O autyźmie raz jeszcze…
Chciałabym
się z Wami podzielić wrażeniami na temat przeczytanej ostatnio książki „Gdybym
mógł z wami rozmawiać” autorstwa Dietmara Zollera. Zaciekawił mnie już sam
tytuł tej pozycji, dlatego zamówiłam ją przez Fundację Synapsis. Polecam ją
głównie osobom, którym zależy na poznaniu świata uczuć osoby autystycznej oraz
jej sposobu postrzegania świata. Na wstępie postaram się przybliżyć postać
autora książeczki. Dietmar Zoller urodził się w 1969 roku w rodzinie
niemieckiej. W czwartym roku życia rozpoznano u niego „ciężką postać” autyzmu
wczesnodziecięcego. Dzisiaj częściowo opanował chorobę, co zawdzięcza, jak sam
napisał, ogromnemu wsparciu i wysiłkowi jego matki. W tej książce przejmujące
jest najbardziej to, że Dietmar był niezwykle świadomy swojego stanu od
najwcześniejszego dzieciństwa. Bardzo szybko, bo już w wieku pięciu lat,
nauczył się czytać, a od ósmego roku życia zaczął pisać listy do rodziny,
nauczycieli i przyjaciół. Te właśnie listy oraz notatki z prowadzonego przez niego
dziennika stanowią treść tejże książeczki. Tym, co mnie bardzo zaszokowało jest
fakt, że listy dla Dietmara są podstawową formą kontaktu z innymi ludźmi,
ponieważ nadal nie mówi. Porozumiewa się z innymi wyłącznie na piśmie. „Cierpi
z powodu swojego upośledzenia, często chciałby być kimś innym. Raz jest pełen
nadziei, to znów ogarnia go rozpacz. Przyswoił sobie ogromną wiedzę, aby
udowodnić sobie samemu, że nie jest głupi (…) Rysunki i bardzo osobista poezja
świadczą o tym, jak ciężkie jest życie osoby z autyzmem. Poprzez swoje zapiski
Dietmar Zoller chce innym ludziom przekazać co to znaczy być upośledzonym.
Pragnie pomóc w ten sposób innym osobom z autyzmem. Ale przede wszystkim
książka ta jest świadectwem miłości do matki, która latami wspierała swojego
syna i pomagała mu stać się człowiekiem bardziej dojrzałym i
samodzielnym”(fragm. przedmowy prof. Friedricha Spechta). Dla mnie to bardzo
cenna książeczka, ponieważ, jak już wiele razy pisałam, chciałabym wiedzieć, co
myśli i czuje mój autystyczny Karolek. Ta książka odrobinę tę moją wiedzę
zaspokoiła. Jestem pełna podziwu dla jej autora, za to że poprzez swoje listy,
osobistą poezję oraz rysunki pozwolił nam bardzo dokładnie poznać świat swoich
przeżyć. Żeby nie rozpisywać się za bardzo, jako zachętę do przeczytania,
przytoczę kilka cytatów samego autora:
„Chcę udostępnić moje odczucia
i myśli, aby pomóc innym upośledzonym. My upośledzeni, również jesteśmy ludźmi,
którzy przeżywają uczucia i marzenia. Chcemy, żeby nie tylko pisano o nas książki,
ale również nas słuchano”.
„Leży
mi na sercu walka o zrozumienie dla autystów. Nikt nie pojmuje, co oznacza
życie z zaburzeniami postrzegania. Pamiętam, że kiedyś wszyscy ludzie mieli
krzywe nosy i wyglądali okropnie (…) Ludzie byli potworami (…) Okropne były
również dźwięki, nie do zniesienia. Wszyscy mówili, jeden przez drugiego, nie
można było rozpoznać ani początku ani końca (…) Nie miałem wtedy żadnych
radości, najczęściej płakałem, wyłem jak zwierzę”.
„Źle by się ze mną działo,
gdybym nie dostał wsparcia (…) Potwornie wrzeszczałem. Moja matka nie miała
spokoju ani w dzień ani w nocy. Nie pamiętam wszystkiego, ale kiedyś odkryłem łzy
mojej matki. Ale nie potrafiłem się uspokoić. Nie chcieć czegoś, nie chcieć do
obrzydzenia, ale być mimo to zmuszanym do czynienia tego, jakby pod wpływem
niewidzialnej siły, to jest tragedia”.
„Chciałem
mówić. W głowie miałem gotowe przemowy (…) ale nic nie wychodziło, absolutnie
nic. Często wymyślałem rozmowę tak, jak mogłaby przebiegać (…) Zawodził mnie
język. Tak pozostało do dzisiaj. Nie wiem, co to jest, co tak utrudnia
mówienie”.
„Wcześnie zauważyłem, że jestem upośledzony
(…) Kiedy umiałem już czytać i dużo rozumiałem z życia, chciałem umrzeć.
Uważałem, że życie nie jest dobre”.
„Muszę
jednak pilnować, w jaki sposób ustawiam swoje oczy, aby obraz był ostry.
Wpatruję się w ludzi i przedmioty tak długo, jak długo jest to dla mnie
możliwe. Podobnie jest podczas czytania. Inaczej wszystko by się poplątało.
Kiedy zbyt długo przypatruję się ludziom, wiem o nich zbyt dużo”. „Wiele
osób postrzega mnie jako ciężar. Litują się nad moimi rodzicami, ponieważ muszą
znosić mnie na co dzień (…) A kiedy jeszcze słucham w kościele proboszcza,
który mówi o cierpieniach rodziców upośledzonego dziecka, wtedy wydaje mi się,
że byłoby lepiej, gdyby mnie nie było. Po co żyjemy, my autyści ? Nie pasujemy
do wizji osób odpowiedzialnych. To prawda. Ale czy to nasza wina ?
Upośledzonemu fizycznie nie wytyka się przecież jego kalectwa”.
„Ale ja chcę
żyć i nie chcę wątpić w sens mojego życia i cierpienia. Może pisząc, będę w
stanie coś poruszyć, wskazując tym samym na problem osób z autyzmem. Wierzę, że
moje cierpienia już sprawiły wiele dobrego. Z mojego powodu ludzie stali się
taktowniejsi i gotowi do pomocy (…) Poszukuję sensu mojego życia, nie ustaję w
tym poszukiwaniu”.
Uważam,
że po tych ostatnich słowach samego autora, mój komentarz jest już zbędny. Bardzo mocno zachęcam Was do
przeczytania tej książeczki. Dodam tylko, że po jej lekturze, zmieniłam
także spojrzenie na autystów, zaczęłam nieco inaczej postrzegać także mojego Karolka. A już wydawało mi się, że o autyzmie wiem prawie wszystko. To jednak
nie jest prawdą. Autyzm to dla mnie ciągle zagadka, którą próbuję odgadnąć,
dlatego czytam, czytam, czytam…. i będę czytać na ten temat wszystko, co mi
wpadnie w ręce. Jutro 2 kwietnia Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Może listy Dietmara Zollera to jedna z książek, które pomogą Wam w lepszym zrozumieniu osób dotkniętych autyzmem. Jako mama autystycznego Karolka, gorąco polecam!!!
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz