"Pieniądze z promocji choroby dziecka"...

...tak pewna osoba określiła środki jakie zebraliśmy na subkoncie Karolka ze zbiórki 1% podatku. O uczuciach jakie towarzyszyły mi po usłyszeniu tych słów, pisać nie będę. Każdy rodzic mający niepełnosprawne dziecko pewnie się domyśla, co można w takich sytuacjach poczuć: rozgoryczenie, gniew, żal, rozpacz i tysiące innych emocji, będących buntem przeciwko temu, że nasza sytuacja życiowa zmusza nas do chodzenia i proszenia o każdy grosz, o pieniądze dzięki którym możemy naszym pociechom choć odrobinę pomóc. Te słowa przypomniałam sobie wieszając wczoraj, po raz pierwszy w życiu, plakat Karolka. Dotychczas jedynie drukowałam i rozdawałam ulotki. W tym roku stwierdziłam, że to za mało. Musimy bardziej się postarać, jeśli chcemy żeby Karolkowi na wszystko wystarczyło. Poza tym mamy jeszcze Sylwusia, który także wymaga stałej terapii i rehabilitacji. Z powodu problemów finansowych (mamy je cały czas), wydrukowałam zaledwie 10 plakatów i 500 ulotek. Na tyle mieliśmy akurat pieniążków. Pierwszy plakat trafił do Urzędu Gminy w naszym miejscu zamieszkania. Pomagała mi go zawieszać pewna bliska osoba, która tam pracuje. Niby nic takiego, tylko wywieszenie pewnej informacji ze zdjęciem Karolka, a tyle w tym emocji, że nie jestem w stanie opisać. Kiedy plakat zawisł na gazetce, a ja wpatrzyłam się w uśmiechniętego, radosnego i szczęśliwego na fotce Karolka, zrodził się we mnie straszny żal, że moje dziecko i jego cudowna śliczniutka buzia muszą tam wisieć na oczach innych ludzi, abym mogła nazbierać dla niego środki na terapię. Tak po cichutku, w głębi serca pomyślałam sobie: "To nie tak miało być Karolku... Nie tak miało wyglądać nasze życie... Ty miałeś być zdrowy, silny, zdolny. Miało ci niczego w życiu nie brakować. Miałeś się dobrze uczyć, rozwijać swoje pasje, zainteresowania, mieć wspaniałych kolegów, dobre koleżanki. Potem poznać cudowną dziewczynę, ożenić się, założyć rodzinę, mieć dzieci i żyć długo i szczęśliwie. A tymczasem co nam pozostało? Całe życie żebranie, proszenie o każdy grosz, żebyś mógł normalnie funkcjonować, żebyś nie tkwił zamknięty w tym zaczarowanym, okrutnym świecie, w jakim teraz musisz żyć.. Czy będziesz jeszcze szczęśliwy???Tego nie wie nikt. Bez terapii marne szanse na normalne życie, a właściwie żadnych szans...". Te kilka myśli szybko przeszło mi przez głowę gdy stałam wpatrzona, jak w święty obrazek, w moje kochane, autystyczne szczęście, takie śliczne, że nawet niektóre zdrowe dzieci mogłyby tej urody pozazdrościć. Na razie oswajam się z myślą, że buzia mojego najdroższego Karolka będzie wisiała w różnych urzędach, sklepach, biurach i nie wiem gdzie jeszcze. Myślałam, że się z tym pogodzę, ale ciągle jeszcze mi ciężko. "Promocja choroby dziecka", jak to łatwo powiedzieć, jak dobrze ocenić nie wiedząc, czym jest dla rodziców proszenie, czasem nawet błaganie o pomoc. Wiem, że niektórzy pomocy potrzebują tak bardzo, że są w stanie zrobić wszystko, poruszyć niebo i ziemię. Są takie choroby, które nie leczone prowadzą do śmierci, a znowu jak i czym leczyć skoro nasze Państwo nie daje na to pieniędzy? Autyzm na szczęście do takich chorób nie należy, ale osobom nim dotkniętym żyć jest bardzo ciężko. Mój Karolek należy do jednych z nich, więc będę walczyć wszelkimi możliwymi sposobami, aby go z tego zaczarowanego świata autyzmu wyciągnąć i pokazać mu, jak bardzo może być jeszcze w życiu szczęśliwy. I nie jest ważne, jak to ktoś nazwie, proszenie, żebranie czy promocja choroby. Liczy się cel:                                                                 Szczęście mojego Karolka!!!!