Autyzm Sylwusia...

... tak właśnie postanowiłam zatytułować dzisiejszy post. Karolkowi i jego autyzmowi poświęciłam całego bloga, o Sylwku pisałam bardzo rzadko. Karol jako dziecko, które wymaga większej opieki i troski, był zawsze na pierwszym miejscu. Sylwuś radził sobie od Karola o wiele lepiej, dlatego byliśmy o niego trochę spokojniejsi. Nie poświęcaliśmy mu aż tyle czasu, co naszej młodszej latorośli, przez co czułam cały czas, że Sylwuś jest trochę pokrzywdzony przeze mnie. Miałam nawet czasami wyrzuty sumienia z tego powodu, ale zawsze starałam się mu dawać jak najwięcej, ile tylko byłam w stanie. Obaj z orzeczeniem o niepełnosprawności, autystyczni, a tak bardzo od siebie różni. W Sylwku pokładałam więcej nadzieji, że uda mu się kiedyś w przyszłości w miarę normalnie funkcjonować. Niestety, życie pokazało nam, że zarówno jeden, jak i drugi nie będą mieć życia usłanego różami, a napewno nie takiego, jak inne, zdrowe dzieci. Ostatnie wydarzenia spadły na nas jak grom z jasnego nieba. Zanim jednak to nastąpiło, spotkało nas wiele dobrych rzeczy. Chodzi mi głównie o Sylwusia, który zrobił duży krok do przodu. Od kiedy skończył 10 lat, zauważyliśmy, że bardzo się zmienił. W jego urodziny 8 września, kiedy również przypada święto Narodzenia Najświętszej Maryi Panny poszliśmy razem do Kościoła. Dostał ode mnie srebrny łańcuszek z krzyżykiem, który w ten dzień poświęciliśmy w Zachrystii. Sylwek postanowił, że od następnego dnia będzie służył w Kościele. Trochę obawiałam się o niego, czy da sobie radę, ale on był nieugięty. Stało sie tak, jak sobie wymarzył, jest ministrantem i bardzo się tym cieszy. Widziałam, jaki jest szczęśliwy i dumny, kiedy spotkaliśmy się przy ołtarzu, gdy przystępowałam do Komunii Świętej. Jejku, nie zapomnę nigdy tego uśmiechu wtedy, kiedy popatrzył na mnie, taki dumny... Od jakiegoś czasu Sylwuś zapragnął także jakiegoś cichego, spokojnego kąta, żeby posiedzieć w ciszy i spokoju, obejrzeć coś w telewizji lub internecie. Pomimo tego, że Karolek nie mówi, wytworzyła się między nimi głęboka więź. Potrafią się bawić na swój sposób, angażują w to także naszą labradorkę Korri. Czasem jest tyle śmiechu i krzyku, że nie idzie wytrzymać, istne szaleństwo. Niestety, jak w każdym rodzeństwie, zdarzają się też kłótnie, głównie o miejsce przy komputerze lub o pilota do telewizora. Karolek jeszcze nie oduczył się swojego buczenia i robi to czasem bardzo głośno. A Sylwuś zmęczony chciałby czasem odpocząć, pobyć trochę sam. Umeblowaliśmy mu jeden mały pokój i jest teraz zachwycony. Zamyka się tam i spędza w nim mnóstwo czasu. Każdemu się chwali, że ma swój własny pokój. Poczuliśmy wreszcie, że dziecko nam dorasta, ma więcej potrzeb, a my musimy im sprostać. Ostatnio wszystko nam się jakoś układało, nawet nie było problemów finansowych. Dzięki kilku dobrym ludziom na najpotrzebniejsze rzeczy wystarczało nam pieniążków, chłopcy mieli hipoterapię, basen, zajęcia u terapeuty, od czasu do czasu mogli gdzieś pojechać. Pogodziłam się z tym wszystkim, z autyzmem i życiem z nim. Jednak, to co stało się dwa tygodnie temu nad ranem pogrążyło mnie całkowicie. Sylwuś spał tej nocy ze mną i nagle obudziły mnie silne drgawki. Kiedy włączyliśmy światło, był cały sztywny i siny na buzi. Jego ciało rzucało się mocno przez około trzy minuty. Mąż trzymał go, a ja spanikowana płakałam i biegałam po całym domu. Zadzwoniłam na pogotowie, a on w tym czasie głęboko zasnął. Przenieśliśmy go na łóżko. Na podłodze została ślina z krwią. Pogotowie przyjechało bardzo szybko, na sygnale, bo zgłosiłam, że Sylwuś zsiniał. Badanie potwierdziło, to co przeczuwaliśmy. Sylwek miał napad padaczkowy, który w każdej chwili może się powtórzyć. Od tygodnia bierze już Depakine 300 mg, dwa razy dziennie. Wszystko narazie wróciło do normy. Sylwek nic nie wie o tym napadzie, nic nie pamięta, nie jest świadomy tego, co się stało. Ponieważ Depakina oprócz tego, że zapobiega padaczce, reguluje nastrój, Sylwek jest teraz stale pogodny i uśmiechnięty. Aż przyjemnie patrzeć na niego. U mnie emocje już opadły i pogodziłam się z tym, jak jest. Przeżyłam piekło, bo tak naprawdę, w czasie ataku, nie wiedziałam, co się dzieje Sylwkowi. Bałam się, że umiera... Nigdy nie widziałam wcześniej ataku padaczki. Nie chciało mi się po tym wszystkim żyć przez kilka następnych dni. Pomogło mi wsparcie przyjaciół i znajomych na facebooku. Kilka osób pisało, próbowało pocieszyć i jestem im za to bardzo, bardzo wdzięczna. Mam takie poczucie, że nie jestem sama, gdy spotyka nas coś złego, że ktoś wesprze dobrym słowem, modlitwą. To tak bardzo dużo. Dzisiaj moje zszarpane nerwy, bardzo się uciszyły. Czuję w sobie błogi spokój, spokój ten czerpię także z modlitwy. Ona pomaga mi wyciszyć się, spojrzeć inaczej na wiele spraw, zrozumieć to, czego do tej pory nie byłam w stanie. Wierzę, że jakoś damy sobie radę z tym wszystkim, jesteśmy przecież zahartowani w tej codziennej walce. Będziemy dalej pchali ten wózek, z wielką nadzieją, że będzie dobrze... Musi być...