Od zawsze
marzyłam o licznej i wesołej gromadce dzieci. Niestety po pierwszym długim i
ciężkim porodzie, te wielkie chęci bardzo szybko mi przeszły. Pomimo twardych
postanowień, że nigdy więcej, po siedemnastu miesiącach od urodzenia Sylwusia,
na świecie pojawił się Karol. Do tej pory nawet w najgorszych myślach nie
przyszło nam do głowy, że będziemy mieć dwoje autystycznych dzieci. Życie pisze przeróżne
scenariusze, na które my nie mamy czasem większego wpływu. Jedyne, co możemy to
pogodzić się z tym, co nas spotkało i starać się normalnie żyć. Z Sylwusiem
sprawa była o wiele bardziej skomplikowana. Poród trwał długo, z tej przyczyny
dziecko urodziło się okręcone wokół szyi
pępowiną, podduszone i z krwiakiem na główce. Miało tylko 7 punktów w skali
Apgar. Sylwek był opóźniony w stosunku do rówieśników, później niż inne dzieci
siadał, także później zaczął chodzić, dłużej trzeba było czekać zanim pojawi
się mowa, a gdy się wreszcie pojawiła, była bardziej uboga niż u innych dzieci
w jego wieku. Właściwie to widać było, że Sylwek powoli się rozwija, tylko na
wszystko trzeba trochę dłużej czekać. Kiedy skończył cztery latka zapisaliśmy
go do przedszkola prowadzonego przez siostry zakonne. Pracująca tam siostra
przez cały okres wychowania przedszkolnego nie zauważyła u Sylwka nic
niepokojącego poza tym, że trochę się jąkał i mało mówił. Gdy skończył edukację
w przedszkolu, zapisaliśmy go do „zerówki”. Tu pojawiły się pierwsze problemy.
Sylwuś znacznie odbiegał w rozwoju od swoich rówieśników. Miał bardzo ubogi
zasób słownictwa, a do tego jąkał się, co bardzo utrudniało mu kontakty z
kolegami oraz koleżankami. Widząc, że z jego rozwojem jest coś nie tak,
poddaliśmy go badaniom w Poradni Psychologiczno Pedagogicznej. Wybadano u niego
opóźnienie w rozwoju z niewielkimi cechami autyzmu i stwierdzono, że Sylwek
może chodzić do szkoły masowej, integracyjnej lub specjalnej. Po prawie dwóch
latach uczęszczania do szkoły masowej w swojej rodzinnej miejscowości, nie
widząc u niego żadnych postępów, a przeciwnie regres w rozwoju, zapisaliśmy go
do szkoły specjalnej głęboko wierząc, że to będzie dla Sylwka najlepszym
rozwiązaniem. Wiele osób, w tym także specjalistów, odradzało nam to mówiąc, że nasz syn mógłby
chodzić do szkoły ogólnodostępnej. Jednak ja jako nauczyciel zbyt dużo
widziałam, w jaki sposób funkcjonują dzieci z różnego rodzaju deficytami w
szkole masowej. Nie mają tak wspaniałej opieki i troski, jaka jest w szkole
specjalnej, jaką my przez dwa lata mogliśmy sami zaobserwować w przedszkolu, do
którego uczęszcza Karol. Poza tym dzieci niepełnosprawne różnie są traktowane
przez dzieci zdrowe. Obecnie Sylwuś uczęszcza do pierwszej klasy w Specjalnym
Ośrodku Szkolno Wychowawczym nr 1 w Przemyślu. Bardzo szybko zaadaptował się do
nowych, prawie domowych warunków i nowej wspaniałej pani. Poczuł się teraz
doceniony. Często przynosi do domu dyplomy i nagrody za udział w różnych
konkursach. To go trochę wzmacnia i podbudowuje, wreszcie czuje się
dowartościowany, tym że jak inne dzieci także dużo potrafi. Sylwek jest dobrym
chłopcem, chociaż czasem ponosi go energia i najczęściej wyładowuje ją na psie
lub na swoim młodszym braciszku. Uwielbia Karolka, pomimo, że ich zabawy
wyglądają nieco inaczej niż u dzieci zdrowych. Tym nad czym ubolewamy
najbardziej jest fakt, że oba nasze Skarby nie mogą ze sobą rozmawiać. Mimo to, kiedy tylko chcą, dogadują się
świetnie bez słów. Wystarczy, że Sylwek powie coś do Karolka, zaczepi go i sprowokuje,
a Karol już jest cały zwarty i gotowy, żeby się dobrze bawić. Mały Brzdąc tylko
się śmieje i daje się ponieść tym wesołym igraszkom starszego brata. Od zawsze
Karolek miał jakieś jedno oryginalne imię nadane przez Sylwusia. Zaczęło się od
„Tatotka”. Sylwek nie widział świata poza „Tatotkiem”, chociaż czasami bywał o
niego zazdrosny, że jako młodszemu i mniejszemu poświęca się więcej
zainteresowania i uwagi. Po roku „Tatotek” został „przechrzczony” na „Nanonka”.
W tej chwili Sylwusia ulubioną ksywką dla brata jest „Pulpecik”. Mówi do niego
tak pieszczotliwie, kiedy jest wesoły albo chce się z nim pobawić. Czasami
wydaje się, że Karolek nie zwraca uwagi na Sylwka. Jednak to tylko pozory.
Kiedy Sylwuś wyjeżdża do dziadków, nasz mały Łobuziak całymi dniami chodzi
smutny i jakby nieobecny. Natomiast, kiedy są razem, czasami mało domu nie
przewrócą do góry nogami jak zaczynają obaj szaleć. Najbardziej lubią bieganie
i zabawę w łapanego. Sylwek prowokuje Karola, by za nim biegał, do tego
wszystkiego dołącza się Korri i jest taki niesamowity pisk i hałas, że głowa
pęka. Potem jeszcze dochodzi skakanie po łóżkach i meblach, a kiedy już mają
dość siadamy przy komputerze i włączamy ich ulubioną muzykę. Uwielbiają muzykę
i jeden i drugi. Niestety, nie zawsze na wszystko wystarcza nam czasu. Oczywiście
oboje z mężem zdajemy sobie sprawę z tego, że Sylwek z dwójki naszych dzieci
jest bardziej przez nas pokrzywdzony. On jako dziecko mówiące, chciałby od
czasu do czasu z kimś porozmawiać, pobawić się w jakąś grę, z czegoś pośmiać,
pożartować. To możemy mu zapewnić jedynie my, rodzice i zapewniamy w miarę
możliwości. Karolek, niestety tego nie potrafi, po pierwsze nie mówi, a po
drugie ma swój własny świat, na którym się skupia. Czasem dochodzi do tego, że
kiedy Karol ma dość zabawy, po prostu bije lub popycha Sylwka, czym daje mu do
zrozumienia, że pora skończyć zabawę, bo nie ma na nią zwyczajnie ochoty. Tym,
co najbardziej nam się w Sylwku podoba i co w nim podziwiamy jest to, że pomimo
niewielkiej różnicy wieku, jaka jest między nimi, zachowuje się jak typowy
starszy brat. Kiedy tylko podnosimy głos na Karolka, od razu go broni. Pilnuje,
żeby jego braciszek nie zrobił żadnego głupstwa i od razu donosi nam kiedy
dzieje się coś złego. Czasem dochodzi między nimi do bójek, jak u każdego
rodzeństwa. Jednak z czystym sumieniem mogę powiedzieć, że Sylwuś jest
najbardziej cierpliwą osobą w stosunku do Karolka w naszej rodzinie. Jako
starszy braciszek ma naprawdę złote serce, we wszystkim bratu ustępuje, pomaga
i codziennie się o niego troszczy. Jest troszkę poszkodowany przez to, że jego
bratu poświęcamy więcej uwagi, niż jemu. Bardzo byśmy chcieli dzielić między
nimi swój czas sprawiedliwie, nie zawsze jednak tak się da. Karolek jako
dziecko mocniej zaburzone wymaga więcej naszej uwagi. Za to
Sylwusia najczęściej, jak się tylko da, chwalimy za wszystko co robi, za to że
grzeczny, pracowity, że chętnie pomaga nam w codziennych obowiązkach. Tak
ogólnie, to mogę tylko powiedzieć, że w domu na co dzień mamy bardzo wesoło.
Chłopcy mają swój własny język i sprawdzony model zabawy. Świetnie sobie radzą
we wzajemnych relacjach pomimo przeszkód jakimi niewątpliwie są deficyty w ich
rozwoju. Obaj są przez nas tak samo kochani, chociaż każdy wymaga innego
zainteresowania i innej uwagi z naszej strony. Tak jak wszyscy rodzice, bez
tych dwóch małych Łobuzów nie wyobrażamy sobie życia. Małe Łobuzy bez siebie
chyba też, bo kochają się na swój sposób, mimo tego, że okrutne dla nich życie,
bardzo im te wszystkie relacje utrudnia. Jednak oni są dzielni i nie dają się,
za co ich zawsze podziwiam… i kocham.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz