Małe wielkie problemy...

W ubiegłym tygodniu po raz pierwszy miałam okazję uczestniczyć w Grupie Wsparcia dla rodziców z projektu Towarzystwa Walki z Kalectwem. Bardzo obawiałam się tego spotkania, ponieważ należę do osób raczej nieśmiałych, a poza tym, Ci którzy mnie znają wiedzą, że nienawidzę publicznie wypowiadać się ani tym bardziej opowiadać o swoich problemach. Dlatego byłam szczęśliwa, gdy przez dwa lata na wszystkie zebrania chodził mąż, a ja w tych godzinach, na szczęście, pracowałam. No i wreszcie okazało się, że tym razem przed „wsparciem” się nie wywinę. Przywieźliśmy dzieci, jak zawsze na terapię, po czym zawołano nas na piętro wyżej na spotkanie dla rodziców. Jakie było wyjście? Uciekać nie miałam gdzie, przecież każdy widział, że przyjechałam. Poszłam więc na górę, żeby sobie pomóc, wbrew mojej woli oczywiście. Okazało się, że było całkiem przyjemnie. Dobrze jest czasem spotkać się z osobami, które mają prawie identyczne problemy jak nasze, to samo czują, przeżywają i podobnie jak my, nie ze wszystkim sobie radzą. A warsztaty są po to, by porozmawiać, wymienić się doświadczeniami i oczywiście znaleźć jakieś rozsądne rozwiązania. Byłam mile zaskoczona otwartością rodziców, tym że nie boją się opowiadać o swoich uczuciach, nawet i tych negatywnych, jak złość, bezsilność, irytacja. Nie wstydzili się mówić otwarcie, co przeżywają, jakie mają kłopoty z wychowaniem swojego autystycznego dziecka i jak sobie na co dzień z tym radzą. Spotkanie to skłoniło mnie do jednej refleksji; nasz Karol nie jest jakimś nietypowym i niezwykłym przypadkiem, jak nam się kiedyś wydawało. Jest taki sam jak reszta autystów, a przynajmniej prawie taki sam; skacze po meblach, kładzie się, jeśli nie chce dalej iść, bije nas, kiedy mu się coś nie podoba i wiele, wiele innych cech, z których z pewnością utworzyła by się bardzo długa lista. Takich „Karolków” było tyle, ile mam na Grupie Wsparcia. I każda opowiadała o swoim, jak o wyjątkowym, bo każde z nich z pewnością takie jest, choć mają kilka wspólnych cech. Będąc pod wpływem tych wspomnień postanowiłam napisać, z czym w wychowaniu naszego małego autysty mieliśmy największe problemy. Tych problemów było kilka. Niektóre jeszcze są, inne zniknęły po przedszkolu i terapii, a nad resztą wytrwale pracujemy. Pierwszym z nich, o którym już ostatnio pisałam, było chodzenie własnymi drogami, czyli tylko tam, gdzie Karol chce. Zazwyczaj wyglądało to tak, że jak mieliśmy w planie inną trasę, Karol siadał w miejscu i nie był w stanie go stamtąd ruszyć nawet dźwig. To częste zachowanie u dzieci z autyzmem. Kiedy był mały, był bardziej uparty, ale też mieliśmy na to rozwiązanie, po prostu wziąć go na ręce i dalej zanieść. Teraz, kiedy Karol waży trzydzieści cztery kilo, noszenie go na rękach nie jest takie proste, żadne z nas, ani ja czy mąż, siłaczami nie jesteśmy. Na szczęście Karolkowi takie wybryki już coraz rzadziej się zdarzają, raczej nie robi większych problemów, kiedy chcemy żeby gdzieś z nami poszedł. Kolejna sprawa, to skoki po meblach. Wiem, że to dyscyplina, którą uwielbiają wszystkie dzieci. Jednak nasz Karol bije wszelkie rekordy w skakaniu i wspinaniu się po meblach. Zdążył już rozwalić dwa łóżka. Za pierwszym razem wystarczyło wymienić sam stelaż, a następnym łóżko nadawało się już tylko do wyrzucenia. Podobnie z szafką na buty, z której powyrywał wszystkie szufladki. Dla naszego małego Łobuza nie ma takich mebli, na które bałby się wyjść. Stoły, biurka, toaletka, komody, parapety, ławy – to miejsca na których Karolek bywa po kilkanaście razy dziennie. Żeby nie wspinać się darmo, strąca przy okazji wszystko, co jest na półkach. I tu kolejny ból, puste półki. Kawał czasu walczyliśmy o zastawione regały, mieliśmy poukładane książki, maskotki, na parapetach stały kwiaty, które zresztą uwielbiałam. Miałam w każdym pokoju ponad dziesięć doniczek różnych roślin, o które pieczołowicie dbałam. Karolek wszystko strącał z półek. Na początku z tych najniższych więc układaliśmy wszystko na górnych regałach. W miarę jak rósł, sięgał coraz wyżej, co wiązało się z tym, że z półek spadały kolejne rzeczy. Chodziliśmy za nim krok w krok, ale wystarczyła chwila nieuwagi i to, co czasami tak ładnie poukładaliśmy lądowało na ziemi. To samo było z kwiatkami. Zaczął od obrywania listków, potem wygrzebywania ziemi i rozrzucania po wszystkim, co się dało. Po paru miesiącach mieliśmy o połowę kwiatków mniej, a te którym udało się cudem przeżyć były w politowania godnym stanie. Odpuściłam w końcu, polikwidowałam większość kwiatów, zostawiłam tylko te najwytrwalsze okazy, zaś półki mamy po prostu puste. Do dzisiaj zazdroszczę znajomym, którzy mają w swoich domach wszystko pięknie poukładane. My możemy sobie jedynie pomarzyć. Może kiedyś to się zmieni, ale na razie nie uśmiecha nam się kilkadziesiąt razy dziennie zbierać  wszystko z podłogi i układać, albo łazić krok w krok za Karolkiem pilnując by niczego nie strącił. Przez trzy lata mieliśmy jeszcze jeden kłopot z naszym małym Brzdącem. Co prawda nigdy nie przejawiał takich oznak autoagresji, jak walenie głową w ścianę, ale kiedy był pobudzony, zdenerwowany lub czymś mocno podekscytowany gryzł palce wskazujące, zarówno u lewej jak i u prawej rączki. To nie było jakieś mocne gryzienie, jednak z czasem pojawiły się rany na rączkach Karolka. Palce opuchły, a na nich pokazały się ogromne pryszcze, aż do krwi. Nie wiedzieliśmy, co z tym zrobić. Obwinięcie bandażem lub innym materiałem nic nie dało, bo Karol szybko się z tym uporał. Wtedy ruszyły na pomoc panie z przedszkola. Zakupiły w aptece jakąś maść i posmarowały mu palce. Maść okazała się takim paskudztwem, że jak spróbowałam przypadkowo, to płukałam usta pół dnia i mimo to czułam ten wstrętny, obrzydliwy smak. Niestety na Karolku ten specyfik nie zrobił żadnego wrażenia, gryzł palce tak, jak wcześniej, wcale się nie przejmując jaki mają smak. Dziś już swoje rączki gryzie bardzo rzadko. Po tym wszystkim została mu tylko pamiątka dwa grubsze palce wskazujące, a na nich liczne nagniotki. Innym utrapieniem, które próbowaliśmy zwalczyć u Karolka, było branie różnych brudnych rzeczy do buzi. Potrafił wziąć brudną szmatę, włożyć sobie do ust i chodzić z nią jak piesek. Najbardziej jednak uwielbiał różnego rodzaju gąbki, pogryzł je nieraz na drobniutkie kawałki. Czasem porwał brudną myjkę, którą zmywamy naczynia i ssał ją, jak jakiś soczysty owoc. Nie mogliśmy zrozumieć, dlaczego tak robi. Teraz już wiemy jaka jest tego przyczyna, a dawniej załamywaliśmy tylko ręce nie wierząc, że kiedykolwiek mu to przejdzie. To też na szczęście mamy już za sobą.  Jeszcze jedna, ostatnia sprawa, ta najbardziej krępująca zarówno dla nas, jak i naszego Malucha. Przez dłuższy czas mieliśmy kłopot z pieluchą. Karolek miał już sześć lat, a jeszcze nie potrafił pójść, żeby załatwić się w ubikacji. Kiedy chodził bez pieluszki, niestety, ani myślał załatwiać się w odpowiednim do tego miejscu. Robił to, co chciał i tam, gdzie akurat poczuł potrzebę, bez względu na to, że nieraz wytrzymaliśmy go kilkanaście minut na sedesie, żeby w końcu się nauczył. To wszystko było jednak do zniesienia, w porównaniu z tym co Karolek zaczął robić później. Mając niedowrażliwość dotykową i zapachową, zaczął bawić się tym, co zrobił. Potrafił wysmarować siebie, a oprócz tego jeszcze pół pokoju w tym meble, kanapy, dywany, wszystko, co się tylko dało. W takich wypadkowych sytuacjach, musiały być w domu co najmniej dwie osoby, jedna żeby zająć się małym Łobuzem i druga, aby w tym samym czasie doprowadzić dom do należytego ładu i porządku. Tak też zawsze dzieliliśmy się obowiązkami do czasu, kiedy w pewną niedzielę zostałam z Karolciem sama. Zostawiłam go dosłownie na kilka minut. Kiedy weszłam do pokoju, poczułam okropny zapach, więc wiedziałam już co będzie. Na środku pokoju siedział Karol, był cały wysmarowany, rączki, buzia, nogi i całe ciało łącznie z koszulką, którą miał na sobie. Byłam samiuteńka w domu, więc nie wiedziałam, co najpierw robić, czy zająć się wysmarowanym Karolkiem czy obsmarowanym domem. Nie namyślając się porwałam go szybko do wanny, a sama wzięłam się za szorowanie pokoju. Musiałam się porządnie nagimnastykować, zanim umyłam zapaćkany kupą dywan. Przy okazji puściły mi już nerwy z tego wszystkiego i nagle poczułam jak kapią mi łzy na ręce. Już coś się we mnie złamało, tego było już za dużo. Karolek oczywiście zachwycony kąpielą, nie sprawiał większego problemu, a ja myłam wszystko po kilka razy, zmieniając tylko od czasu do czasu wodę. Karolek nie nosi teraz pieluchy, chodzi do ubikacji, choć czasem jeszcze przytrafiają mu się drobne niespodzianki. Lubi się dalej cały wysmarować, dlatego zawsze pędzimy za nim powstrzymać go, by nie zdążył tego zrobić. Czasem się uda, a czasem jest już za późno. My na szczęście jesteśmy już przyzwyczajeni. W przypadku Karolka, powtarzamy wszystkim, że nas już nic nie zdziwi. To chyba prawda, nauczyliśmy się trochę żyć z jego autyzmem. Właściwie to musimy, nie mamy przecież innego wyjścia.  Najważniejsze jest to, że teraz te jego dziwne zachowania potrafimy zrozumieć, mamy większą wiedzę na ich temat oraz doświadczenia, którymi wymieniamy się z innymi ludźmi. Przez to jest nam odrobinę łatwiej, bo nie jesteśmy jakimś osamotnionym przypadkiem. Takich rodzin i takich dzieci, jak nasze jest wiele. Tysiące „Karolków” oraz tyle samo wpatrzonych w nie rodziców, tak bardzo zatroskanych o ich dobro i prawidłowy rozwój. Każdy z tych „Karolków” jest całym światem dla swojej mamusi i tatusia, tak jak nasz jest dla nas. I każdy z nich codziennie sprawia na pewno masę różnych niespodzianek, nie zawsze przyjemnych, ale mimo to jest najukochańszym, najdroższym SKARBEM bez którego nie wyobrażają sobie życia.