Jak powstał blog...

Jak powstał blog? - to pytanie zadało mi już kilka osób. A pomysł na bloga zrodził się całkiem przypadkowo, właściwie dzięki jednemu młodemu człowiekowi, który obiecał, że założy mi jakąś stronkę do zbierania jednego procenta. Poznałam go w bardzo nietypowych okolicznościach. Pewnej niedzieli, poszłam z całą rodziną na południową Mszę Świętą. Karolek w ten dzień zachowywał się okropnie, był bardzo pobudzony i żywy. Również na mszy szalał jak wściekły. Nie pomagały upomnienia, szarpanie za rękę, a nawet delikatne klapsy, które dostawał po kryjomu. Karol tylko chichotał się i wariował coraz bardziej. Kusiło mnie wtedy, żeby w końcu z nim wyjść, ale wiedziałam, że jeśli to zrobię, gdy mu ustąpię, nigdy nie przyzwyczai się do siedzenia na mszy. Jedyne, co go wtedy uspokajało to dźwięk organów, w które z uwagą się wsłuchiwał. To były jedyne wyjątkowe chwile, kiedy był spokojny i grzeczny. Męczyliśmy się tak przez połowę mszy, aż nagle dwie ławki dalej mojego męża za ramię dotknął młody człowiek, pytając czy możemy uspokoić nasze dziecko. Na początku nie bardzo wiedziałam o co mu chodzi, ale z każdą chwilą czułam się coraz gorzej. Kiedy wyszłam z Kościoła, byłam wściekła. Od razu poleciałam do księdza zapytać, co mam teraz zrobić, czy chodzić z Karolem do Kościoła, czy nie. Tu nie chodziło tylko o tego człowieka, ale wszystkich ludzi, którym czułam, że przeszkadzamy. Ksiądz oczywiście powiedział, że mamy prowadzić Karolka na mszę. To jednak do mnie nie przemawiało. Załamałam się całkowicie i stwierdziłam, że skoro moje dziecko nie może uczestniczyć we mszy, bo przeszkadza ludziom, ja też nie będę. Po miesiącu przełamałam się i poszłam do Kościoła. Przez ten czas zaczęły dochodzić do nas następne sygnały, na temat zachowania naszego małego Autysty. Jedna bardzo pobożna kobieta powiedziała naszym dziadkom, że Karolek powinien zajmować miejsce na samym tyle, bo ludzie nie mogą się modlić. Tą kobietą jednak nie przejmowałam się zbytnio. O wiele bardziej sprawiła mi przykrość postawa tego młodego człowieka, który nas upomniał. Szczerze go znienawidziłam, a za każdym razem widząc go na mszy miałam ochotę podejść i wygarnąć mu, co o nim myślę oraz powiedzieć, że to mnie tak bardzo boli. Niestety zawsze brakowało mi odwagi. Za to pierwszy raz spotkał się z nim mój mąż, zupełnie przypadkowo. Okazało się, że ta osoba nie wiedziała, że Karol ma autyzm. Myślał tylko, że jest po prostu rozpuszczony, a my jesteśmy rodzicami, którzy mu na wszystko pozwalają. Przeprosił nas. Ja jednak zawsze sama załatwiam swoje sprawy. Tym razem też tak zrobiłam. Dowiedziałam się, jak ma na imię i nazwisko, znalazłam na facebooku i napisałam. Odpisał mi. Wyjaśniliśmy sobie wszystko i ostatecznie załatwiliśmy sprawę. Długo po tym wszystkim czułam się źle. Było mi głupio, że tak łatwo oceniam ludzi. To nie jest niczyja wina, że Karol jest taki, przecież nie widać po nim choroby, a zwłaszcza po jego buzi, która wygląda jak buzia zdrowego dziecka. Być może na miejscu tego młodego człowieka zachowałabym się podobnie, też nie lubię niegrzecznych, rozpieszczonych dzieci. Zdałam sobie sprawę z tego, że nie powinnam oceniać innych. Już wystarczą mi te problemy, z którymi codziennie się borykamy, a co dopiero kłótnie i nienawiść z innymi ludźmi. Około pół roku temu zaczęliśmy pisać do siebie, o wszystkim i o niczym. Był naprawdę wytrwałym słuchaczem, a ja nie oszczędzałam go pisząc, kiedy tylko miałam okazję. Chyba potrzebowałam tego, żeby ktoś mnie wysłuchał i zrozumiał. Tak, jak wszystkich moich znajomych, jego także poprosiłam o pomoc przy jednym procencie. Obiecał wtedy, że założy mi jakąś stronę, na której umieszczę  dane Karolka. No i założył właśnie ten blog. Wiedziałam, że zanim umieszczę apel dotyczący pomocy naszemu Autystykowi, będę musiała coś o nim napisać. Tak powstała „Historia Karolka”, potem kolejne posty o tym, co od dawna leżało mi na sercu. Teraz nareszcie mogę opowiedzieć o moim dziecku i problemach z jakimi na co dzień się spotykamy. Zawsze uważałam, że jeśli kogoś przypadkowo spotykamy na swojej drodze, to wszystko dzieje się po coś. Gdyby nie ta młoda osoba, przez którą na początku tyle przeszłam, pewnie nie było by tego bloga. Ta osoba otworzyła mi jedynie oczy na temat tego, jak  postrzegane są przez społeczeństwo dzieci z autyzmem. Dzięki temu teraz o wiele łatwiej jest mi z tą rzeczywistością się pogodzić. I nie przejmować już tak bardzo. A mój blog??? Nigdy nie sądziłam, że ktoś będzie chciał to czytać. Tak na co dzień to nasze życie jest bardzo nudne. Rano ja jadę do pracy, dzieci do przedszkola i szkoły, potem na terapię w kilku miejscach Przemyśla i po południu, albo i samym wieczorem całkowicie wyczerpani wracamy do domu. Tutaj znowu Karolek odreagowuje bycie aniołkiem przez pół dnia i na dalszą jego część przybiera różki, aby dać nam porządnie w kość. Skacze po łóżkach, rozbiera się, włącza głośno muzykę na komputerze, rozrzuca wszystko po pokoju, myje ściany szczoteczką do zębów, włącza odkurzacz lub dokucza psu. Czasem mamy wszyscy naprawdę serdecznie dość. Na szczęście trochę nam mniej to przeszkadza, od kiedy przyjeżdża do nas pani terapeutka, by się nim zajmować. To nasze zwykłe przeciętne dni, a czasem są też takie, kiedy uświadamiamy sobie, jakie to życie jest szare i beznadziejne. Są chwile zwątpienia we wszystko, ale staramy się być pełni optymizmu, dla naszych dzieci oczywiście. One nie mogą widzieć, ze jesteśmy smutni. To, że nasz blog o Karolku ktoś czyta, to też dla mnie powód do radości. To bardzo miłe, że kogoś interesuje życie i rozwój naszego dziecka oraz problemy z jakimi się zmagamy i że są ludzie, którzy chcą pomóc, którym los naszego dziecka nie jest zupełnie obojętny. Boję się tyko, że pewnego dnia tematy się wyczerpią i nie będę wiedziała, co dalej pisać. Jednak Karolek to jedna wielka ZAGADKA, nigdy nie wiadomo, co się wydarzy, jak się zmieni w przyszłości. Przez trzy lata od diagnozy poczynił ogromne postępy i liczę na to, że będą kolejne. Jeśli mój blog będzie miał chociaż kilku czytelników, o wszystkim, co się ciekawego w życiu Karolka wydarzy, będę Wam napewno pisać.

Pomoc rodzinie dziecka niepełnosprawnego, a jej potrzeby...

W tym roku, dokładnie na początku marca, kończę studia podyplomowe z oligofrenopedagogiki. Studia te dadzą mi możliwość podjęcia pracy z osobami niepełnosprawnymi, o czym ostatnio wiele rozmyślam. Temat posta poddała mi pani z metodyki upośledzonych w stopniu lekkim, która na zaliczenie zadała referat na temat pomocy, jaką my rodzice dzieci niepełnosprawnych otrzymaliśmy oraz jaką przebyliśmy do niej drogę, zaś w drugiej części referatu miałam zastanowić się, jakiego jeszcze wsparcia potrzebujemy. Zacznę więc od początku. Podstawą do jakiegokolwiek wsparcia dziecka niepełnosprawnego jest zdiagnozowanie choroby. W przypadku autyzmu nie jest to proste, bo najpierw trzeba wykluczyć inne przyczyny, np. neurologiczne. W tym celu wykonuje się różne badania, które niestety wymagają czasu. Jeśli dziecko często choruje, tak jak to było w przypadku Karolka, cały ten proces automatycznie się przedłuża. Kiedy już mamy w ręku diagnozę następnym krokiem jest złożenie wniosku o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności. I tu dalej oczekiwanie. Co gorsza, niestety, orzeczenie wydawane jest na krótki okres czasu na przykład na rok. Autyzm, jak wszyscy wiemy, jest zaburzeniem, z którym trzeba borykać się do końca życia. Wydając orzeczenie na tak krótki okres czasu , rodzice nie dość, że mając dziecko niepełnosprawne, mają masę obowiązków, muszą jeszcze co roku jeździć po różnych lekarzach i gromadzić dokumentację, aby za rok znów było z czym stanąć na komisję. Tak dla przykładu powiem tylko, że na samo zapisanie się do psychiatry dziecięcego czeka się dwa miesiące, tyle samo do neurologa. Co roku otrzymanie nowego orzeczenia wiąże się z załatwianiem innych ważnych spraw, jak terapia oraz wszelkie dofinansowania Z PFRON – u czy z GOPS – u. Mając orzeczenie, można „pukać po pomoc” do kolejnych drzwi. Pierwsze to terapia i rehabilitacja chorego dziecka. W naszym przypadku nie mamy problemu od kiedy jesteśmy w projekcie Towarzystwa Walki z Kalectwem. Obaj chłopcy mają tam zajęcia indywidualne oraz grupowe z psychologiem i logopedą, natomiast my jako rodzice uczestniczymy w warsztatach Grupy Wsparcia. To jest także bardzo ważne, żeby całkowicie nie załamać się problemami, jakie napotykamy codziennie w życiu. Kolejnym wsparciem jest możliwość terapii w przedszkolu lub szkole specjalnej, z czym wiąże się znowu oczekiwanie na wydanie przez Poradnię Psychologiczno – Pedagogiczną orzeczenia o potrzebnie kształcenia specjalnego. Są to dalej badania przez lekarzy specjalistów, wywiady, opinie, potem musi zebrać się skład orzekający, który wydaje decyzję. Potem można już tylko skorzystać z wspaniałej opieki jaką może zapewnić dziecku przedszkole lub szkoła specjalna. Tam również prowadzone są różnego rodzaju terapie, więc dziecko ma fachową i solidną opiekę przez osiem godzin. Dużym wsparciem dla nas są różnego rodzaju dofinansowania z PFRON – u. My do tej pory korzystaliśmy z dwóch, a mianowicie dopłaty do pieluch, które Karolek nosił do szóstego roku życia oraz z dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego. Do turnusu co roku dopłacają nam jakieś 50 %, o resztę środków musimy pomartwić się sami, co nie jest łatwe, kiedy dziecko wymaga całodobowej opieki i pracę zarobkową może wykonywać tylko jedno z rodziców. W tym celu można zwrócić się jeszcze do Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej. W związku ze zmianą wójta w naszej gminie poprawiła się także opieka nad osobami niepełnosprawnymi. Z GOPS - u w ubiegłym roku otrzymaliśmy dopłatę do turnusu, cały czas otrzymujemy pieniążki na dożywianie oraz korzystamy bezpłatnie z usług opiekuńczych dla Karolka. O usługi opiekuńcze staraliśmy się już kilka lat, ale niestety, nigdy nie było osoby z odpowiednim wykształceniem, po terapii zajęciowej lub oligofrenopedagogice, która przyjeżdżała by za około sześć złoty na rękę za godzinę i zajmowała dzieckiem cierpiącym na autyzm. W ubiegłym roku przez koleżankę ze studiów poznałam panią po ukończonej terapii zajęciowej, która zgodziła się na wyżej wymienionych warunkach takie usługi pełnić. W tym roku stawka za godzinę znacznie wzrosła, z czego jesteśmy bardzo zadowoleni, bo jako rodzice nie chcemy, żeby ktoś przy naszym dziecku pracował za marne pieniądze. Dobrze wiemy, co potrafi nasz mały Szkrab i że tylko nieliczni są zdolni z nim wytrzymać. Usługi opiekuńcze to dla nas olbrzymia pomoc, zwłaszcza w wakacje, kiedy nie ma przedszkola i Karol po prostu się nudzi. Jeśli nasz „Pulpecik” się nudzi, to jest najgorsza rzecz dla wszystkich, jaka może być. Karol sobie oczywiście sam zorganizuje zabawę: powyrzuca wszystko z szafy, zaleje całą łazienkę wodą lub czymś się wysmaruje. Ma tysiące różnych pomysłów, o jakie nikt by go nie podejrzewał. W każdym razie jedno jest pewne, lepiej dla nas i dla wszystkich domowników, żeby Karol się nie nudził. Dzięki usługom opiekuńczym zawsze ma w jakiś ciekawy sposób zorganizowany czas, przez co nie ma kiedy realizować swoich szalonych pomysłów. Z pomocy jaką zaproponował nam GOPS można jeszcze wymienić dowóz dzieci do przedszkola w Przemyślu specjalnym busem dla osób niepełnosprawnych. Spróbowaliśmy kilka razy posłać nim Karolka, ale okazało się, że to nie transport dla niego. Po pierwsze wstawanie o godzinie 5.30 to dla niego środek nocy. Musieliśmy go wyciągać z łóżka na siłę. Był przy tym taki niesamowity wrzask, że Karol wychodził z domu cały mokry i spocony. Z jego skłonnością do chorób, nie trzeba było długo czekać. Po tygodniu jazdy busem pojawiło się zapalenie krtani i tchawicy. Poza tym bał się jeździć sam, zrywał się po nocach, płakał z byle powodu. Zdecydowaliśmy, że tego rodzaju pomocy przyjąć nie możemy. Dodam jeszcze tylko, że droga busa z Wacławic do Przemyśla trwała ponad półtora godziny, podczas gdy samochód osobowy pokonuje tę samą trasę w dwadzieścia pięć minut. Przez jeden cały rok dowoziliśmy dziecko własnym samochodem, zarówno do przedszkola, jak i na terapię, pokrywając wszystkie koszty, około 500 – 600 złotych miesięcznie z własnej kieszeni. Kombinowaliśmy jak się tylko dało oszczędzając na innych także ważnych potrzebach. Pożyczaliśmy pieniądze od rodziny, częściej od znajomych i jakoś dawaliśmy radę. Kilka osób,  które nie mają niepełnosprawnego dziecka, więc nawet nie mają pojęcia jak to jest,  pytało mnie czy warto, czy nie lepiej wsadzić dziecko do busa niż tak biedować i ledwo wiązać koniec z końcem. Miałam i mam tylko jedną na to odpowiedź: dopóki żyję, moje dzieci będą miały wszystko to, co inne, nawet gdybym miała wyjść na ulicę i żebrać. Ktoś kto nie ma niepełnosprawnego dziecka, być może tego nie rozumie, szkoda... Na koniec ostatni rodzaj wsparcia, jakie mamy. Jest to właśnie 1%, który daje nam tak wiele możliwości korzystania z innych form pomocy. O tym już pisałam w poście pt. „Tylko jeden procent, a tak wiele”, więc nie będę się rozpisywać, a tym samym powtarzać. Druga część referatu na zaliczenie z oligofrenopedagogiki ma dotyczyć wsparcia i pomocy, jaką chcielibyśmy otrzymać. Nie mamy chyba wielkich oczekiwań. Pierwszą i najważniejszą sprawą jest to, o co już od dawna proszą i walczą rodzice, którzy musieli zrezygnować z pracy, żeby dzień i noc zajmować się swoim niepełnosprawnym dzieckiem. W tej chwili taki rodzic dostaje na to ok. 500 – 600 zł. To naprawdę śmieszne pieniądze w porównaniu z tym ile kosztuje terapia i rehabilitacja, aby zapewnić choremu dziecku odpowiednią pomoc i godne warunki do życia. Poza tym, w przypadku rodziców dzieci z głębokim upośledzeniem, jest to praca nie ośmiogodzinna, ale całodobowa. Taki rodzic poświęca swojemu dziecku całe życie i często nie wystarcza mu środków, by je rehabilitować i pomagać, na tyle ile ono tego potrzebuje. Z problemami finansowymi rodzin dziecka niepełnosprawnego łączą się także inne: dostęp do pomocy, jaką są wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, terapia, lekarstwa dla dziecka i wiele, wiele innych. To, co jeszcze ułatwiło by nam sprawę, to dłuższy okres otrzymywania orzeczenia o niepełnosprawności, co najmniej na pięć lat. Wówczas my rodzice, i tak wiecznie zapracowani i zabiegani, nie musielibyśmy dodatkowo, co roku przechodzić przez masę badań, wywiadów u specjalistów, oczekiwania w kolejkach, załatwiania sterty papierków, żeby dostać na rok orzeczenie o zaburzeniu, z którym nasze dzieci będą zmagać się do końca życia. Ze wsparcia, jakie chcielibyśmy dla swoich dzieci otrzymać jest częstsze uczestnictwo w turnusach rehabilitacyjnych. My z Sylwkiem i Karolkiem wyjeżdżamy tylko raz w roku nad morze, żeby ograniczyć choroby układu oddechowego, na jakie często zapada nasz młodszy Brzdąc. Koszt takiego turnusu w przypadku dwójki dzieci i ich opiekunów to 6.200 złotych, w zależności od tego, gdzie i jaki ośrodek się wybiera. PFRON dofinansowuje taki turnus tylko raz w roku. Uważam, że dzieci niepełnosprawne powinny częściej mieć możliwość wyjazdu na różnego rodzaju turnusy, w zależności od tego, na jakie cierpią choroby. Ja mam ogromną ochotę pojechać z Karolkiem tam, gdzie prowadzi się terapię dzieci z autyzmem. Jednak kwota 6200 złotych to dla nas ogromny koszt, właściwie to możemy sobie tylko pomarzyć o takim wyjeździe. A niestety, nasze dzieci tego bardzo potrzebują, bez terapii i rehabilitacji nie uda się im pomóc. To jest podstawa do tego, by mogły kiedykolwiek normalnie funkcjonować. Ostatnie życzenie, jakie mamy, to uświadamianie społeczeństwu, czym jest autyzm. To bardzo ułatwiło by nam życie. Mamy już dość postrzegania naszego dziecka jako rozpuszczonego, a nas jako nieodpowiedzialnych rodziców, nie radzących sobie z wychowaniem swojej pociechy. O autyzmie ostatnio bardzo wiele się mówi, a i tak spotykają nas niemiłe sytuacje, z którymi musimy sobie radzić. Miejmy nadzieję, że to się choć trochę zmieni, że nikt nie będzie uważał naszego dziecka za gorsze, tylko dlatego, że jest inne. Tylko tego bym chciała, bo odrobinę zrozumienia i zwykłej ludzkiej życzliwości potrafią zdziałać cuda                                                                                                                                P.S. Za referat otrzymałam piątkę ;)

Sylwek i Karol...

Od zawsze marzyłam o licznej i wesołej gromadce dzieci. Niestety po pierwszym długim i ciężkim porodzie, te wielkie chęci bardzo szybko mi przeszły. Pomimo twardych postanowień, że nigdy więcej, po siedemnastu miesiącach od urodzenia Sylwusia, na świecie pojawił się Karol. Do tej pory nawet w najgorszych myślach nie przyszło nam do głowy, że będziemy mieć dwoje autystycznych dzieci. Życie pisze przeróżne scenariusze, na które my nie mamy czasem większego wpływu. Jedyne, co możemy to pogodzić się z tym, co nas spotkało i starać się normalnie żyć. Z Sylwusiem sprawa była o wiele bardziej skomplikowana. Poród trwał długo, z tej przyczyny dziecko urodziło się  okręcone wokół szyi pępowiną, podduszone i z krwiakiem na główce. Miało tylko 7 punktów w skali Apgar. Sylwek był opóźniony w stosunku do rówieśników, później niż inne dzieci siadał, także później zaczął chodzić, dłużej trzeba było czekać zanim pojawi się mowa, a gdy się wreszcie pojawiła, była bardziej uboga niż u innych dzieci w jego wieku. Właściwie to widać było, że Sylwek powoli się rozwija, tylko na wszystko trzeba trochę dłużej czekać. Kiedy skończył cztery latka zapisaliśmy go do przedszkola prowadzonego przez siostry zakonne. Pracująca tam siostra przez cały okres wychowania przedszkolnego nie zauważyła u Sylwka nic niepokojącego poza tym, że trochę się jąkał i mało mówił. Gdy skończył edukację w przedszkolu, zapisaliśmy go do „zerówki”. Tu pojawiły się pierwsze problemy. Sylwuś znacznie odbiegał w rozwoju od swoich rówieśników. Miał bardzo ubogi zasób słownictwa, a do tego jąkał się, co bardzo utrudniało mu kontakty z kolegami oraz koleżankami. Widząc, że z jego rozwojem jest coś nie tak, poddaliśmy go badaniom w Poradni Psychologiczno Pedagogicznej. Wybadano u niego opóźnienie w rozwoju z niewielkimi cechami autyzmu i stwierdzono, że Sylwek może chodzić do szkoły masowej, integracyjnej lub specjalnej. Po prawie dwóch latach uczęszczania do szkoły masowej w swojej rodzinnej miejscowości, nie widząc u niego żadnych postępów, a przeciwnie regres w rozwoju, zapisaliśmy go do szkoły specjalnej głęboko wierząc, że to będzie dla Sylwka najlepszym rozwiązaniem. Wiele osób, w tym także specjalistów,  odradzało nam to mówiąc, że nasz syn mógłby chodzić do szkoły ogólnodostępnej. Jednak ja jako nauczyciel zbyt dużo widziałam, w jaki sposób funkcjonują dzieci z różnego rodzaju deficytami w szkole masowej. Nie mają tak wspaniałej opieki i troski, jaka jest w szkole specjalnej, jaką my przez dwa lata mogliśmy sami zaobserwować w przedszkolu, do którego uczęszcza Karol. Poza tym dzieci niepełnosprawne różnie są traktowane przez dzieci zdrowe. Obecnie Sylwuś uczęszcza do pierwszej klasy w Specjalnym Ośrodku Szkolno Wychowawczym nr 1 w Przemyślu. Bardzo szybko zaadaptował się do nowych, prawie domowych warunków i nowej wspaniałej pani. Poczuł się teraz doceniony. Często przynosi do domu dyplomy i nagrody za udział w różnych konkursach. To go trochę wzmacnia i podbudowuje, wreszcie czuje się dowartościowany, tym że jak inne dzieci także dużo potrafi. Sylwek jest dobrym chłopcem, chociaż czasem ponosi go energia i najczęściej wyładowuje ją na psie lub na swoim młodszym braciszku. Uwielbia Karolka, pomimo, że ich zabawy wyglądają nieco inaczej niż u dzieci zdrowych. Tym nad czym ubolewamy najbardziej jest fakt, że oba nasze Skarby nie mogą ze sobą rozmawiać.  Mimo to, kiedy tylko chcą, dogadują się świetnie bez słów. Wystarczy, że Sylwek powie coś do Karolka, zaczepi go i sprowokuje, a Karol już jest cały zwarty i gotowy, żeby się dobrze bawić. Mały Brzdąc tylko się śmieje i daje się ponieść tym wesołym igraszkom starszego brata. Od zawsze Karolek miał jakieś jedno oryginalne imię nadane przez Sylwusia. Zaczęło się od „Tatotka”. Sylwek nie widział świata poza „Tatotkiem”, chociaż czasami bywał o niego zazdrosny, że jako młodszemu i mniejszemu poświęca się więcej zainteresowania i uwagi. Po roku „Tatotek” został „przechrzczony” na „Nanonka”. W tej chwili Sylwusia ulubioną ksywką dla brata jest „Pulpecik”. Mówi do niego tak pieszczotliwie, kiedy jest wesoły albo chce się z nim pobawić. Czasami wydaje się, że Karolek nie zwraca uwagi na Sylwka. Jednak to tylko pozory. Kiedy Sylwuś wyjeżdża do dziadków, nasz mały Łobuziak całymi dniami chodzi smutny i jakby nieobecny. Natomiast, kiedy są razem, czasami mało domu nie przewrócą do góry nogami jak zaczynają obaj szaleć. Najbardziej lubią bieganie i zabawę w łapanego. Sylwek prowokuje Karola, by za nim biegał, do tego wszystkiego dołącza się Korri i jest taki niesamowity pisk i hałas, że głowa pęka. Potem jeszcze dochodzi skakanie po łóżkach i meblach, a kiedy już mają dość siadamy przy komputerze i włączamy ich ulubioną muzykę. Uwielbiają muzykę i jeden i drugi. Niestety, nie zawsze na wszystko wystarcza nam czasu. Oczywiście oboje z mężem zdajemy sobie sprawę z tego, że Sylwek z dwójki naszych dzieci jest bardziej przez nas pokrzywdzony. On jako dziecko mówiące, chciałby od czasu do czasu z kimś porozmawiać, pobawić się w jakąś grę, z czegoś pośmiać, pożartować. To możemy mu zapewnić jedynie my, rodzice i zapewniamy w miarę możliwości. Karolek, niestety tego nie potrafi, po pierwsze nie mówi, a po drugie ma swój własny świat, na którym się skupia. Czasem dochodzi do tego, że kiedy Karol ma dość zabawy, po prostu bije lub popycha Sylwka, czym daje mu do zrozumienia, że pora skończyć zabawę, bo nie ma na nią zwyczajnie ochoty. Tym, co najbardziej nam się w Sylwku podoba i co w nim podziwiamy jest to, że pomimo niewielkiej różnicy wieku, jaka jest między nimi, zachowuje się jak typowy starszy brat. Kiedy tylko podnosimy głos na Karolka, od razu go broni. Pilnuje, żeby jego braciszek nie zrobił żadnego głupstwa i od razu donosi nam kiedy dzieje się coś złego. Czasem dochodzi między nimi do bójek, jak u każdego rodzeństwa. Jednak z czystym sumieniem mogę powiedzieć, że Sylwuś jest najbardziej cierpliwą osobą w stosunku do Karolka w naszej rodzinie. Jako starszy braciszek ma naprawdę złote serce, we wszystkim bratu ustępuje, pomaga i codziennie się o niego troszczy. Jest troszkę poszkodowany przez to, że jego bratu poświęcamy więcej uwagi, niż jemu. Bardzo byśmy chcieli dzielić między nimi swój czas sprawiedliwie, nie zawsze jednak tak się da. Karolek jako dziecko mocniej zaburzone wymaga więcej naszej uwagi. Za to Sylwusia najczęściej, jak się tylko da, chwalimy za wszystko co robi, za to że grzeczny, pracowity, że chętnie pomaga nam w codziennych obowiązkach. Tak ogólnie, to mogę tylko powiedzieć, że w domu na co dzień mamy bardzo wesoło. Chłopcy mają swój własny język i sprawdzony model zabawy. Świetnie sobie radzą we wzajemnych relacjach pomimo przeszkód jakimi niewątpliwie są deficyty w ich rozwoju. Obaj są przez nas tak samo kochani, chociaż każdy wymaga innego zainteresowania i innej uwagi z naszej strony. Tak jak wszyscy rodzice, bez tych dwóch małych Łobuzów nie wyobrażamy sobie życia. Małe Łobuzy bez siebie chyba też, bo kochają się na swój sposób, mimo tego, że okrutne dla nich życie, bardzo im te wszystkie relacje utrudnia. Jednak oni są dzielni i nie dają się, za co ich zawsze podziwiam… i kocham.

Małe wielkie problemy...

W ubiegłym tygodniu po raz pierwszy miałam okazję uczestniczyć w Grupie Wsparcia dla rodziców z projektu Towarzystwa Walki z Kalectwem. Bardzo obawiałam się tego spotkania, ponieważ należę do osób raczej nieśmiałych, a poza tym, Ci którzy mnie znają wiedzą, że nienawidzę publicznie wypowiadać się ani tym bardziej opowiadać o swoich problemach. Dlatego byłam szczęśliwa, gdy przez dwa lata na wszystkie zebrania chodził mąż, a ja w tych godzinach, na szczęście, pracowałam. No i wreszcie okazało się, że tym razem przed „wsparciem” się nie wywinę. Przywieźliśmy dzieci, jak zawsze na terapię, po czym zawołano nas na piętro wyżej na spotkanie dla rodziców. Jakie było wyjście? Uciekać nie miałam gdzie, przecież każdy widział, że przyjechałam. Poszłam więc na górę, żeby sobie pomóc, wbrew mojej woli oczywiście. Okazało się, że było całkiem przyjemnie. Dobrze jest czasem spotkać się z osobami, które mają prawie identyczne problemy jak nasze, to samo czują, przeżywają i podobnie jak my, nie ze wszystkim sobie radzą. A warsztaty są po to, by porozmawiać, wymienić się doświadczeniami i oczywiście znaleźć jakieś rozsądne rozwiązania. Byłam mile zaskoczona otwartością rodziców, tym że nie boją się opowiadać o swoich uczuciach, nawet i tych negatywnych, jak złość, bezsilność, irytacja. Nie wstydzili się mówić otwarcie, co przeżywają, jakie mają kłopoty z wychowaniem swojego autystycznego dziecka i jak sobie na co dzień z tym radzą. Spotkanie to skłoniło mnie do jednej refleksji; nasz Karol nie jest jakimś nietypowym i niezwykłym przypadkiem, jak nam się kiedyś wydawało. Jest taki sam jak reszta autystów, a przynajmniej prawie taki sam; skacze po meblach, kładzie się, jeśli nie chce dalej iść, bije nas, kiedy mu się coś nie podoba i wiele, wiele innych cech, z których z pewnością utworzyła by się bardzo długa lista. Takich „Karolków” było tyle, ile mam na Grupie Wsparcia. I każda opowiadała o swoim, jak o wyjątkowym, bo każde z nich z pewnością takie jest, choć mają kilka wspólnych cech. Będąc pod wpływem tych wspomnień postanowiłam napisać, z czym w wychowaniu naszego małego autysty mieliśmy największe problemy. Tych problemów było kilka. Niektóre jeszcze są, inne zniknęły po przedszkolu i terapii, a nad resztą wytrwale pracujemy. Pierwszym z nich, o którym już ostatnio pisałam, było chodzenie własnymi drogami, czyli tylko tam, gdzie Karol chce. Zazwyczaj wyglądało to tak, że jak mieliśmy w planie inną trasę, Karol siadał w miejscu i nie był w stanie go stamtąd ruszyć nawet dźwig. To częste zachowanie u dzieci z autyzmem. Kiedy był mały, był bardziej uparty, ale też mieliśmy na to rozwiązanie, po prostu wziąć go na ręce i dalej zanieść. Teraz, kiedy Karol waży trzydzieści cztery kilo, noszenie go na rękach nie jest takie proste, żadne z nas, ani ja czy mąż, siłaczami nie jesteśmy. Na szczęście Karolkowi takie wybryki już coraz rzadziej się zdarzają, raczej nie robi większych problemów, kiedy chcemy żeby gdzieś z nami poszedł. Kolejna sprawa, to skoki po meblach. Wiem, że to dyscyplina, którą uwielbiają wszystkie dzieci. Jednak nasz Karol bije wszelkie rekordy w skakaniu i wspinaniu się po meblach. Zdążył już rozwalić dwa łóżka. Za pierwszym razem wystarczyło wymienić sam stelaż, a następnym łóżko nadawało się już tylko do wyrzucenia. Podobnie z szafką na buty, z której powyrywał wszystkie szufladki. Dla naszego małego Łobuza nie ma takich mebli, na które bałby się wyjść. Stoły, biurka, toaletka, komody, parapety, ławy – to miejsca na których Karolek bywa po kilkanaście razy dziennie. Żeby nie wspinać się darmo, strąca przy okazji wszystko, co jest na półkach. I tu kolejny ból, puste półki. Kawał czasu walczyliśmy o zastawione regały, mieliśmy poukładane książki, maskotki, na parapetach stały kwiaty, które zresztą uwielbiałam. Miałam w każdym pokoju ponad dziesięć doniczek różnych roślin, o które pieczołowicie dbałam. Karolek wszystko strącał z półek. Na początku z tych najniższych więc układaliśmy wszystko na górnych regałach. W miarę jak rósł, sięgał coraz wyżej, co wiązało się z tym, że z półek spadały kolejne rzeczy. Chodziliśmy za nim krok w krok, ale wystarczyła chwila nieuwagi i to, co czasami tak ładnie poukładaliśmy lądowało na ziemi. To samo było z kwiatkami. Zaczął od obrywania listków, potem wygrzebywania ziemi i rozrzucania po wszystkim, co się dało. Po paru miesiącach mieliśmy o połowę kwiatków mniej, a te którym udało się cudem przeżyć były w politowania godnym stanie. Odpuściłam w końcu, polikwidowałam większość kwiatów, zostawiłam tylko te najwytrwalsze okazy, zaś półki mamy po prostu puste. Do dzisiaj zazdroszczę znajomym, którzy mają w swoich domach wszystko pięknie poukładane. My możemy sobie jedynie pomarzyć. Może kiedyś to się zmieni, ale na razie nie uśmiecha nam się kilkadziesiąt razy dziennie zbierać  wszystko z podłogi i układać, albo łazić krok w krok za Karolkiem pilnując by niczego nie strącił. Przez trzy lata mieliśmy jeszcze jeden kłopot z naszym małym Brzdącem. Co prawda nigdy nie przejawiał takich oznak autoagresji, jak walenie głową w ścianę, ale kiedy był pobudzony, zdenerwowany lub czymś mocno podekscytowany gryzł palce wskazujące, zarówno u lewej jak i u prawej rączki. To nie było jakieś mocne gryzienie, jednak z czasem pojawiły się rany na rączkach Karolka. Palce opuchły, a na nich pokazały się ogromne pryszcze, aż do krwi. Nie wiedzieliśmy, co z tym zrobić. Obwinięcie bandażem lub innym materiałem nic nie dało, bo Karol szybko się z tym uporał. Wtedy ruszyły na pomoc panie z przedszkola. Zakupiły w aptece jakąś maść i posmarowały mu palce. Maść okazała się takim paskudztwem, że jak spróbowałam przypadkowo, to płukałam usta pół dnia i mimo to czułam ten wstrętny, obrzydliwy smak. Niestety na Karolku ten specyfik nie zrobił żadnego wrażenia, gryzł palce tak, jak wcześniej, wcale się nie przejmując jaki mają smak. Dziś już swoje rączki gryzie bardzo rzadko. Po tym wszystkim została mu tylko pamiątka dwa grubsze palce wskazujące, a na nich liczne nagniotki. Innym utrapieniem, które próbowaliśmy zwalczyć u Karolka, było branie różnych brudnych rzeczy do buzi. Potrafił wziąć brudną szmatę, włożyć sobie do ust i chodzić z nią jak piesek. Najbardziej jednak uwielbiał różnego rodzaju gąbki, pogryzł je nieraz na drobniutkie kawałki. Czasem porwał brudną myjkę, którą zmywamy naczynia i ssał ją, jak jakiś soczysty owoc. Nie mogliśmy zrozumieć, dlaczego tak robi. Teraz już wiemy jaka jest tego przyczyna, a dawniej załamywaliśmy tylko ręce nie wierząc, że kiedykolwiek mu to przejdzie. To też na szczęście mamy już za sobą.  Jeszcze jedna, ostatnia sprawa, ta najbardziej krępująca zarówno dla nas, jak i naszego Malucha. Przez dłuższy czas mieliśmy kłopot z pieluchą. Karolek miał już sześć lat, a jeszcze nie potrafił pójść, żeby załatwić się w ubikacji. Kiedy chodził bez pieluszki, niestety, ani myślał załatwiać się w odpowiednim do tego miejscu. Robił to, co chciał i tam, gdzie akurat poczuł potrzebę, bez względu na to, że nieraz wytrzymaliśmy go kilkanaście minut na sedesie, żeby w końcu się nauczył. To wszystko było jednak do zniesienia, w porównaniu z tym co Karolek zaczął robić później. Mając niedowrażliwość dotykową i zapachową, zaczął bawić się tym, co zrobił. Potrafił wysmarować siebie, a oprócz tego jeszcze pół pokoju w tym meble, kanapy, dywany, wszystko, co się tylko dało. W takich wypadkowych sytuacjach, musiały być w domu co najmniej dwie osoby, jedna żeby zająć się małym Łobuzem i druga, aby w tym samym czasie doprowadzić dom do należytego ładu i porządku. Tak też zawsze dzieliliśmy się obowiązkami do czasu, kiedy w pewną niedzielę zostałam z Karolciem sama. Zostawiłam go dosłownie na kilka minut. Kiedy weszłam do pokoju, poczułam okropny zapach, więc wiedziałam już co będzie. Na środku pokoju siedział Karol, był cały wysmarowany, rączki, buzia, nogi i całe ciało łącznie z koszulką, którą miał na sobie. Byłam samiuteńka w domu, więc nie wiedziałam, co najpierw robić, czy zająć się wysmarowanym Karolkiem czy obsmarowanym domem. Nie namyślając się porwałam go szybko do wanny, a sama wzięłam się za szorowanie pokoju. Musiałam się porządnie nagimnastykować, zanim umyłam zapaćkany kupą dywan. Przy okazji puściły mi już nerwy z tego wszystkiego i nagle poczułam jak kapią mi łzy na ręce. Już coś się we mnie złamało, tego było już za dużo. Karolek oczywiście zachwycony kąpielą, nie sprawiał większego problemu, a ja myłam wszystko po kilka razy, zmieniając tylko od czasu do czasu wodę. Karolek nie nosi teraz pieluchy, chodzi do ubikacji, choć czasem jeszcze przytrafiają mu się drobne niespodzianki. Lubi się dalej cały wysmarować, dlatego zawsze pędzimy za nim powstrzymać go, by nie zdążył tego zrobić. Czasem się uda, a czasem jest już za późno. My na szczęście jesteśmy już przyzwyczajeni. W przypadku Karolka, powtarzamy wszystkim, że nas już nic nie zdziwi. To chyba prawda, nauczyliśmy się trochę żyć z jego autyzmem. Właściwie to musimy, nie mamy przecież innego wyjścia.  Najważniejsze jest to, że teraz te jego dziwne zachowania potrafimy zrozumieć, mamy większą wiedzę na ich temat oraz doświadczenia, którymi wymieniamy się z innymi ludźmi. Przez to jest nam odrobinę łatwiej, bo nie jesteśmy jakimś osamotnionym przypadkiem. Takich rodzin i takich dzieci, jak nasze jest wiele. Tysiące „Karolków” oraz tyle samo wpatrzonych w nie rodziców, tak bardzo zatroskanych o ich dobro i prawidłowy rozwój. Każdy z tych „Karolków” jest całym światem dla swojej mamusi i tatusia, tak jak nasz jest dla nas. I każdy z nich codziennie sprawia na pewno masę różnych niespodzianek, nie zawsze przyjemnych, ale mimo to jest najukochańszym, najdroższym SKARBEM bez którego nie wyobrażają sobie życia.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                

Terapia...

Po zdiagnozowaniu autyzmu, kilku wizytach i badaniach u różnych lekarzy, w 2010 roku Karolek otrzymał orzeczenie o niepełnosprawności. Potem pojawiło się pytanie: co dalej? Znaliśmy jedynie Poradnię Autyzmu w Rzeszowie, do której na terapię czekać trzeba co najmniej rok. Dzięki swoim kontaktom i znajomościom z pracy, znajoma psycholog podała mi numer telefonu do Przemyśla, gdzie miałam zgłosić się do pewnej osoby, która powie nam, gdzie teraz możemy szukać pomocy. Była to pani z Towarzystwa Walki z Kalectwem, która udzieliła podstawowych wskazówek, gdzie szukać wsparcia. Karolek zaś został zapisany do projektu z którego otrzymywał po dwie godziny terapii tygodniowo. Były to zajęcia z psychologiem i neurologopedą. W Towarzystwie Walki z Kalectwem właściwie wszystko się zaczęło, wreszcie znaleźliśmy ludzi, którzy powiedzieli nam, co dalej z dzieckiem robić, gdzie iść i do „których drzwi pukać”, żeby Karolkowi pomóc. Teraz byliśmy już odrobinę spokojniejsi, że jest ktoś, kto się naszym dzieckiem zajmie. Jednak sama terapia nie wystarczała, Karolek wymagał poświęcania mu o wiele więcej czasu i uwagi. Zapisaliśmy go więc do Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej. Tam po przeprowadzonych z lekarzami wywiadach i badaniach, Zespół Orzekający stwierdził, że Karolek wymaga nauczania w przedszkolu specjalnym. Orzeczenie to uzasadniono tym, że Karolek choruje na autyzm wczesnodziecięcy: 

               „Rozwój psychomotoryczny przebiega z opóźnieniem. Chłopiec przejawia zaburzenia w obszarze mowy, nie komunikuje się werbalnie, słabo rozumie polecenia. Swoje pragnienia symbolizuje przez gest ( bierze osobę dorosłą za rękę ). W sferze funkcjonowania emocjonalno – społecznego występują trudności w przystosowaniu się do grupy oraz unikanie spontanicznych kontaktów. Karol jest bardzo labilny emocjonalnie z tendencją do obniżonego nastroju. Ma trudności z koncentracją uwagi, szybko się nudzi i zmienia obiekt zainteresowania. Słabo wchodzi w naśladownictwo podczas zabawy. Kontakt wzrokowy z chłopcem jest ubogi, brak reakcji adekwatnej, gdy woła się go po imieniu. Reakcje na bodźce sensoryczne są nieprawidłowe.”  

  Do diagnozy podano następujące zalecenia:    

             „ - kształcenie specjalne dla dzieci z autyzmem w przedszkolu specjalnym, 
- w pracy z dzieckiem należy zwrócić szczególną uwagę na stymulację i integrację zmysłową, rozwijanie percepcji i naśladownictwa, kształtowanie świadomości schematu ciała,
- rozwijać umiejętności komunikacji z otoczeniem na drodze werbalnej i pozawerbalnej,
- kształtować umiejętność samoobsługi w możliwym dla dziecka zakresie,
- należy dostarczać dziecku pozytywnych wzmocnień i modelować zachowania społecznie pożądane,
- pożądane metody pracy z chłopcem to: Psychostymulacyjna metoda kształtowania rozwoju mowy i myślenia, Metoda M. i Ch. Knillów, Terapia zabawą wg J. Baran, Metoda Integracji Sensorycznej, Metody komunikacji alternatywnej – piktogramy.
Dziecko powinno być objęte indywidualną terapią logopedyczną, pedagogiczną i psychologiczną. Praca terapeutyczna powinna być zawsze dostosowana do indywidualnych możliwości dziecka, uwzględniać jego aktywne uczestnictwo, zadowolenie i akceptację dla danych działań terapeutycznych. Ważne jest, aby dziecko podczas wszystkich czynności czuło swoją sprawczość, aby zadania były dla niego źródłem pozytywnych przeżyć emocjonalnych.”

Naszym następnym krokiem było poszukanie Karolkowi odpowiedniego dla jego potrzeb rozwojowych przedszkola. Znaleźliśmy takie w Przemyślu. Na początku była obawa, że z powodu braku wolnych miejsc, będzie musiał siedzieć do końca roku szkolnego w domu. Na szczęście było jeszcze jedno miejsce i od 1 grudnia 2010 roku Karol rozpoczął uczęszczanie do przedszkola przy Specjalnym Ośrodku Szkolno – Wychowawczym nr 1 w Przemyślu przy ulicy Basztowej. Równolegle z edukacją i terapią, jaką ma zapewnioną w przedszkolu, objęty jest stale projektem Towarzystwa Walki z Kalectwem, gdzie ma zapewnione zajęcia indywidualne u pedagoga i logopedy oraz zajęcia grupowe metodą W. Sherborne z dziećmi, które podobnie jak on, cierpią na autyzm wczesnodziecięcy. Przez rok uczęszczał także na terapię prywatną do pani pedagog, co chcielibyśmy dalej kontynuować, jeśli tylko znajdą się na to pieniążki z jednego procenta podatku. Sami, niestety, nie jesteśmy w stanie pokryć kosztów z własnej kieszeni. A na razie dla naszego małego Smyka korzystamy ze wszystkiego, z czego się tylko da. Korzystamy, ale z głową, żeby nie przemęczać go nadmiarem zajęć i terapii. Po przedszkolu nasz mały Łobuz ma jeszcze zapewnione usługi opiekuńcze w wymiarze dwudziestu godzin tygodniowo, na które przyjeżdża pani terapeutka z pobliskiej miejscowości i całymi popołudniami się nim zajmuje. Co roku wyjeżdżamy na turnusy rehabilitacyjne, na razie nad morze, by podleczyć osłabiony po chorobach układ odpornościowy. Mamy jednak ogromną ochotę wyjechać z nim na specjalny turnus dla dzieci z autyzmem, ale to także uzależnione jest od naszych możliwości finansowych. Dlatego właśnie te apele, udostępnianie postów na facebooku, prośby o rozpowszechnianie danych Karolka. To wszystko robimy po to, by trochę sobie ułatwić tę walkę o nasze dziecko, dziecko, które na razie ma jeszcze rodziców, a kiedyś zostanie samo i będzie musiało poradzić sobie w tym zwariowanym życiu. My go chcemy jak najlepiej do tego życia przygotować. Na ile nam się uda i na ile Wy nam pomożecie. Przedszkole i terapia potrafią zdziałać cuda, ale na efekty trzeba czasem bardzo, bardzo długo czekać. My jesteśmy cierpliwi, robimy co możemy… i czekamy. Zwłaszcza ta mowa Karolka leży nam na sercu. Tak bardzo chcemy, żeby już w końcu ruszyła, chociaż parę słów na początek... tylko tyle… i aż tyle zarazem. To z pewnością bardzo ułatwiło by nam kontakt. Na razie Karolek, jeśli czegoś chce, bierze naszą rękę i nią wskazuje, co mu jest potrzebne. Kiedy chce, by mówić do niego lub śpiewać, rączką rozchyla mi wargi i otwiera usta. Ma swoje ulubione piosenki, które mu śpiewam. Czasem, kiedy nie mam pojęcia o jaką piosenkę mu chodzi, mały Łobuz wścieka się i bije mnie po twarzy, albo wkłada mi palce głęboko do ust. No i wtedy śpiewanie kończy się jednym, wielkim wrzaskiem. Kiedyś myślałam, że Karol jest wyjątkowy, że już nie ma drugiego takiego „dziwaka”, jak mój mały kochany Skarb. Jakże bardzo się myliłam. Większość autystów zachowuje się podobnie, bardzo podobnie. Owszem, każde dziecko jest inne, ale jeśli widzę małego autystę oraz jego zachowanie, ruchy, gesty, mimikę, zawsze czuję się jak bym patrzyła na mojego Karolka. Uwielbiam te dzieci. Trudno mi wytłumaczyć dlaczego. Może przez to, że przypominają mi Karolka, że są takie inteligentne… i odcięte od tego nienormalnego świata. One mają swój własny świat, świat, do którego my nie mamy dostępu. Podczas zajęć na studiach z oligofrenopedagogiki, które kończę w tym roku, jedna pani pracująca z dziećmi głęboko upośledzonymi, powiedziała że bardzo chciałaby wejść w dziecko, któremu chce pomóc, żeby wiedzieć, co ono czuje, co myśli, jak postrzega świat. Podziwiam tę panią, bo ma powołanie do swojej pracy, jest naprawdę wyjątkową osobą. Kiedy to powiedziała, przypomniałam sobie ile razy marzyłam o tym, by znaleźć się w skórze Karolka, poznać jego uczucia, lęki, radości, wiedzieć co mam dalej robić by mu pomóc. Jednak jest to niemożliwe. Może i lepiej dla mnie, że nie posiadam takiej wiedzy. Może nie zniosłabym psychicznie wiedzy, jak bardzo moje dziecko cierpi. Podobno u dzieci nadwrażliwych słuchowo, głośny dźwięk może sprawiać ból. Nam, zdrowym ludziom ciężko sobie to wyobrazić, a te dzieci niestety muszą z tym żyć.
Nigdy nie dowiem się, co czuje, co widzi i co słyszy moje autystyczne dziecko. Jednak wiem, jak mogę mu pomóc. Myślę, że przedszkole, no i dłuższa terapia z czasem bardzo mu pomogą. Na razie malutkimi, malusieńkimi kroczkami idziemy do przodu… ku lepszemu życiu dla Karolka. A Wy, którzy wspieracie nas tym swoim jednym procentem, w pewnym sensie pomagacie mojemu dziecku za każdym razem zrobić ten krok w przód, za co jestem Wam bardzo, bardzo wdzięczna. 

Niedziela z labusiami...

Od kiedy mamy Korri, co jakiś czas spotykamy się z koleżanką Agą i jej labradorem Charlim. Wybieramy się wtedy z Karolkiem i Sylwusiem na długi spacer po pobliskich ścieżkach wzdłuż lasu. Najczęściej umawiamy się w niedzielne popołudnie, kiedy wszyscy jesteśmy wypoczęci i dysponujemy wolnym czasem. Dla dzieci to wspaniała okazja do zaczerpnięcia świeżego powietrza, do odrobiny szaleństwa i tak dobroczynnego dla zdrowia ruchu, a dla psów czas na wybieganie się i zrzucenie zbędnych kilogramów. 
W ubiegłą niedzielę długo się zastanawiałam, czy zabrać dzieci na podwórko. Trochę było zimno, na polach leżał jeszcze śnieg i wiał chłodny wiatr. Jednak mimo tego, że Karolek często się przeziębia, nie możemy go trzymać pod kloszem. Ubraliśmy go więc bardzo ciepło i przede  wszystkim zabezpieczyliśmy przed możliwością porozbierania się na spacerze. Chodzi tu przede wszystkim o czapkę, którą nieustannie ściąga bez względu na to, jaka na dworze jest pogoda. Dlatego założyłam mu taką ze skomplikowanym zapięciem, z nadzieją, że choć trochę w niej pochodzi. Karolek pomimo bardzo wielu prób, nie poradził sobie z denerwującą go czapką i dał w końcu za wygraną, zostawiając ją w najodpowiedniejszym dla niej miejscu. To nie lada wyczyn, jak na niego, bo czapka to część garderoby, która go szczególnie drażni. Jednak pierwsze miejsce w tym temacie zajmują buty i skarpety. Do tej pory próbujemy go w jakiś sposób przekonać, żeby po domu chodził w pantoflach i skarpetkach. Nic z tego, choćby było nie wiem, jak zimno, Karolek i tak pościąga wszystko od pasa w dół, oprócz slipów oczywiście. Kiedyś, gdy był jeszcze młodszy pomagało obklejanie butów taśmą klejącą. Teraz jednak mały spryciarz jest zbyt mądry, by dać się przechytrzyć. Kombinuje przy tej taśmie tak długo, aż w końcu ściągnie wszystko i zostanie boso bez butów oraz skarpet. Dzieci z autyzmem mają mniejszą wrażliwość na zimno i nie przeszkadza im ono tak, jak dzieciom zdrowym. Dlatego trzeba je nieustannie pilnować, by były ubrane stosownie do pogody, nie przeziębiły się i nie rozchorowały. Tak jest właśnie z czapką, której Karolek wprost nienawidzi. Pozbył by się jej przy pierwszej lepszej okazji, gdyby tylko ktoś na chwilę spuścił go z oczu. I te nieszczęsne skarpety i buty, których zakładanie na Karolka po kilkanaście razy dziennie, przyprawia czasem o ból głowy.
Każdy nasz spacer zaczyna się zawsze od wielkiej radości Karolka. Mały łobuziak biegnie, podskakuje, wymachuje rączkami i aż piszczy z radości. Jest tylko jeden warunek tego szczęścia, chodzenie własnymi drogami, podobnie jak robią to koty. Karolek nienawidzi, gdy każemy mu gdzieś iść, a przy tym jeszcze prowadzimy za rękę. Teraz nie mamy z tym tak ogromnego problemu, jak kiedyś i nie rzuca się to bardzo w oczy. Karolek będąc jeszcze dwu - , trzylatkiem chciał iść zawsze na spacer tylko w jedną stronę. Jakakolwiek próba zmiany wywoływała u niego taki płacz i histerię, że słyszało nas wtedy pół wsi. Karol kładł się na ulicy i okropnie wrzeszczał. Oczywiście, nie było takiej siły, która by go ruszyła i pchnęła do przodu. Spacery takie kończyły się zawsze tak samo, brałam go w końcu na ręce i zanosiłam do domu, wiedząc już, że nie stanie się żaden cud, że sam na pewno nie wstanie i nie pójdzie. Ale najgorsze przy tym było oczywiście całe to zainteresowanie wszystkich, pytania dlaczego tak głośno płacze, czy nikt go przypadkiem nie krzywdzi, co się stało, itd. Strach było wychodzić z nim na spacer. Te najtrudniejsze chwile i momenty mamy już za sobą. Terapia i przedszkole sprawiły, że Karolek łatwiej daje nam się gdzieś zaprowadzić, chociaż czasami są takie chwile, kiedy woli iść własną drogą. Najbardziej wtedy, gdy ma ochotę na trochę zabawy i odrobinę wygłupów. W niedzielę był w wyśmienitym humorze, więc uciekał nam cały czas na pola w nadziei, że będziemy go gonić. Ja za nim biegałam oczywiście, żeby nie uciekł jeszcze dalej i nie połamał nóg na grudach zoranej ziemi. A jeśli mama przejmuje się i łapie, to w rozumieniu Karolka oznacza, że trzeba uciekać ile sił w nogach, żeby mama miała za kim biegać i z kim się męczyć. Tak rzeczywiście było, Karol kładł się na polu i cieszył na całe gardło, gdy próbowałam go podnosić. Ja już traciłam resztki sił, a on bawił się wyśmienicie. Ten jego śmiech, niestety rozbroi każdego… Wiem, bo już kilka osób mi o tym mówiło. Najwierniejszymi przyjaciółmi naszej wędrówki była Korri i Charlie. Oba nasze „biszkopty” uwielbiają dzieci, co widać po ich zachowaniu. Jak wyszalały się już do woli, cały czas chodziły za dziećmi. Karolka i Sylwka nie odstępowały na krok. Tak, jak już wcześniej pisałam, to wyjątkowe psy. Z całej wyprawy jak zawsze została nam masa pamiątkowych zdjęć, bo Aguś jest wspaniałym fotografem, więc korzystamy, jak tylko możemy, kiedy nas odwiedza. To było wspaniałe popołudnie, pomimo zimna i wiejącego wiatru, który troszeczkę przeszkadzał nam w spacerze.
Po dwóch godzinach, kiedy porządnie poczerwieniały nam wszystkim nosy, zdecydowaliśmy wrócić do domu. Oczywiście Karolek cały wytaplany w śniegu i błocie, bo przecież w innym wypadku, nie było by tak dobrej zabawy. No i gdyby mama się nie umęczyła ciągnąc za sobą trzydzieści cztery kilogramy żywej wagi do domu, to dla Karolka też by nie było już tak fajnie. A tak to mama przynajmniej wie, że ma dziecko… dziecko z autyzmem poza którym nie widzi świata…

 

Tylko jeden procent, a tak wiele...

Kiedy po zdiagnozowaniu autyzmu u Karolka okazało się, że jedno musi stale zajmować się dzieckiem, mąż zmuszony był zrezygnować z zatrudnienia. To wydawało nam się jedynym możliwym rozwiązaniem, ponieważ Karolek potrzebował osoby, która ma prawo jazdy, a dzięki temu zawiezie go do przedszkola, na terapię, czy do lekarza albo poradni. Ponieważ ja jeszcze nie dorobiłam się „prawka”, a do tego trochę lat poświęciłam na studia, mąż zgodził się nie odbierać mi moich marzeń i sam zająć się dziećmi. Moim marzeniem od dawna była praca z dziećmi, cudzymi dziećmi. Zawsze chciałam uczyć, najpierw języka polskiego, bo w tym kierunku się kształciłam. Niestety życie bywa okrutne i nie zawsze toczy się tak, jak byśmy tego chcieli. Jako polonistka pracowałam jedynie pół roku. Zamiast tego, zostałam zatrudniona w szkole podstawowej, konkretnie w „zerówce”. W związku z tym podjęłam kolejne studia z wychowania przedszkolnego i edukacji wczesnoszkolnej. W przedszkolu pracuję do dzisiaj i na razie nie zamierzam z tego rezygnować.  Jednak w ubiegłym roku rozpoczęłam kolejne studia podyplomowe z oligofrenopedagogiki, związane z tym, co mnie jeszcze bardziej interesuje, a mianowicie z pracą z dziećmi niepełnosprawnymi. Czas pokaże, czy kiedyś dane mi będzie z tymi dziećmi pracować… ze swoimi własnymi na pewno. Na razie to tylko moje marzenie, które mam nadzieję, że się spełni. 

W każdym razie, na co dzień, ja pracuję i utrzymuję rodzinę (… i jeszcze się dokształcam w weekendy), a mąż poświęca się naszym dzieciom, , co rano ubiera je, karmi, kąpie, zawozi codziennie do szkoły i do przedszkola, po południu na terapię, a do tego także zajmuje się domem. Pomaga mi we wszystkim, w czym tylko potrafi i może. Niestety, taki podział obowiązków, wiąże się także z problemami finansowymi. Ja otrzymuję niewielkie wynagrodzenie, z czego część płacę za studia, mąż dostaje parę groszy z gminy, a wydatków mamy bardzo, bardzo dużo. Gdyby nie pieniążki otrzymane z 1% podatku, nie wiem, jak dalibyśmy sobie radę ze wszystkimi ponoszonymi kosztami, koniecznymi do tego, żeby choć trochę pomóc naszym dzieciom, aby w przyszłości mogły w miarę samodzielnie funkcjonować.
Pierwszą i podstawową sprawą jest dojazd dzieci do szkoły i na terapię. Zawozimy je codziennie naszym prywatnym samochodem, co miesiąc wiąże się z kosztem około 500 złotych. W ubiegłym  roku nie dostawaliśmy na ten cel ani grosza, wszystko trzeba było wyłożyć z własnej kieszeni. Oprócz tego jeszcze wydatki na zwykłe przyziemne sprawy, jak opłata rachunków, jedzenie, odzież i wiele innych. Było nam bardzo ciężko. Chcieliśmy także wyjechać na turnus rehabilitacyjny, co też dla nas wiązało się z olbrzymim, jak na naszą kieszeń, kosztem.
Któregoś dnia ciocia męża przyniosła nam z pracy karteczkę z prośbą od znajomej o oddanie jednego procenta na jej wnuka. Mówiąc to, zapytała dlaczego my nie zgłaszamy Karolka do fundacji (jeśli nam tak ciężko), bo przecież mogłaby oddać ten procent nam, a nie całkowicie obcemu dziecku. Nie bardzo wiedzieliśmy, jak coś takiego załatwić, ale znalazłam w internecie fundację „Zdążyć z Pomocą”, a tam wszystkie potrzebne informacje, jak założyć subkonto choremu dziecku. Wysłałam od razu podanie, orzeczenia o niepełnosprawności oraz wszystkie wyniki badań od lekarzy, wywiady, opinie i całą dokumentację Karola jaką mieliśmy w domu (… a trochę tego było). Czekaliśmy dwa miesiące na odpowiedź, aż wreszcie przyszła do nas wiadomość, że Karolek ma założone subkonto i możemy zbierać na niego 1% podatku.
No i się zaczęło…. W akcję zaangażowała się cała moja rodzina, pomagało nam wielu znajomych, przyjaciół. Przez ten 1% podatku przekonaliśmy się, jak wielu ludzi gotowych jest nam pomóc, że nie są im obojętne nasze problemy, że zawsze mamy na kogo liczyć. Okazało się, że mamy wspaniałą rodzinę i serdecznych przyjaciół. Trudno by mi było tutaj wymienić wszystkie osoby, które tak bardzo w poprzednim roku nam pomogły, nie tylko tym jednym procentem, ale też samym zainteresowaniem, dobrym słowem, życzliwością i rozpowszechnianiem naszych apeli. Do końca życia będziemy tym ludziom wdzięczni, za ich dobroć i gorące serce. A co z otrzymanymi środkami? Przydały się, i to bardzo. Za te pieniążki opłaciliśmy część turnusu rehabilitacyjnego, kupiliśmy paliwo, żeby mieć za co zawieźć dzieci do przedszkola. Ponieważ przez rok nastąpiła przerwa w projekcie, w którym uczestniczyli nasi synowie, zmuszeni byliśmy wysłać Karolka na prywatną terapię, za którą płaciliśmy 400-500 złotych miesięcznie. Na to również mogliśmy sobie pozwolić tylko dzięki Waszemu procentowi. Poza tym zakupiliśmy inhalator, bo nasz mały autysta ciągle zapadał na zapalenia krtani i tchawicy, lek o nazwie „IQ”, który usprawnia pracę mózgu, a nie jest tani, bo kosztuje ok. 76 zł i wystarcza na niecały tydzień, a resztę wydaliśmy na odzież dla Karolka i Sylwusia. Chłopcy rosną, ciągle czegoś im potrzeba, a nam ciężko z własnej kieszeni tym wszystkim potrzebom sprostać.
Chciałabym jeszcze wyjaśnić, jak wygląda przekazywanie pieniążków z fundacji. Wasz procent, który przekazujecie w corocznym zeznaniu podatkowym, trafia na subkonto Karolka dopiero w listopadzie. Przychodzi informacja, że księgowane będą pieniądze na subkonta. W tym roku byłam wolontariuszem, pomagałam przy księgowaniu procenta. Przychodziły wykazy wpłat, które wyszukiwałam na liście podopiecznych i przyporządkowywałam do każdego dziecka. W pierwszy dzień pamiętam, że nie przespałam nocy i zaksięgowałam ponad trzysta wpłat. Kiedy pomyślałam o tych wszystkich dzieciach, podopiecznych fundacji chorujących na nowotwory, mających autyzm, Zespół Downa, wady serca czy różne inne problemy i ich rodzicach, którym podobnie, jak nam trudno związać koniec z końcem, czekających na ten jeden procent,  jak na wielki cud, cud Waszej dobroci i wrażliwości na krzywdę innych, nie mogłam odejść od komputera. Księgowałam te wpłaty, do czasu aż w oczach zaczęły mi się mienić liczby i litery. Cały ten proces księgowania trwa około dwóch, trzech tygodni. Wtedy pieniążki trafiają na subkonto, a my otrzymujemy wykaz, z jakich urzędów skarbowych wpłynęły i w jakiej kwocie. Na naszej liście w ubiegłym roku królował Urząd Skarbowy w Jarosławiu, następny był w Przeworsku, potem Rzeszów, Przemyśl, a reszta z różnych stron Polski: Katowice, Kraków, Stalowa Wola, Gdańsk, Leżajsk, Lesko i wiele, wiele innych. Kiedy wiemy już jakie środki posiadamy na subkoncie, możemy wysyłać uzbierane przez nas przez cały rok faktury. Fundacja zwraca nam tylko tyle pieniędzy, ile wydaliśmy na dziecko. Każda faktura musi być wystawiona na fundację, zawierać imię i nazwisko podopiecznego oraz jego numer identyfikacyjny. Potem jeszcze rodzic musi ją podpisać oraz wpisać krótką informację, co do celowości zakupu i wydanych na dziecko pieniędzy. Tak opisaną każdą fakturę wysyłamy do fundacji i za około miesiąc, po uprzednim zatwierdzeniu, na konto w banku wpłacane są nam pieniążki. Trochę to wszystko skomplikowane, ale dzięki temu całemu procesowi, wszyscy darczyńcy mogą mieć pewność, że oddany przez nich jeden procent trafi tylko na dziecko, a nie na jakieś inne mniej ważne cele. A teraz jeszcze korzystając z okazji:

                Pragniemy bardzo serdecznie podziękować tym wszystkim, którzy nam pomagają, wspierają nas i dodają nam siły w walce o zdrowie naszych dzieci. Dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy wspierają leczenie i rehabilitację Sylwka i Karola, a szczególnie tym wszystkim, którzy zdecydowali się oddać na rzecz Karolka swój 1 % podatku. Z całego serca dziękujemy za wsparcie duchowe, za dobre słowo oraz rozpowszechnianie "Apelu o pomoc". Dziękujemy Rodzinie, Przyjaciołom oraz Znajomym, którym leży na sercu los naszych dzieci. Niech Wam Dobry Bóg wynagrodzi Waszą dobroć i wielkie serce.
 Dziękujemy!!! <3

Turnus w Krynicy Morskiej...

W ubiegłym roku, pomimo złych doświadczeń z Karolkiem na turnusie rehabilitacyjnym w Ustce, kierowani troską o jego drogi oddechowe, zdecydowaliśmy się na kolejny wyjazd nad morze. Tym razem postanowiliśmy, że pojedziemy z jakąś grupą, dlatego już od stycznia mieliśmy wszystko zaplanowane. Zarezerwowaliśmy miejsce na turnus do Krynicy Morskiej z Towarzystwem Przyjaciół Dzieci. W kwietniu pocztą przyszła nam decyzja o dofinansowaniu z PFRON – u, więc w lipcu wyruszyliśmy w podróż. Okazało się, że wyjazd z grupą, był to bardzo dobry pomysł. Już na początku trasy nie musieliśmy się martwić, czy zdążymy na następny pociąg, czy damy sobie radę z walizkami i czy Karolek gdzieś nam po drodze nie zwieje, przez chwilę naszej nieuwagi. W czasie przesiadek mężczyźni zajmowali się przeładowywaniem bagaży do kolejnego pociągu, a kobiety pilnowały dzieci. Co do punktualności i następnych odjazdów, nad wszystkim czuwała pani kierownik turnusu. I to ona się martwiła, czy zdążymy, a my jechaliśmy całkowicie wyluzowani. Podróż nie dłużyła się, jak rok temu, bo jechaliśmy w towarzystwie rodzin, które mają podobne, jak my problemy. Przez drogę można było porozmawiać, nikt nikomu nie przeszkadzał, ani nie dokuczał za to, że zachowuje się w taki, a nie inny sposób. Gdy przyjechaliśmy na miejsce, okazało się, że główną atrakcją tej miejscowości są dziki. Były wszędzie, ponieważ obok rozciągał się las, z którego bardzo często wychodziły całe watahy. Mimo tego, że w piosence „dzik jest dziki, dzik jest zły”, te w ogóle nie bały się ludzi. Wypatrywały tylko, czy ktoś przypadkiem nie ma dla nich czegoś do jedzenia. I bez przerwy coś dostawały, chociaż wszędzie widniały tabliczki z napisem „Nie dokarmiać dzików”. Karolka dziki wcale nie interesowały, za to Sylwek tylko piszczał, jak zobaczył lochę z małymi. Raz nawet byliśmy świadkami zabawnego zdarzenia, kiedy to lochę rozzłościł szczekający na nią mały piesek. Wtedy ona zostawiła swoje młode i pobiegła za pieskiem. W gorszym strachu był jednak właściciel pieska, który uciekał, aż się za nim kurzyło. Karolek natomiast od początku pobytu w Krynicy Morskiej zainteresowany był jedną, jedyną najważniejszą sprawą, a mianowicie kąpielą. I tu mieliśmy powtórkę z „rozrywki”, cały dzień w morzu i okropny krzyk w czasie wyciągania z wody. Na szczęście nie było aż tak źle, jak w Ustce, ponieważ po pierwsze, przez cały turnus mieliśmy przepiękną pogodę, a po drugie woda w Krynicy była o wiele cieplejsza, dlatego pozwalaliśmy się Karolkowi wyszaleć do woli. No i wreszcie mama odważyła się wejść z dzieckiem do wody. Było super. Karolek wybierał miejsca, gdzie było najgłębiej, dlatego od czasu do czasu trzeba go było przyciągnąć do brzegu. A ja, no cóż, zanurzyłam się kilka razy po szyję, co było nie lada wyczynem, bo mnie jest zwykle zimno. Ale tym razem dałam radę i na zmianę z mężem zajmowaliśmy się Karolkiem. Potem już nawet wychodził z wody bez płaczu, bo przywykł zawsze na drugi dzień wracać. Druga ważną sprawą, która ułatwiała nam życie było to, że nasz ośrodek, w którym mieszkaliśmy, oddalony był jakieś 10 minut drogi od plaży. Mogliśmy wychodzić i wracać, kiedy tylko chcieliśmy. Spędzaliśmy tam nie tylko całe dnie, ale czasami spacerowaliśmy po plaży wieczorami, obserwując piękne zachody słońca. Oczywiście był mały problem z wytłumaczeniem Karolkowi, że nocą się nie pływa, ale pilnie przez nas strzeżony, nie dał rady zwiać. Jedyne utrapienie turnusu to wycieczki, jedna do Malborka i druga do Trójmiasta. Owszem były interesujące, ale nie dla małych, a w dodatku niepełnosprawnych dzieci. Maluchy dokuczały się, jak tylko mogły, szczególnie podczas zwiedzania zamku w Malborku. Przewodnik, który bardzo ciekawie o wszystkim opowiadał, pod koniec spaceru po zamku, ocierał pot ze zmęczenia. My również nie mogliśmy się doczekać przyjazdu do ośrodka, bo nasze pociechy dały nam porządnie w kość. Największą „rozrywką” był niewątpliwie rejs statkiem, który miał trwać półtorej godziny. Niestety, tyle nie trwał, bo kapitan statku nie potrafił nawrócić. Nie dość, że poobijał statki stojące obok, to jeszcze minęło dobre pół godziny, zanim wypłynęliśmy w morze. No i za chwilę zawrócił, bo miał zamówiony następny kurs. Wróciliśmy całkowicie wymęczeni i wyczerpani przez okropny upał, jaki dawał się w ten dzień we znaki. Najlepszym zajęciem w Krynicy, w wolnym czasie, dla Sylwusia i Karolka były zakupy. Przez ostatnie dni przed wyjazdem omijaliśmy szerokim łukiem wszystkie sklepy. Karolek do szczęścia wiele nie potrzebował, wystarczyła bajka z Myszką Miki i książeczka. Jeśli chodzi o Sylwka, ten chciał wszystko: statki, mewy, rybki, muszelki i Spidermana, o którym od jakiegoś czasu skrycie marzył. Problem w tym, że jak chciał, to dostawał, bo nikt z nas nie wytrzymywał jego jęczenia. A kiedy sobie jakąś rzecz upatrzył, potrafił mówić o tym parę dni, tak, że mieliśmy w końcu dość i kupowaliśmy zabawkę, żeby mieć choć odrobinę wytchnienia i błogiego spokoju. 

Cały turnus minął nam bardzo szybko. I w przeciwieństwie do Ustki, przyjechaliśmy wszyscy szczęśliwi, ładnie opaleni i naprawdę wypoczęci. Karolek wypływał się za wszystkie czasy, dopisała nam pogoda, trochę pozwiedzaliśmy i poznaliśmy ciekawych ludzi. I obyło się bez zabiegów, które były dla Sylwka torturą, kiedy przebywaliśmy w Ustce. Tutaj pani kierownik prowadziła jedynie gimnastykę korekcyjną, na którą zresztą nikt z nas nie chodził, z tej prostej przyczyny, że woleliśmy w tym czasie wdychanie jodu z morskiego powietrza niż zamęczanie dzieci tym, co mają na co dzień w przedszkolu.
To był bardzo udany turnus rehabilitacyjny, więc warto było pojechać. Obfitował w wiele zabawnych sytuacji, które zawsze z uśmiechem na twarzy będziemy wspominać, jak chociażby jedyny w swoim rodzaju rejs statkiem, przygody z dzikami, i wiele, wiele innych miłych chwil, które pewnie na długo zostaną w naszej pamięci. Naprawdę bardzo dobrze się bawiliśmy, cała czwórka. Karolek wyszalał się w morzu, Sylwek w sklepach, a my byliśmy zadowoleni tym, że dzieci wracają do domu wesołe i szczęśliwe. To najważniejsze!!!
W tym roku, jak dożyjemy, jesteśmy zapisani do Jarosławca. Miejmy nadzieję, że będzie równie wspaniale. Oby była piękna pogoda, aby dzieci mogły popływać, szczególnie Karolek, który to uwielbia. A my uwielbiamy, jak Karolek jest szczęśliwy, tak jak zresztą wszyscy rodzice, którzy kochają swoje dzieci... 

 

 

 

Siódme urodziny Karolka...

Bardzo szybko leci ten czas, tak szybko, że wreszcie w poniedziałek, a dokładnie dzisiaj 4 lutego 2013 roku nasz kochany Skarbek skończył 7 lat. Jak co roku, w tym dniu pojechał do przedszkola odświętnie ubrany, ponieważ jego panie przygotowały z tej okazji przyjęcie. Dla każdego dziecka w przedszkolu, do którego uczęszcza Karol, urodziny są szczególnym i wyjątkowym dniem. Zbierają się wszystkie dzieci w pięknie przystrojonej sali, śpiewają solenizantowi tradycyjne „Sto lat”, składają życzenia i obdarowują prezentami. Potem jest zawsze słodki poczęstunek i wesoła zabawa przy muzyce. Tak też było w przypadku Karolka. Pojechał z upieczonym przez mamę tortem ze świeczką pośrodku, którą mam nadzieję, że zdmuchnął. Od paru miesięcy potrafi już dmuchać w gwizdek i wydawać dźwięk. Miejmy nadzieję, że w przypadku świeczki było podobnie. A życzenie??? No cóż, życzenie Karolka to jego wielka tajemnica, którą może kiedyś nam wyjawi, a może nie… na razie nikt z nas tego nie wie, czego życzyłby sobie Karol. 

Siedem skończonych lat, to też dla nas rodziców czas podsumowań i  refleksji nad dotychczasowym rozwojem Karolka. To już trzeci rok od postawionej diagnozy autyzmu, trzy lata terapii i rehabilitacji i tyleż samo lat przedszkola. I duże postępy, które widać na co dzień. Karolek jest pogodny, uśmiecha się gdy coś do niego mówimy, patrzy w oczy, słucha i wykonuje polecenia. Nie nosi już pieluchy, która była dla nas wielkim utrapieniem.  Nie boi się nowych, nieznanych miejsc, nawet chętnie idzie do lekarza, co kiedyś w jego przypadku było nie do pomyślenia. No i bardzo, bardzo wielka niespodzianka: w piątek, w zeszłym tygodniu Karolek wypowiedział w przedszkolu słowo MAMA. Tylko raz, ale głośno i wyraźnie. Nie ma najmniejszych wątpliwości, że powiedział ten wyraz zupełnie świadomie. To dla nas ogromna radość, chociaż czekamy na trochę więcej, ale jednocześnie nie robimy sobie wielkiej nadziei, po prosu żeby nie zapeszać. Wszystko w rękach Boga… i pań, które wytrwale z nim pracują. Karol jest bardzo dużym chłopcem, jak na swoje 7 lat. Tego dokonały także panie przedszkolanki. Karolek zanim podtuczył się w przedszkolu, jadł wybiórczo, najczęściej sam chleb, wodę smakową, zupy i batoniki Prince Polo. Teraz już łatwiej i szybciej wymienić, czego Karolek nie je, niż to czego nie lubi, a to dlatego, że nasz mały „Pulpecik” ( bo tak go pieszczotliwie wszyscy nazywamy ), zjada już prawie wszystko. No i widać to po nim, ponieważ w  zeszłym roku mieliśmy problem z kupieniem spodni, bo we wszystkich nie mieścił się jego okrąglutki brzuszek. I bardzo dobrze, że ma apetyt i dużo je. Lepsze to, niż miałby być takim niejadkiem, jakim był przed terapią i przedszkolem. Podsumowując to, co do tej pory napisałam, u Karolka wszystko zmierza w dobrym kierunku i oby było tak dalej. My rodzice bardzo byśmy tego chcieli i będziemy robić wszystko, ile w naszej mocy, żeby tak było. A teraz sprawa najważniejsza, życzenia:

    Kochany Synku z okazji Twoich siódmych urodzin życzymy Ci jak najwięcej radości w życiu, żebyś zawsze otoczony był ludźmi, którzy Cię bardzo, bardzo kochają.
Życzymy Ci dużo zdrowia i siły w walce ze swoją chorobą. I jeszcze jedno ważne życzenie: bardzo mocno pragniemy, żebyś w końcu przemówił. Czekamy na to każdego dnia z nadzieją, że niedługo ta chwila nastąpi. Nie jest ważne, jakie pierwsze słowa wypowiesz. Cokolwiek do nas powiesz, będzie to najszczęśliwszy dzień w naszym życiu. Jak wtedy, kiedy razem z Sylwusiem naśladowałeś  odgłosy zwierzątek, gdy pytaliśmy co robi Twój braciszek, a Ty odpowiadałeś, że śpi. Mówiłeś do mnie „mama”, wołałeś „tata, baba, dziadzio”, kiedy żegnałeś się wołałeś „pa, pa”… i wiele innych słów, co wtedy wydawało nam się takie proste, zwyczajne, bo tak ma być,  bo tak mówią inne dzieci. A dzisiaj oddalibyśmy wszystko, żeby się jeszcze kiedyś te NIEZWYKŁE chwile powtórzyły.
Będziemy modlić się, żeby było jak dawniej, kiedy jeszcze zaczynałeś mówić. Już tyle trudności razem pokonaliśmy, tyle przeszliśmy badań, wizyt u lekarzy, terapii. Cały czas walczymy… Teraz musimy wierzyć, że będzie już tylko lepiej, czego życzymy Ci Skarbie z całego serca.  

            Bądź szczęśliwy Karolku !!!