Trudne tematy...

Wiele razy przymierzałam się o tym napisać, ale nie jest to proste, gdy problem dotyczy własnego dziecka. Do powstania tego postu przekonała mnie dyskusja, w jakiej ostatnio brałam udział, w jednej z grup. Przekonałam się, że agresja - bo to o niej będzie ten wpis, u dzieci autystycznych występuje dość często i jest poważnym problemem. My mamy z nią do czynienia jakieś trzy, cztery lata. Wcześniej u Karolka nic takiego nie występowało. Wszystko zaczęło się z czasem. Kiedyś nie odczuwałam tak bardzo tych jego szturchańców, packania po plecach i rękach. Jedyne, co mnie denerwowało, to jego upór. Był w tym strasznie zawzięty, patrzył prosto w oczy i robił swoje. Kilka razy próbowałam dać mu klapsa, pokrzyczeć, ale nie przyniosło to żadnych efektów, a wręcz przeciwnie. Karol bił wtedy jeszcze bardziej. Ostatnio zrobiło się to dla nas męczące, bo nasza pociecha, nie waży już 20 kg, ale prawie 40 i jak trzaśnie ręką, to dotkliwie zaboli. Wziął się ten nasz mały spryciarz na sposób i jak tylko coś nie idzie po jego myśli, to pac nas w rękę, albo po plecach, lub nawet po twarzy. Miarka przebrała się kilka tygodni temu, gdy byliśmy na turnusie. Po kąpieli w basenie, uciekł mi gdzieś po wysokich schodach i przez chwilę straciłam go z oczu. Przestraszyłam się okropnie i pobiegłam za nim. Minęło trochę czasu, zanim dogoniłam, a Karol kiedy tylko mnie zobaczył, zamiast do mnie przybiec, piął się po schodach coraz wyżej. W końcu dorwałam łobuza i porządnie okrzyczałam. On wtedy ani nie pomyślal, żeby posłusznie ze mną zejść, ale zaczął mnie lać, ze złością, z całej siły. Bolało bardzo. Chyba pierwszy raz Karol zareagował tak agresywnie. Stanęły mi aż łzy w oczach i od tej pory myślę z wielkim strachem o naszej przyszłości. Myślałam o niej zawsze, ale nigdy pod tym kątem, jak poradzić sobie, kiedy Karolek wpada w agresję? Czasem wtedy złoszczę się na niego, ale potem mi go strasznie żal. Wiem, że gdyby nie autyzm, Karol nie był by taki. Zdaję sobie też sprawę z tego, jak bardzo musi być mu ciężko bez mowy. Normalnie, człowiek, jeśli ma jakiś problem, może o tym komus powiedzieć, napisać, porozmawiać. A Karol jest z tym sam... Ile razy zdarza się tak, że chce czegoś od nas, a my domyślamy się tylko o co mu chodzi? Najczęściej nasze domysły bywają błędne! No bo jak odgadnąć, co chce obejrzeć na komputerze lub w telewizji, kiedy ciągnie nas za rękę? Ma swoje ulubione bajki, ale czasem obejrzał by coś innego. I niestety, nie powie nam tego. To wszystko, cały ten stres pewnie kumuluje się w nim przez cały dzień i potem są tego efekty. Sama wiem po sobie, jak potrafię być wściekła, kiedy chcę komuś o czymś powiedzieć, a ta osoba mnie nie wysłucha albo zupełnie nie rozumie. No tak, nie mam autyzmu, ale czasami też mam ochotę komuś przylać :) Trudno więc dziwić się Karolkowej agresji... Te napady, kiedy już mu się zdarzają, kończą się strasznym płaczem. Karolek wybucha rzewnymi łzami, skomli, jakby żalił się, że on nie chciał, że to nie jego wina. Widzę, jak jemu samemu jest z tym ciężko. Wtedy moja złość przeradza się w ogromny żal, dlaczego to spotkało moje dziecko? Patrzę na Karolka i mam ochotę wyć z bólu, przez to, że on musi być taki, jakim zapewne nigdy być by nie chciał. To ten wstrętny autyzm zmusza go do takiego postępowania, robienia wszystkiego wbrew sobie, wbrew wszelkim normom i zasadom. Autyzm zniewala go i popycha do różnych okropnych rzeczy. Ja to wiem i wybaczam, bo rozumiem, jak Karolkowi ciężko. Widzę, jak płacze z bezsilności, kiedy żałuje, że coś zrobił, a przecież nie chciał. Boli mnie też strasznie, że go nie rozumiem, że nie potrafię ulżyć mu, kiedy jest mu ciężko. Ta mowa, której Karolek się nie doczekał, tak wiele by tutaj pomogła. Rozumiem, że tak już musi być, ale jednocześnie z niepokojem patrzę w przyszłość. Boję się, co będzie, jeśli agresja nie minie. Karol jest coraz starszy, silniejszy, jego klapsy coraz dotkliwie bolą. Pocieszam się, że z wiekiem może trochę zmądrzeje, zacznie nad tym panować. Z drugiej jednak strony, wiem że dla takich dzieci, niełatwy jest wiek dojrzewania i wtedy dopiero zaczynają się problemy. Ja jeszcze do tego nie doszłam, ale słyszałam kilka opinii. Staram się nie martwić na zapas, robię co mogę, pracuje nad Karolkiem kilku specjalistów i my w domu także. Czas pokaże, jaka czeka nas i Karolka przyszłość. Wiem, że różowa napewno nie. Najcudowniejsze są dla nas wieczory... Karolek przed spaniem bardzo potrzebuje być przytulany. Ahh, jakie to kochane dziecko, kiedy się przytula. Ja wtedy przy nim odpływam, zapominam o wszystkim, co boli, o codziennych trudach i naszym, jakże niełatwym życiu. Cały świat przestaje dla mnie istnieć, gdy on jest przy mnie. Przez calutki dzień łobuz i rozrabiaka, a pod koniec dnia cudowny, kochany Aniołek i pieszczoch. Tak, jak by nie jeden, ale dwa Karolki, całkowicie od siebie różne. Kochamy i pierwszego i drugiego, bo jak psoci, to też czasem bywa fajny. Zawzięty przy tym, jak nikt. Mimo wszystko chcielibyśmy żyć normalnie, jak wszyscy. Nie zliczę ile razy zastanawialiśmy się, jaki byłby Karolek bez swojego autyzmu, ile razy przeklinaliśmy ten autyzm, nazywając go wstrętnym paskudztwem, które w Karolku siedzi i go zniewala. Wiem, że Karol byłby wspaniałym chłopcem, jest taki mądry, inteligentny i bardzo sprytny. Czasem podziwiam te cechy u niego, bo sama taka nigdy nie byłam. Tak... marzymy często o zdrowym Karolku, chyba z ogromnego żalu do życia, że jest jak jest. Te marzenia w sumie nic nam nie dają, tylko dołują jeszcze bardziej... Ale każdy z nas ma jakieś swoje marzenie, czasem takie, które wiemy, że nigdy się nie spełni. My marzymy o Karolku uwolnionego z jego autystycznego świata... Czy to coś złego marzyć???...

Przeglądając swoją tablicę na facebooku, znalazłam taki oto tekst. Bardzo piękny, więc nic nie stoi na przeszkodzie, by umieścić go jeszcze raz, tu na Karolkowym blogu:

Mieszkam w mieście za wielką górą

Niewielu może przez nią przejść
Zdarza mi się po drodze upaść
O me milczenie potknąć się.

W moim mieście są dziwne prawa
Magiczne rzeczy dzieją się
Co dla innych jest liścia szmerem
Dla mnie jest wrzaskiem - zamykam się.

Ale my spróbujmy razem zbudować ląd
Gdzie wszystko ma przyjazny kształt
Spróbujmy razem oswoić świat
Zbudować most do naszych miast...

tekst piosenki śpiewanej przez autystyczną Paulinkę...znalezione w sieci...