poniedziałek, 1 kwietnia 2013

O autyźmie raz jeszcze


O autyźmie raz jeszcze…


Chciałabym się z Wami podzielić wrażeniami na temat przeczytanej ostatnio książki „Gdybym mógł z wami rozmawiać” autorstwa Dietmara Zollera. Zaciekawił mnie już sam tytuł tej pozycji, dlatego zamówiłam ją przez Fundację Synapsis. Polecam ją głównie osobom, którym zależy na poznaniu świata uczuć osoby autystycznej oraz jej sposobu postrzegania świata. Na wstępie postaram się przybliżyć postać autora książeczki. Dietmar Zoller urodził się w 1969 roku w rodzinie niemieckiej. W czwartym roku życia rozpoznano u niego „ciężką postać” autyzmu wczesnodziecięcego. Dzisiaj częściowo opanował chorobę, co zawdzięcza, jak sam napisał, ogromnemu wsparciu i wysiłkowi jego matki. W tej książce przejmujące jest najbardziej to, że Dietmar był niezwykle świadomy swojego stanu od najwcześniejszego dzieciństwa. Bardzo szybko, bo już w wieku pięciu lat, nauczył się czytać, a od ósmego roku życia zaczął pisać listy do rodziny, nauczycieli i przyjaciół. Te właśnie listy oraz notatki z prowadzonego przez niego dziennika stanowią treść tejże książeczki. Tym, co mnie bardzo zaszokowało jest fakt, że listy dla Dietmara są  podstawową formą kontaktu z innymi ludźmi, ponieważ nadal nie mówi. Porozumiewa się z innymi wyłącznie na piśmie. „Cierpi z powodu swojego upośledzenia, często chciałby być kimś innym. Raz jest pełen nadziei, to znów ogarnia go rozpacz. Przyswoił sobie ogromną wiedzę, aby udowodnić sobie samemu, że nie jest głupi (…) Rysunki i bardzo osobista poezja świadczą o tym, jak ciężkie jest życie osoby z autyzmem. Poprzez swoje zapiski Dietmar Zoller chce innym ludziom przekazać co to znaczy być upośledzonym. Pragnie pomóc w ten sposób innym osobom z autyzmem. Ale przede wszystkim książka ta jest świadectwem miłości do matki, która latami wspierała swojego syna i pomagała mu stać się człowiekiem bardziej dojrzałym i samodzielnym”(fragm. przedmowy prof. Friedricha Spechta). Dla mnie to bardzo cenna książeczka, ponieważ, jak już wiele razy pisałam, chciałabym wiedzieć, co myśli i czuje mój autystyczny Karolek. Ta książka odrobinę tę moją wiedzę zaspokoiła. Jestem pełna podziwu dla jej autora, za to że poprzez swoje listy, osobistą poezję oraz rysunki pozwolił nam bardzo dokładnie poznać świat swoich przeżyć. Żeby nie rozpisywać się za bardzo, jako zachętę do przeczytania, przytoczę kilka cytatów samego autora: 

„Chcę udostępnić moje odczucia i myśli, aby pomóc innym upośledzonym. My upośledzeni, również jesteśmy ludźmi, którzy przeżywają uczucia i marzenia. Chcemy, żeby nie tylko pisano o nas książki, ale również nas słuchano”.                                                                                                                         
„Leży mi na sercu walka o zrozumienie dla autystów. Nikt nie pojmuje, co oznacza życie z zaburzeniami postrzegania. Pamiętam, że kiedyś wszyscy ludzie mieli krzywe nosy i wyglądali okropnie (…) Ludzie byli potworami (…) Okropne były również dźwięki, nie do zniesienia. Wszyscy mówili, jeden przez drugiego, nie można było rozpoznać ani początku ani końca (…) Nie miałem wtedy żadnych radości, najczęściej płakałem, wyłem jak zwierzę”. 

„Źle by się ze mną działo, gdybym nie dostał wsparcia (…) Potwornie wrzeszczałem. Moja matka nie miała spokoju ani w dzień ani w nocy. Nie pamiętam wszystkiego, ale kiedyś odkryłem łzy mojej matki. Ale nie potrafiłem się uspokoić. Nie chcieć czegoś, nie chcieć do obrzydzenia, ale być mimo to zmuszanym do czynienia tego, jakby pod wpływem niewidzialnej siły, to jest tragedia”.   

 „Chciałem mówić. W głowie miałem gotowe przemowy (…) ale nic nie wychodziło, absolutnie nic. Często wymyślałem rozmowę tak, jak mogłaby przebiegać (…) Zawodził mnie język. Tak pozostało do dzisiaj. Nie wiem, co to jest, co tak utrudnia mówienie”.

  „Wcześnie zauważyłem, że jestem upośledzony (…) Kiedy umiałem już czytać i dużo rozumiałem z życia, chciałem umrzeć. Uważałem, że życie nie jest dobre”. 

„Muszę jednak pilnować, w jaki sposób ustawiam swoje oczy, aby obraz był ostry. Wpatruję się w ludzi i przedmioty tak długo, jak długo jest to dla mnie możliwe. Podobnie jest podczas czytania. Inaczej wszystko by się poplątało. Kiedy zbyt długo przypatruję się ludziom, wiem o nich zbyt dużo”.                                                                                                                                  „Wiele osób postrzega mnie jako ciężar. Litują się nad moimi rodzicami, ponieważ muszą znosić mnie na co dzień (…) A kiedy jeszcze słucham w kościele proboszcza, który mówi o cierpieniach rodziców upośledzonego dziecka, wtedy wydaje mi się, że byłoby lepiej, gdyby mnie nie było. Po co żyjemy, my autyści ? Nie pasujemy do wizji osób odpowiedzialnych. To prawda. Ale czy to nasza wina ? Upośledzonemu fizycznie nie wytyka się przecież jego kalectwa”. 
                                                                                        
„Ale ja chcę żyć i nie chcę wątpić w sens mojego życia i cierpienia. Może pisząc, będę w stanie coś poruszyć, wskazując tym samym na problem osób z autyzmem. Wierzę, że moje cierpienia już sprawiły wiele dobrego. Z mojego powodu ludzie stali się taktowniejsi i gotowi do pomocy (…) Poszukuję sensu mojego życia, nie ustaję w tym poszukiwaniu”.

Uważam, że po tych ostatnich słowach samego autora, mój komentarz jest już zbędny. Bardzo mocno zachęcam Was do przeczytania tej książeczki. Dodam tylko, że po jej lekturze, zmieniłam także spojrzenie na autystów, zaczęłam nieco inaczej postrzegać także mojego Karolka. A już wydawało mi się, że o autyzmie wiem prawie wszystko. To jednak nie jest prawdą. Autyzm to dla mnie ciągle zagadka, którą próbuję odgadnąć, dlatego czytam, czytam, czytam…. i będę czytać na ten temat wszystko, co mi wpadnie w ręce. Jutro 2 kwietnia Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Może listy Dietmara Zollera to jedna z książek, które pomogą Wam w lepszym zrozumieniu osób dotkniętych autyzmem. Jako mama autystycznego Karolka, gorąco polecam!!!

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz