Terapia...

Po zdiagnozowaniu autyzmu, kilku wizytach i badaniach u różnych lekarzy, w 2010 roku Karolek otrzymał orzeczenie o niepełnosprawności. Potem pojawiło się pytanie: co dalej? Znaliśmy jedynie Poradnię Autyzmu w Rzeszowie, do której na terapię czekać trzeba co najmniej rok. Dzięki swoim kontaktom i znajomościom z pracy, znajoma psycholog podała mi numer telefonu do Przemyśla, gdzie miałam zgłosić się do pewnej osoby, która powie nam, gdzie teraz możemy szukać pomocy. Była to pani z Towarzystwa Walki z Kalectwem, która udzieliła podstawowych wskazówek, gdzie szukać wsparcia. Karolek zaś został zapisany do projektu z którego otrzymywał po dwie godziny terapii tygodniowo. Były to zajęcia z psychologiem i neurologopedą. W Towarzystwie Walki z Kalectwem właściwie wszystko się zaczęło, wreszcie znaleźliśmy ludzi, którzy powiedzieli nam, co dalej z dzieckiem robić, gdzie iść i do „których drzwi pukać”, żeby Karolkowi pomóc. Teraz byliśmy już odrobinę spokojniejsi, że jest ktoś, kto się naszym dzieckiem zajmie. Jednak sama terapia nie wystarczała, Karolek wymagał poświęcania mu o wiele więcej czasu i uwagi. Zapisaliśmy go więc do Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej. Tam po przeprowadzonych z lekarzami wywiadach i badaniach, Zespół Orzekający stwierdził, że Karolek wymaga nauczania w przedszkolu specjalnym. Orzeczenie to uzasadniono tym, że Karolek choruje na autyzm wczesnodziecięcy: 

               „Rozwój psychomotoryczny przebiega z opóźnieniem. Chłopiec przejawia zaburzenia w obszarze mowy, nie komunikuje się werbalnie, słabo rozumie polecenia. Swoje pragnienia symbolizuje przez gest ( bierze osobę dorosłą za rękę ). W sferze funkcjonowania emocjonalno – społecznego występują trudności w przystosowaniu się do grupy oraz unikanie spontanicznych kontaktów. Karol jest bardzo labilny emocjonalnie z tendencją do obniżonego nastroju. Ma trudności z koncentracją uwagi, szybko się nudzi i zmienia obiekt zainteresowania. Słabo wchodzi w naśladownictwo podczas zabawy. Kontakt wzrokowy z chłopcem jest ubogi, brak reakcji adekwatnej, gdy woła się go po imieniu. Reakcje na bodźce sensoryczne są nieprawidłowe.”  

  Do diagnozy podano następujące zalecenia:    

             „ - kształcenie specjalne dla dzieci z autyzmem w przedszkolu specjalnym, 
- w pracy z dzieckiem należy zwrócić szczególną uwagę na stymulację i integrację zmysłową, rozwijanie percepcji i naśladownictwa, kształtowanie świadomości schematu ciała,
- rozwijać umiejętności komunikacji z otoczeniem na drodze werbalnej i pozawerbalnej,
- kształtować umiejętność samoobsługi w możliwym dla dziecka zakresie,
- należy dostarczać dziecku pozytywnych wzmocnień i modelować zachowania społecznie pożądane,
- pożądane metody pracy z chłopcem to: Psychostymulacyjna metoda kształtowania rozwoju mowy i myślenia, Metoda M. i Ch. Knillów, Terapia zabawą wg J. Baran, Metoda Integracji Sensorycznej, Metody komunikacji alternatywnej – piktogramy.
Dziecko powinno być objęte indywidualną terapią logopedyczną, pedagogiczną i psychologiczną. Praca terapeutyczna powinna być zawsze dostosowana do indywidualnych możliwości dziecka, uwzględniać jego aktywne uczestnictwo, zadowolenie i akceptację dla danych działań terapeutycznych. Ważne jest, aby dziecko podczas wszystkich czynności czuło swoją sprawczość, aby zadania były dla niego źródłem pozytywnych przeżyć emocjonalnych.”

Naszym następnym krokiem było poszukanie Karolkowi odpowiedniego dla jego potrzeb rozwojowych przedszkola. Znaleźliśmy takie w Przemyślu. Na początku była obawa, że z powodu braku wolnych miejsc, będzie musiał siedzieć do końca roku szkolnego w domu. Na szczęście było jeszcze jedno miejsce i od 1 grudnia 2010 roku Karol rozpoczął uczęszczanie do przedszkola przy Specjalnym Ośrodku Szkolno – Wychowawczym nr 1 w Przemyślu przy ulicy Basztowej. Równolegle z edukacją i terapią, jaką ma zapewnioną w przedszkolu, objęty jest stale projektem Towarzystwa Walki z Kalectwem, gdzie ma zapewnione zajęcia indywidualne u pedagoga i logopedy oraz zajęcia grupowe metodą W. Sherborne z dziećmi, które podobnie jak on, cierpią na autyzm wczesnodziecięcy. Przez rok uczęszczał także na terapię prywatną do pani pedagog, co chcielibyśmy dalej kontynuować, jeśli tylko znajdą się na to pieniążki z jednego procenta podatku. Sami, niestety, nie jesteśmy w stanie pokryć kosztów z własnej kieszeni. A na razie dla naszego małego Smyka korzystamy ze wszystkiego, z czego się tylko da. Korzystamy, ale z głową, żeby nie przemęczać go nadmiarem zajęć i terapii. Po przedszkolu nasz mały Łobuz ma jeszcze zapewnione usługi opiekuńcze w wymiarze dwudziestu godzin tygodniowo, na które przyjeżdża pani terapeutka z pobliskiej miejscowości i całymi popołudniami się nim zajmuje. Co roku wyjeżdżamy na turnusy rehabilitacyjne, na razie nad morze, by podleczyć osłabiony po chorobach układ odpornościowy. Mamy jednak ogromną ochotę wyjechać z nim na specjalny turnus dla dzieci z autyzmem, ale to także uzależnione jest od naszych możliwości finansowych. Dlatego właśnie te apele, udostępnianie postów na facebooku, prośby o rozpowszechnianie danych Karolka. To wszystko robimy po to, by trochę sobie ułatwić tę walkę o nasze dziecko, dziecko, które na razie ma jeszcze rodziców, a kiedyś zostanie samo i będzie musiało poradzić sobie w tym zwariowanym życiu. My go chcemy jak najlepiej do tego życia przygotować. Na ile nam się uda i na ile Wy nam pomożecie. Przedszkole i terapia potrafią zdziałać cuda, ale na efekty trzeba czasem bardzo, bardzo długo czekać. My jesteśmy cierpliwi, robimy co możemy… i czekamy. Zwłaszcza ta mowa Karolka leży nam na sercu. Tak bardzo chcemy, żeby już w końcu ruszyła, chociaż parę słów na początek... tylko tyle… i aż tyle zarazem. To z pewnością bardzo ułatwiło by nam kontakt. Na razie Karolek, jeśli czegoś chce, bierze naszą rękę i nią wskazuje, co mu jest potrzebne. Kiedy chce, by mówić do niego lub śpiewać, rączką rozchyla mi wargi i otwiera usta. Ma swoje ulubione piosenki, które mu śpiewam. Czasem, kiedy nie mam pojęcia o jaką piosenkę mu chodzi, mały Łobuz wścieka się i bije mnie po twarzy, albo wkłada mi palce głęboko do ust. No i wtedy śpiewanie kończy się jednym, wielkim wrzaskiem. Kiedyś myślałam, że Karol jest wyjątkowy, że już nie ma drugiego takiego „dziwaka”, jak mój mały kochany Skarb. Jakże bardzo się myliłam. Większość autystów zachowuje się podobnie, bardzo podobnie. Owszem, każde dziecko jest inne, ale jeśli widzę małego autystę oraz jego zachowanie, ruchy, gesty, mimikę, zawsze czuję się jak bym patrzyła na mojego Karolka. Uwielbiam te dzieci. Trudno mi wytłumaczyć dlaczego. Może przez to, że przypominają mi Karolka, że są takie inteligentne… i odcięte od tego nienormalnego świata. One mają swój własny świat, świat, do którego my nie mamy dostępu. Podczas zajęć na studiach z oligofrenopedagogiki, które kończę w tym roku, jedna pani pracująca z dziećmi głęboko upośledzonymi, powiedziała że bardzo chciałaby wejść w dziecko, któremu chce pomóc, żeby wiedzieć, co ono czuje, co myśli, jak postrzega świat. Podziwiam tę panią, bo ma powołanie do swojej pracy, jest naprawdę wyjątkową osobą. Kiedy to powiedziała, przypomniałam sobie ile razy marzyłam o tym, by znaleźć się w skórze Karolka, poznać jego uczucia, lęki, radości, wiedzieć co mam dalej robić by mu pomóc. Jednak jest to niemożliwe. Może i lepiej dla mnie, że nie posiadam takiej wiedzy. Może nie zniosłabym psychicznie wiedzy, jak bardzo moje dziecko cierpi. Podobno u dzieci nadwrażliwych słuchowo, głośny dźwięk może sprawiać ból. Nam, zdrowym ludziom ciężko sobie to wyobrazić, a te dzieci niestety muszą z tym żyć.
Nigdy nie dowiem się, co czuje, co widzi i co słyszy moje autystyczne dziecko. Jednak wiem, jak mogę mu pomóc. Myślę, że przedszkole, no i dłuższa terapia z czasem bardzo mu pomogą. Na razie malutkimi, malusieńkimi kroczkami idziemy do przodu… ku lepszemu życiu dla Karolka. A Wy, którzy wspieracie nas tym swoim jednym procentem, w pewnym sensie pomagacie mojemu dziecku za każdym razem zrobić ten krok w przód, za co jestem Wam bardzo, bardzo wdzięczna.