Pomoc rodzinie dziecka niepełnosprawnego, a jej potrzeby...

W tym roku, dokładnie na początku marca, kończę studia podyplomowe z oligofrenopedagogiki. Studia te dadzą mi możliwość podjęcia pracy z osobami niepełnosprawnymi, o czym ostatnio wiele rozmyślam. Temat posta poddała mi pani z metodyki upośledzonych w stopniu lekkim, która na zaliczenie zadała referat na temat pomocy, jaką my rodzice dzieci niepełnosprawnych otrzymaliśmy oraz jaką przebyliśmy do niej drogę, zaś w drugiej części referatu miałam zastanowić się, jakiego jeszcze wsparcia potrzebujemy. Zacznę więc od początku. Podstawą do jakiegokolwiek wsparcia dziecka niepełnosprawnego jest zdiagnozowanie choroby. W przypadku autyzmu nie jest to proste, bo najpierw trzeba wykluczyć inne przyczyny, np. neurologiczne. W tym celu wykonuje się różne badania, które niestety wymagają czasu. Jeśli dziecko często choruje, tak jak to było w przypadku Karolka, cały ten proces automatycznie się przedłuża. Kiedy już mamy w ręku diagnozę następnym krokiem jest złożenie wniosku o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności. I tu dalej oczekiwanie. Co gorsza, niestety, orzeczenie wydawane jest na krótki okres czasu na przykład na rok. Autyzm, jak wszyscy wiemy, jest zaburzeniem, z którym trzeba borykać się do końca życia. Wydając orzeczenie na tak krótki okres czasu , rodzice nie dość, że mając dziecko niepełnosprawne, mają masę obowiązków, muszą jeszcze co roku jeździć po różnych lekarzach i gromadzić dokumentację, aby za rok znów było z czym stanąć na komisję. Tak dla przykładu powiem tylko, że na samo zapisanie się do psychiatry dziecięcego czeka się dwa miesiące, tyle samo do neurologa. Co roku otrzymanie nowego orzeczenia wiąże się z załatwianiem innych ważnych spraw, jak terapia oraz wszelkie dofinansowania Z PFRON – u czy z GOPS – u. Mając orzeczenie, można „pukać po pomoc” do kolejnych drzwi. Pierwsze to terapia i rehabilitacja chorego dziecka. W naszym przypadku nie mamy problemu od kiedy jesteśmy w projekcie Towarzystwa Walki z Kalectwem. Obaj chłopcy mają tam zajęcia indywidualne oraz grupowe z psychologiem i logopedą, natomiast my jako rodzice uczestniczymy w warsztatach Grupy Wsparcia. To jest także bardzo ważne, żeby całkowicie nie załamać się problemami, jakie napotykamy codziennie w życiu. Kolejnym wsparciem jest możliwość terapii w przedszkolu lub szkole specjalnej, z czym wiąże się znowu oczekiwanie na wydanie przez Poradnię Psychologiczno – Pedagogiczną orzeczenia o potrzebnie kształcenia specjalnego. Są to dalej badania przez lekarzy specjalistów, wywiady, opinie, potem musi zebrać się skład orzekający, który wydaje decyzję. Potem można już tylko skorzystać z wspaniałej opieki jaką może zapewnić dziecku przedszkole lub szkoła specjalna. Tam również prowadzone są różnego rodzaju terapie, więc dziecko ma fachową i solidną opiekę przez osiem godzin. Dużym wsparciem dla nas są różnego rodzaju dofinansowania z PFRON – u. My do tej pory korzystaliśmy z dwóch, a mianowicie dopłaty do pieluch, które Karolek nosił do szóstego roku życia oraz z dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego. Do turnusu co roku dopłacają nam jakieś 50 %, o resztę środków musimy pomartwić się sami, co nie jest łatwe, kiedy dziecko wymaga całodobowej opieki i pracę zarobkową może wykonywać tylko jedno z rodziców. W tym celu można zwrócić się jeszcze do Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej. W związku ze zmianą wójta w naszej gminie poprawiła się także opieka nad osobami niepełnosprawnymi. Z GOPS - u w ubiegłym roku otrzymaliśmy dopłatę do turnusu, cały czas otrzymujemy pieniążki na dożywianie oraz korzystamy bezpłatnie z usług opiekuńczych dla Karolka. O usługi opiekuńcze staraliśmy się już kilka lat, ale niestety, nigdy nie było osoby z odpowiednim wykształceniem, po terapii zajęciowej lub oligofrenopedagogice, która przyjeżdżała by za około sześć złoty na rękę za godzinę i zajmowała dzieckiem cierpiącym na autyzm. W ubiegłym roku przez koleżankę ze studiów poznałam panią po ukończonej terapii zajęciowej, która zgodziła się na wyżej wymienionych warunkach takie usługi pełnić. W tym roku stawka za godzinę znacznie wzrosła, z czego jesteśmy bardzo zadowoleni, bo jako rodzice nie chcemy, żeby ktoś przy naszym dziecku pracował za marne pieniądze. Dobrze wiemy, co potrafi nasz mały Szkrab i że tylko nieliczni są zdolni z nim wytrzymać. Usługi opiekuńcze to dla nas olbrzymia pomoc, zwłaszcza w wakacje, kiedy nie ma przedszkola i Karol po prostu się nudzi. Jeśli nasz „Pulpecik” się nudzi, to jest najgorsza rzecz dla wszystkich, jaka może być. Karol sobie oczywiście sam zorganizuje zabawę: powyrzuca wszystko z szafy, zaleje całą łazienkę wodą lub czymś się wysmaruje. Ma tysiące różnych pomysłów, o jakie nikt by go nie podejrzewał. W każdym razie jedno jest pewne, lepiej dla nas i dla wszystkich domowników, żeby Karol się nie nudził. Dzięki usługom opiekuńczym zawsze ma w jakiś ciekawy sposób zorganizowany czas, przez co nie ma kiedy realizować swoich szalonych pomysłów. Z pomocy jaką zaproponował nam GOPS można jeszcze wymienić dowóz dzieci do przedszkola w Przemyślu specjalnym busem dla osób niepełnosprawnych. Spróbowaliśmy kilka razy posłać nim Karolka, ale okazało się, że to nie transport dla niego. Po pierwsze wstawanie o godzinie 5.30 to dla niego środek nocy. Musieliśmy go wyciągać z łóżka na siłę. Był przy tym taki niesamowity wrzask, że Karol wychodził z domu cały mokry i spocony. Z jego skłonnością do chorób, nie trzeba było długo czekać. Po tygodniu jazdy busem pojawiło się zapalenie krtani i tchawicy. Poza tym bał się jeździć sam, zrywał się po nocach, płakał z byle powodu. Zdecydowaliśmy, że tego rodzaju pomocy przyjąć nie możemy. Dodam jeszcze tylko, że droga busa z Wacławic do Przemyśla trwała ponad półtora godziny, podczas gdy samochód osobowy pokonuje tę samą trasę w dwadzieścia pięć minut. Przez jeden cały rok dowoziliśmy dziecko własnym samochodem, zarówno do przedszkola, jak i na terapię, pokrywając wszystkie koszty, około 500 – 600 złotych miesięcznie z własnej kieszeni. Kombinowaliśmy jak się tylko dało oszczędzając na innych także ważnych potrzebach. Pożyczaliśmy pieniądze od rodziny, częściej od znajomych i jakoś dawaliśmy radę. Kilka osób,  które nie mają niepełnosprawnego dziecka, więc nawet nie mają pojęcia jak to jest,  pytało mnie czy warto, czy nie lepiej wsadzić dziecko do busa niż tak biedować i ledwo wiązać koniec z końcem. Miałam i mam tylko jedną na to odpowiedź: dopóki żyję, moje dzieci będą miały wszystko to, co inne, nawet gdybym miała wyjść na ulicę i żebrać. Ktoś kto nie ma niepełnosprawnego dziecka, być może tego nie rozumie, szkoda... Na koniec ostatni rodzaj wsparcia, jakie mamy. Jest to właśnie 1%, który daje nam tak wiele możliwości korzystania z innych form pomocy. O tym już pisałam w poście pt. „Tylko jeden procent, a tak wiele”, więc nie będę się rozpisywać, a tym samym powtarzać. Druga część referatu na zaliczenie z oligofrenopedagogiki ma dotyczyć wsparcia i pomocy, jaką chcielibyśmy otrzymać. Nie mamy chyba wielkich oczekiwań. Pierwszą i najważniejszą sprawą jest to, o co już od dawna proszą i walczą rodzice, którzy musieli zrezygnować z pracy, żeby dzień i noc zajmować się swoim niepełnosprawnym dzieckiem. W tej chwili taki rodzic dostaje na to ok. 500 – 600 zł. To naprawdę śmieszne pieniądze w porównaniu z tym ile kosztuje terapia i rehabilitacja, aby zapewnić choremu dziecku odpowiednią pomoc i godne warunki do życia. Poza tym, w przypadku rodziców dzieci z głębokim upośledzeniem, jest to praca nie ośmiogodzinna, ale całodobowa. Taki rodzic poświęca swojemu dziecku całe życie i często nie wystarcza mu środków, by je rehabilitować i pomagać, na tyle ile ono tego potrzebuje. Z problemami finansowymi rodzin dziecka niepełnosprawnego łączą się także inne: dostęp do pomocy, jaką są wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, terapia, lekarstwa dla dziecka i wiele, wiele innych. To, co jeszcze ułatwiło by nam sprawę, to dłuższy okres otrzymywania orzeczenia o niepełnosprawności, co najmniej na pięć lat. Wówczas my rodzice, i tak wiecznie zapracowani i zabiegani, nie musielibyśmy dodatkowo, co roku przechodzić przez masę badań, wywiadów u specjalistów, oczekiwania w kolejkach, załatwiania sterty papierków, żeby dostać na rok orzeczenie o zaburzeniu, z którym nasze dzieci będą zmagać się do końca życia. Ze wsparcia, jakie chcielibyśmy dla swoich dzieci otrzymać jest częstsze uczestnictwo w turnusach rehabilitacyjnych. My z Sylwkiem i Karolkiem wyjeżdżamy tylko raz w roku nad morze, żeby ograniczyć choroby układu oddechowego, na jakie często zapada nasz młodszy Brzdąc. Koszt takiego turnusu w przypadku dwójki dzieci i ich opiekunów to 6.200 złotych, w zależności od tego, gdzie i jaki ośrodek się wybiera. PFRON dofinansowuje taki turnus tylko raz w roku. Uważam, że dzieci niepełnosprawne powinny częściej mieć możliwość wyjazdu na różnego rodzaju turnusy, w zależności od tego, na jakie cierpią choroby. Ja mam ogromną ochotę pojechać z Karolkiem tam, gdzie prowadzi się terapię dzieci z autyzmem. Jednak kwota 6200 złotych to dla nas ogromny koszt, właściwie to możemy sobie tylko pomarzyć o takim wyjeździe. A niestety, nasze dzieci tego bardzo potrzebują, bez terapii i rehabilitacji nie uda się im pomóc. To jest podstawa do tego, by mogły kiedykolwiek normalnie funkcjonować. Ostatnie życzenie, jakie mamy, to uświadamianie społeczeństwu, czym jest autyzm. To bardzo ułatwiło by nam życie. Mamy już dość postrzegania naszego dziecka jako rozpuszczonego, a nas jako nieodpowiedzialnych rodziców, nie radzących sobie z wychowaniem swojej pociechy. O autyzmie ostatnio bardzo wiele się mówi, a i tak spotykają nas niemiłe sytuacje, z którymi musimy sobie radzić. Miejmy nadzieję, że to się choć trochę zmieni, że nikt nie będzie uważał naszego dziecka za gorsze, tylko dlatego, że jest inne. Tylko tego bym chciała, bo odrobinę zrozumienia i zwykłej ludzkiej życzliwości potrafią zdziałać cuda                                                                                                                                P.S. Za referat otrzymałam piątkę ;)