To, co boli…
Niedługo
Wielkanoc i wreszcie długo oczekiwana wiosna. Karolek miał przerwę w chodzeniu
do Kościoła z dwóch powodów: pierwszym są choroby i przeziębienia, jakie go
dopadły, a drugim to, że przez ostatnie sześć miesięcy co niedzielę
miałam zjazdy z oligofrenopedagogiki. Mogłam więc iść jedynie na poranną Mszę.
To zbyt wczesna pora dla Karolka. Kiedy ja się rano ubierałam, on jeszcze
smacznie spał. A teraz trzeba będzie na nowo przyzwyczajać go do uczestnictwa
we Mszy. Nasz ostatni raz w Kościele bardzo dobrze pamiętam, bo Pulpecik
szalał, jak wściekły. Nie dość, że głośno krzyczał, skakał, to jeszcze położył
się na posadzce i nie chciał wstać. Większość oczu skupiona była na nas, więc
wyszłam lekko podenerwowana, tak delikatnie mówiąc, bo tu wypadałoby użyć
całkiem innego, niecenzuralnego określenia. Rozmawiam czasami z rodzicami
dzieci autystycznych i niektórzy mają naprawdę wielki kłopot, jeśli chodzi o
uczestnictwo w Mszach Świętych. Słyszałam o przypadkach, kiedy matki z dziećmi
były wypraszane na zewnątrz. My mamy to szczęście, że o ile ludzie się na nas
gapią, to pełniący u nas posługę ksiądz proboszcz jest bardzo wyrozumiałym i
tolerancyjnym człowiekiem. Uważa, że każde dziecko modli się po swojemu i Karol
też. Gdy zapytałam, czy mam go przyprowadzać do Kościoła i opowiedziałam o naszych
problemach, dostałam odpowiedź, że możemy z nim przychodzić zawsze, kiedy tylko
chcemy, ale także musimy odpowiedzieć sobie na pytanie, czy nas to zbyt wiele
nie kosztuje, czy psychicznie damy radę, wiedząc, że ludzie na nas patrzą i
różnie myślą. Oczywiście na jednym z kazań zachęcał, żeby przyprowadzać dzieci
do Kościoła i nie gorszyć się, jeśli się głośno zachowują. Obiecuję więc sobie
zawsze, że będziemy silni, pomimo wszystko i nie mogę się doczekać, kiedy
wreszcie jak prawdziwa rodzina pójdziemy razem na niedzielną Mszę
Świętą. Tak naprawdę, to i tak nie mam powodów do narzekań. Kiedyś, kilka lat
wcześniej bywało o wiele gorzej. Karol bał się wszystkiego. Chyba nigdy nie
zapomnę Wielkiej Soboty, kiedy wybrałam się z moimi Łobuzami na święcenie jajek.
Byłam z nimi sama, bo mąż wtedy pracował. Sylwek był tak przejęty, że już na
progu się przewrócił i rozsypał koszyczek z pisankami, natomiast Karol dał taki
koncert, że miałam serdecznie dość. Powiedziałam sobie, że muszę dać radę.
Wytrzymałam z takim rozdartym Karolkiem do poświęcenia koszyków, a potem tak
jak wszyscy, postanowiłam pójść do Krzyża. I tu dalej wrzask niemiłosierny, do
tego Sylwek zamiast na klęcząco, przybrał pozę na czworaka. Tego było już za
dużo. W dodatku widziałam jeszcze te spojrzenia w naszą stronę i złośliwe
uśmiechy. Kiedy wróciłam do domu, płakałam chyba z pół godziny, cała
roztrzęsiona nie mogąc się uspokoić. Było mi żal siebie samej, tej bezradności
wobec choroby moich dzieci. To na szczęście już przeszłość, do której nie
chciałabym za nic w świecie wracać. Serce z żalu mi pęka, jak ktoś opowiada, że
został wyproszony z Kościoła, bo ma autystyczne dziecko, które głośno się
zachowuje. Nie mieści mi się w głowie, jak można zrobić taką przykrość komuś,
kto już wystarczająco został pokrzywdzony przez los, tym że ma chore dziecko.
Nasze dzieci cierpią, a ich zachowanie to tylko obrona przed światem, światem
którego nie rozumieją i się boją. A tym wszystkim „rozmodlonym”, którym tak
bardzo przeszkadzają chore, hałasujące dzieci zacytuję tylko jedno zdanie
wypowiedziane przez samego Jezusa: „Cokolwiek uczyniliście jednemu z tych braci
moich najmniejszych, mnieście uczynili”. Pewnie niektórzy zastanawiają się
dlaczego już któryś raz poruszam ten sam temat. Piszę o tym dlatego, że jestem
osobą wierzącą. Wiara w moim życiu była, jest i będzie zawsze ważna. To wiara w
Boga dodaje mi siły w codziennym życiu. Jest ona tym, co pozwala mi przetrwać
najtrudniejsze i najcięższe chwile. Może nie jestem dobrym człowiekiem, ale
każdego dnia staram się takim być. Żyję według Bożych przykazań i bardzo mocno
wierzę, że kiedyś moje dzieci będą szczęśliwe. Dlatego przyprowadzam je do
Kościoła. Wierzę, że zostały wyróżnione przez Boga, bo im większy człowiek
dostaje krzyż, tym bardziej kocha go Bóg. Skoro tak, to dlaczego mamy pozbawiać
te dzieci prawa do uczestniczenia we Mszy Świętej? To nie ich wina, że
zachowują się w sposób taki, jaki wymusza na nich ich choroba. Czy takie osoby,
jak pewna starsza pani z mojej miejscowości, która na co dzień obmawia pół
wioski, a w Kościele uchodzi za świętą, ma większe prawo do uczestniczenia we
Mszy niż chore na autyzm dzieci? Te tematy bolą mnie i będą zawsze, ilekroć
usłyszę o problemach rodziców autystycznych dzieci, borykających się z brakiem
zrozumienia u tych, u których wydawałoby się, że można na nie liczyć. Mówi się,
że nie ma sprawiedliwości. A ja w nią wierzę, tak samo jak w to, że każdy
kiedyś zostanie rozliczony ze swego życia i otrzyma to, na co zasłużył.
Najbardziej jednak i najmocniej wierzę w to, że moje dzieci będą kiedyś bardzo
szczęśliwe. I ta wiara trzyma mnie przy życiu, dodaje siły i sprawia, że mam
ochotę o ich szczęście zawalczyć…
Oglądałam ostatnio jakis dokument o autystach chyba w Ameryce - i zdziwiłam się. W kościele była wydzielona taka jakby salka przeszklona, gdzie dzieci mogły np. rysowac przy stoliku - i rodzic mógł spokojnie uczestniczyć we mszy - dziecko miało zajęcie - nie przeszkadzało innym - i wyglądało to tak naturalnie. Nie wiem czy u nas by to zdało egzamin, ale pomysł wydał mi się dobry - nie wiem. Trzymam za Was kciuki - nie dajcie się
OdpowiedzUsuńDziękuję Pani Marto, napewno się nie damy ;) Oczywiście, pomysł o którym Pani pisze, jest dobry. Jednak kiedy mieszka się na wsi, to można sobie jedynie pomarzyć o wydzielonych dla dzieci salkach. Z tego, co słyszałam, to już nawet w niewielkich miastach odprawia się specjalne msze tylko dla dzieci. Nikomu nie przeszkadza więc, że hałasują czy nieodpowiednio się zachowują. Narazie, w naszym przypadku, pozostaje nam jedynie denerwowanie wiernych ;) No cóż, będą musieli się przyzwyczaić :D
OdpowiedzUsuńU nas w mieście jest kościół, gdzie sa msze raz w miesiącu dla dzieci autystycznych.
OdpowiedzUsuńMoim zdaniem nie należy ciągnac dziecka do kościoła , gdy tak zle reaguje, ponieważ dużo dzieci jest wrażliwa na dzwięki, a kościół jako budowla ma specyficzną akustykę .Wiadomo ,iż ksiadz powiedział ,że nic nie stoi na przeszkodzie aby synek uczestniczył we mszy inaczej nie wypadało. Ja jednak uważam iż taka modlitwa nie ma sensu, patrzeć co robi dziecko, obserwować spojrzenia ludzi , Nikt na tym nie korzysta , wręcz odwrotnie .Widzę , że jest Pani osobą bardzo wierzącą nie chcę urazić w żadnym wypadku ( mam kilku ksieży w rodzinie ) Jednak nauczyłąm się już jako matka dziecka niepełnosprawnego nie epatować jego chorobą i nie manifestować jestem wybraną akceptujcie moje dziecko. Chodzimy na zmiane do kośćioła, a z synkiem chodzimy się pomodlić w czasie gdy nie ma mszy, żeby " oswoił " się ze świątynią.U mnie też są" silnie rozmodlone" plotkary , nie chodzi mi o to że wstydzę się, czy go chowam, ale nie zrobię mu tatuażu na czole jestem autystą . Zresztą i tak połowa nie wie o co chodzi. Prosze sie nie obrazić , tylko mnie zrozumieć. Dla mnie taka modlitwa i msza jest... pusta
Ja nie epatuję chorobą mojego dziecka, chcę tylko, aby było traktowane tak samo, jak dzieci zdrowe i miało takie same prawa. Jeśli chodzi o jego zachowanie na mszy, Karolek nie boi się i nie płacze przez to, że Kościół go przeraża. On bardzo lubi msze, szczególnie kiedy słyszy dźwięk organów, wtedy wsłuchuje się w nie i jest cichutko. Problem jest jedynie wtedy, gdy w Kościele nikt nie śpiewa, Karolek wówczas "śpiewa" sobie sam, wydając różne dziwne dźwięki... i to tak bardzo denerwuje ludzi. No i do tego, jak ma dobry humor, to lubi się powygłupiać, śmiejąc się na głos lub kładąc na posadzkę. Dla mnie msza z moim dzieckiem nie jest pusta. Prowadzę do Kościoła takie dziecko, jakie mam, nie wstydzę się go i chcę by było akceptowane i tolerowane takim, jakiego stworzył je Bóg. Ja się już pogodziłam z jego chorobą i próbuję tylko normalnie żyć. Czy to az tak wiele???
OdpowiedzUsuńTo nie tylko w kościele zauważa się te ,,rozmodlone" osoby. Wiara nie polega na tym, że siedzi się w pierwszych i drugich i trzecich ławkach. Napuszeni lub obłudni ludzie,tacy wsłuchani...i wpatrzeni tylko w co i w kogo? I jak na co dzień wygląda ich życie...?Ręce w kieszeni, kiedy człowiek odkopuje auto ze śniegu...i nie podeszliby pomóc ze zwykłej, ludzkiej życzliwości..... Gniazdo szerszeni, czyhające na potknięcie, żeby było o czym mówić, a każdy ma swoje bolączki i potknięcia, których nie zauważa....Znam to pobożne środowisko z pierwszych ławek.... Pozdrawiam, trzymajcie się!
OdpowiedzUsuńDzięki Małgosia :) Dobrze to napisałaś, pewnie dlatego, że to nasze wspólne środowisko, w którym obie żyjemy, więc je również w podobny sposób postrzegamy. Ja na szczęście jestem już daleko od tych ludzi, być może przez chorobę Karolka tak się odsunęłam, może przez to, że mam ważniejsze rzeczy na głowie, nie wiem... Jednak nie ukrywam, że dobrze mi z tym. Na co dzień mam kontakty z innymi wartościowymi ludźmi, kontakty, na których bardzo mi zależy, bo wiem, że te osoby są dobre, szczere i nie może mnie z ich strony spotkać nic przykrego. A poza tym, te hieny czyhające na czyjeś potknięcie, to moim zdaniem, ludzie którzy sami chcą zamaskować swoje ułomności i kompromitujące problemy i żeby odsunąć uwagę od siebie, żywią się problemami innych. Powodzenia w tym obłudnym środowisku Małgosia. My na pewno się nie damy, Ty z pewnością też ;) Pozdrawiam serdecznie :)
OdpowiedzUsuńPierwsza sprawa - żaden krzyż ! dziecko niepełnosprawne, to żaden krzyż!
OdpowiedzUsuńDruga sprawa - jedyna co pozostaje, to zaakceptować, że ludzie są wyczuleni na "niedozwolone społecznie" zachowania i wyrzucić ze swojej głowy "co ludzie sobie o mnie myślą". Ja cały czas nad tym pracuję.
Trzecia sprawa - dzieci niepełnosprawne mają prawo do wszystkiego, co jest w zasięgu ręki każdego obywatela tego świata !
Czwarta sprawa - mnie już nie dziwi fałsz i obłuda niektórych ludzi "wierzących".
Pozdrawiam :) Aneta
Nie zrozumiałaś mnie Anetko. Dla mnie dziecko niepełnosprawne nie jest krzyżem. Ja tego krzyża nie dostałam, dostały go moje dzieci. To nie ja cierpię, ale mój Karolek. Dlatego właśnie uważam, że nasze dzieci są wyjątkowe, bo codziennie muszą zmagać się ze swoją okrutną chorobą. Ja nie noszę krzyża, jedynie ten, że żyje ze świadomością, że kiedyś moje życie się skończy i zostawię moje dzieci same. Ta myśl mnie przeraża :(
OdpowiedzUsuńI taka postawa mi się podoba ! Rzeczywiście nie zrozumiałam :)
OdpowiedzUsuńJak to powiedziała nasza koleżanka ze spotkań "rodzic dziecka niepełnosprawnego nawet spokojnie sobie nie może umrzeć" :)
No, niestety :(
OdpowiedzUsuńWitam,
OdpowiedzUsuńjestem studentką Akademii Pedagogiki Specjalnej im.Marii Grzegorzewskiej w Warszawie. Trafiłam na Pani stronę, ponieważ interesuję się tematyką autyzmu i chciałabym niedługo podjąć pracę z dziećmi autystycznymi. Z tego też powodu piszę pracę magisterską pod tytułem: "Metody terapi dzieci autystycznych w postrzeganiu rodziców" i szukam właśnie rodzin z dziećmi autystycznymi, których rodzice zgodziliby się, w ramach moich badań naukowych, wypełnić ankietę (przesyłam ją w załączniku). Byłabym wdzięczna, gdyby znalazła Pani odrobinę czasu i zgodziła się mi pomóc. Oczywiście ankieta jest w pełni anonimowa, a udział w niej dobrowolny. Proszę o kontakt na mojego maila: nogaj.karolina@gmail.com jeśli chciałaby Pani wziąć udział w badaniu.
Pozdrawiam serdecznie,
Karolina Nogaj