka.  

1. Zacznę od podziękowań. Sprawa jest o tyle trudna, że my rodzice, nie wiemy, kto przekazuje naszym dzieciom swój 1% podatku. Otrzymujemy listę z Urzędu Skarbowego, na której widnieje miasto oraz przekazana wpłata. Nie znamy natomiast ani imienia ani nazwiska darczyńcy. Nieco inaczej jest z darowiznami, czyli wpłatami na konto. Tutaj te kwoty nie są anonimowe, podane jest imię i nazwisko oraz wartość ofiarowanej wpłaty. Karolek darowiznę na konto otrzymał tylko raz. Wiem od kogo, chociaż nawet nie miałam jeszcze do tej pory okazji osobiście podziękować. Za każdą wpłatę 1% jestem ogromnie wdzięczna, nieważne czy to 30 groszy, czy 50 albo 200 złotych. Każda kwota ma dla nas ogromną wartość, więc także ubolewam nad tym, że pieniążki przekazywane są anonimowo. Jeśli komukolwiek nie podziękowałam, to nie z mojej winy. Jestem naprawdę głęboko wdzięczna każdemu ofiarodawcy, bez względu na to, kim jest i ile przekazał. 

2. Druga sprawa, o jakiej pragnę napisać, nie należy do przyjemnych. Już pewnie o tym wspominałam, mimo to napiszę jeszcze raz. Nie oczekujcie od rodzica, który ma niepełnosprawne dziecko, że założy na siebie wór pokutny i będzie przepraszał wszystkich, że żyje. My także mamy prawo do szczęścia,  do tego by się uśmiechać, ładnie wyglądać, rozwijać swoje zainteresowania i pasje. Dlatego gdyby ktoś, tak jak mojej znajomej, wypalił z tekstem "Wiesz, nie widać po tobie, że masz chore dziecko", ja od razu odparła bym "No cóż, po Tobie też nie widać, że masz zdrowe". Wiem, że są tacy, którzy chętnie widzieliby mnie załamaną psychicznie, strasznie biedną, zaniedbaną i nieradzącą sobie w życiu. Muszę, niestety, te osoby głęboko rozczarować i bardzo zmartwić. Przykro mi strasznie, ale poza dwojgiem niepełnosprawnych, a tym samym cudownych dzieci, mam jeszcze wspaniałą pracę, którą kocham. Jestem kobietą silną i wytrwałą, zadowoloną z siebie oraz wszystkiego, co udało mi się w życiu osiągnąć. Nie narzekam na swój wygląd, mam wiernych i oddanych przyjaciół oraz zainteresowania. Prowadzę blog, z którego jestem dumna, a od niedawna uczę się gry na gitarze. Jedyne, na co mogę narzekać, to brak pieniędzy, ale i bez tego jakoś się nie załamuję i daję sobie radę. Mam prawa takie jak inni. To, że mam niepełnosprawne dzieci nie czyni mnie pod żadnym względem gorszą, dlatego nie chcę być przez nikogo postrzegana w taki sposób, ani nie życzę sobie, aby oceniano tak innych rodziców, proszących o 1% dla swojego dziecka. 

3. W tym punkcie pragnę uspokoić tych, którzy przekazując swój 1% obawiają się, byśmy nie zostali milionerami. Otóż nikomu z nas to nie grozi, bo bez względu na to, ile pieniążków wpłynie na subkonto, żeby cokolwiek otrzymać, trzeba wykazać się fakturą z tego, co zakupiono dziecku. Faktury za wszelkie zakupy lub usługi, typu terapia, wizyty u lekarza, są nie tylko wystawione na dziecko, ale muszą być przez rodzica dokładnie opisane, co do celowości poniesionych kosztów. Dlatego wszystkie pozyskane środki wydane mogą być tylko i wyłącznie na dziecko, podopiecznego fundacji, a nie na nasze zachcianki i opływające w luksusach życie. Poza tym, wierzcie mi, gdybym tylko mogła zarobić pieniądze i opłacić terapię swoim dzieciom, nigdy nikogo nie poprosiłabym o 1%, nie biegała z ulotkami i nie martwiła się o to, co będzie dalej. Jednak muszę to robić i nie jest łatwo z tym, że czasami narzucam się ludziom i żebrzę, aby pomogli. Od jakiegoś czasu zrobiłam wielki postęp w tym temacie, przestałam się przejmować, co pomyślą inni. W tym wszystkim najważniejszy jest przecież Karol i jego przyszłość, walka o normalne i godne życie. Tego się trzymam i jest mi odrobinkę łatwiej przez te cztery miesiące  błagania, apelowania i proszenia.

Punkty, które opisałam, dotyczą mnie w bardzo małym stopniu. Na ogół spotykam dobrych i wspaniałych ludzi, którzy nie oceniają, lecz chętnie służą pomocą. Oni dodają mi siły, porządnego kopa, abym wytrwale szła przed siebie bez względu na liczne przeszkody. Nie załamuje się, bo mając ich wsparcie, śmiało dążę do celu. Zawsze uważałam, że ludzi złych należy unikać. Jeśli czuję, że jest ktoś, kto może mnie skrzywdzić, trzymam się od tej osoby z daleka. Może właśnie dlatego wyeliminowałam ze swojego otoczenia wszystkich idiotów, gburów i egoistów, ludzi zarozumiałych, którzy niczego w życiu nie osiągnęli, a uważają się za pępek świata i oceniają tych, którym jest w życiu trudniej. To taka moja recepta na życie: unikać i ignorować ludzi złych i głupich. Spróbujcie, a sami zobaczycie, że wtedy żyje się o wiele łatwiej. Wracając do Aniołów, bardzo dużo mamy ich z Karolkiem w tym roku. Teraz jestem częstym klientem poczty, bo stale wysyłam gdzieś komplet ulotek. Jestem niesamowicie wdzięczna tym, którzy podjęli się rozprowadzenia ulotek z prośbą o 1% podatku. Mnie samej jest ciężko dotrzeć do większej liczby osób, ale nasze Anioły nam to ułatwiają. Teraz już znam kolejny powód, dla którego Bóg dał mi niepełnosprawne dzieci: żebym przekonała się, jak wielu cudownych, wspaniałych, dobrych ludzi żyje wokół mnie. Może gdyby nie autyzm mojego Karolka, nigdy bym tego dobra i miłości w nich nie zauważyła. A tak, to jestem Bogu wdzięczna każdego dnia, za każdą dobrą Duszyczkę, która choć troszkę nam pomogła, gestem, ciepłym słowem albo czynem. Wierzcie mi, kiedy jest się w trudnej sytuacji życiowej, gdy każdy dzień jest walką o przyszłość najdroższej na świecie istoty, kogoś kogo bardzo się kocha, trudną walką, czasem ponad siły, to każde ciepłe słowo, każdy gest dobroci, miłości ma ogromną, silną moc. My tego dobra z Karolkiem często doświadczamy. Dlatego proszę Was o jeszcze. Nigdy nie zapominajcie o nas w myślach, dobrym słowie, czynach i modlitwie. My za Was modlimy się każdego dnia, za nauczycieli i terapeutów naszych pociech, tych którzy wspierają nas i towarzyszą w dobrych i złych chwilach, za tych, którzy biegają z Karolkowymi ulotkami i proszą w naszym imieniu o wsparcie, za tych, co rozumieją w jak trudnej jesteśmy sytuacji, mimo że sami nigdy się w niej nie znaleźli, za wszystkich tych, dzięki którym świat wydaje nam się o wiele piękniejszy. 
               Dziękujemy Wam Anioły...