Oswoić się z rzeczywistością...

Od kilku dni prześladują mnie natrętne, nie dające spokoju myśli, związane z wyjazdem Sylwka do Krakowa. Wzięliśmy udział w wycieczce parafialnej zorganizowanej dla dzieci, które w tym roku przystąpiły do Pierwszej Komunii Świętej. Wycieczka, jak wycieczka, byłoby fajnie gdyby nie to, z czym od zawsze miałam i mam ogromny kłopot. Nie wiem dlaczego tak jest, ale zauważyłam już dawno, że nie służy mi integracja ze zdrowymi dziećmi i ich rodzicami. Usilnie z tym walczę, ale im mocniej próbuję udowodnić sobie i innym, że Sylwek jest taki sam, jak reszta dzieci, a my tworzymy normalną, nie różniącą się od innych rodzinę, tym dotkliwiej i boleśniej mierzę się ze smutną prawdą, że u nas wszystko jest inne niż u pozostałych, przeciętnych rodzin. Każdy wyjazd u naszego Sylwka poprzedzony jest lękiem. Potrafi po kilka razy z rzędu pytać, gdzie jedziemy i pomimo odpowiedzi, zadaje to samo pytanie jeszcze kilkanaście razy. Tak było i tym razem. Siedziałam w autobusie pełnym matek lub ojców z dziećmi i obserwowałam ich rozmowy. Słyszałam, jak dyskutują, żartują, a dzieci opowiadają namiętnie o tym, co chciałyby zobaczyć, zrobić, kupić albo zwiedzić na wycieczce. Tak mi się wtedy strasznie żal zrobiło, że Sylwek nie potrafi ze mną rozmawiać, że jemu każde słowo sprawia ogromną trudność, jąkanie ogranicza kontakt zarówno z dorosłymi, jak i rówieśnikami. No i ten jego rozumek, jak u czterololatka. W naszym środowisku wszyscy wiedzą, że Sylwek jest taki i nam szczerze współczują. To jest chyba w tym wszystkim najgorsze!!! Nienawidzę, gdy ktoś patrzy na nas ze współczuciem albo litoscią, jacy my to jesteśmy biedni i pokrzywdzeni przez los. Jesteśmy, owszem, ale niektórzy przez to czują się od nas lepsi i wartościowsi mimo, iż tacy wcale nie są. Niejeden gdyby znalazł się w podobnej sytuacji i zmierzył z chorobą dwojga dzieci, śpiewałby innym głosem niż do tej pory. Ale ludzie nawet nie wiedzą i nie chcą wiedzieć, jak to jest. Wolą litować się i współczuć, niż traktować nas, jak normalnych, takich samych, jak oni. Bo dzięki takim, jak my, czują się lepsi, więcej warci. Tyle razy obiecywałam sobie, że oderwę się od tego całego "normalnego" świata, lecz ciągle popełniam te same błędy. Jedno jest pewne, źle nam strasznie między tymi "normalnymi" i unikam ich jak ognia. Czasem chciałabym uciec gdzieś na bezludną wyspę, aby tylko się z nimi nie spotkać. Na co dzień bywa raczej wszystko w porządku. Mam wspaniałych przyjaciół i znajomych, których nie dotknął taki problem, jak choroba dziecka, ale mimo to starają się zrozumieć, podnoszą na duchu, chcą w jakiś sposób pomóc. Najgorzej jest z tymi, którzy przyglądają nam się z boku i lubią, gdy coś złego się dzieje, kiedy ktoś ma gorzej niż oni. Tej grupy osób boję się najbardziej. Dużo radości daje mi moja praca, mimo iż uczę dzieci zdrowe. Tutaj przynajmniej nagadam się do woli, bo moje przedszkolaki czasem zagadałyby na śmierć. Uwielbiam to, może dlatego, że z moimi własnymi dziećmi, nie mogę sobie porozmawiać. Złapałam dołka przez to wszystko, przez tę wycieczkę i konfrontację mojego niedoskonałego Sylwka z tymi mądrymi, inteligentnymi i doskonałymi dziećmi. Rok temu skończyłam oligofrenopedagogikę i w tym kierunku miałam szukać pracy. Już od dawna dzieci niepełnosprawne i ich rodzice byli i są mi bardzo bliscy. W ich towarzystwie jest mi o wiele lepiej, czuję się taka jak oni, rozumiem ich troski, potrzeby, czuję radość, kiedy coś się w życiu udaje. Pomiędzy nimi czuję się naprawdę dobrze. Z drugiej strony nie mogę też uciekać, przed tymi, na pozór normalnymi ludźmi, którym dalekie i obce są nasze kłopoty. Trudno mi znaleźć jakis złoty środek radzenia sobie w takich sytuacjach, jakieś wyjście z tego problemu. Nie potrafię sobie jeszcze tego wszystkiego w głowie poukładać, pogodzić się z pewnymi faktami. Czy jestem zbyt słaba? Zastanawiam sie, czy to tylko ja przeżywam takie dylematy, problemy. Czasem mam wrażenie, że my razem ze swoją rodziną nie pasujemy do tego świata... no właśnie, jak tytułowi "kosmici" z książki, o której kiedyś pisałam. Jestem ciekawa, jak radzicie sobie z "innością" swoich pociech, czy w ogóle, to proste dla Was? Jeśli tak, to proszę o jakiś złoty środek, receptę, na to, jak żyć, by nie zwariować w tym przesiakniętym NORMALNOŚCIĄ świecie...