Pesymistycznie...

Ostatnio życie nas nie rozpieszcza, ciągle pod górkę, a po drodze mnóstwo przeszkód. Trochę pozmieniało się u nas, zwłaszcza u Sylwusia. Wraz z końcem ubiegłego roku, skończyło mu się orzeczenie o niepełnosprawności. Ze względu na duże kolejki do psychiatry, zostaliśmy zapisani dopiero na 13 stycznia. Pierwszy raz w życiu 13-y okazał się pechowy. Lekarka po obejrzeniu całej dokumentacji, w oparciu o opinię logopedy, psychologów, szkolnego oraz z Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej,  postawiła Sylwkowi diagnozę: autyzm wczesnodziecięcy atypowy. Dotychczas, już kilka lat diagnoza brzmiała: upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym oraz cechy autystyczne. Niby nic tak strasznie się nie pozmieniało oprócz tego, że teraz mam już dwoje dzieci z autyzmem, a nie jedno, jak do tej pory.  Nie chcę rozpisywać się na temat autyzmu atypowego, więc umieszczam link, pod który można zaglądnąć i poczytać na ten temat. http://portal.abczdrowie.pl/autyzm-atypowy. Do tego dostaliśmy skierowanie na całą serię badań, EEG, tomografia, rezonans magnetyczny i wiele, wiele innych, które pomogą w postawieniu prawidłowej, pewnej i ostatecznej diagnozy. Już robi mi się słabo na samą myśl spędzenia kilku dni na oddziale neurologicznym z przerażonym i panikującym Sylwusiem. Nie wiem jak on to wytrzyma, skoro boi się zwykłego badania słuchawką lekarską, a co tu dopiero kłucia, narkozy i innych szpitalnych tortur. Na szczęście Karolek jeśli chodzi o sprawy szpitalne, stał się prawdziwym odważniakiem. Kpi sobie z lekarzy i całego personelu medycznego. Będąc w odwiedzinach u babci, nie dość, że biegał z krzykiem i śmiechem po korytarzu, to jeszcze rozebrał się do połowy i położył na szpitalne łóżko. Wielkie było zdziwienie lekarza, który na wieczornej wizycie zamiast babci, zobaczył leżącego i ponakrywanego kołderką Karolka. Z Sylwusiem już nie będzie tak łatwo, niestety. Kolejną porażką, jaka nas spotkała niedawno jest to, że nie przyjęto Sylwka ani nawet Karolka do projektu Towarzystwa do Walki z Kalectwem, z którego mieliby kilka godzin bezpłatnej terapii z psychologiem i logopedą. Jedynym powodem, przez który nie zostali zakwalifikowali, jest ograniczenie wiekowe, czyli mówiąc brzydko są "za starzy". Nie jest to sprawiedliwe, bo niektóre młodsze dzieci lepiej funkcjonują niż Karolek, ale będą mieć bezpłatną terapię. Nam zaś pozostaje teraz już tylko terapia prywatna, kosztowna, a tym samym odwieczny problem: "skąd wziąć pieniądze?". W tym roku spotkała mnie jeszcze jedna przykrość, nie miałam możliwości uczestniczenia w IX Przeglądzie Kolęd i Pastorałek oraz Scenicznej Twórczości Bożonarodzeniowej dla Dzieci Niepełnosprawnych. Akurat w tym dniu wypadła mi miesiąc wcześniej zaplanowana wycieczka z okazji "Dnia Babci i Dziadka", której nie mogłam odwołać, więc Karolka i Sylwusia obejrzę jedynie na płycie. Może to dobrze, bo już poryczałam się po obejrzeniu amatorskiego fragmentu filmu z tej imprezy, a na żywo pewnie zużyłabym co najmniej paczkę chusteczek na otarcie morza łez. Trudno się dziwić, to naprawdę wielkie i przejmujące wydarzenie, oraz ogromne wzruszenie zobaczyć swoje dziecko w białej komeżce, rajtuzkach i z dopiętymi skrzydełkami. Dziecko w roli Aniołka, którym tak naprawdę jest cały czas, nawet bez tego anielskiego przebrania, w którym tak pięknie występuje na scenie. Wszystkie te dzieci to Aniołki, bo one nigdy nie będą potrafiły świadomie nikogo skrzywdzić. A gdy wychodzą wszystkie na scenę, takie malutkie, kochane i bezbronne aż chce się ryczeć z bólu pytając, dlaczego to one w taki sposób zostały wybrane przez Boga? Dlaczego właśnie im dał taki ciężki krzyż? Krzyż na całe życie... Odpowiedź nasuwa się sama, są lepsze, wartościowsze, silniejsze niż inne dzieci, tylko one dadzą radę ten krzyż unieść. Jednak to tak strasznie boli... matkę, ojca, którzy stają się bezradni wobec choroby, jaka dotknęła ich dziecko. Wiele, bardzo wiele by dali, aby ich dziecko było zdrowe, lecz tak naprawdę nie mogą zrobić nic. Nic prócz niełatwej i nierównej walki o każdy dzień, walki o normalne i godne życie, które niektórzy zdrowi chcieliby nam odebrać. Niełatwo jest w naszym kraju rodzinom niepełnosprawnych dzieci, Państwo nie pomaga, ale zmusza nas do żebrania o każdy grosz. Bo jeśli tego nie zrobimy, to jak pomożemy dziecku, które potrzebuje stałej terapii i rehabilitacji, przyjmowania leków itp. Skażemy go tylko na powolne i okrutne umieranie, zostawione samo sobie, bez żadnej pomocy i wsparcia. Te tematy bolą ilekroć są przywoływane i poruszane. Jakoś tak smutno zaczął się ten 2014 rok...