Życzenia Wielkanocne

Życzenia Wielkanocne…

„Nie umiem być srebrnym aniołem - 
ni gorejącym krzakiem - 
tyle zmartwychwstań już przeszło -
a serce mam byle jakie.

Tyle procesji z dzwonami -
tyle już Alleluja -
a moja świętość dziurawa
na ćwiartce włoska się buja.

Wiatr gra mi na kościach mych psalmy -
jak na koślawej fujarce -
żeby choć papież spojrzał
na mnie - przez białe swe palce.

Żeby choć Matka Boska
przez chmur zabite wciąż deski -
uśmiech mi Swój zesłała
jak ptaszka we mgle niebieskiej.

I wiem, gdy łzę swoją trzymam
jak złoty kamyk z procy -
zrozumie mnie mały Baranek
z najcichszej Wielkiej Nocy.

Pyszczek położy na ręku -
sumienia wywróci podszewkę -
serca mego ocali
czerwoną chorągiewkę”

                    Z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych pragniemy złożyć najserdeczniejsze życzenia, aby Zmartwychwstały Chrystus przyniósł  radość, miłość, spokój i szczęście. Życzymy Wam, aby ten czas był czasem przemiany serc, aby zmartwychwstanie dokonywało się każdego dnia w Waszych sercach. Życzymy, aby te Święta były okazją do spotkania z najbliższymi, czasem budowania prawdziwej wspólnoty i czasem radości wypływającej prosto z serca. Pokoju ducha, wiary w Boga i ludzi, umiejętności dostrzegania piękna tego świata oraz obfitych łask od Zmartwychwstałego Chrystusa, aby światło Jego słowa prowadziło nas przez życie do wieczności. Wesołych Świąt Kochani!!!

                Życzy Karolek i Sylwuś z rodzicami :)

Kilka słów o integracji

Kilka słów o integracji…

Piękne słowo, dzisiaj zresztą bardzo modne. Nie mam i nie miałam nigdy nic przeciwko szkołom i klasom integracyjnym, gdzie jest nauczyciel wspomagający, który zapewnia dzieciom z różnego rodzaju problemami odpowiednią opiekę. Jednak nie byłam i nie będę za umieszczaniem dzieci z orzeczoną niepełnosprawnością w szkołach masowych. Mam ku temu poważne powody i chcę Wam o nich napisać. Ponieważ od kiedy piszę ten blog, mam okazję podzielić się z Wami, tym co mnie boli, co czasami od dawno duszę w sobie, bo nie było okazji, żeby komukolwiek o tym powiedzieć, podobnie będzie z tym właśnie incydentem, który zdarzył mi się kilka lat temu w pewnej szkole i klasie, w której przez jakiś czas uczyłam języka polskiego. Klasa liczyła ponad dwadzieścia osób. Byli to bardzo zdolni i ambitni uczniowie, przyzwyczajeni do wysokich ocen i pochwał ze strony nauczycieli. Ja pełniłam tam zastępstwo, wiedzieli, że jestem tymczasowo i niedługo sobie pójdę. Na języku polskim nie przykładali się tak bardzo do nauki, a może to ja byłam zbyt wymagająca? Nie wiem, trudno mi to dzisiaj ocenić. Wśród tych uczniów miałam dwójkę z dziecięcym porażeniem mózgowym, chłopca i dziewczynkę. Chłopiec był bardzo wesołym uczniem, trochę dowcipnisiem i nie przejmował się niczym za bardzo, a przynajmniej takie sprawiał wrażenie. Dziewczynka natomiast, nie dość, że wyglądała, jak aniołek to w dodatku nim była. Siedziała zawsze w pierwszej ławce, sama, grzeczniutka i spokojna. Kiedy czegoś nie wiedziała, pytała mnie nieśmiało podnosząc do góry rękę. Pewnego dnia zapowiedziałam klasie dyktando. Było trudne, nie przygotowali się również zbyt dobrze, więc oceny były bardzo niskie. Tym, co mnie bardzo zadziwiło, było to, że ta dziewczynka z orzeczeniem w dyktandzie zrobiła jedynie kilka błędów. Postawiłam jej za to czwórkę. Widziałam, jak bardzo się starała, jak jej zależało i że ta ocena, to w pewnym sensie jej wielki sukces. Nie miałam wtedy pojęcia, jaką awanturę wywoła ta skromnie postawiona czwórka. Ktoś z klasy pokazując palcem na dziewczynkę, najpierw zapytał mnie „za co ona dostała tą czwórkę”. Odpowiedziałam, że za to, że dobrze napisała. Wtedy zasypali mnie kolejnymi pytaniami, dlaczego oni napisali tak samo i dostali niższą ocenę, a czemu to niby ona ma być wyżej oceniana. W klasie zrobił się taki hałas i wrzask, nad którym nie potrafiłam zapanować.  W pewnym momencie na chwilę oderwałam wzrok od tej rozwścieczonej klasy i spojrzałam na nią. Była cała zapłakana i roztrzęsiona, szlochała mocno, a łzy leciały jej z oczu jak grochy. Wtedy dopiero zdałam sobie sprawę, że skrzywdziłam tę dziewczynkę tą dobrą oceną, mimo że na nią bez wątpienia zasłużyła. Sprawa pewnie byłaby o wiele prostsza, gdyby klasa wiedziała, że dziewczynka ma orzeczenie i jest oceniana inaczej, bo jej nauka sprawia więcej problemu, ona musi starać się bardziej niż inne dzieci i ja muszę ten jej trud i pracę wynagrodzić. Niestety nauczycielowi nie wolno wyjawić, że dziecko ma opinię lub orzeczenie. Jak więc wytłumaczyć klasie, że takie dziecko oceniane jest inaczej niż zdrowy uczeń??? To jeszcze nie koniec tej całej historii. W ten sam dzień zostałam wezwana na „dywanik” do pani dyrektor. Tutaj spotkała mnie niemiła niespodzianka, dyrektorka zamiast jakoś załagodzić cały ten spór, stanęła po stronie klasy mówiąc, że stanowczo za wysoko oceniłam tę uczennicę. Dodała tylko, że „ocena dla takiego dziecka z orzeczeniem to dwója, góra trzy”. Tak mi skutecznie to wytłumaczyła, że uwierzyłam, choć czułam, że to przecież musi być bardzo niesprawiedliwe. Oświecenie przyszło kilka tygodni później na radzie pedagogicznej gimnazjum. Pani dyrektor w czasie rozmowy z nauczycielami, przypomniała, że mamy wśród uczniów również dzieci z orzeczeniami i opiniami i skala ocen dla tych dzieci wynosi od 1 do 6. Najbardziej jednak zapamiętałam następne jej zdanie; „nie bójcie się postawić tym uczniom piątki czy szóstki, jeśli stwierdzicie, że się postarały, że dużo pracowały i na nie zasłużyły”. Wtedy dopiero zdałam sobie sprawę z tego, w jaki okrutny sposób została skrzywdzona ta dziewczynka, a przy tym również ja, pomimo że niczego złego tak naprawdę nie zrobiłam. Niedawno, kiedy opowiedziałam to całe zdarzenie jednej z pań, która wykłada na studiach podyplomowych z oligofrenopedagogiki, była bardzo zszokowana postawą dyrektorki z podstawówki. Powiedziała, że powinnam była pójść na skargę do kuratorium. Nie poszłam, może trzeba było, nie wiem. Teraz to już nie ważne. Pani dyrektor od „sprawiedliwego oceniania” uczniów jest już na emeryturze i całe szczęście, bo ktoś taki nie powinien pracować jako nauczyciel. Ona wierzyła jedynie w dzieci zdrowe, zdolne i traktowała je jako te lepsze. Nie mam dziś do jej osoby żadnego, nawet najmniejszego szacunku, tak jak ona nie potrafiła uszanować wysiłku i ciężkiej pracy tego dziecka i tak wystarczająco skrzywdzonego przez los. Pamiętam i chyba długo mi jeszcze zostanie w głowie płacz tej dziewczynki oraz okrutne zachowanie klasy, pokazującej na nią ze złością palcami. Ale też jestem pełna podziwu dla pani dyrektor gimnazjum. Wykazała się bardzo mądrą postawą, widząc przede wszystkim człowieka, a nie poziom jego wiedzy i inteligencji. Mam szacunek do tej kobiety, była zresztą i jest nadal wspaniałym dyrektorem. Żałuję tylko, że wtedy nie zwróciłam się do niej z tym problemem, ale czasu, niestety cofnąć się nie da. Wiem, że pewnie są takie szkoły i klasy, w których pracują mądrzy i odpowiedzialni nauczyciele. Nie mam jednak całkowitego zaufania do szkół masowych, głównie z dwóch powodów. Pierwszy to ten, że nie mam pewności, jaki stosunek do dzieci chorych mają pracujący z nimi nauczyciele, a drugim jest obawa o kontakt tych dzieci ze swoimi zdrowymi rówieśnikami. Nie mam już siły o tym myśleć, zastanawiać się, bać o dobrą opiekę dla moich  dzieci. W przypadku Karolka, nie ma nawet mowy o innej szkole, niż specjalna. Sylwuś natomiast, miałby szansę chodzić do szkoły masowej lub integracyjnej. Uczęszczał dwa lata do zerówki, ale widząc, że wycofuje się z kontaktów z kolegami i koleżankami z klasy, coraz bardziej się jąka i nie chce chodzić do szkoły, na cztery miesiące przed końcem roku szkolnego zabraliśmy go z stamtąd i zapisaliśmy do przedszkola specjalnego, gdzie uczęszcza Karolek. Do dzisiaj zresztą nie żałuję tej decyzji. Obaj nasi chłopcy mają wspaniałą opiekę. Jestem w stu procentach przekonana, że szkoła masowa takiej fachowej opieki by im nie zapewniła. To chyba wszystko, co chciałam napisać w tym poście. Wyrzuciłam z siebie coś, co dręczyło mnie przez kilka lat. Może to dlatego, że mam chore dzieci, nie potrafię zapomnieć o tej dziewczynce i tym, jak została przez resztę klasy skrzywdzona. Nie chciałabym, żeby kiedyś taki los spotkał moje dzieci. I nie spotka, na szczęście, bo mają wyjątkowych nauczycieli, którym będę dozgonnie wdzięczna za opiekę i troskę, jaką codziennie obdarzają moje dwa najdroższe na świecie Skarby… 

To, co boli

To, co boli…

Niedługo Wielkanoc i wreszcie długo oczekiwana wiosna. Karolek miał przerwę w chodzeniu do Kościoła z dwóch powodów: pierwszym są choroby i przeziębienia, jakie go dopadły, a drugim to, że przez ostatnie sześć miesięcy co niedzielę miałam zjazdy z oligofrenopedagogiki. Mogłam więc iść jedynie na poranną Mszę. To zbyt wczesna pora dla Karolka. Kiedy ja się rano ubierałam, on jeszcze smacznie spał. A teraz trzeba będzie na nowo przyzwyczajać go do uczestnictwa we Mszy. Nasz ostatni raz w Kościele bardzo dobrze pamiętam, bo Pulpecik szalał, jak wściekły. Nie dość, że głośno krzyczał, skakał, to jeszcze położył się na posadzce i nie chciał wstać. Większość oczu skupiona była na nas, więc wyszłam lekko podenerwowana, tak delikatnie mówiąc, bo tu wypadałoby użyć całkiem innego, niecenzuralnego określenia. Rozmawiam czasami z rodzicami dzieci autystycznych i niektórzy mają naprawdę wielki kłopot, jeśli chodzi o uczestnictwo w Mszach Świętych. Słyszałam o przypadkach, kiedy matki z dziećmi były wypraszane na zewnątrz. My mamy to szczęście, że o ile ludzie się na nas gapią, to pełniący u nas posługę ksiądz proboszcz jest bardzo wyrozumiałym i tolerancyjnym człowiekiem. Uważa, że każde dziecko modli się po swojemu i Karol też. Gdy zapytałam, czy mam go przyprowadzać do Kościoła i opowiedziałam o naszych problemach, dostałam odpowiedź, że możemy z nim przychodzić zawsze, kiedy tylko chcemy, ale także musimy odpowiedzieć sobie na pytanie, czy nas to zbyt wiele nie kosztuje, czy psychicznie damy radę, wiedząc, że ludzie na nas patrzą i różnie myślą. Oczywiście na jednym z kazań zachęcał, żeby przyprowadzać dzieci do Kościoła i nie gorszyć się, jeśli się głośno zachowują. Obiecuję więc sobie zawsze, że będziemy silni, pomimo wszystko i nie mogę się doczekać, kiedy wreszcie jak prawdziwa rodzina pójdziemy razem na niedzielną Mszę Świętą. Tak naprawdę, to i tak nie mam powodów do narzekań. Kiedyś, kilka lat wcześniej bywało o wiele gorzej. Karol bał się wszystkiego. Chyba nigdy nie zapomnę Wielkiej Soboty, kiedy wybrałam się z moimi Łobuzami na święcenie jajek. Byłam z nimi sama, bo mąż wtedy pracował. Sylwek był tak przejęty, że już na progu się przewrócił i rozsypał koszyczek z pisankami, natomiast Karol dał taki koncert, że miałam serdecznie dość. Powiedziałam sobie, że muszę dać radę. Wytrzymałam z takim rozdartym Karolkiem do poświęcenia koszyków, a potem tak jak wszyscy, postanowiłam pójść do Krzyża. I tu dalej wrzask niemiłosierny, do tego Sylwek zamiast na klęcząco, przybrał pozę na czworaka. Tego było już za dużo. W dodatku widziałam jeszcze te spojrzenia w naszą stronę i złośliwe uśmiechy. Kiedy wróciłam do domu, płakałam chyba z pół godziny, cała roztrzęsiona nie mogąc się uspokoić. Było mi żal siebie samej, tej bezradności wobec choroby moich dzieci. To na szczęście już przeszłość, do której nie chciałabym za nic w świecie wracać. Serce z żalu mi pęka, jak ktoś opowiada, że został wyproszony z Kościoła, bo ma autystyczne dziecko, które głośno się zachowuje. Nie mieści mi się w głowie, jak można zrobić taką przykrość komuś, kto już wystarczająco został pokrzywdzony przez los, tym że ma chore dziecko. Nasze dzieci cierpią, a ich zachowanie to tylko obrona przed światem, światem którego nie rozumieją i się boją. A tym wszystkim „rozmodlonym”, którym tak bardzo przeszkadzają chore, hałasujące dzieci zacytuję tylko jedno zdanie wypowiedziane przez samego Jezusa: „Cokolwiek uczyniliście jednemu z tych braci moich najmniejszych, mnieście uczynili”. Pewnie niektórzy zastanawiają się dlaczego już któryś raz poruszam ten sam temat. Piszę o tym dlatego, że jestem osobą wierzącą. Wiara w moim życiu była, jest i będzie zawsze ważna. To wiara w Boga dodaje mi siły w codziennym życiu. Jest ona tym, co pozwala mi przetrwać najtrudniejsze i najcięższe chwile. Może nie jestem dobrym człowiekiem, ale każdego dnia staram się takim być. Żyję według Bożych przykazań i bardzo mocno wierzę, że kiedyś moje dzieci będą szczęśliwe. Dlatego przyprowadzam je do Kościoła. Wierzę, że zostały wyróżnione przez Boga, bo im większy człowiek dostaje krzyż, tym bardziej kocha go Bóg. Skoro tak, to dlaczego mamy pozbawiać te dzieci prawa do uczestniczenia we Mszy Świętej? To nie ich wina, że zachowują się w sposób taki, jaki wymusza na nich ich choroba. Czy takie osoby, jak pewna starsza pani z mojej miejscowości, która na co dzień obmawia pół wioski, a w Kościele uchodzi za świętą, ma większe prawo do uczestniczenia we Mszy niż chore na autyzm dzieci? Te tematy bolą mnie i będą zawsze, ilekroć usłyszę o problemach rodziców autystycznych dzieci, borykających się z brakiem zrozumienia u tych, u których wydawałoby się, że można na nie liczyć. Mówi się, że nie ma sprawiedliwości. A ja w nią wierzę, tak samo jak w to, że każdy kiedyś zostanie rozliczony ze swego życia i otrzyma to, na co zasłużył. Najbardziej jednak i najmocniej wierzę w to, że moje dzieci będą kiedyś bardzo szczęśliwe. I ta wiara trzyma mnie przy życiu, dodaje siły i sprawia, że mam ochotę o ich szczęście zawalczyć…

Muzyka

Muzyka...

W życiu naszego małego Autysty muzyka pełni ogromną rolę. Karolek ją po prostu kocha. Muzyka to czasami jedyny sposób, by go uspokoić i wyciszyć kiedy jest przestraszony lub wściekły. Jest także czymś, co nas do siebie zbliża. Prawie codziennie siadamy z Karolkiem przy komputerze i słuchamy różnych piosenek.  Ja wybieram utwory, a on sygnalizuje, która piosenka mu się podoba, a która nie. Jeśli nie trafię w jego gust, bierze moją rękę i kładzie na klawiaturze, dając mi tym do zrozumienia, żebym poszukała czegoś innego. W skrajnych przypadkach dochodzi do bójek, kiedy on ma na myśli konkretny utwór, a ja nie mam pojęcia o jaką piosenkę chodzi. Wtedy wścieka się strasznie, a ja czuję się bezsilna, bo nie zawsze potrafię mu pomóc i włączyć jego ulubiony utwór. Muzyka potrafi Karolka rozweselić, staje wtedy przed komputerem, kołysze na boki, albo radośnie podskakuje i cieszy się na głos. W jego życiu było kilka piosenek, które uwielbiał i słuchał po kilkanaście razy dziennie. Pierwszym takim hitem okazał się utwór „Yellow River” zespołu Christie. Słuchał go non stop. Po jakimś czasie przyszła kolej na „Martwe morze” Budki Suflera. Tu pojawił się problem, bo to piosenka, którą można posłuchać raz czy dwa, ale dwadzieścia razy dziennie??? Oszaleć można było. Jednak my słuchaliśmy, bo lepsze to, niż wrzask Karolka, który nauczył nas, że zawsze ma, czego tylko chce. Kolejny hit to „Tonight” Tiny Turner i Davida Bowie. To piosenka, która potrafiła zdziałać cuda, Karol słuchał jej jak zahipnotyzowany. A my mieliśmy święty spokój. Potem było gorzej, bo upodobał sobie ukochany przez mojego męża utwór Kancelarii „Zabiorę Cię”. To było straszne, bo ja nie znoszę tej piosenki. Ale słuchaliśmy dzielnie, wszyscy. Po jakimś czasie, kiedy orientowałam się już trochę, jaka muzyka interesuje moje dziecko, pościągałam z Internetu kilka utworów i umieściłam na pulpicie komputera. Teraz Karolek już czuł się panem, włączał i słuchał sobie, wszystkiego, co chciał i kiedy chciał. Muszę powiedzieć, że Karolek nieźle śmiga po Internecie, więc czasami wystarczyło włączyć jedną piosenkę, a resztę już przełączał sobie sam. Prawdziwym szałem są dla niego piosenki z bajek i filmów dla dzieci, które potrafi słuchać kilka razy, nawet bez jej oglądania. Najbardziej lubiliśmy muzykę z „Wyspy dinozaura”, nawet mnie się podobała i lubię ją nadal, bo jest cudowna. Podobno autyści uwielbiają muzykę klasyczną. Próbowałam ją czasami włączać, ale niestety, nie otrzymałam zgody reszty domowników. Muszę im to wybaczyć, bo często słuchamy muzyki poważnej z moimi przedszkolakami. Dzieci to wytrzymują i mówią nawet, że muzyka klasyczna im się podoba. Gorzej z rodzicami, którzy pełnili kiedyś dyżury i albo prosili o wyłączenie, albo pili mocną kawę, by nie usnąć. Przypomniała mi się taka zabawna sytuacja, kiedy do pomocy w przedszkolu miałam panią stażystkę. Któregoś dnia włączyłam maluchom płytę z muzyką Chopina. Pani stażystka w tym dniu wypiła trzy mocne kawy i powiedziała, że głowa jej pęka, a do tego strasznie chce się jej spać. Ja tylko uśmiechnęłam się z politowaniem, bo przecież uwielbiam muzykę klasyczną, dzieci na szczęście też. Karol ma za to jeszcze kilka ulubionych kawałków: „Szparka sekretarka” Maryli Rodowicz, „Kołysanka” Sumptuastic, „Niech mówią, że” Piotra Rubika, piosenki Arki Noego, Marka Grechuty, ostatnio razem ze mną słucha Felicjana Jędrzejczaka i jego piosenkę „Kto kocha Cię tak, jak ja”. Jego hity z piosenek dziecięcych to: „Popatrzcie na jamniczka”, „Mama u fryzjera” i o zgrozo, „Mój kochany Mikołaju”, którego słuchaliśmy przez cały rok, czasem w lecie przy zamkniętym oknie, żeby nikt sobie nie pomyślał, że powariowaliśmy. Muzyka jest czymś, co tak naprawdę wszyscy w rodzinie kochamy, a nasz mały Autysta najbardziej. To odskocznia od codziennych problemów, lekarstwo na lepszy humor i wspaniałą zabawę. Szczególnie wtedy, jak słuchamy jej razem, wtedy jesteśmy szczęśliwi. Wszyscy… nawet nasza Korri. Ona kocha jak Sylwek z Karolem są weseli i radośni, okazuje to przyłączając się do ich wspólnych zabaw. Muzyka to sama radość, czuć ją w naszym domu zawsze, gdy ją włączamy i jesteśmy razem. Bo nie tyko muzyka, ale samo bycie razem jest najważniejsze. My kochamy i jedno i drugie…

Najbardziej uwielbiam ten utwór, tak jak zresztą większość rodziców dzieci z autyzmem. Niestety słucham go bardzo rzadko. ZA BARDZO BOLI  :(((

Zwykły dzień

Zwykły dzień…

Kilka osób pytało mnie nie raz, jak wygląda nasz zwykły dzień. Pomyślałam, że nie ma o czym pisać, bo wszystkie nasze dni są jednakowe i przewidywalne. Teraz wiem, że to tylko pozory. Każdy dzień jest jedną, wielką niespodzianką, bo nigdy nie wiadomo, co się takiego zdarzy i co nowego nasz mały Brzdąc wymyśli. Mimo tego, postaram się trochę przybliżyć nasz codzienny rozkład dnia. W dni robocze wstajemy wcześnie, bo około szóstej rano (tak szczerze, dla mnie, to środek nocy).  Potem robimy, to co każda rodzina: dzieci myją się, ubierają. Śniadania w domu raczej nie jedzą, chyba że Pulpecik jest bardzo głodny, porwie kilka kromek i zjada je jak najsmaczniejsze ciastka. Oczywiście zanim wstanie udaje, że jeszcze smacznie śpi i jak niedźwiadek, cały zakopuje się pod kołdrę lub owija nią jak w kokon. Mija trochę czasu, zanim uda się go wyciągnąć z posłania. Kiedy wstanie taki półprzytomny i ledwo żywy, idzie po kubek i butelkę z wodą. Karolek zanim się pozbiera do przedszkola wypija prawie pół butelki wody smakowej. Zapomniałam o jednej ważnej sprawie, mamy swojego „koguta”, który co ranek nas budzi. Jest nim Korri, która skomli koło łóżka tak długo, aż się stamtąd wszyscy wygramolimy. Przygotowani do jazdy, wsiadamy do samochodu. W pierwszej kolejności jedziemy do miejsca mojej pracy. Tu droga bywa czasami bardzo długa, w zależności od tego, kiedy Karol przypomni sobie, że ma się rozebrać. Bez względu na pogodę i temperaturę w samochodzie, najpierw w powietrzu fruwają buty, a potem skarpetki.  Tak, że jadąc na przednim siedzeniu, trzeba uważać, żeby ni stąd ni zowąd nie dostać butem w głowę. Do przedszkola Karolek przyjeżdża boso, dlatego kiedyś nazywałam go „Bosym pastuszkiem”, bo częściej jest bez skarpet i butów aniżeli w nich. „Bosy pastuszek” to zresztą piosenka przy której zawsze się wzruszam, zwłaszcza przy słowach „Był pastuszek bosy, zimne nóżki miał, ale dobry Anioł piękne butki dał”. Tak sobie myślę wtedy, że może kiedyś naszemu Karolciowi Anioł da takie buciki, które mu nie będą ciążyły i nie będzie miał już nigdy zimnych nóżek. Kiedyś pewnie tak, Karolek będzie szczęśliwy, zawsze w to wierzyłam i wierzę nadal. Natomiast teraz korzysta z każdej nadarzającej się okazji, by pozbyć się uciążliwego obuwia i skarpet. Ja wysiadam pierwsza, a dzieci jadą dalej. I tu jedyne wytchnienie, jakie mamy: przedszkole i szkoła, które zajmują się przez kilka godzin naszymi Łobuzami. Około godziny trzynastej, ja kończę swoją pracę. Wtedy jedziemy po dzieci. Pierwszy kończy Sylwek który kilka budynków niżej ma terapię z psychologiem i logopedą. Oczywiście, żeby go wybrać ze szkoły musimy udać się tam pieszo, bo Karolek potrafi nawet przy zamkniętym oknie i z dalekiej odległości rozpoznać odgłos naszego samochodu. Wtedy trzeba by było jego także zabrać, bo wrzask byłby w przedszkolu niesamowity. Gdy Sylwester sobie ćwiczy, w tym samym czasie wybieramy z przedszkola Karolka. Kiedy już go wyprowadzę na korytarz, wtedy zaczyna się codzienny rytuał: ucieczka na drewniane schodki, po których dzień w dzień muszę go ganiać oraz różne wygibasy w czasie ubierania. Gdy już mamy to wszystko za sobą, idziemy po Sylwusia. Oczywiście Karol w tym czasie siedzi i demoluje w środku samochód, bo do ośrodka terapeutycznego, do którego chodzi Sylwek, nie wejdzie za żadne skarby świata. No i rozbiera się przy okazji. W środy jeszcze mamy grupę wsparcia dla rodziców i zajęcia z terapeutami grupowe oraz indywidualne dla dzieci, więc w domu jesteśmy dopiero wieczorem. Zapomniałam tu o jeszcze jednej ważnej sprawie, a mianowicie zakupy, bo przecież prawie codziennie je robimy. Najgorsze co może człowieka spotkać, to zakupy z Sylwkiem i Karolkiem!!! Sylwek widzi tyko zabawki oraz słodycze i najchętniej wykupiłby cały sklep. Karolek natomiast uwielbia zabawy w łapanego w supermarketach, gdzie jest duża przestrzeń, łatwo uciec, można pokonywać trasy pomiędzy półkami sklepowymi i wystawami, a przy tym nie dać złapać się mamie. To ostatnie Karolek uwielbia, a najbardziej wtedy, jak widzi moje zdenerwowanie. Wtedy aż kwiczy z radości i ucieka jak szalony. A ja, cóż mam zrobić??? Muszę go złapać, co niestety łatwe nie jest. Poza tym, nie zawsze jest tak wesoło, czasem Karolek reaguje płaczem, jeśli w sklepie jest głośno i dużo ludzi. Dlatego w miarę możliwości staram się robić zakupy bez dzieci, żeby nie być później w centrum zainteresowania klientów supermarketów. Po tych wszystkich rozrywkach, ledwo żywi, wracamy do domu, Pulpecik boso oczywiście. Zanim dojdziemy na górę Karolek rozbiera się już od wejścia, tak że do swojego pokoju przychodzi już do prawie rozebrany, a my tylko wracamy i zbieramy pozostawione wcześniej ubrania. I tu zaczyna się codzienny horror!!! Sylwek chce pić, Karol chce jeść, a Korri wyjść na spacer. Jedno biega z płytą i chce grę na komputerze, drugie bajki, a trzecie „dziecko” stoi pod drzwiami, skomle i piszczy. Wszystko musi być na już. Po tym całym szaleństwie, kiedy emocje trochę opadną, mamy chwilę, żeby coś zjeść i napić się kawy lub herbaty. Tylko nie całkiem beztrosko, bo cały czas trzeba mieć na oku Karolka, który tylko czeka na nasz moment nieuwagi. Pierwsza rzecz, jaką robi, kiedy go spuścimy z oczu, to idzie do ubikacji i nie przypilnowany wysmaruje się tym, co zrobił. Lubi też nasmarować się cały mydłem w płynie, szamponem, pastą albo wyczyścić wszystkie ściany szczotką do wc lub naszą szczoteczką do zębów. Popołudnie należy już tylko do dzieci, zajmujemy się nimi i zaspokajamy  wszystkie potrzeby oraz zachcianki. Owszem, czasami bawią się sami, ale wtedy trzeba jeszcze bardziej uważać, bo gdy cała trójka biega po pokojach i skacze po meblach, można dostać szału. My jesteśmy przyzwyczajeni. Wieczorem pora na kąpiel. Tu zawsze trzeba być gotowym na to, że to co wlejemy do wanny w połowie będzie poza wanną. Rybka – Karolek uwielbia się pluskać. Najczęściej kąpią się razem. Żeby dojść do wanny i wyciągnąć z niej towarzystwo, najpierw trzeba zebrać szmatą z podłogi miskę wody i robić to tak, by nie zostać oblanym przez Karolka tym, co jeszcze pozostało. Wykąpane Szkraby kładą się do łóżek. Sylwkowi do zasypiania potrzebna jedynie bajka, a Karolkowi… niestety, mama. Beze mnie nie pójdzie spać za żadne skarby świata. Kiedy długo nie przychodzę, Karolek przychodzi po mnie, bierze za rękę i ciągnie w kierunku łóżka. Zdarzało się czasami, że dostawałam klapsa i byłam popychana aż do samego łóżka. A jak Karolek coś chce, to nie ma zmiłuj się!!! No i z łóżka też nie da uciec się tak łatwo, bo Karol obejmuje mnie wpół i silno trzyma, nawet wtedy, kiedy już twardo śpi. A czasami to gramoli się na mnie i w taki sposób zasypia. No i nie może nikt się do mnie nawet zbliżyć, ani tato, ani Sylwuś. Mama wieczorem jest niewolnicą Karolka i każdy musi się z tym pogodzić, czy mu się to podoba czy nie.                                                               Tak mija nasz kolejny zwykły dzień z niezwykłym dzieckiem… 

Więzień własnego ciała

Więzień własnego ciała…

Post ten powstał pod wpływem zajęć z oligofrenopedagogiki, na których prowadząca przeniosła nas w świat odczuć dziecka autystycznego. Z zamkniętymi oczami badałam kształty i zapachy, potem słuchałam fragmentu nagrania. Oglądałam także najbliższe mi otoczenie przez okulary, w których częściowo zasłonięto szkiełka. Powiem tylko, że było okropnie, chociaż trwało to zaledwie 15 minut. Jednak najgorsze były dla mnie doznania słuchowe. W tym celu prowadząca nagrała na płytę kilka równocześnie słyszanych dźwięków, np. odgłos telewizora, radia, dobiegający z zewnątrz hałas, a w tle tych odgłosów rozmowa. Nie dało się tego słuchać nawet chwilkę. A niektóre dzieci cierpiące na autyzm słyszą to bez przerwy, to ich świat, w którym są zamknięte i muszą żyć. Wiele razy już zastanawiałam się co czuje i jak czuje mój Karolek. Chciałam choć na chwilę znaleźć się w jego skórze, żeby poczuć to, z czym na co dzień musi męczyć się moje dziecko. Tylko, że im więcej wiem o autyzmie, tym bardziej mnie ta wiedza przeraża. Uszkodzenia centralnego układu nerwowego, które występują u dzieci z autyzmem powodują problemy z odbiorem zmysłowym. Przez to właśnie nasi autyści zachowują się w sposób niezrozumiały dla otoczenia: wymachują rękoma, zatykają uszy, krzyczą a nawet wykazują zachowania autoagresywne. Zakłócenia w procesie przewodzenia do mózgu bodźców z otoczenia można podzielić na: Nadwrażliwość - gdy do mózgu dociera za duża ilość bodźców. Zbyt mała wrażliwość (niedowrażliwość) - jeśli do mózgu przedostaje się za mała ich ilość. Biały szum - kiedy zakłócony jest przekaz płynący ze świata zewnętrznego ze względu na powstające w układzie przewodzenia szumy. Biały szum, bo to tego miałam doświadczyć na zajęciach z oligo, to wewnętrzny hałas, który u dzieci z autyzmem zakłóca prawidłowy odbiór. Można to porównać do radia, które wydaje szumy i trzaski, zaś odpowiednio ustawione na jakąś stację, nadaje audycję, której wtedy słuchamy. Mózg dziecka chorego na autyzm nie potrafi tego, ciągle słyszy buczenie i trzaski. Dlatego wszystkie dziwne zachowania dziecka autystycznego są próbą naprawienia tych uszkodzonych kanałów zmysłowych. Większość autystów doznaje tych nieprzyjemnych doznań ciągle, są wpisane w ich życie i towarzyszą im przez dwadzieścia cztery godziny na dobę. Świat takiego dziecka to głośne, gwałtowne dźwięki, jasne i oślepiające obrazy, wstrętne oraz odrażające zapachy, lub gorzkie smaki. Nie oczekujmy więc od dziecka żyjącego w takim trudnym i zarazem okrutnym dla niego świecie, aby zachowywało się prawidłowo oraz uczyło i przestrzegało norm i reguł społecznych. Postaram się  opisać krótko poszczególne zmysły i związane z nimi zaburzenia, występujące u autystów. WZROK – dzieci z nadwrażliwością wzrokową unikają ostrego oświetlenia, jaskrawych kolorów, a preferują stonowane barwy. Unikają nawet jasnego światła słonecznego. Dzieci z obniżoną wrażliwością natomiast dostarczają sobie silnych wrażeń wzrokowych, jak np. wpatrywanie się w jaskrawe kolory oraz mocne światło słoneczne. Mogą bawić się dłońmi w polu widzenia lub rzucać różne rzeczy i obserwować je w locie. Dzieci u których występuje biały szum w zakresie zmysłu wzroku są słabo zainteresowane otoczeniem, wykazują także małą aktywność ruchową. SMAK – dzieci u których występuje nadwrażliwość smakowa mają problemy z jedzeniem, są najczęściej niejadkami. Z kolei dzieci z niedowrażliwością poszukują silnej stymulacji smakowej, którą mogą odnaleźć w jedzeniu np. farb, potraw o ostrym wyraźnym smaku, ssaniu brudnych przedmiotów. WĘCH – dzieci nadwrażliwe węchowo nawet z daleka wyczują zapachy i odbierają je bardziej intensywnie. Z tego powodu mogą odczuwać nawet mdłości. Takim dzieciom powinno się tak organizować najbliższe otoczenie, żeby tych zapachów czuły jak najmniej, np. nie perfumować się lub nie używać silnie pachnących kosmetyków. Dzieci z obniżoną wrażliwością, poszukują silnych bodźców zapachowych.  Potrafią ślinić rączki i je potem obwąchiwać, a nawet dostarczać sobie wrażeń zapachowych w zabawie ekskrementami. Dzieci, u których występuje biały szum ciągle czują jakieś nieokreślone zapachy, w skrajnych przypadkach może to doprowadzić je do utraty przytomności.

DOTYK – dzieci nadwrażliwe nie lubią być dotykane, źle reagują na bliski kontakt z ubraniem. Poza tym są odporne na zmianę temperatury oraz bardzo wrażliwe na doznania bólowe. Niedowrażliwość z kolei charakteryzuje się brakiem reakcji na ból, dziecko nie płacze gdy zrobi sobie krzywdę, a nawet śmieje się gdy na przykład dostanie klapsa. W tej grupie, niestety, znajdują się dzieci u których występują zachowania autoagresywne, czyli samookaleczanie się. Biały szum natomiast powoduje, że dzieci mają problemy z czuciem własnego ciała, bez przyczyny drapią się oraz są na przemian: raz bardzo spokojne, a czasami nadmiernie aktywne. To, co opisałam to tylko kilka przykładów problemów z odbiorem zmysłowym u dzieci autystycznych. Może łatwo jest o tym pisać, ale trudniej patrzeć na swoje dziecko, które musi z tym żyć… i cierpieć zarazem. Właśnie dlatego, nam rodzicom, zależy na uświadamianiu ludziom czym tak naprawdę jest autyzm, żeby nikt nie oceniał naszych dzieci po zachowaniu i nie przyklejał im etykietki, że są niewychowane i niegrzeczne. To tak bardzo boli… A nasze autystyczne pociechy? Są wspaniałe i dzielne. One codziennie walczą ze swoją chorobą. I mają takie same uczucia, jak dzieci zdrowe. Tak samo możne je skrzywdzić lub zrobić przykrość niesprawiedliwie je oceniając. Te dzieci wcale nie chcą być takie, jakimi my je czasami postrzegamy: niedobre i rozpuszczone. One tylko bronią się przed światem, okrutnym dla nich, którego nie mogą zrozumieć, światem nieprzyjemnych doznań, w którym wbrew własnej woli zostały na zawsze zamknięte…

Miłość

Miłość…

Wreszcie post o tym, co tak naprawdę w życiu najważniejsze. Jest wiele definicji miłości. Ja zawsze kierowałam się jedną, tą najprostszą, jaką znam „Miłość to zapominanie o sobie dla drugiego człowieka”.  Zaraz za tą była następna „Nie kocha się za coś, kocha się pomimo wszystko”.  Życie płata nam różne figle i czasami coś, co wydawało nam się takie prawdziwe i oczywiste, nagle traci swój pierwotny sens. Czy ja zapominam o sobie dla Karolka? Nie, przeciwnie! Od kiedy wiem na co jest chory i jak wiele czasu trzeba mu poświęcać, ja dbam nie tylko o niego, ale przede wszystkim o siebie. Mam obsesję na punkcie swojego zdrowia. Nie denerwuję się bez potrzeby, zdrowo jem, wysypiam się ile potrzebuję. Prawdziwa ze mnie egoistka. Panicznie boję się o siebie,  o swoje siły i zdrowie. Cel tego mojego egoizmu jest jeden, chcę by Karolek jak najdłużej miał nas rodziców. Nie wyobrażam sobie, co będzie, gdy kiedyś zostawimy go samego. Przecież kiedyś ta chwila przyjdzie, a on nie jest w stanie samodzielnie dać sobie radę, mimo że go do tego ciągle przygotowujemy. Na szczęście z moją psychiką jest wszystko w porządku, ponieważ to problemy wielu rodziców mających autystyczne dzieci. Troska o ich przyszłość jest tym, co spędza nam sen z powiek. Zdrowe dzieci zawsze jakoś sobie dadzą radę w tym okrutnym świecie, a mój Karolek? On jest zupełnie bezbronny, niezaradny, skazany na opiekę i troskę drugiego człowieka. Czy kocham go pomimo wszystko? Tak, oczywiście! Jednak najbardziej za to, jaki jest. Wiele razy zadawałam sobie pytanie, czy kochałabym go tak samo, gdyby był zdrowym dzieckiem. Trudno mi to nawet sobie wyobrazić. On jest dla mnie WSZYSTKIM. Nie można nie kochać dziecka, które całymi dniami mnie potrzebuje, które bierze moją rękę i nią pokazuje, gdy czegoś chce, które dotyka mi twarzy rączkami i palcami otwiera usta, kiedy chce by mu coś zaśpiewać oraz gramoli się na mnie, gdy układa się do snu, a potem obejmuje i ściska tak, że nie mogę się ruszyć. I ta jego radość, kiedy mnie widzi. Zawsze kiedy przyjeżdżał pod moje miejsce pracy, śmiał się na cały głos jak  mnie zobaczył i skakał po siedzeniu z uciechy. To cudowne mieć dla kogo żyć, a jednocześnie takie odpowiedzialne i każdego dnia pełne obaw o tego „kogoś”. Gdyby nie on, nie mam pojęcia jakim byłabym człowiekiem. Jego choroba bardzo mnie zmieniła, na plus oczywiście. Może gdyby nie Karolek, miałabym teraz serce z kamienia, myślałabym tylko o pieniądzach, sukcesach i o własnej wygodzie. A ja mam gdzieś pieniądze, wygodne życie i sukcesy. Pracuję nad sobą, szlifuję to, co wewnętrzne, swój charakter.  Myślę, że jest całkiem nieźle. Staram się być po prostu dobrym i wrażliwym człowiekiem. Czasem mi wychodzi, a czasami nie. Mam zalety, także wady, ale tych drugich myślę, że mniej. Mój maleńki Skarb to sprawia, że taka jestem, dla niego chcę być lepsza, bo on zasługuje na dobrych rodziców. Tak bardzo został już pokrzywdzony przez los. Zasługuje na wszystko co najlepsze z naszej strony. Kiedy piszę ten post Karolek śpi smacznie wtulony we mnie i cichutko chrapie. Jest taki cieplutki i kochany. W takich chwilach czuję, że jestem najszczęśliwszą osobą na świecie. Bo jestem przecież… 

Kiedy w rodzinie zjawia się kosmita...

Kiedy w rodzinie zjawia się kosmita…

Parę dni temu, na zajęciach z oligofrenopedagogiki, wpadła mi w ręce ciekawa książeczka autorstwa Roksany Jędrzejewskiej-Wróbel. Książka nosi tytuł „Kosmita” i opowiada o pewnej rodzinie, w której przychodzi na świat dziecko z autyzmem. Jestem pod ogromnym wrażeniem tej opowieści, a to głównie dlatego, że czytając ją miałam wrażenie, że to opowiadanie o mnie: o moich dzieciach, rodzinie, codziennych problemach i zmaganiu z chorobą, jaką jest autyzm. Żeby zachęcić do przeczytania opiszę króciutko jej treść. Narratorem jest córeczka państwa Jelonków Ola, która niecierpliwie czeka na pojawienie się w rodzinie braciszka. Kiedy rodzi się Kacperek jest bardzo rozczarowana zachowaniem brata. Kacper wydaje się nie zauważać obecności Oli, reaguje inaczej niż reszta dzieci, zachowuje się jak ”kosmita”. Nie lubi łaskotania, nigdy się nie uśmiecha i nie patrzy w oczy, całymi dniami tylko biega w samej kominiarce, nie mówi nic do nikogo, a na każdą próbę przytulenia reaguje przeraźliwym płaczem. Od tego czasu życie z „kosmitą” bywa dla dziewczynki bardzo uciążliwe. Jego dziwne reakcje i niemożność nawiązania kontaktu bardzo przygnębiają Olę. W jej słowniku pojawia się nowe, dotychczas nieznane,  pojęcie - autyzm. Kacper wbrew temu co myśli o nim Ola i reszta rodziny,  widzi i czuje, tylko nie potrafi o tym opowiedzieć. W tym celu w fabułę opowieści autorka wplata przejmujące, pełne bólu i cierpienia „Listy do Anioła”, których autorem jest właśnie Kacper…  Tak wygląda w skrócie treść tej krótkiej, ale jakże bogatej w treść książeczki. Pojawienie się kosmity w domu, to wielka próba dla całej rodziny, która musi nie tylko pogodzić się z chorobą, ale i także nauczyć się z nią żyć, co niestety takie proste nie jest. Rodzina pokonuje wiele trudności.
Książka pisana jest językiem dziecka. Jej autorka w zrozumiały i ciekawy sposób opisuje wszystkie objawy choroby oraz uczucia dziecka, zarówno tego z autyzmem, jak i tego drugiego zdrowego, które nagle zaczyna czuć się niezauważane, tylko dlatego, że nie jest chore. Autorka opisuje też rozterki jakie przechodzą rodzice zmagający się z chorobą swojego dziecka. Opowiadanie to pokazuje autystę jako kogoś wyjątkowego. Kacper jest świadomy tego, jak bardzo jego zachowanie jest bolesne dla innych, a jednocześnie nie ma na nie najmniejszego wpływu. To jest prawdziwym dramatem chłopca. Kacper nigdy nie będzie taki jak wszyscy. Ma własny, odrębny świat, zupełnie jak z innej planety i jest w nim samotny. Odosobnieni w swojej nieporadności oraz bólu wobec autyzmu są również jego rodzice z siostrą - choroba ich przerasta; brak zwyczajnego życia, wyrzeczenia, zmęczenie, a nawet wstyd wpływa na ich relacje, powoduje zagubienie.

 „Kosmita" Roksany Jędrzejowskiej-Wróbel to piękna, wzruszająca, pełna ciepła, ale i ukrytego w nim cierpienia opowieść o autyzmie i tolerancji wobec każdego przejawu inności. Autorka zanim usiadła do jej pisania, otrzymała od terapeutów całą listę problemów, które pojawiają się u rodzeństwa dzieci autystycznych, z prośbą, by je w swojej historii uwzględniła. Również „Listy do Anioła”, w których chłopiec tłumaczy np. dlaczego nie rozstaje się z drewnianą łyżką lub że ubranie, światło i hałas go bolą, także powstały na podstawie autentycznych relacji dzieci z autyzmem. Gorąco polecam nie tylko rodzinom, w których pojawił się problem autyzmu, ale także wszystkim, którym zależy na rozbudzeniu w swoich dzieciach umiejętności akceptacji dla innych, miłości i szacunku dla każdego człowieka, bez względu na to jaki jest. Ogromną zaletą tej książeczki jest to, że świetnie się ją czyta. Można traktować ją jako dobre źródło wiedzy na temat autyzmu z jednej strony, a z drugiej pokazuje ona problem z innej perspektywy – dzieci zdrowych i ich rodzin, które także cierpią i potrzebują pomocy. Przejmująca,  wspaniała książka, która powinna być szeroko rozpropagowana. Nie tylko wśród rodzin w których pojawił się problem autyzmu, lecz także wśród innych, którzy są skłonni oceniać i potępiać nie mając pojęcia o tym, co jest przyczyną nietypowego zachowania  spotykanych na ulicy ludzi. Autyzmu po twarzy człowieka chorego nie widać, więc tym większa potrzeba czytania  książek, które przyniosą ludziom nowe spojrzenie, rozbudzą wrażliwość i spowolnią krzywdzące ocenianie, z jakim nie raz się spotykamy jako rodzice autystycznego dziecka. Książka ta potrafi wyciskać łzy z oczu, zwłaszcza gdy czytamy listy kreślone ręką Kacpra, pokazujące jak swoją sytuację oraz najbliższych postrzega autysta. „Kosmita” mnie zachwycił i zachwyca zawsze, kiedy po niego kolejny raz sięgam. Niezwykłość tej książki opiera się przede wszystkim na jej sile oddziaływania na czytelnika, a także na jej uniwersalności, bo może być ona opowieścią nie tylko o autystycznym dziecku i jego rodzinie, ale o każdym, kto jest  niezrozumiany i odrzucony przez  wszystkich, tylko dlatego, że nie jest taki sam, jest INNY. Dlatego gorąco polecam i zachęcam do przeczytania

Lolek...

Ponieważ na zakończenie studiów pisałam pracę magisterską z onomastyki, duże znaczenie miało dla mnie nadawanie imion. Naszego pierworodnego syna ochrzciliśmy Sylwester dlatego, że ładnie brzmiało i podobno chłopcy o tym imieniu to dobre, grzeczne i uczynne dzieci. Imię do niego jak najbardziej pasowało. Okazało się, że Sylwek rzeczywiście ma anielski charakter. Miał być naszym pierwszym i ostatnim dzieckiem, ze względu na koszmar, jakim był dla mnie poród, a w przypadku Sylwka liczne urazy okołoporodowe. Kiedy nasz brzdąc miał sześć miesięcy wydarzyła się ta tragedia, której nie zapomnę do końca życia. Wydarzenie pod wpływem którego miliony ludzi wstrzymało oddech. Był wtedy wieczór, Sylwuś spał w łóżeczku, a my oglądaliśmy w telewizji ekranizację „Pana Tadeusza”. Byliśmy w ciągłym niepokoju spowodowanym licznymi komunikatami o bardzo szybko pogarszającym się stanie zdrowia Ojca Świętego Jana Pawła II. Chociaż nieustannie informowano, że jest bardzo źle, nie dopuszczałam myśli, że może stać się coś złego.  Dla mnie przecież, jak i dla masy ludzi na całym świecie, byłby to przecież koniec świata. To nie mogło się zdarzyć, nie Jemu… i nie nam. Niespodziewanie zgasł ekran, na nim pojawiło się czarne tło, a w nim obraz Ojca Świętego. Obok stał ksiądz, którego głos od tej pory kojarzy mi się z tym zdarzeniem. Wypowiedział to jedno zdanie, które przeszyło cierpieniem serca milionów Polaków i ludzi na całym świecie. Nie potrafię opisać bólu, jaki wtedy czułam i tej pustki, którą wiedziałam, że nikt i nic na świecie mi nie wypełni. Łzy, jak grochy leciały mi na poduszkę. Wtedy obudził się Sylwuś. Zaczęłam go kołysać. Gdy pomyślałam o nim, jeszcze bardziej zrobiło mi się żal. Należę do pokolenia, które urodziło się w roku wyboru Polaka na papieża. W moim życiu Jan Paweł II był od zawsze i nigdy nie dopuszczałam myśli, że kiedykolwiek będzie inaczej. Był wpisany w moje życie, był w nim odkąd pamiętam. Żyłam w takim dziwnym przekonaniu, że on jest nieśmiertelny i nie umrze, NIGDY!!! Kiedy został wybrany papieżem, ja miałam zaledwie sześć miesięcy, dokładnie tyle, co Sylwek w chwili jego śmierci. To była jedna, jedyna chwila, kiedy bardzo żałowałam, że nie nadałam Sylwkowi imienia Karol. Niestety, czasu cofnąć się nie da, a innej okazji nie będzie, przecież dzieci więcej nie planowaliśmy. Tak, tylko przeszło mi przez myśl, że gdyby kiedyś jednak stał się cud i urodziłabym zdrowego chłopca, nadałabym mu imię Karol. Cud się stał. Za dwa miesiące okazało się, że jestem w ciąży, nieplanowanej ciąży. Prawie zasłabłam ze strachu gdy dowiedziałam się, że czeka mnie ten straszny ból, jaki pamiętałam jeszcze z sali porodowej. Moje obawy się potwierdziły, była to bardzo trudna ciąża. Na początku kilka razy trafiałam do szpitala z krwawieniami. Czasem wydawało się, że to koniec, że straciłam swoje dziecko. Jednak dzidziuś dzielnie walczył, pokonywał krwawienia, a potem przedwczesne skurcze przez które cztery miesiące spędziłam w szpitalu. Zakochałam się w tym Maleństwie, kiedy dostałam pierwsze zdjęcie z USG. Wiedziałam i czułam całym sercem, że to będzie Karolek. Rzeczywiście, za kilka miesięcy, USG wykazało że będziemy mieć drugiego chłopczyka. O innym imieniu nie było mowy. I tak mamy Karolka, najsłodszego, najdroższego Skarbusia na świecie. Jego choroba to też w pewnym sensie jakiś dar od Boga. Podobno Bóg nie daje krzyża ludziom słabym, ale tym których najbardziej kocha. Daje go ludziom, których bardzo sobie ceni i wie, że oni mają na tyle siły, by ten krzyż unieść. Nasze dziecko nosi ciężki krzyż, krzyż jakim jest jego autyzm... i dlatego jestem z mojego syna taka dumna. Jest taki silny, dzielny, codziennie podejmuje walkę ze swoimi ułomnościami. Bo imię Karol oznacza ‘człowieka mężnego’ lub ‘wojownika’. Karolek jest takim wojownikiem, podziwiam go za to i kocham. A imię, które nosi przypominać mi będzie zawsze kogoś wyjątkowego, kogoś kto pomimo tylu lat od śmierci, dla mnie żyje nadal. Karol Wojtyła największy z Polaków, z którego zawsze byłam i jestem dumna. Jest dla mnie największym autorytetem. Teraz to Jego opiece powierzam mojego Karolka. Wiem, że On czuwa nad nim i za to Mu dziękuję…

„Miłość mi wszystko wyjaśniła...

Miłość mi wszystko wyjaśniła,

Miłość wszystko rozwiązała -

dlatego uwielbiam tę Miłość,

gdziekolwiek by przebywała.

A że się stałem równiną dla cichego otwartą przepływu,

w którym nie ma nic z fali huczącej, nie opartej o tęczowe pnie,

ale wiele jest z fali kojącej, która światło w głębinach odkrywa

i tą światłością po liściach nie osrebrzonych tchnie.

Więc w tej ciszy ukryty ja - liść,

oswobodzony od wiatru,

już się nie troskam o żaden z upadających dni,

gdy wiem, że wszystkie upadną”