Minęło
zaledwie kilka dni wakacji i aż strach pomyśleć ile jeszcze przed nami. W
czasie roku szkolnego czas gonił bardzo szybko, za prędko nawet jak dla nas.
Ciągle tylko w kółko: przedszkole, terapia, zajęcia z koniem, usługi opiekuńcze
w domu. A teraz? Trochę nam się nudzi, szczególnie Karolkowi. Wstaje około
godziny siódmej, zje śniadanie, a potem wychodzi na podwórko. Tu zaczynają się
kłopoty, bo zabawą koło domu jest już tak znudzony, że pierwsze co robi, to
ucieka na podwórze sąsiadów. Wszystko byłoby w porządku, gdyby nie jego
zamiłowanie do wyrywania kwiatków. Ostatnio powyciągał je z doniczek razem z
korzeniami. Całe szczęście, że mamy tolerancyjnych i wyrozumiałych sąsiadów,
którzy tylko przymknęli oko na łobuzerstwo Karolka. Staramy się jednak, żeby
nasz Pulpecik nie sprawiał problemów, bo przyjemne to nie jest, kiedy komuś coś
niszczy. Chociaż widzimy u niego wiele pozytywnych zmian, to od całkowitej
beztroski bardzo, a to bardzo nam daleko. Jednym z zachowań, do którego nie
mogę się jeszcze przyzwyczaić, jest śpiew Karolka, jego głośne i przeraźliwe
„aaa…”, „yyy…”, „jiii…” lub „ooo…”. Ktoś, kto nie miał styczności z
autystycznym dzieckiem, zapewne nie ma pojęcia i nigdy nie słyszał, jak to
wygląda. Mogę opisać to tylko jednym zdaniem: głowa pęka!!! Swój repertuar
Pulpecik zaczyna wieczorem, gdy wszyscy układają się do snu, a więc potrzebują
odrobinę ciszy i wypoczynku. Wtedy właśnie rozpoczyna się „pulpecikowi aria”,
połączona z głosem włączonego telewizora, z którego wytężonym słuchem próbujemy
uchwycić przynajmniej wiadomości, żeby dowiedzieć się, co słychać w dalekim
świecie. Jedyne, co można zrobić w takiej sytuacji, to próbować się wyłączyć,
starać się nie zwracać uwagi, nie słyszeć tego koncertu. Wiem, że niektórzy
rodzice autystycznych dzieci to potrafią, wypracowali sobie taki sposób i się
nie męczą. Jak ja im zazdroszczę! Ja próbuję i nie potrafię się całkiem
wyłączyć, zwłaszcza, kiedy Karol leży do mnie przytulony i śpiewa mi prosto do
samego ucha. Można oszaleć!!! Ostatnio dał taki popis w Kościele przed samą
Mszą Św. Najpierw próbowałam go uciszyć i prosiłam, żeby był grzeczny. Potem,
widząc, że żadne prośby nie skutkują, dałam sobie spokój. Wstyd się przyznać, ale
pomyślałam, że skoro ja tego codziennie słucham, niech też inni usłyszą jak to
dobrze, jak wygląda życie z autystycznym dzieckiem. Zobaczymy jak długo
wytrzymają!!! Potem jednak szybko mi przeszło, miałam dość tych wszystkich
spojrzeń w naszą stronę, uśmieszków, odwracania się i głupich min. Na szczęście
kiedy tylko zagrały kościelne organy, Karolek zamilkł, wsłuchując się w to, co
najbardziej w życiu kocha, w muzykę. Ludzkie zainteresowanie jest czymś, co mi
sprawia największą przykrość. Wydawało się już, że wyleczyłam się z tego
problemu, że jest mi obojętne, co myślą o nas inni. Niestety, okazało się, że
nie. Ostatnio wybraliśmy się z rodziną na wiejski festyn. Nie miałam za bardzo
ochoty tam jechać, ale coś nas podkusiło, czego zresztą do dzisiaj żałuję.
Festyn jak festyn, głośna muzyka, mnóstwo ludzi, całych rodzin, panowie pijący
piwko, biegające dzieciaki, plotkujące mamusie i mnóstwo atrakcji dla dzieci
oraz zabaw, skutecznie uszczuplających portfele rodziców. My skorzystaliśmy
tylko z jednej, z ogromnej, nadmuchiwanej zjeżdżalni, którą nasi chłopcy kiedyś
bardzo lubili. Sylwek tak się bał, że nie wszedł nawet na górę, a Karolek
uwielbiający wspinaczkę wszedł wysoko i tam pozostał. Nie pomogły nawoływania,
trzeba było wejść i Pulpecika z góry ściągnąć. Oczywiście wszyscy gapili się na
nas, bo Karol na całe gardło rozdarł się, że chce z powrotem na górę. Festyn
trwał więc u nas około 20 minut i był to ostatni festyn, na jakim byliśmy.
Nigdy więcej, powiedziałam sobie przyjeżdżając do domu. Wszystko byłoby w
porządku, gdyby nie to, że każdy patrzy, obserwuje, komentuje, mam tego dość.
Nie wiem, może to jakiś chwilowy kryzys i potem mi znowu przejdzie. Może to
dlatego, że w roku szkolnym stykaliśmy się najczęściej z takimi rodzinami jak
my, których nie dziwi zachowanie naszego dziecka, które nie odwracają głowy w
naszym kierunku patrząc na Karolka jak na jakieś niezwykłe zjawisko. Tak bardzo
brakuje mi czasem siły, tak tęsknię za odrobiną spokoju, normalności w moim
życiu. Karolek jest taki cudowny, taki kochany, wspaniały, inteligentny.
Dlaczego inni tego nie widzą, nie dostrzegają
jak wiele umie, ile potrafi. Karol codziennie nas zaskakuje, nieraz
wprawia w zachwyt, kiedy zrobi coś co nawet nie przyszło by nam do głowy, że to
umie!!! No właśnie, teraz jakieś przyjemniejsze sprawy. Od dwóch tygodni
wynaleźliśmy Karolkowi nowe zajęcie: basen. Czułam, że to coś, co sprawi, że
Karol oszaleje ze szczęścia. Nie myliłam się. Jedyną przeszkodą było tylko to,
że nie wyobrażaliśmy sobie Karola w czepku. Nie chodzi tu oczywiście o wygląd,
ale o samo założenie tego niezbędnego nakrycia głowy, które jest obowiązkowe,
jeśli idzie się na basen. Ku naszemu zdziwieniu, kiedy tylko powiedzieliśmy, o
co chodzi, nikt z ratowników nie robił nam z tego powodu żadnych problemów.
Pulpecik był jedynym dzieckiem na basenie bez czepka. Wyszalał się do woli,
pluskał w wodzie, korzystał ze zjeżdżalni i to, czym nas zaskoczył, nie nasikał
do wody. Kiedy czuł taką potrzebę, ciągną nas do ubikacji. Wiem, że dla
niektórych to banalne, ale nie dla nas. My inaczej postrzegamy nasze dziecko,
cieszymy się ze wszystkiego, doceniamy stokroć bardziej u naszych pociech to,
co dla rodziców zdrowych dzieciaczków jest normalne i zwyczajne. Nam, rodzicom
niepełnosprawnych dzieci, częściej przytrafiają się cuda… i my w nie wierzymy.
Dlatego nasze życie jest ciekawsze, bogatsze, my doceniamy, każdy nawet
najmniejszy promyk szczęścia, który oświetla nam życie. Dlatego właśnie jestem
wdzięczna Bogu za takie dzieci jakie mam. Bez nich moje życie było by takie
szare i zwyczajne, jednym słowem puste. Wolę dostrzegać wokół mnie, to co
piękne i niezwykłe, zachwycać się drobiazgami niż być, jak reszta, którzy widzą
w moim Karolu tylko chore dziecko. To nie chore dziecko, to nie kaleka, ale
człowiek… tylko trochę inny, człowiek który tak, jak zdrowe dziecko, ma
marzenia, potrafi cieszyć się, czasem smucić, jest szczęśliwy, kiedy nie jest
sam, gdy jest kochany i akceptowany przez ludzi i człowiek, który z całych sił
walczy, walczy o godne dla siebie życie. Czasem to bardzo ciężka walka, dlatego
podajmy rękę i pomóżmy mu, zamiast stać z boku i gapić się tylko jak na jakieś
zwierzątko! Wtedy nam będzie trochę łatwiej, nam rodzicom, którzy czasem jesteśmy już
tak bardzo zmęczeni tymi ciągłymi problemami, tą nieustaną wojną o każdy dzień,
o choćby namiastkę szczęścia, które przecież tak naprawdę się należy każdemu
dziecku, także tej najdroższej, najukochańszej w życiu istotce, swojemu
maluszkowi, który musi o to szczęście walczyć. Na tym już kończę swe żale, aby
skupić się bardziej, na tym, co bardziej wesołe i radosne. Skończyłam chyba na
opisie Karolka w basenie. Radość nie z tej ziemi!!! Pulpecik szaleje w wodzie
tak bardzo, że skupia uwagę większości przebywających tam osób, głównie kobiet J Wszyscy uśmiechają się do niego,
bo jak tu pozostać obojętnym, gdy widzi się u dziecka taką ogromną radość. Po
kąpieli grzecznie idziemy się ubrać. Tu kolejny szok i niedowierzanie: to chyba
nie nasze dziecko? Gdzie ten Karol, wrzeszczący wniebogłosy Uparciuch, który
zawsze musi postawić na swoim? To już nie nasz dawny Karol, ten pracuje nad
sobą, więc widać efekty. Zmądrzał, dlatego nie krzyczy, nie wyrywa się, nie
kładzie po posadzce i nie ucieka. Jakaś tam łezka i troszkę żalu za wodą i
basenem było, ale był silny… Zapanował nad emocjami. A może wiedział, że
jeszcze nie raz tam pojedziemy, bo kocham patrzeć na jego szczęście, upajam się
jego radością… wtedy chce mi się żyć!!!
1.ja wciaz jestem na etapie buntu wobec ludzi, ktorzy sie gapia ! wzbiera we mnie zlosc przeokropna, a jednoczesnie chce mi sie wyc :) na zewnatrz wygladam jak oaza spokoju, wnetrze targane przeklenstwami ;)
OdpowiedzUsuń2. bol straszny sprawiaja mi rowniez sytuacje, kiedy Tym rwie sie do dzieci (ze swoimi okrzykami radosci), a dzieci zwyczajnie go "odrzucaja", nie nawidze tego, wtedy tez zreszta mam "zabojcze" mysli
P.S. fajnie, ze prowdzisz tego bloga, przynajmniej sie pouzalam troche ;)
Jak ja to rozumiem o czym piszesz... Widocznie targają nami te same uczucia. Kocham naszą Basztową, tam się czuję bezpiecznie. Tam mam Was, to mi pomaga, bo wiem, że nie jestem sama, że ktoś mnie rozumie. Ten blog po to jest, żebyśmy my rodzice, byli dla siebie wsparciem, mogli się poużalać i nawzajem siebie pocieszać. Kto nas bardziej zrozumie, niż my sami, którzy "jedziemy na tym samym wózku". Cieszę się bardzo, że czytasz tego bloga, że komentujesz posty. Dzięki temu jest mi trochę lżej, bo nie czuję się jakimś odosobnionym przypadkiem. Widzę, że wiele osób ma podobne odczucia, co do tematów, jakie poruszam. Musimy trzymać się razem! Razem Raźniej przecież :))))
Usuńpolecam artykul: http://mariajedral.pl/w-drodze-nr-8
OdpowiedzUsuńa oto rady "kopiuj-wklej" z w/w :
Punkt nr 1:
Zadbaj o siebie i swoje dziecko
Kiedy ktoś komentuje zachowanie Twojego dziecka, skup się na sobie i na tym, co myślisz. Trzymaj myśli na wodzy i nie pozwól im pogalopować, zanim nie zdecydujesz, jak zareagujesz.
Zajmij się dzieckiem, bo to ono wymaga Twojego działania a nie „życzliwy” komentator zdarzenia.
Punkt nr 2: Zdecyduj, co chcesz zrobić
Punkt nr 3: Działaj
Oto niektóre pomysły, które można zastosować:
-Zignoruj, traktuj „życzliwego” jak powietrze – na niektórych bardzo dobrze działa i się zniechęcają, po chwili odchodząc i zostawiając nas w spokoju.
-Odwróć się i rzuć „niepełnosprawny” – taką strategię stosuje moja koleżanka i mówi, że dość dobrze działa, bo ludzie głupieją i się wycofują. Jaj jej nie lubię, bo nie chcę używać w obecności mojego dziecka słowa „niepełnosprawny”.
-Miej w pogotowiu karteczkę, którą wręczysz uciążliwemu „życzliwemu”, nie przestającemu Cię pouczać mimo twego ignorowania go. Na karteczce można napisać różnie. Oto kilka propozycji:
1.Moje dziecko ma autyzm. Bądź dla nas wyrozumiały.
2.Moje dziecko ma autyzm. Daj nam spokój.
3.Moje dziecko ma autyzm. Czy już możesz przestać się gapić?
4.Moje dziecko ma autyzm. Nie radzi sobie ze światem. Bądź dla nas łagodny.
5.Moje dziecko ma autyzm. I tak jest nam trudno. Pomóż nam, nie wtrącając się.
Z rad zapewne skorzystam, choć słowa "niepełnosprawny" przy moim Karolku nigdy nie użyję. Nie przeszło by mi po prostu przez gardło. Staram się ignorować osoby gapiące się na nas, ale pomysł z karteczkami też nie jest głupi. Dobrym rozwiązaniem byłaby koszulka z napisem "Mam autyzm", lecz biorąc pod uwagę wiedzę społeczeństwa na ten temat, chyba niewiele to da, i tak będą stać i się gapić. Już sporo czasu zastanawiam się, jak sobie radzić z tą uciążliwą "popularnością" i jeszcze nie znalazłam złotego środka :(
Usuńja sie zastanawiam nad karteczka nr 3 - lekko zmodyfikowana ;)
OdpowiedzUsuńCzytasz w moich myślach Skarbie :))) Też mi przyszło do głowy napisanie takiej karteczki z tekstem odp*** się od mojego dziecka, a ostatnio mam ochotę zbyt ciekawskim wystawić jęzor :D Wtedy jednak pewnie by stwierdzili, ze jak tudziecko ma być zdrowe, skoro z mamusią coś nie tak ;D
Usuńalbo srodkowy palec ;) oooo jak mnie czasem korci ! hahaahahahah :)
Usuńna gapiacego sie mam inny sposob - zaczynam sie natarczywie gapic na taka "zerkajaca" osobe - niech poczuje co to znaczy byc "obserwowanym" :) to wyswiczylam niedawno :)
a najlepsi sa moi znajomi z haslem "a co ta stara baba sie tak gapi", oczywiscie z pelnym oburzeniem i tak, aby slyszala to ta wlasnie wspomniana "stara baba" :)
Jakbym czytała o moim Krystianku :)
OdpowiedzUsuń